Comment le cancer n’a pas tué mon fils !

Cette rubrique vous propose chaque mois une interview d’un acteur de la cancérologie ou d’un témoin privilégié. Ce mois-ci, l’histoire d’une mere et de son fils, atteint, a l’age de 8 ans, d’une leucemie.

 

Décembre 2011
COMMENT LE CANCER N’A PAS TUÉ MON FILS !

LES SYMPTOMES

Le jeune B. a huit ans. L’âge où la vie est, normalement, insouciante. Pourtant B. ne profite pas de ses vacances, il souffre de fortes migraines et de douleurs inexpliquées dans les jambes. A tel point qu’il ne peut plus marcher. Ses parents s’inquiètent, surtout quand quatre médecins successifs ne décèlent rien de particulier… Ces professionnels de la santé se veulent rassurants, mais comment être rassuré quand son fils de huit ans se plaint de la tête et des jambes, au point de plus être capable de courir ? Cela fait maintenant une semaine que les symptômes persistent. Ne sachant pas comment trouver une réponse à cette énigme, le dernier praticien recommande une radiographie du pied.

A l’hôpital, la réponse est claire : « non, désolé, on ne voit rien, tout est normal… » Normal ? Est il normal que B. hurle de douleur, soit victime de fortes fièvres, de céphalées violentes et d’élancements dans les jambes ? Les vacances sont écourtées. SOS Médecins, appelé en urgence un samedi soir recommande une prise de sang. Angoisse… Qu’est-ce qui ne va pas ? Ca ne peut pas ne pas être grave. Les résultats tombent le lendemain. La consigne est claire : « il y a une anomalie sanguine, vous filez avec B. aux urgences de l’hôpital Trousseau et vous demandez à être reçus par le Docteur Q. »

L’ANNONCE

B. et sa maman arrivent à 13 heures aux urgences. Nouvelle prise de sang. L’attente dure 5 longues heures, d’autant plus longues qu’aucune visibilité sur le délai d’attente n’est donné. C’est comme une rage de dents : la douleur est d’autant plus insoutenable qu’on ne sait pas quand on va être soulagé. Et puis, les urgences de Trousseau, c’est un peu le hall de la Gare du Nord au mois de janvier, un lieu froid, impersonnel, flippant ! Les parents de B. sont mortifiés, incapables de parler. En pleine séparation, leurs querelles d’adultes paraissent dérisoires face au drame qui est en train de se nouer.

A 18 heures, deux hommes en blouse blanche, dont il est clair qu’ils n’appartiennent pas à l’équipe d’urgentistes, passent devant eux. Il leur apparaît clairement, intuitivement, qu’ils sont là pour B. Quelques minutes plus tard, l’intuition se confirme. B. et ses parents sont invités à entrer dans une salle d’auscultation. Le médecin demande à la mère de s’asseoir. Elle se rebelle, voilà cinq heures qu’elle poireaute assise… Il insiste, visiblement gêné. Il n’ausculte pas vraiment B., on dirait qu’il fait semblant de l’ausculter… La mère accepte de s’asseoir. Le médecin s’éloigne alors, rejoint ses deux confrères. Ils forment une ligne soudée, comme un pack de rugby voulant affronter l’adversité. Le docteur Q. prend la parole : « Madame, monsieur, votre fils a une leucémie ! »

« MON FILS VA-T-IL MOURIR ? »

On a beau savoir que c’est la seule question à ne pas poser en présence de B. Pourtant, les mots qui sortent forment cette phrase inimaginable quelques heures plus tôt ? « Est-ce que B. va mourir ? » L’enfant regarde sa mère, incrédule. En quelque secondes, il est passé dans un autre monde, un monde où l’insouciance due à son âge appartient au passé… Le médecin répond : « B. a pour lui sa jeunesse. A son âge, les statistiques donnent 70% de guérison. »

70% ? Ce chiffre ne veut rien dire ! Pour B., comme pour chaque malade, c’est 100% ou zéro. Soit il vit, soit il meurt. Là tout s’enchaîne. Il faut traverser les urgences pour rejoindre l’hôpital. Une éternité ! Pourquoi imposer ce long parcours qui s’apparente à un chemin de croix ? Il aurait été si simple que cette nouvelle, odieusement l’enfant, soit au moins donnée à proximité de la chambre. B. comprend. Il interroge sa mère : dis maman, c’est vrai que je vais mourir ?

SUR UNE AUTRE PLANETE

Que répondre ? Quoi dire ? C’est déjà tellement dur de tenir, de pas hurler, de ne pas tout casser, de ne pas en vouloir à la terre entière… Impossible de trouver les mots qui vont le réconforter. C’est B. qui trouve la solution, en faisant rire ses parents. « Dis, maman, tu rends comptes, c’est grave, je n’ai même pas ma brosse à dents. »

Là tout change ! On a beau refuser le diagnostic, nier la réalité, l’instinct de parent reprend le dessus ; l’esprit est allé plus vite que la pensée, le besoin d’agir a dominé la réflexion et a accepté  lé réel comme une évidence laquelle il faut désormais vivre : mon enfant a le cancer et je refuse que le cancer tue mon enfant.

L’arrivée dans la chambre est un premier moment de réconfort : tout d’abord, le personnel soignant se montre d’emblée adorable, prévenant, accessible ; et puis le petit garçon qui partage la chambre de B ? est lui aussi un trésor d’humanité. Il commence à prêter ses jouets,ses feutres et sa console vidéo à B., avant de lui poser cette question tout droit sortie de l’innocence : « t’as quoi, toi ? Ah, une leucémie ! Moi, c’est un lymphome au niveau du poumon ». S’ensuit une conversation hallucinante sur cette maladie, dont B. ignorait tout quelques heures plus tôt…

Profitant de quelques minutes de répit, les parents craquent. Tombent dans les bras l’un de l’autre. La tristesse emporte tout sur son passage, raison et pudeur. Les larmes coulent. Le futur vient de se noircir, comme un méchant orage vient gâcher une belle fête. On a beau se dire qu’il y aura d’autres occasions d’être heureux, le présent est sombre, terrible, inacceptable.

Mais il n’y a guère de répit, les médecins viennent parler aux parents et annoncent la cohorte d’obligations et de traitements à venir. Leurs mots sont comme une belle leçon apprise par cœur dans un livre de posologie, récitée sans émotion, jusqu’à cette phrase effrayante : « des effets secondaires, il y en aura, bien sûr, mais on verra ça plus tard ! » Comment ça plus tard, quels effets secondaires ? Quels risques à long terme ? Sommes-nous fautifs ? Est-ce héréditaire ? B. a une sœur : est-elle aussi en danger ? C’est comme un jeu de poupées russes défectueux : la nouvelle désastreuse, celle de la leucémie, en contient d’autres, plus petites, qui s’emboîtent parfaitement et sont toutes porteuses de désespoir. Un scénario qu’on a tant vu dans ces mauvais films d’horreur, sauf que là, pas moyen de se dire : « allez, viens, éteins-moi ça et allons nous coucher ».

Dire, prendre conscience, profiter de chaque instant…

A ce moment de la journée, la maman de B. se souvient qu’elle a prévenu ses parents qu’elle partait à l’hôpital. Les appeler, leur dire la vérité, l’âpre vérité, sans fard mais sans effrayer. B. a joué tout l’après-midi avec le smartphone, si bien qu’il n’y a presque plus de batterie. Il faudra être concis. Curieusement, c’est en le disant aux autres qu’on prend conscience de la réalité. En s’entendant dire à sa propre mère : « B. a un cancer, une leucémie, c’est grave. », la maman de B. a le sentiment de prendre conscience de la gravité de la situation. C’est violent pour soi ; c’est violent pour les autres. Il n’y a pas de refuge, pas de rocher magique comme celles que les enfants inventent dans « chat perché » et qui les rend invulnérables. Là c’est la vrai vie, et on a le sentiment d’une immense injustice, d’un monde qui s’écroule et qui, dans le meilleur des cas, mettra beaucoup de temps à se reconstruire.

Dans la tête tout va très vite. On se prépare au pire et là, chaque seconde passée avec son enfant est comme un cadeau arraché à la Providence.Pour la première fois, il n’y a ni passé ni futur : seul le présent compte et chaque moment passé avec B. est une bénédiction… C’est simple, voire simpliste, mais c’est vrai, c’est fort. « Juste lui et moi ! »

 

A suivre très prochainement…

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