Cap sur le futur de la décision partagée en santé

décision partagé

Rendez-vous incontournable des défenseurs de la décision partagée, l’ISDM – International Share
Decision Making Conference – , présidée par Nora Moumjid (Université Claude Bernard Lyon 1,
GATE-LSE (UMR 5824 CNRS), Ecully, Centre Léon Bérard, Lyon), co-présidé par Julien Carretier
(Centre Léon Bérard, Lyon), Franck Chauvin (Université Claude Bernard Lyon 1) et Jacques Cornuz
(Lausanne), s’est tenue cette année pour la première fois en France, à Lyon, début juillet.
Un espace d’échange privilégié, sous un angle d’approche résolument prospectif, comme en
témoigne l’intitulé de cette 9ème édition : Where we are now and where we want to be 1 ”. Une
formidable opportunité de communiquer auprès de quelque 300 participants et 23 pays sur les
démarches entreprises par Cancer Contribution, au travers des projets CancerAdom et FREeDOM.

En savoir plus :
->; La décision partagée : réalité ou chimère ?
->; CancerAdom : un projet plébiscité, des aboutissements très attendus
->; E-santé et Décision Partagée : FREeDOM invite à la réflexion

La décision partagée : réalité ou chimère ?

La volonté des patients de participer aux décisions qui concernent leur santé n’est plus à
démontrer et nombre de publications scientifiques dressent un inventaire documenté des
bénéfices de la décision partagée en santé.
Pourtant, force est de constater que la concertation n’a pas toujours la préséance.
Rappelons ci-dessous les fondements conceptuels de la décision partagée et les pistes de réflexion
en vue d’une mise en œuvre plus large, issues des regards croisés des différents pays représentés à
cette rencontre.

La co-décision participative comme nouveau modèle

Finie donc l’ère de la médecine paternaliste, fondée sur la position dominante du praticien, la voie
s’est ouverte depuis plusieurs années sur celle du patient partenaire, acteur libre et éclairé de son
propre soin.
La démarche d’amélioration de la qualité des soins, principal enjeu défendu par ce modèle, s’opère
au travers de la part plus large accordée au patient, s’il le souhaite, dans les décisions qui concernent
sa santé, et de choix thérapeutiques plus appropriés qui tiennent compte de ses valeurs et
préférences, des données actuelles de la science et du contexte de l’organisation des soins.
Une posture qui engage avant tout clarté et objectivité de l’information avec, à l’appui, des outils
d’aide à la décision destinés aux médecins et/ou aux patients, permettant à chacun d’en apprécier
tous les paramètres.

Transculturalité et littératie au coeur des préoccupations

La transposition à d’autres pays d’outils évalués dans certains territoires ne va pas de soi : elle passe
par la prise en compte des déterminants socio-économiques (la capacité à comprendre et maîtriser
les données à disposition) et socio-culturels (les comportements guidés par des valeurs propres à chaque pays) des personnes. Il s’agit de veiller à la mise en accessibilité de chacun de ces maillons,
pour ne pas creuser les inégalités de santé à travers ces outils.
La façon dont l’information est produite, diffusée et exploitée pourrait donc bien être le prochain
grand enjeu de la décision partagée, porté en grande partie par les associations de patients et leur
implication dans la construction et l’évaluation des outils.

Une mise en application encore timide

Une édition spéciale du Journal of Evidence and Quality in Health Care, réalisée en amont du
congrès, présente un état de l’art de la décision partagée en 2017 et de ses perspectives d’avenir, en
termes de recherche, de politiques publiques et d’information dans une large palette de pays.
Le bilan français reste mitigé : bien qu’officialisée en France il y a plus de quinze ans, la décision
partagée peine à s’inscrire dans les pratiques.
Cancer Contribution, acteur dynamique de la co-construction contribue à asseoir ce nouveau
paradigme dans les pratiques en cancérologie. Notre association participe à ce titre à des initiatives
collaboratives, que l’accueil en France de l’ISDM nous a offert de présenter à la communauté
internationale.
Le projet inter-associatif CancerAdom, porté par Cancer Contribution et l’AF3M (Association
Française des malades du Myélome Multiple) est une des rares initiatives entièrement dédiées à
l’élaboration d’un modèle participatif innovant visant à améliorer l’expérience de la maladie au
domicile.
Le groupe FREeDOM, issu de la réflexion conjointe de Cancer Contribution, de l’Université Claude
Bernard Lyon 1 et des CLCC (Centres de Lutte Contre le Cancer) Gustave Roussy et Léon Bérard,
s’attache à lever les freins dans le domaine de la cancérologie et, plus largement, des maladies
chroniques, par des actions concrètes en faveur de la décision partagée.

CancerAdom : un projet plébiscité, des aboutissements très
attendus

Conséquence du virage ambulatoire en France, un tiers des patients atteints de cancers suivent
leur traitement à domicile. Cancer Contribution et l’AF3M, avec l’opération CancerAdom financée
par la Direction générale de la santé, se sont saisis de cette évolution pour proposer un nouveau
modèle de prise en charge fondé sur le design social. Une démarche méthodologique en totale
concordance avec les valeurs de la décision partagée qui a suscité l’intérêt et la curiosité des
congressistes et a bénéficié d’un écho considérable sur les réseaux sociaux.

Forme nouvelle de consultation citoyenne, le design social s’incarne dans un processus d’échange
avec l’ensemble des acteurs du système de santé, dans une démarche de co-construction créative et
dynamique fondée sur les expertises et les points de vue de chacun. Cette approche innovante, qui
est celle de CancerAdom, casse les codes habituels de la cancérologie, porte un regard nouveau sur
la prise en charge de la maladie et questionne l’organisation des soins dans notre système de santé.

Déconnectée de la seule vision médicale, elle se nourrit des attentes des personnes concernées, de
leurs expériences, pour proposer des projets modélisables et inciter les décideurs à engager le
changement.
De la confrontation des idées recueillies dans les trois régions françaises qui ont participé à la
consultation – Ile de France, Hauts de France, Auvergne-Rhône Alpes – ont émergé 10 propositions
phares décrites dans un « carnet d’idées citoyennes ». Elles seront dévoilées publiquement et
présentées aux autorités le 20 septembre prochain à l’Institut Curie, à Paris, puis restituées dans le
cadre des Assises Régionales du projet à Paris, Lyon et Lille en novembre 2017.
La prochaine étape pour CancerAdom sera celle de la concrétisation sur le terrain de certaines des
« 10 propositions » à l’échelle nationale et régionale.
L’INCa (Institut National du Cancer) a d’ores et déjà montré son intérêt pour une expérimentation qui
associerait un ou des réseaux de soins en Ile de France et/ou en région.

E-santé et Décision Partagée : FREeDOM invite à la réflexion

La prise de décision partagée et ses enjeux constituent depuis sa création le fondement de la
réflexion du think tank FREeDOM, notamment en termes de formation et de projets de recherche.
L’intérêt croissant de la communauté médicale pour la décision partagée, en même temps que
l’intensification de l’usage du numérique en santé, imposent l’e-santé comme un élément central
des politiques publiques. Comment utiliser les nouvelles technologies pour promouvoir la décision
partagée : FREeDOM a choisi, à la faveur du congrès, d’ouvrir le débat à un plus grand nombre de
pays.

L’atelier interactif animé par FREeDOM et coordonné par Julien Carretier a mis en présence des
représentants de l’ensemble des parties prenantes (chercheurs, patients, concepteurs,
institutionnels et associations d’Asie, d’Australie, d’Europe, du Canada et des USA) et des travaux
engagés en France. 11 autres workshops, conduits en amont de la conférence ont abordé la
transculturalité des outils d’aide à la décision partagée et les types d’action possibles pour répondre
aux enjeux de la décision partagée des maladies chroniques (cancer, diabète, asthme…) ou liées au
vieillissement, et en santé mentale, thématiques à fort enjeu de santé publique, tant en France que
dans le monde.

http://www.cancer-environnement.fr/

http://centreleonberard.fr/

Cette session a permis de clarifier et de mettre en perspective les attentes et besoins de chacun.

La nécessité d’identifier des leviers d’action – sensibilisation, information – pour concevoir des outils qualitatifs adaptés aux pratiques de collaboration interprofessionnelle et aux capacités
d’utilisation des patients et professionnels de santé.
L’effort sur la littératie digitale et la formation des utilisateurs sont apparus, dès lors, comme les
enjeux essentiels des stratégies de développement à mettre en œuvre, dont les facteurs
déterminants – obstacles et facilitateurs – seront quantifiés et retranscrits dans les résultats d’un
questionnaire post workshop adressé aux participants.
Cet échange constitue sans conteste un tremplin pour l’orientation stratégique de la démarche, avec
notamment le renforcement de la mise en réseau francophone déjà initiée par le groupe depuis

plusieurs années et de sa mobilisation autour de projets mutualisés, homogènes et déjà évalués en
francophonie (Suisse et Canada francophones par exemple).
En projet également, des groupes de travail et un Internet spécifiquement dédiés au partage de
bonnes pratiques éprouvées dans certains pays, à l’instar de l’Allemagne et des Pays-Bas où les
politiques de santé ont largement encouragé la mise en place opérationnelle de la Décision Partagée.
Enfin, l’adoption prochaine d’un nouveau nom est annoncée. A suivre !…

Pour mieux comprendre cette notion de décision partagée en santé, la façon dont elle s’est
imposée et dont elle est vécue concrètement, Cancer Contribution donnera prochainement la
parole à des patients, qui ont accepté de témoigner de leur expérience du partenariat soigné-
soignant, dans ses aspects positifs et négatifs.

1 Où en sommes-nous et où voulons-nous aller ?

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