Rémission, guérison : la valeur des mots


Aujourd’hui nous savons que le 60% des cancers est guéri, mais il semble que seulement le 30% des anciens malades a eu droit à entendre ce mot !


Dans l’édito du 7 mars, 
Damien Dubois s’interroge sur l’utilisation des mots « guérison » et « rémission » par les professionnels de la santé ; au cours d’un Café de la Recherche de la fondation Arc ces « mots ont été prononcés avec souvent des résonances différentes dans la bouche des participants et celle des répondants ; notamment sur le triptyque guérison/rémission/chronicisation. Le mot guérison est tellement dur à faire prononcer par les médecins et pourtant si essentiel à entendre de la part des personnes touchées. Les professionnels préfèrent se réfugier derrière ce mot de rémission, période suivant les traitements sans signe de rechute ».



Rémission, guérison : ces deux mots sont parfois utilisés comme synonymes, parfois ils viennent tout simplement confus par les patients ;  Martine d’Agen qui anime la page FB Cancer, Rémission, Guérison 
souligne

 »Je remarque sur le forum rémission/guérison que j’ai ouvert sur Facebook de grandes divergences entre les réactions des patients : certains se considérant guéris (alors qu’une rémission n’a pas été annoncée), d’autres qui intègrent parfaitement leur nouveau statut et viennent annoncer leur rémission. Beaucoup d’interrogations sur les risques de rechute. Le terme « chronicité » n’y figure pas encore mais il semblerait qu’il fera partie du nouveau vocabulaire en vogue. »




Il y a quelques mois, meteomarine racontait sur notre forum que 

 »Ils (les médecins) ne m’ont pas encore dit que je suis guérie. Ils me disent qu’aujourd’hui, je vais bien. Aujourd’hui, c’est chaque jour. Chaque jour, je vais bien, et ça c’est TOUT !
Comme une idiote je pensais qu’il s’agissait d’une règle de science, testée !« 
.
 S’agit-il d’une règle de science ? On peut définir un malade de cancer « guéri » ? A quel moment ?

La Fondation contre le cancer de la Belgique essaie de donner une définition claire des termes utilisés pour parler d’un patient qui a fini ses traitements: « Un patient est dit «en rémission» si, lors des examens médicaux, on ne décèle plus aucune cellule cancéreuse dans son organisme. Mais on ne parle de guérison qu’après un certain délai supplémentaire, qui varie en fonction du type de cancer. En général, quand la rémission dure depuis 3 ou 5 ans, les médecins estiment qu’il est guéri. « 

Mais des questions restent ouvertes : trois ou cinq ans ? Dans quels cas trois et dans quel cas cinq ? Et surtout : après cinq ans, quels changements pour le patient qui est déclaré guéri ?



Le manque de clarté sur l’utilisation de ces termes implique des doutes liés à l’après cancer. Il y a quelques mois, benquoi s’interrogeait sur notre forum :

 »Lorsque l’on m’a annoncé mon cancer, on a établi un protocole de soins. Sur ce document , il est inscrit :

- durée prévisible des soins 5 ans. Avec une rature, au préalable on avait mis 3 ans. Est ce que cela signifie qu’au bout des cinq ans je n’aurai plus droit à la sécu ?? Est ce que je vais avoir une demande à faire pour prolonger ??

Et que se passe t il si on a une rémission déclarée, puis une rechute ? « 

Le droit à la Sécurité sociale n’est pas lié à une pathologie de longue durée, mais la prise en charge au 100% doit effectivement être renouvelée, notamment pour pouvoir bénéficier de la gratuité des contrôles .

Car des contrôles continuent à être nécessaires. Sitelle s’interroge :

 »Dans quel état d’esprit les malades que les normes de la sécurité sociale ont classés ‘en rémission’ (après 5 ans) ou ‘guéris’, (après 10 ans) abordent-ils/elles les contrôles et expertises de suivi. Ce sont des contrôles nécessaires, tout le monde en est conscient. Mais cela ne réveille-t-il pas chez les anciens malades, ou les malades en rémission cette peur de la rechute, le souvenir qu’ils sont certes des survivants, mais qu’ils vivront toujours avec une épée de Damoclès au dessus de leur tête? – se demande Sitelle -
 Certains vont faire ces contrôles comme une routine, un passage obligé, sans plus. Mais d’autres s’y rendent, la peur au ventre car la simple existence de ces contrôles, ou expertises parfois exigées par l’employeur, leur rappelle qu’ils ne sont justement que des survivants, non pas des bien-portants qui n’ont jamais eu à souffrir du cancer dans leur chair. »



Dans un sondage lancé par notre site, la grande majorité des participants, ayant connu le cancer il y a plusieurs années, a été déclarée « en rémission » et non pas « guéri ». Les donnés définitives indiquent que « Plusieurs années après avoir eu un cancer et avec un risque de rechute presque nul« , 65,4 %  des anciens malades à été déclaré en rémission, et seulement le 26,3 % guéris. Merci aux 156 participants à notre sondage !

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