Lyon aux avant-postes du soutien aux proches aidants

Lyon aux avant-postes du soutien

Métropole pionnière dans le champ de l’aide aux aidants, la ville des lumières propose un ensemble de structures dédiées qui ne cesse de se développer depuis près de 10 ans. Au travers de projets novateurs inscrits dans une offre intégrée, la Région porte la promesse d’une réorientation politique capitale de l’offre de soin.

Dès 2008, le projet associatif de l’Association des Paralysés de France (APF) affirmait la place des familles et de l’entourage auprès des personnes handicapées dépendante avec la création des Fenottes. La région se voit alors pourvue du premier service de « répit », inspiré de la pratique canadienne du baluchonnage, permettant à un aidant de se faire remplacer quelques heures durant, par une personne compétente, assorti de prestations complémentaires d’assistance aux aidants (groupes de parole et de relaxation, soutien psychologique, conseils  juridiques, formations).
Des espaces d’échange – conférences, « cafés d’aidants »… – se sont ensuite organisés çà et là pour favoriser la communication entre aidants sur leur vécu.
Difficile toutefois, pour qui assume le rôle d’aidant du jour au lendemain, de se repérer dans une offre diffuse, centrée sur la défense d’un intérêt unique.

La Maison de Répit, une alternative médico-sociale

La création d’une résidence de répit est une initiative portée en région Auvergne Rhône-Alpes par Henri de Rohan Chabot (ancien chef d’entreprise et aidant) et le Dr Matthias Schell (pédiatre et oncologue au Centre Léon Bérard -CLB), co-fondateurs de la Fondation France Répit.  Une solution née du constat absurde, au regard des dépenses de l’Assurance Maladie et de l’embolisation des services d’urgence, qu’un tiers des ré-hospitalisations au CLB sont dues à l’épuisement familial.

« La relation d’aide, qui est le fondement du répit, introduit un paradigme nouveau décentré du patient, qui reste pourtant au cœur du dispositif. » explique Henri de Rohan Chabot.

Le concept s’inspire de modèles développés dans des pays précurseurs, la législation française ne s’étant intéressée qu’à l’accueil temporaire (AT) de personnes en situation de handicap, subordonné à une notification de décision d’orientation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
La Maison de Répit dont la première pierre a symboliquement été posée le 6 octobre, Journée Nationale des Aidants, s’ouvrira aux malades et à leur proche aidant, aux enfants et aux adultes, avec un crédit-temps de 30 jours par famille, dans une optique de répit mais aussi d’accompagnement.
Car paradoxalement, accepter de se « libérer » d’un proche malade, notamment en cancérologie dans des situations palliatives sans espoir de guérison, est un cheminement psychologique difficile et culpabilisant, qui exige de se décentrer de soi en tant que conjoint ou parent.  

Une analyse scientifique rationnelle

A l’appui du projet, un ambitieux programme de recherche, initié l’année dernière, intègre des critères de qualité de vie, de parcours de soins et de coût du répit dans une étude médico-économique d’une durée de quatre ans, dont la finalité est de valider l’hypothèse que des aidants mieux accompagnés sont sources d’économie pour les comptes publics (notamment en termes d’arrêts de travail).

« Il fallait apporter une réponse coordonnée, cohérente, qualifiée et lisible » développe Henri de Rohan Chabot. « Le travail que nous avons conduit avec l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Métropole de Lyon vise à structurer un dispositif de soutien aux aidants dans le cadre d’une vraie politique territoriale. ».

La Maison de Répit sera inaugurée à Tassin-la-Demi-Lune en septembre 2018. A l’épicentre d’un système constitué de prestations connexes – conférences, formations, documentation, orientation – centralisée via un guichet unique en centre-ville, elle incarnera la première offre institutionnalisée de répit en France.

Laisser un commentaire