Accès à l’information et Santé 2.0

Le domaine de l’information revête une importance croissante en raison de la complexité du système de santé, particulièrement dans la prisa en charge des cancers, leur prévention et les décisions inhérentes le dépistage.

L’accès à l’information est une condition indispensable pour pouvoir parcourir le voyage de la maladie en tant que pilote et non à la place du passager.

Le traitement des cancers devient trop complexe pour se passer d’une collaboration étroite des patients. De plus en plus fréquemment, les situations médicales comportent plusieurs options et les décisions à prendre pour celles-ci ne sont évidentes, ni pour le médecin ni pour le patient. Cela suppose que le patient puisse avoir la capacité de repérer, comprendre et évaluer l’information en matière de santé. Etre capable d’obtenir de l’information sur la santé, de comprendre et d’utiliser des renseignements médicaux, d’interagir avec les professionnels de la santé et de s’orienter dans le système de santé sont autant de facteurs qui ont des répercussions sur le vécu de la maladie et, très clairement, sur son pronostique.

Aujourd’hui, nombreux sont les patients qui demandent à avoir une connaissance réelle de l’offre de soins, qui souhaitent intervenir dans les choix liés aux stratégies thérapeutiques, qui participent à l’analyse des protocoles proposés et négocient réellement  avec l’équipe médicale afin de rapprocher au mieux le parcours à leurs exigences de vie.

Pour cela l’accès à l’information est indispensable et les nouvelles technologies deviennent un facteur de changement puissant…à condition de les investir !

Sur Cancer Contribution, les internautes proposent des pistes pour améliorer l’information:

Alinea : « On peut commencer par des choses simples : dès le processus d’annonce, accès à un dossier d’informations sur la maladie qui nous touche. On imagine un accès sécurisé et le médecin nous ouvre un dossier et clique sur une série d’informations préenregistrées, qui nous donnent dès le départ un maximum d’infos générales simples, vérifiées et pas (trop) anxiogènes. Pour le médecin, le temps passé est optimisé et pour le patient, cela évite d’aller chercher soi-même des infos sur le Net sans filet no expérience… A la visite suivante, le patient peut vérifier qu’il a bien compris les renseignements qu’il a lus et en discuter avec son médecin… »

Sitelle de sa part s’oriente vers la création d’un dossier : « Effectivement, parce que dans toutes les salles d’attente, on trouve des brochures imprimées, mais c’est nettement insuffisant, sauf peut-être pour la personne qui arrive pour la première fois.

Il faudrait que le médecin, oncologue ou chimiothérapeute, puisse selon notre cas nous préparer un dossier avec :

  1. les informations précises concernant notre cas particulier.
  2. Les protocoles existant qui correspondent à notre cas.
  3. Si possible des pistes de recherche pour qu’à la consultation suivante le ou la patient(e) soit en mesure de comprendre, et de discuter avec le médecin à propos du traitement qu’il va lui proposer. »

Grisli (patiente et soignante) renforce les propos de Sitelle dans le sens de la coordination intraprofessionnels : « Je pense que le rôle du médecin traitant ou du gynéco (selon) devrait être central. C’est bien lui qu’on doit voir en urgence quand il y a des effets secondaires ou autres inquiétudes et bien souvent il est éloigné du centre anticancéreux, ne reçoit que des CR de consultation mais aucune consigne de surveillance et ce n’est pas toujours facile pour lui d’être au fait des nouveaux traitements, interactions etc, et c’est pourtant le médecin qui nous connait le mieux et qui le plus le temps…

Je propose donc à ce que le médecin traitant et le patient aient un accès permanent au dossier d’oncologie du patient. Soit que le patient puisse si il le souhaite être en possession de son dossier et des courriers entre médecins, soit de créer pour cela un serveur internet (mais plus compliqué et coûteux que de fournir une simple copie de courrier et/ou des cd d’images).

Cela est aussi logique car les soins ne sont pas toujours centralisés dans le même établissement (comme c’est le cas pour moi mais je ne suis pas la seule). Parfois la chimio est fait dans un établissement, la radiothérapie ailleurs, le gynéco dans un hôpital plus proche et la reconstruction encore ailleurs (pour le K du sein…).

Bref … je me bats pour demander systématiquement les doubles de tout et me balade avec mon dossier. Ayant eu nombre de complication cela a été à chaque fois bien utile.

Bien sur je rejoins aussi les avis précédent et ressens le besoin d’avoir par écrit le projet de soins, les éléments à surveiller et conduite à tenir et un interlocuteur désigné. »

Jacqueline Jay a trouvé son propre mode d’emploi : « J’ai toujours sur moi, depuis de longues années, un CV médical à jour que j’ai crée sur Word avec toutes mes coordonnées perso, n° d’immatriculation sociale, mon groupe sanguin complet, un tableau avec la liste des opérations chirurgicales (avec nom des médecins + nom de l’hôpital ou clinique), un deuxième tableau des maladies graves sans opération chirurgicale + les allergies (médicaments et autres) + le traitement en cours…

Quand on a un passé médical trop lourd à expliquer, c’est toujours mieux que rien!« 

Alinea souligne les problèmes de coordination entre les professionnels : « Hier, en allant chez le médecin, qui m’a reçue moins de 16 mn, je me suis retrouvée face à un professionnel pressé, qui ne m’a rien dit sur l’origine de la lésion interne (un virus, une infection ?), m’a donné un remède auquel je ne crois pas et qui m’a renvoyé vers un gastro-entérologue, lequel ne peut pas me recevoir avant la 2e quinzaine de février… Je suis prête à être une bonne patiente, mais les praticiens sont-ils tous prêts à être de bons médecins ??? Et surtout, en complément sur ce forum, le généraliste ne m’a rien donné comme « outil de liaison », sinon une simple ordonnance décrivant rapidement les symptômes… Pourquoi, à l’heure d’Internet, n’existe-t-il pas de fichier centralisé, permettant aux médecins de communiquer et de se transmettre des infos importantes sur les patients qu’ils s’envoient et traitent de concert ? »

Dans un monde hyper connecte, l’absence d’un dossier de santé personnalisé peut se transformer en une réelle perte de chances pour la personne malade.

De plus, le partage d’information entre les différents professionnels et le patient serait un outil d’éducation thérapeutique et d’empowerement tout en contribuant à la diffusion des bonnes pratiques.

Parallèlement, l’accès à l’information via le web, l’éducation, les échanges avec les pairs sur les réseaux sociaux ont un impact important sur la relation thérapeutique.

Les patients impliqués dans des communautés via le web, échangent avec leurs pairs sur leur condition, mais aussi soulèvent des problèmes, mettent en place une expertise liée au « self-reported patient data » (recueil de données par le patient) ainsi qu’aux « observations of daily living » (observations de la vie quotidienne). Ces nouveaux termes, qui font l’objet de nombreuses analyses par la communauté scientifique, prouvent l’émergence d’une science des citoyens que la plateforme collaborative Cancer Contribution défend depuis son lancement.

Et voici des réactions qui se questionnent sur la place des professionnels sur le web:

Catherine : « En ce qui concerne l’état des lieux actuel, il est clair que le patient et surtout sa connaissance de sa pathologie, notamment les pathologies graves ou chroniques, a été radicalement modifiée par le web. Tous ou presque nous consultons le « Docteur Google » au moindre symptôme inquiétant ou à l’annonce d’une maladie. Et effectivement ça gêne beaucoup nos chers médecins. Plus de relation paternaliste entre un sachant et un gentil écoutant, mais un véritable échange s’instaure qui devrait découler sur une collaboration forcément bénéfique pour les deux. Fini les patients béni oui oui… Les patients ont grandi, se prennent en charge et acquièrent une certaine autonomie.

Mais, à la décharge des médecins, le net foisonne de sites farfelus, obsolètes et parfois peu fiables. De même dans les forums, je parle de ceux qui ne sont pas modérés, les malades se répondent et se donnent des conseils entre eux pas toujours en adéquation avec leur propre cas. Et voilà nos médecins obligés de perdre un temps fou à confirmer ou infirmer des infos glanées ici et là.

La solution à mon avis, serait d’une part, d’informer et d’éduquer le grand public sur comment faire le tri dans ce qu’il trouve sur le net. La certification HON existante est non seulement totalement insuffisante puisqu’elle ne valide pas le contenu, mais aussi complètement méconnue. D’autre part, si le patient 2.0 est bien présent sur la toile, le médecin 2.0 en est le grand absent. Et si il l’est ce n’est que pour discuter avec ses pairs et en aucun cas partager son savoir avec les patients… Or c’est bien en les faisant venir à notre rencontre qu’ils fiabiliseront les informations. »

Et sur le futur des pratiques, Melchior (médecin) : « La gestion du dossier médical est en train de se modifier très rapidement grâce à la diffusion d’Internet. Ainsi une étude vient de paraître montrant que les patients attendaient très fortement de pouvoir avoir accès à leur dossier. D’ailleurs la « Veterans administration » qui prend en charge les soins des anciens militaires américains et leurs familles a développé le projet « bluebutton » qui permet à tout moment de télécharger son dossier. On aura bientôt les résultats et les images des scanners sur les ipad ou iphone. Les applications existent.

Par ailleurs, de nombreuses applications pour smartphone sortent en ce moment, le transformant en « accessoire de santé » : surveillance de la glycémie pour les diabétique, du cœur grâce à un smartphone transformé en électrocardiogramme etc…. Les médecins vont devoir intégrer des modifications qui vont être très rapides. On peut penser qu’il y aura de la résistance comme il y en a déjà eu beaucoup !! »

Et encore, sur la soutenabilité des TIC (technologies de l’information et de la communication) en santé, Alinéa : « L’apport des TIC en santé ne sera pas justifié par le seul retour sur investissement. Une fois encore, l’aspect qualitatif doit être pris en compte la diminution des erreurs médicales, la baisse des maladies nosocomiales… Ce double calcul qualitatif & quantitatif semblant difficile à mesurer, la tendance lourde étant celle d’un développement de l’e-santé, pour une fois soyons à la pointe du progrès et n’attendons pas que ça marche aux Etats-Unis ou en Asie pour nous y mettre nous aussi. Favorisons la croissance des TIC dans la santé, sans omettre un encadrement juridique et éthique conformes à notre culture ! »

 

SYNTHÈSE DES RECOMMANDATIONS :

  • Promouvoir l’éducation à la santé via la création de modules de formation (MOOC / serious game) pour la sensibilisation sur la réduction des facteurs de risque, la prévention, etc.
  • Créer des parcours patient 100% numérique : prise de rendez-vous en ligne, prescription en ligne, ordonnance dématérialisée, dématérialisation des résultats d’analyse, paiement en ligne des consultations, etc.
  • Créer un dossier personnel numérique géré par le patient et accessible aux différents professionnels qu’il côtoye tout le long de sa vie. Le dossier doit inscrire les prestations de santé que la personne reçoit avant pendant et après un épisode pathologique.
  • Mettre en place des solutions numériques pour rapprocher les associations de patients et les communautés de soignants.
  • Créer des sites de classement des établissements de santé et les ouvrir aux commentaires des patients et des usagers.
  • Procéder à une évaluation médico-économique du rôle des objets connectés et des applications mobiles en matière de prévention ou de suivi des personnes malades.
  • Promouvoir la création d’espaces d’échanges virtuels et physiques réunissant patients, professionnels de santé, assureurs, industriels et start-ups pour construire de nouveaux services.
  • Encourager (y compris financièrement) les communautés de patients de maladies graves ou chroniques à investir  internet, à s’insérer dans des filières d’expertise et de soins, et à jouer un rôle dans les études de pharmacovigilance, de recherche et d’évaluation.
  • Promouvoir les réseaux sociaux d’échanges de pratiques entre professionnels de la santé (ex Melting Doc).
  • Développer une offre numérique à destination des professionnels de santé, incluant des services de coaching et une formation aux usages numériques (MOOC / serious game).
  • Impliquer les communautés de patients dans l’élaboration et l’évaluation de services numériques.

 

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