Cancer, les mots pour le dire

Le « cancer », est-il tabou ? Quels sont les mots utilisés pour l’annoncer et pour en parler ? Quel est la représentation de la maladie aujourd’hui ? Est-il est utile de témoigner de sa propre expérience de maladie ?

Depuis sa création Cancer Contribution a multiplié les initiatives liées aux « mots pour le dire », en touchant plusieurs axes de réflexion :

  • Les mots des malades, les mots des médecins :

Un vif débat est né autour de la terminologie utilisée pour définir un ancien malade de cancer : « guéri » ou « en rémission », quelle différence et quelle utilisation pour ces deux termes parfois utilisés comme synonymes, et qui parfois apportent de la confusion aux patients.

Les contributions ont souligné la difficulté de s’orienter dans l’utilisation de ces deux mots :

« Je remarque sur le forum rémission/guérison que j’ai ouvert sur Facebook de grandes divergences entre les réactions des patients : certains se considérant guéris (alors qu’une rémission n’a pas été annoncée), d’autres qui intègrent parfaitement leur nouveau statut et viennent annoncer leur rémission. Beaucoup d’interrogations sur les risques de rechute ».

« « Ils (les médecins) ne m’ont pas encore dit que je suis guérie. Ils me disent qu’aujourd’hui, je vais bien. Aujourd’hui, c’est chaque jour. Chaque jour, je vais bien, et ça c’est TOUT !
 Comme une idiote je pensais qu’il s’agissait d’une règle de science, testée ! »

Dans un sondage dédié, la grande majorité des participants, ayant connu le cancer il y a plusieurs années, a été déclarée « en rémission » (65,4%) et seulement une minorité « guéris » (26,3%).

  • L’utilisation de l’humour

Est-il possible de rire « de et avec son cancer » ? A quel moment et par qui ? Un édito a été publié sur ce sujet, « Humour versus apitoiement » ; les discussions sur le forum ont mis en évidence que l’utilisation de l’humour n’est pas déplacée mais c’est au malade de l’introduire.

  • La représentation de la maladie au cinéma

Le nombre des films sur le cancer s’étant multiplié, il est intéressant de remarquer que les comédies restent rares ; un débat plus ample s’est ouvert lors de la sortie sur les écrans de « Nos étoiles contraires ».

La relation entre cancers et représentation au cinéma fait l’objet de l’étude présentée au congrès de la Société européenne d’oncologie médicale (ESMO) en 2012 . L’enquête conduite par deux médecins italiens a analysé 82 films produits de 1939 à 2012. Pour la majorité d’entre eux, les personnes malades sont jeunes, issues de classes favorisées, atteintes de cancers rares et généralement elles meurent de la maladie. Une des réactions à cette étude à soulignait que « Aujourd’hui les personnes malades s’impliquent beaucoup plus que dans le passé sur la gestion de leurs traitements. Et cultiver des stéréotypes erronés peut limiter les attentes ou les requêtes qu’ils souhaitent faire aux professionnels ».

  • Le mot « cancer » dans la société

La connotation négative du mot « cancer » amène à son utilisation comme synonyme de « mal absolu » et il est employé, à niveau politique et sociale, pour définir les problèmes (ex., « la mafia, cancer de la société »). Des réactions sur Facebook ont montré le malaise des patients par rapport à cette connotation.

  • Le témoignage

Les bienfaits du témoignage ont été au centre d’une des rencontres « In real life » ; sur la plateforme ce thème est appréhendé de la double perspective de témoignage « offert » aux lecteurs, via la présentation des autobiographies publiées sur ce sujet, et comme invitation au témoignage ouverte aux lecteurs.

Parmi d’autre, le témoignage d’une proche qui a raconté en images l’histoire de sa mère. « Ce travail est une trace de son combat. Quoiqu’il arrive, cela restera. Et en tant que proche, ça m’a aidée. Les proches n’ont pas le droit d’être faibles ou d’avoir des angoisses, mais c’est aussi le cas. Je me suis aussi senti incomprise. Ce travail m’a permis d’aider ma mère et de jouer un rôle dans sa guérison.« 

Pour ce qui concerne le premier cas, des recensions ont été publiées sur le site, par exemple de « Divin Ari », par Margerit Basso, et de « Une année singulière avec mon cancer du sein », par Maryse Vaillant.

Cancer Contribution s’est fait promoteur d’un concours littéraire qui a attiré environ 150 manuscrits de malades, d’anciens malades et de proches, témoignant de leur expérience (texte gagnant, Comment faire aboyer son chien (Dominique Taffin-Jouhaud). La participation aux initiatives liées au témoignage montre un désir de se raconter et de partager l’expérience de la maladie ; Cancer Contribution envisage un nouvel appel à témoignes pour alimenter sa réflexion dans les projets en cours, notamment à propos du parcours de soin.

Laisser un commentaire