Cancer et Travail – IRL du 8 mars 2012

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Ce sujet a 8 réponses, 8 participants et a été mis à jour par  Jluc602003, il y a 4 ans et 5 mois.

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    Sujet
  • #11075

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    IRL01La première rencontre « In real Life » a été un succès, les intervenants et les membres de la communauté confrontant leur savoir et leurs expériences, aboutissant à un débat riche, animé et porteur d’espoir. Les problèmes existent mais les solutions sont à dessiner ensemble.

    A vous de contribuer…

8 réponses de 1 à 8 (sur un total de 8)
  • Auteur
    Réponses
  • #11076

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    #IRLKC – Belle conclusion de Météomarine, membre de la plateforme : « [b]un bel état des lieux et un point de départ pour repartir vers de nouveaux horizons et formuler des propositions fortes pour l’avenir.[/b] La maladie est devenue chronique et la société dans son ensemble doit apprendre à vivre avec, à la maîtriser, et à l’intégrer dans le parcours professionnel des gens qui en sont victimes. [b]Pas de double peine ![/b] »

    #11077

    Jluc602003
    Membre

    Un grand merci pour l accueil de l équipe Cancer Contribution, particulièrement à Giovanna et Lionel pour l’animation de la première In Réal Life. Un vent nouveau souffle sur la contribution, le travail, pendant, après les traitements, ou la perte d emploi fut abordée, la réflexion monte : un mot, un maux, comment faire face à un état de fatigue qui est une composante de base des patients, mais après réflexion le mot  » fatigue » est insuffisant, pas compris, minimisé, inadapté, la fatigue de la nuit trop courte, c’est pas ça non plus, alors c’est quoi notre  » fatigue », prenons une image (pour un cinéphile ça tombe bien), on part tous les jours avec notre voiture , comme vous tous  » bien portant  » ( ou malades qui s’ignorent ) mais nous on a pas d essence dans notre voiture notre traitement d hormonothérapie a vidé le réservoir, alors on se déplace : oui , mais en voiture sans essence et on la pousse, on la pousse, tout le temps, tous les jours… Essayez ;)C’est ça notre « fatigue » !

    L’autre mot du soir « rémission » , c’est peut-être des vieux restants d’enfants de cœur mais cela me fait toujours penser au petit bout de prière « en rémission de nos péchés », mais qu’est-ce qu’on a de différent de vous, les biens portants ? On a frôlé, senti la mort au fond de nous, dans nos cœurs, dans nos corps, nous sommes juste des mortels lucides, ce que je préfère à l’état de rémission, position d’attente, et souvent dans nos têtes, l’attente du pire.

    Une dernière réflexion suite à cet échange de ces visages, qui n’étaient juste qu à cette soirée des mots, la mobilisation, la prise en main, notre maillage de la sphère cancer ne doit plus rien laisser passer pour que nos réflexions mûrissent vers un nouveau comportement citoyen et politique à l’encontre de cette nouvelle frange de la population : les survivants du cancer, « the Survivors », nous devons être pris en considération dans notre travail, entreprise, école, club de sport, associations, espaces de cultures… La vie des survivants du cancer ne doit pas être un chemin de croix , mais nous devons toutes et tous pouvoir dire, comme Roberto Benigni, « la vie est belle ».

    Bonne soirée à tous

    Jean-Luc

    #11078

    Merci beaucoup à Cancer Contribution pour cette réunion très intéressante et merci aussi aux patients présents qui ont su avec des mots très simples et très clairs définir les problèmes posés et avancer des pistes de solutions.
    En tant que manager je me suis rendu compte à quel point nous n’étions pas préparés ni accompagnés pour faire face à la situation d’un collaborateur/patient au sein de l’entreprise et ce malgré les nombreuses et diverses formations qui peuvent être mise en place.
    Au delà des solutions/pistes pertinentes avancées par les patients présents je vois deux avancées qui pourraient envisagées :
    – la première à été évoquée : la mise en place de formations pour les entreprises sur le sujet pour sensibiliser le management et accompagner au mieux le collaborateur/patient dans son maintien/retour à l’emploi.
    – pour la seconde, prenant en compte la nécessité « productive » de l’entreprise qui a été évoquée, pourquoi ne pas envisager des « emplois solidarité » (désolé pour le nom mais celui ci me vient en tête)..des CDD/interims exonérés de charges voire aidés qui permettraient à l’entreprise de maintenir sa production tout en permettant au collaborateur/patient ce maintien/retour à l’emploi de façon la plus sereine et pérenne possible.

    Merci encore à Giovanna et à toute l’équipe de Cancer Contribution pour ce formidable travail.
    A bientôt pour la seconde rencontre
    Bien à tous
    Lionel

    #11079

    Nolme
    Membre

    La fatigue nous accompagne sans qu’on le sache. Vous pouvez être bien en partant et arrivé fatigué. La fatigue n’est surement pas à combattre en restant sur son canapé ou dans son lit : c’est la mort assurée. Bouger dans tous les sens et comme vous voulez mais bouger ! allez au travail, ça peut être aussi une façon de bouger. On parle de reprise du travail mais pour ceux qui choisissent de s’arrêter ? je suis en récidive mais je me sens SURVIVORS et comme je déteste ces anglicismes, je dirais : VIVANTE. Chaque jour est un combat et pourtant je vis comme vous. Je me lève le matin, je vais au travail ,je faits du sport, etc… mais ! j’ai décidé de m’arrêter. Non pas pas à cause de la fatigue de la chimio mais parce que j’ai choisi de vivre ma vie. Ma vie, c’est pas le boulot…. c’est mes passions. Et ce sont les meilleures médicaments qui soient au monde. J’ai trois mois avant le contrôle pour voir si je suis à nouveau CICATRISEE. Mon oncologie a employé en octobre un mot magnifique et bien mieux que rémission : CICATRICIEL. J’en ai déjà parlé dans un autre post. Le mot donne l’image d’une cicatrice qui va guérir comme lorsqu’on se coupe … et le ciel, il est bleu et sans nuage bien sur, c’est l’avenir. La chronicité de la maladie me fera faire de nombreux allers retours entre CICATRICIEL et RECIDIVE. Puisque mon statut me permets de m’arrêter, je choisi de vivre ce que j’ai envie de vivre pour n’avoir aucun regrets. Mon père a attendu pendant 20 ans le mot fin sur son canapé, je le ferai pas entre 4 murs mais en vivant ma vie. Et puis, il y a l’espoir d’avoir un jour un médicament qui finira bien par guérir ce cancer du sein. Dans l’attente, je me bats pour moi et pour les autres par le biais de mon Asso. Je suis pas « productive » dans mon administration mais je suis « productive » dans la société au service des patients, en finançant les recherches. Le retour au travail c’est aussi cela.. la logique économique n’est pas la seule qui doit valoir ! Ce n’est pas parce que vous ne travaillez plus que vous n’êtes bons à rien, vous pouvez travailler autrement. Déjà avoir le sourire, c’est travailler à faire changer l’image du cancéreux. Voilà, si le mot fatigue peut se décliner, le mot travail, le peut aussi.

    #11080

    Cathie
    Membre

    Un grand merci à Cancer Contribution et à Giovanna d’avoir rendu cette IRL possible : une agrégation dans la vraie vie des acteurs de santé, pro comme patients 🙂
    Un enthousiasmant début, bravo !!

    #11081

    METEOMARINE
    Participant

    Merci à tous de ce moment où nous avons pu partager toutes ces expériences si uniques, si fortes, et qui nous éclairent toutes et tous dans notre parcours. Bravo Cancer Contribution, Giovanna et toute l’équipe. A bientôt pour une nouvelle rencontre dans la vie réelle.

    #11082

    pcarnicelli
    Participant

    Je n’ai pas pu me libérer de mon travail ce jour là…
    Ça y est j’ai le statut de travailleurs handicapé et… je travaille….
    J’ai même adhéré à l’UPTIH…
    C’est un chemin difficile que d’accepter que l’on change et que dans certaines circonstances, la reconnaissance de travailleur handicapé est nécessaire.
    Le premier travail à faire est sur soi… Se reconnaître… et ensuite … on avance…
    Commencer par accepter la situation pour la faire changer.
    J’espère qu’un prochain IRL est prévu ?
    Merci à l’équipe organisatrice.

    #11083

    Jluc602003
    Membre

    Reflexion sur l IRL apres une semaine

    Qu’est ce que le cancer à changé dans ma vie , ma vie .

    Reprendre le travail , reprendre , voudrais dire reprendre comme avant , mais je ne suis plu comme « avant » , j’ai une nouvelle mesure temps , rythmé par des contrôles tous les trimestres je remets mes compteurs à zéro sur la feuilles d’analyses de sang , que j’ouvre seul sur le parking du laboratoire , après avoir fait le queue , comme en d’autre temps d’autres avançaient sur des quais de gares en 1940 (Stop ou Encore ). À voté , bon pour continuer 3 mois , vas-y mon grand projette toi …mais pas trop loin .

    Mais aujourd’hui , je repense à mes envies enfants , et si mon travail prenais du sens , non pas qu’il en avait pas avant , mais dois-je naviguer pareil sur une mer d’huile avec un voilier flambant neuf , quand pleine tempête avec un vieux rafiot beaucoup plus fragile .
    Au risque de choquer , dois-je dire merci au cancer de me rappeler que la vie est précieuse qu’elle peut être courte , si elle est courte , ce n’est pas dramatique (me souffle l’enfant du Darfour) , mais si elle est vide …
    Donc je n’ai plu envie de la superficialité d’une partie du travail d’avant ,de me prendre la tête , ou surtout de me la laissé prendre pour des broutilles , j en reviens à l enfance , j en reviens à de grands desseins, le moment ou l auto-censure societale n existait pas encore , c est le moment ou jamais de se lancer dans nos projets , faut il encore en avoir les moyens économiques et c est la aussi que la contribution des patients est importante pour structurer les possibles .
    Bonne journée à toutes et tous.

    Jean-Luc

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