Cancer à domicile : plus et mieux, c’est possible !

Cancer à domicile : plus et mieux, c’est possible !

Sous le parrainage de Bernard Delcour, Vice-Président stratégie et projets de l’AF3M et de Gilbert Lenoir, Président de Cancer Contribution, le projet CancerAdom a tenu ses premières assises citoyennes à Paris le 21 novembre dernier, avec l’illustration de deux des idées déclinées dans les propositions du Carnet d’Idées Citoyennes issu de ses travaux. Objectif : comprendre pour chacune d’elles les conditions de sa mise en œuvre et de son déploiement, grâce au témoignage de quelques précurseurs.

Proposition 2- Donner accès à des structures et des acteurs médico-psycho-sociaux de proximité


Idée 2.2- Créer des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire Médico-Psycho-Sociale (RCP MPS)


(…) « La RCP MPS pourrait être un moment identique réunissant les acteurs médico-psycho-sociaux de proximité au moment du retour de la personne à domicile afin d’améliorer la coordination de ces acteurs autour des patient-e-s les plus fragiles. »
D’après les témoignages de Chloé Bodère, assistante sociale coordinatrice Onco 93, Mario Di Palma chef du département ambulatoire Gustave Roussy et co-président d’Onco-94 Villejuif, Patricia Guitton, malade, Marie-Charlotte Moneton, infirmière coordinatrice de parcours, hôpital Pitié-Salpêtrière.

Le réseau territorial AcSanté 93 accompagne dans le cadre de RCP sociales des personnes atteintes d’une pathologie chronique grave en situation de fragilité sociale. Ces RCP se tiennent hors des murs de l’hôpital et font appel, avec l’accord et en présence du malade, à toutes les personnes qui l’entourent, du monde médical mais aussi du quotidien (instituteur, éducateur, voisin, etc.), pour cerner au mieux son ressenti, ses besoins et ses demandes et en concevoir des solutions réalisables dans son environnement. Ainsi se construit un Parcours Coordonné Personnalisé (PCP) adapté.

Assurer une bonne prise en charge à domicile malgré des conditions précaires

Le domicile peut accueillir des dispositifs techniquement très sophistiqués, encore faut-il que le contexte psycho-social s’y prête.
L’IGR (Gustave Roussy) a depuis plusieurs années mis en place un service de coordination chargé d’organiser le retour au domicile de patients soumis à des soins complexes. Une infirmière de coordination procède à une évaluation technique mais aussi psycho-sociale des conditions de vie du patient, sur la base de quelques items repris dans un outil simple, « afin de ne pas passer à côté d’une catastrophe annoncée » résume le Dr Mario Di Palma.
Un temps d’échange indispensable mais la libération de la parole est aussi le fruit d’une mise en confiance en dehors de l’hôpital. Ainsi, toute personne de l’entourage direct du malade, est également susceptible de recueillir à tout moment des informations qui justifient le déclenchement d’une RCP MPS. L’alerte doit donc pouvoir être donnée par tout un chacun, avec l’accord du patient et sa contribution à l’identification des solutions.
Si l’initiative revient à l’hôpital, des structures pluridisciplinaires de proximité doivent pouvoir prendre le relais pour assurer un suivi dans le temps au plus près du patient. Aux côtés des médecins de premier recours et des réseaux, des dispositifs d’appui et d’aide à la coordination sur un territoire donné se développent progressivement : les CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé) qui ont vocation à associer au sein d’un projet de santé évolutif les acteurs du second recours, du sanitaire et du social, et les PTA (Plateformes Territoriales d’Appui) visant à favoriser le retour et le maintien à domicile de patients en situations complexes.

Il s’agit de créer les conditions d’une réponse graduée à une situation objectivée, sans dérive budgétaire.

En résumé, 4  conditions au développement des RCP MPS :

  • Evaluer la situation personnelle du patient dès le début du parcours de soins
  • Impliquer le patient dans la démarche
  • Permettre que chacun puisse alerter sur une situation donnée et déclencher une RCP MPS
  • Assurer la coordination et le suivi du parcours à proximité du domicile du patient

 

Proposition 7- Favoriser la communication entre professionnel-le-s

Idée 7.1- Favoriser une communication certifiée entre professionnel-le-s


« Favoriser le transfert d’informations entre les divers acteurs (…) de façon sécurisée, ergonomique et simple d’accès pour les professionnel-le-s de terrain. Faciliter l’intégration des avis des patient-e-s dans le parcours de l »information de santé. (…) Simplifier les comptes rendus envoyés par l’hôpital pour les professionnel-le-s de santé. »
D’après les témoignages de Bernard Delcour, malade en HAD (Hospitalisation à Domicile), Mario Di Palma, chef du département ambulatoire Gustave Roussy et co-président d’Onco-94 Villejuif, Jean Godard, médecin généraliste Val-de-Saâne (76).

L’accès instantané à l’information par tous les intervenants dans le parcours de soin soulève selon le Dr Jean Godard, à l’origine d’une PTA en Normandie, un double défi : « passer d’un système hospitalo-centré où tous les intervenants se trouvent sur un même site à un territoire élargi sur les plans organisationnel, humain et culturel et s’accomoder de l’excès de réglementations et de normes qui tuent l’initiative. »
Un changement de culture qu’il faut favoriser, en tenant compte de la désertification de certains territoires, de la diversité des compétences en présence et de l’hétérogénéité des organisations.

Un pré-requis en amont de toute discussion

Au cœur de la problématique : la capacité des différents systèmes à fonctionner ensemble et à répondre aux contraintes liées à la protection des données patients.
Alors que de plus en plus de praticiens sont informatisés, la question se pose encore d’une messagerie avec un niveau de sécurité et d’interopérabilité satisfaisant, que le DMP (Dossier Médical Partagé), coûteux et ambitieux, devait pourtant permettre d’améliorer.

Soucieux de privilégier une prise de décision rapide, sur la base d’échanges clairs, d’informations ciblées compréhensibles pour le patient comme pour l’ensemble des intervenants professionnels de santé,  dans un format commun à l’ensemble du territoire, Les Drs Mario Di Palma et Jean Godard plaident pour un système simplement  « synchrone, modeste et pragmatique » parachevé par une politique assouplie de circulation des données sensibles.  Il serait en effet envisagé d’appliquer à la transmission des données de santé le principe du consentement présumé (à l’instar du prélèvement d’organe), l’information pouvant alors être communiquée, sauf refus explicite de l’intéressé.

En résumé, 4  conditions pour favoriser une communication certifiée entre professionnels :

  • Partager la bonne information rapidement
  • S’approprier l’information et en autoriser le partage (pour le patient)
  • Bien connaître son environnement pour bien communiquer
  • Etre pragmatique

 

Sylvie Favier

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