| Samedi, 31 Mars 2012 08:22 |
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L’Observatoire Sociétal de la Ligue Nationale contre le Cancer vient de publier son rapport annuel 2011, un document de 140 pages qui mentionne la création de la plateforme Cancer Contribution (voir ci-dessous). Plus que jamais, Cancer Contribution entend porter la parole des citoyens et les contributions de la communauté aux décideurs et transformer ces propositions en mesures concrètes. Merci pour vos contributions et continuez à nous faire part de vos expérience, à nous fournir de précieuses idées et à construire ensemble les pratiques de demain…
Son principe fondateur est que chaque observation, chaque parole est précieuse dans la connaissance particulière et globale de la maladie et que tous les acteurs (malades, familles, proches, professionnels de santé, associations de patients) sont porteurs d’un savoir et d’une représentation utiles pour progresser dans la compréhension de l’expérience du cancer. La plateforme www.cancercontribution.fr a été mise en ligne à l’été 2011, dans le cadre d’un partenariat entre l’association Cancer Campus® et la Ligue contre le cancer. En proposant plusieurs thématiques de travail qui semblent prioritaires, mais aussi sur la base d’une écriture libre et sans contrainte, les internautes produisent des contenus et s’enrichissent mutuellement en échangeant leurs expériences. Une synthèse des témoignages est soumise au travail d’un groupe d’experts pour identifier les actions concrètes à mettre en oeuvre, sur la base des contributions des membres. » |
« Conçue et mise en oeuvre par le pôle citoyen de Cancer Campus®, la plateforme www.cancercontribution.fr est la première plateforme participative web 2.0 destinée à coproduire des contenus inédits et innovants issus des expériences individuelles et collectives dans l’univers du cancer. 
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La conférence "20 ans après un cancer"
Les leçons de l'observatoire sociétal des cancers:
La première cause de mortalité en France, le cancer, n’est pas seulement un problème de santé publique. C’est aussi un drame social pour les malades, qui au-delà des souffrances de la chair, constatent l’hémorragie de leurs finances et
l’éloignement du monde du travail, révèle l’Observatoire sociétal des cancers dans son premier rapport.
Malgré l’inscription des cancers en affection longue durée (ALD) - ce qui induit une prise en charge des soins à 100 % - beaucoup de dépenses supplémentaires sont incompressibles . Le classement en ALD ne fonctionne pas avec les dépassements d’honoraires, pourtant courants, et n’assure pas le remboursement intégral de certains dispositifs (prothèse capillaire, lingerie...) ni des forfaits et franchises médicales. « Je ne comprends pas pourquoi je dois payer 18 euros par jour à l’hôpital, alors que je suis pris en charge à 100 % », s’étonne un patient sous couvert d’anonymat. Les dépenses peuvent être considérables pour ceux qui doivent parcourir des kilomètres pour se soigner. La Ligue contre le cancer évaluait à 817 euros les frais non remboursés pour chaque patient en 2007.
La maladie engendre aussi de nouveaux besoins peu pris en charge, comme des consultations de psychothérapeut e ou la présence d’une aide à domicile. Les classes moyennes, pas assez fortunées pour financer ces appuis, mais trop pour avoir recours aux dispositifs de solidarité, qu’ils connaissent mal, se retrouvent en difficulté. « On est seul face à la maladie en étant célibataire et en n’ayant pas droit à une aide ménagère, alors que la chimio vous rend malade et vous visse au lit par les nausées et la fatigue. La mutuelle ne m’attribue rien, car je n’ai pas 65 ans » se désespère un malade.
plan-cancer.gouv.fr/.../...