ANTI AROMATASES: comment soulager un parcours douloureux

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Ce sujet a 1 réponse, 1 participant et a été mis à jour par  Giovanna, il y a 4 ans et 5 mois.

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  • #10925

    METEOMARINE
    Participant

    Presque 5 ans après le premier cancer, rechute. Le parcours recommence, presque identique, chir, RT et hormonothérapie. Les anti-aromatases font partie des souvenirs les plus pénibles de la première fois. Mais cette fois-ci je me dis qu’il ne faut pas abandonner en cours de route, l’enjeu est vital. Néanmoins, même si la molécule n’est pas la même que lors du premier traitement, j’ai des appréhensions. Et la position de la plupart des oncologues, chirurgiens, radiothérapeutes vis-à-vis des anti-aromatases est parfois surréaliste : je me suis entendu dire qu’après la radiothérapie, je n’aurai pas de traitement, je regarde le compte-rendu et je vois que j’en reprends pour 5 ans ! Un petit comprimé pris le soir à la maison, ce n’est pas un traitement. Ça peut faire mal, mettre le sommeil, la mémoire, l’attention en berne mais non, ce n’est pas un traitement.
    Heureusement, je rencontre, lors d’une discussion à bâtons rompus avec des patientes, l’onco-gynécologue du centre où je suis traitée (une femme formidable). Et devant la plainte généralisée, elle nous donne des conseils de soins de support (acupuncture, auriculothérapie, des petites doses d’anti-dépresseurs pour éviter la déprime, s’écouter sans culpabiliser), et surtout nous explique la situation : prendre dès le début son comprimé quotidien d’anti-aromatases, c’est comme être ménopausée du jour au lendemain, sans passer par la pré-ménopause. C’est un choc brutal qui déstabilise certains centres du cerveau. Aussi, nous conseille-t-elle, les deux premiers mois, prenez ce comprimé un jour sur deux. Petit à petit, le cerveau comprend, s’habitue. C’est ce que je suis en train de faire, et les bouffées de chaleur ont vraiment diminué, et le moral n’est plus en berne.
    Et son dernier conseil : vous voyez votre oncologue tous les ans, n’oubliez pas de voir votre gynécologue au même rythme, et de lui dire comment vous vivez ce traitement. Le cancer du sein est un cancer féminin, et il doit être traité comme tel. Différemment des autres cancers.

1 réponse (sur un total de 1 )
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  • #10926

    Giovanna
    Membre

    Chère Meteomarine, voici un post qui soulève des réflexions à plusieurs titres.
    Tout d’abord, la difficulté à reconnaitre l’hormonothérapie comme un traitement à parte entière. En faite, la facilité qui accompagne sa prise ne correspond pas à son innocuité sur la qualité de vie des personnes malades. Imaginons alors l’effet dévastateur de commencer une thérapie présentée comme « pas lourde » et qui se révèle incompatible avec une vie normale…et cela pour 5 ans!
    D’où la nécessité de recevoir TOUTES les informations relatives à la gestion des soins..celles qui paraissent importantes au professionnel et celles qui sont indispensables au malade. Car nous savons que les deux visions ne correspondent pas forcement.
    Deuxième question, comment se mettre en condition de pouvoir saisir ces informations? Comment les intégrer au parcours?
    Faute de temps du professionnel et en absence de connaissance médicale du patient, quels sont les outils qui permettent de pallier aux obstacles et obtenir une communication réelle entre les deux acteurs? Quels dispositifs permettent à une femme comme Meteomarine de disposer des éléments nécessaires pour s’impliquer dans un parcours difficile?
    A notre sens, la littératie s’impose: la « [i]capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé dans divers milieux au cours de sa vie[/i] » selon la définition de l’Agence de la Santé Publique du Canada. Et cette littératie s’élabore avec des formations à destination des patients, données par les professionnels mais aussi par les patients experts.
    Et une fois compris les enjeux, c’est l’échange avec les pairs et les professionnels attentifs qui change la donne. Sans la rencontre avec son médecin, Marine aurait subi à nouveau ce « [i] »choc brutal qui déstabilise certains centres du cerveau[/i]. Choc évité par un simple changement de pratiques, par une sollicitude du médecin qui se met à la place de ses patientes et imagine un mode différent de faire face à la difficulté réelle… »[i]Petit à petit, le cerveau comprend, s’habitue. C’est ce que je suis en train de faire, et les bouffées de chaleur ont vraiment diminué, et le moral n’est plus en berne[/i]. »
    Merci chère Meteomarine d’avoir partagé cette expérience. Et bienvenues les réactions de la communauté à ce sujet!

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