Comment définir la démocratie sanitaire ?

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Ce sujet a 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour par  Cancer Contribution, il y a 4 ans et 6 mois.

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  • #11350

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Suite au tweet-up du 17/01/2012 organisé par Basil Strategies #health20fr avec Claude Evin, de nombreux sujets ont été lancés. Sûr qu’ils pourraient trouver un prolongement intéressant sur cancercontribution.fr !

    Comment définir la « démocratie sanitaire » ?

    TweetUpEvin170112

2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
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  • #11351

    Giovanna
    Membre

    Lors du tweet-up avec M. Claude Evin le terme démocratie sanitaire a animé plusieurs échanges. Et pourtant, cette expression toute récente est déjà objet d’évaluation.
    Un petit historique:
    La première fois que « [b]démocratie sanitaire[/b] » a trouvé son emploi publique a été lors du discours de clôture des Etats Généraux de la Santé en 1999 par Lionel Jospin.
    A la fin du XXème siècle le patient (usager) était finalement reconnu comme interlocuteur nécessaire dans la définition des politiques nationales et locales de santé. Cette reconnaissance était l’aboutissement d’un mouvement né pendant la fin des années 80, alors que différentes crises sanitaires (sang contaminé entre autre) avaient déterminé une crise importante de confiance des citoyens vers le système de santé. Face à ces crises l’idée naquit d’un droit à la sécurité sanitaire, droit qui remet en cause surtout l’absence d’usagers dans les instances décisionnelles.
    Une évolution importante se produit dans le panorama français: le contexte institutionnel change ainsi que le tissu législatif.
    La [b]loi 4 mars 2002[/b] modifie substantiellement les droits des patients sous le double profil individuel et collectif et particulièrement elle définie les conditions de mise en place de la démocratie sanitaire.
    Les usagers prennent leur place dans les instances hospitalières et de santé publique. A travers les associations agrées, les malades exercent leur droit de regard et de parole dans la création de la politique de santé. Tout ceci a été un succès formidable et une étape extraordinaire de progrès…il y a 10 ans.
    Aujourd’hui, sommes-nous encore en phase avec les fonctionnements de la démocratie indirecte, de cette démocratie représentative?
    Quel rôle jouent-ils les [b]réseaux sociaux[/b] dans ce fonctionnement formalisé?
    Quand un patient ou [b]e-patient[/b] parle devant une communauté, exprime son avis, réclame l’accomplissement de ses droits, doit-il encore passer par les associations agrées ou bien exerce-t-il son parcours démocratique directement?

    #11352

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    [b]La place des associations dans la démocratie sanitaire. Analyse de Didier Tabuteau ([i]Conseiller d’État, responsable de la Chaire Santé de Sciences Po et du Centre d’Analyse des Politiques Publiques de Santé de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique[/i]) [/b]

    « Dans le domaine de la santé, trois démocraties se superposent : la démocratie politique, celle des citoyens, celle où les décisions doivent se prendre ; la démocratie sociale, celle des partenaires sociaux, des syndicats patronaux et de salariés, chargés de la gestion de l’assurance maladie, de la cogestion avec la médecine de ville (au travers des conventions) ; enfin la démocratie sanitaire, celle de l’engagement associatif, qui n’est donc fondée ni sur l’élection, ni sur les syndicats. Les trois se complètent et s’enrichissent mutuellement.

    La grande originalité française, c’est que le mouvement associatif rassemble non seulement des associations de patients, mais aussi de consommateurs, d’usagers, de parents d’enfants handicapés, des associations familiales, etc. Il n’y a pas d’association hégémonique, susceptible de se constituer en lobby n’agissant que pour lui seul, mais des regroupements d’associations portant sur des pathologies et des problématiques très diverses, rassemblées en particulier dans le CISS. Il faut y insister, parce que cela participe d’une vision très française de l’intérêt général dont nous pouvons être fiers. En effet, si leur légitimité n’est pas construite sur l’élection, elle l’est en revanche par leur pluralité, un peu à l’image d’un confédéralisme syndical. Bien entendu, chaque association défend les intérêts propres des populations qu’elle représente, mais elle le fait dans un contexte inter-associatif dans lequel tous les points de vue sont pris en compte : il n’y a pas de privilège donné à l’un par rapport à l’autre.

    Les associations de patients ont porté plusieurs politiques publiques, non seulement dans la lutte contre le sida, mais aussi contre le diabète, le cancer et bien d’autres, avec une efficacité, une clairvoyance et une compétence remarquables.

    La loi du 4 mars 2002 n’a pas été assez loin dans cette démocratie sanitaire. Il faut lui donner les moyens, en particulier financiers, qui existent pour les démocraties politique et sociale, pour que les associations puissent assurer leurs rôles en toute indépendance des intérêts privés. Elles ont des milliers de postes de représentation à remplir dans les institutions (commissions régionales, nationales, agences, etc) et les établissements de santé. Certaines fonctions éminentes sont déjà excellement assurées par certains de leurs représentants. Mais pour qu’elles jouent un rôle majeur, il faut que leurs membres soient formés et leurs fonctions soutenues. C’est fondamental pour un système de santé moderne, dont les quatre piliers sont l’État, les caisses d’assurance maladie, les professionnels de santé et les associations de patients et d’usagers. Aujourd’hui, le système est bancal parce que ce dernier pilier n’a pas la puissance institutionnelle des syndicats et des professionnels. Son renforcement devrait être un élément majeur d’une future loi sur les droits des patients.

    La loi HPST (Hôpital patients santé territoires) est passée complètement à côté de cette nécessité. La Conférence nationale de santé s’appuie sur les services du ministère de la santé, et les conférences régionales dépendent totalement des ARS (agences régionales de santé), dont elles sont des sortes de commissions annexes, sans secrétariat ni budget autonomes. Or il faut assurer leur indépendance, de même qu’il faut donner aux associations représentatives les moyens pour remplir les missions que leur donne la loi. »
    Source: [url=http://www.carnetsdesante.fr/Tabuteau-Didier]Vers une nouvelle loi sur les droits des patients[/url] –

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