Comment le couple peut-il gérer le quotidien de la maladie ?

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Ce sujet a 10 réponses, 8 participants et a été mis à jour par  CancerContribution, il y a 3 ans et 8 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #10546

    kiwfranc
    Participant

    Le dépistage, les examens complémentaires et le verdict : cancer de la prostate. Le diagnostic est tombé ! Le choix de l’intervention (prostatectomie radicale) est faite après maintes réflexions du couple, les conséquences post-opératoires étant souvent un lourd tribu de séquelles, incontinence et troubles sexuels. Voire même, le néant absolu.
    Comment le couple peut-il gérer ce quotidien ?
    Ce quotidien est bien souvent difficile à gérer par le patient et bien entendu par sa compagne.
    Le professionnel de santé à un rôle important : Ecouter le patient mais écouter aussi sa compagne…
    Voici une partie d’un témoignage que j’avais recueilli au cours d’un entretien :
    « Accompagner un mari opéré d’un cancer de la prostate et depuis ce jour, incontinent, relève à la fois du désir de lui apporter un bien-être physique et psychologique et également de ne pas se laisser soi-même submerger par une pathologie qui touche le couple. J’ai la chance d’être optimiste et positive. »
    Tous les patients n’ont pas la chance d’avoir un couple bien soudé. Trés souvent, il y a un repli sur soi-même.
    Pour la compagne, être présente, être attentive à tout ce qui touche son quotidien, arriver à en parler d’une manière simple, amener son conjoint à exprimer ses souffrances et son ressenti, n’est ce pas « une démarche d’amour » ?

    Comment le couple réagit-il aux changements brutaux liés au cancer ?

10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)
  • Auteur
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  • #15823

    CancerContribution
    Admin bbPress

    CATHERINE ADLER, ONCO-PSYCHOLOGUE, SEXOLOGUE ET VICE-PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION ÉTINCELLES, INTERVIENT SUR LE SUJET :

    Préambule : ce texte s’adresse à des couples hétéros par confort d’écriture mais est, bien entendu, valable pour des couples homosexuels.
    « Je suis très étonnée qu’aucun témoignage ne parle de sexologue ! En effet un urologue/sexologue et/ou un psy/sexologue devrait être fortement conseillé pour permettre et en amont, et pendant les traitements, et après ces derniers, un accompagnement satisfaisant.
    Je pense que le cancer ne sépare ni ne rapproche les couples mais révèle la relation profonde. Ainsi, on a vue des couples se rapprocher par la prise de conscience soudaine de la possibilité de perdre l’autre et, de ce fait, de l’importance de cet autre dans sa vie. A l’inverse, une relation chancelante, superficielle ou fondée exclusivement sur la sexualité risque de mener tout droit à la séparation.
    Pour l’homme, l’atteinte de la virilité est particulièrement insupportable. Il ne se sent plus homme, il se vit comme inutile; ce n’est pas pour rien que l’on a employé longtemps le mot « impuissant » (perte de sa puissance d’homme), mot banni en sexologie. On parle de « difficultés érectiles », « d’anéjaculation ». Le problème de l’homme est, qu’en effet, son rôle dans la sexualité est plus « actif », puisqu’il pénètre; si cette pénétration est mise à mal, il a l’impression de ne plus servir à rien. Il en ressent souvent une honte et, de ce fait, une grande difficulté à en parler ce qui le plonge dans une véritable solitude pouvant facilement engendrer un état dépressif, un évitement de tout rapprochement sexuel pouvant aller jusqu’à une séparation (non par manque d’amour mais par honte).
    Il y a aussi, et ce n’est pas le moindre, l’indisponibilité psychique : l’angoisse, le stress, la peur, la dépression liés au cancer et ses traitements et ennemis jurés d’une bonne sexualité
    Bien entendu, dans ces moments de détresse, l’homme a besoin d’être rassuré sur les sentiments de sa compagne mais il est important que cette dernière puisse évoquer franchement et avec amour son éventuelle frustration. Dans tous les cas de figure, ils doivent communiquer ensemble autour de ce sujet. Sinon, l’homme peut prêter à sa compagne des pensées qu’elle n’a pas forcément et fantasmer des situations erronées. (ne pensez pas à la place de l’autre !!! Loi N°1) .
    Il faut réfléchir sur plusieurs axes et se poser les bonnes questions :
    – comment était la sexualité avant ? (parfois, on met tout sur le dos du cancer qui devient un « prétexte » alors que la sexualité n’était plus vraiment au rendez-vous depuis un bon moment)
    – comment allait le couple au moment du diagnostic ?
    – y-a-t-il des comorbidités ? (âge, diabète, cholestérol, tabac, embonpoint, etc)
    – l’attitude de la partenaire sur le plan sexuel? (demandeuse/évitante? active/passive ? sensuelle/froide? capacité d’adaptation ou demandes improbables?, etc)
    – prendre conscience et accepter que la sexualité ne se limite pas à la pénétration donc pouvoir adopter une sexualité adaptative (au moins dans un 1er temps) qui puisse satisfaire les 2 (caresses, masturbation réciproque, cunnilingus, fellation, etc).
    – la tendresse et la sensualité font partie de la sexualité
    – éviter dans la mesure du possible que la compagne ne se transforme en infirmière afin de conserver a minima un rapport de séduction. Ce point est important, surtout pour la suite et pose la question de la conservation du désir.
    Dans leur malheur, les hommes bénéficient d’un arsenal thérapeutique assez large sur le plan sexuel. Donc, allez consulter un urologue/SEXOLOGUE, qui pourra proposer, selon le cas :
    – des traitements pharmacologiques (inhibiteurs des phosphodiestérases de type 5), Injections intra caverneuses, etc… pouvant aller, dans les cas ultimes, jusqu’aux implants péniensintime.
    Dans tous les cas, il faut communiquer avec la partenaire, ne pas hésiter à échanger sur tout ce qui pose problème à l’un comme à l’autre.
    Et bien sûr, essayer (je sais : facile à dire !) de ne pas laisser le cancer envahir le quotidien et particulièrement l’espace intime.
    En plus :
    – la partenaire doit faire preuve de patience (pas évident) et doit pouvoir trouver un échappatoire à ses angoisses (amis, psy, sexo) ;
    – pas de culpabilité si parfois : ras le bol !!! c’est normal et humain mais en revanche pouvoir trouver un endroit pour en parler (pour éviter précisément la culpabilité) ;
    – l’homme ne doit pas se sentir coupable (à travailler avec un psy/sexo) : ce n’est pas de « sa faute » mais celle du cancer (ne pas fusionner les 2 !!).»

    Merci à Catherine pour sa contribution !!!

    #15688

    douet marie
    Participant

    La vie devient compliqué quand le conjoint a un cancer. Depuis 5 ans mon mari a un cancer de la prostate: stade 3 gleason 7 radiothérapie, énantone 3 ans puis après arrêt, récidive locale et depuis juin 2015 décapeptyl tous les 3 mois. Après un pet -scan pas de métastases .
    Nous sommes un vieux couple 45 ans de mariage, nous avions une vie sexuelle épanouie et pas de problèmes , beaucoup de sentiments entre nous en un mot nous étions heureux .

    j’ai mal pris l’annonce du cancer , les traitements qui ont rendu mon mari impuissant, sans aucun désir mais nous avons continué avec de petits bonheurs, des sorties chez des amis, des restos , de petites vacances etc…J’ai accepté de ne plus avoir de vie sexuelle car pour moi c’est sa vie avant tout et la moins mauvaise possible .

    Mais il y a 3 mois, tout s’est effondré. J’ai découvert suite à une fausse manipulation de sa part ( il a fait une erreur d’envoi de mail) qu’il avait deux jeunes femmes, anciennes collègues( et qu’il n’a pas revues depuis 12 ans ) qui ont l’age de notre fille avec lesquelles il avait des « flirts électroniques » au début il a dit ce n’est rien, j’ai trouvé par hasard leur adresse suite à un envoi groupé d’un copain. Mais en regardant dans l’historique, j’ai vu qu’en réalité il a cherché ces collègues et qu’il envoyait des cartes, des mots doux depuis 18 mois au moins. Je suis entrée dans une colère, jamais je n’ai regardé son portable etc..j’avais une confiance absolue en lui et surtout je en comprends rien du tout: comment un homme sans désir peut-il agir ainsi ? puisqu’il ne peut plus avoir de rapport? Il sait que si par hasard il rencontrait l’une d’elle il ne pourrait pas y avoir grand chose entre eux

    Je regrette beaucoup de mettre si soucié de lui, alors que la nuit, lorsqu’il avait des examens je ne dormais pas , j’ai beaucoup pleuré en cachette lors de sa récidive etc…il avait des échanges avec ces deux jeunes femmes. Mes sentiments envers lui me semblent partis , je souffre. La seule chose positive: lorsqu’il a des examens, je ne m’y intéresse plus. Je ne me sens plus concernée .

    Je peux dire que le cancer sans soutien psychologique pour le couple c’est très dur . Il faudrait qu’après l’annonce les couples voient un thérapeute pour les aider à affronter toutes ces difficultés car après des années , ça devient trop difficile sans aide et surtout sans explications de ces comportements qu’a mon mari
    .

    #10554

    Jluc602003
    Membre

    Tres beau témoignage de Martine
    Bonsoir
    Jluc

    #10553

    Martine84700
    Membre

    Bonjour,

    Mon mari a eu un cancer de la vessie et prostate. Le chirurgien lui a refait une vessie, sans poche heureusement car il n’avait que 43 ans et a par précaution retiré la prostate. 7h30 au bloc opératoire, des heures d’attente insoutenable, l’essentiel pour nous pour moi surtout était qu’il soit en vie et qu’il sorte de ce cancer après une longue chimio. Puis vint les problèmes, les problèmes d’incontinence qu’il a su régler et faire sa rééducation tout seul car aucun médecin ne l’a aidé et puis ct une victoire pour lui mais pour la nuit et bien une poche était indispensable….. Pour les rapports intimes, son spécialiste a tout essayé, du médicaments jusqu’à l’injection pour en arriver à des souffrances atroces même en voyant un psychothérapeute. Donc nous avions 43 et 40 ans, nous nous sommes battus surtout mon mari pendant près de 8 ans pour redevenir le couple que nous étions (pour ma part, l’essentiel était qu’il soit en vie, même si je me sentais seule…..) et puis tout c’est arrêté. Nous avons changé notre amour par un autre, encore plus fort car nous avons combattu ensemble cette terrible maladie et tout ce qui suit après. Aujourd’hui nous avons 57 et 53 et nous nous aimons toujours, d’une autre façon, et lorsque j’entends des personnes qui me disent « mais tu es folle ! pourquoi n’as tu pas quitté ton mari ? Pourquoi n’as tu pas pris un amant ? » je leur répond « cela n’arrive pas qu’aux autres et j’espère que pour vous cela n’arrivera jamais » et non je ne quitterai jamais mon mari et non je n’irai jamais voir ailleurs. Je tenais à donner mon témoignage, mes enfants nous ont soutenu, enfin leur père surtout mais m’ont bien entouré dans les mauvais moments (chimio) et je dois dire que notre famille est très très unie… Il y a une certaine frustration pour la personne qui ne reçoit plus rien car son conjoint n’y arrive plus mais si cela avait été MOI ? Je pense qu’il aurait fait la même chose, me donner tout son amour à sa façon.

    #10552

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    @Jean-Luc – pour nous, il n’y a pas de sujet tabou… Vous pouvez répondre en direct sur la plateforme. Si toutefois vous estimez que le msg privé est plus adapté, merci de nous envoyer votre réponse à contact@cancercontribution.fr et nous la ferons suivre.

    #10551

    sylvain
    Membre

    le cancer montre ici toute l’horreur de ce qu’il provoque comme bouleversements dans nos vies.
    Comme s’il ne suffit pas d’être atteint de cette saleté, il faut aussi gérer l’autre, gérer le couple et tentait de se gérer soi-même au sein du couple et face à soi.
    En quatre ans, j’ai rencontré des personnes qui disaient se ficher de mon cancer, mais se sont avérées s’arrêter à lui ; j’ai rencontré des personnes qui disaient que je n’étais pas mon cancer et qui pourtant ne savaient pas voir au-delà.
    En tout cas, ce qui est sûr, c’est que je n’ai rencontré personne qui a accepté d’assumer, même quand cela était déclaré et affiché comme une intention sérieuse, une vie de couple avec moi.
    Je ne cache pas ne pas l’avoir moi-même voulu la plupart du temps. Mais lorsque cela a été le cas, je n’ai pas été déçu du voyage en enfer qui m’a été offert : un aller simple dans le mur, dont il est difficile sur le plan sentimental, mais aussi à l’égard de son orgueil et sa fierté, déjà fortement bousculés par la maladie, de se relever.
    Je crois qu’il faut se rendre à l’évidence, tout ce qui nous rend différent nous éloigne. Et le cancer nous rend très différent malheureusement. Nous n’avons pas le même quotidien, le même rythme, les mêmes préoccupations au jour le jour. Il faut admettre que cela n’est pas évident à accepter pour l’autre, surtout quand ses intentions à notre égard ne sont pas aussi fermes qu’exprimées.
    « Il n’y a pas d’amour heureux » pour Aragon. Avec le cancer, en tous les cas, il n’y a que des amours malheureux !
    Mon seul témoignage pertinent finalement est de dire qu’être seul face au cancer lui donne une dimension insoupçonné par ceux qui sont entourés par une famille, ou, car cela est d’une autre nature, en couple.
    Le rapport des non malades avec les malades, qu’ils leurs soient proches ou non est très difficile à saisir, car en définitive on s’attache plus à questionner le malade que son entourage, dont on pense qu’il doit être au rendez-vous et avoir l’attitude de soutien parfait et permanent qu’on attend de lui… Alors que faire face, même pour l’entourage reste chose délicate.
    Je ne sais pas si je suis très cohérent dans ma contribution à ce forum, mais j’espère avoir réussi à me faire comprendre.

    #10550

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    La même problématique est soulevée par un membre de la communauté:
    « En 2008, j’ai été atteint d’un carcinome prostatique qui m’a contraint à être hospitalisé dans un service de radiothérapie pendant 7 semaines.
    En suite, j’ai été placé sous hormonothérapie pendant 3 ans. Malgré ce traitement, je n’ai pu retrouvé mes relations d’avant.
    Ayant contacté, le médecin-traitant, en l’occurrence l’oncologue,il m’a conseillé de prendre du VIAGRA – Malheureusement je n ‘ai pas eu les résultats escomptés.
    Je vois que votre organisation ouvre un débat sur ce sujet  » CANCER ET SEXUALITÉ »
    Aussi, je pose la question suivante : » puis-je reprendre mes relations d’avant et comment »?
    Je vous remercie pour toute l attention que vous voudriez donner à ma préoccupation »
    Cas contributions suscitent plusieurs questions:
    Quels outils sont-ils prévus pour accompagner le patient dans les modifications de sa vie sexuelle? Quel espace est-il prévu pour cette thématique dans la relation thérapeutique? Quelle représentation les personnes non malades se font des effets des traitements sur la vie sexuelle de la personne malade?

    #10549

    Jluc602003
    Membre

    VITE UNE FIANCE !!!!
    A la lecture de cet article , je me dis que être seul (pas en couple ) n’arrange pas mon « scoring ».
    Mais cela me pose une autre question « comment faire des rencontres » qu’en on est encore en traitement , que notre corps ne suit pas , que notre sexualité ne suit pas non plu ( même si je suis créatif 🙂 )
    Bonjour, j’ai été opéré d’un cancer de la prostate, j’ai fais une récidive donc j’ai eut de la radiothérapie et depuis je suis sous hormonothérapie …. Alors on s’aime !!!!!(imaginez la scène , la dame fait comme beaucoup que j’ai croisé , elles restent aimable mais ne poursuit pas )
    Pas simple la rencontre , à moins de créer un site de rencontres des éclopés hormonaux cancéreux-amoureux.com
    Juste un zeste d’humour , pour ne pas en pleurer , il y a les gens qui était en couple avant le cancer , et dont le conjoint (souvent l’homme ) se sauve , et puis il y a celles et ceux qui étaient solo au moment de l’arrivée de la maladie et la bonjour le CV sur le marché du coeur , alors si en plus on apprend par une étude , que non seulement on est seul mais qu’en plus de ce fait on a moins de change de rester vivant , joyeux anniversaire du 11 Septembre , il y a comme une impression deux tours jumelles qui tombent …
    Mais pourtant malgré nos « handicaps » des séquelles et/ou des traitements nous restons des coeurs, des âmes, des mains , des bras ….des regards.
    Voila je fais pas avancer grand chose , sauf l’on peut aussi ouvrir les yeux vers la différence ou l’indifférence

    #10548

    kiwfranc
    Participant

    Sounion a tout à fait raison de poser la question de la place de chacun devant la maladie. Le cas que j’ai évoqué est celui d’un couple uni, la soixantaine passée. Il est certain que face au cancer, plus le couple est jeune, plus il est démuni. Il n’existe pas dans toutes les villes, des associations ou tout simplement des lieux d’écoute. Bien souvent, pour un homme le cancer de la prostate est une atteinte à sa virilité dont il lui est difficile d’en parler même avec ses amis.
    Il faudrait arriver à ce que le couple puisse parler de sa maladie le plus simplement possible, ne pas rejeter les termes : cancer, incontinence, impuissance..
    Ce n’est pas donné à tous. Et lorsque le cancer que ce soit prostate ou un autre, arrive pour une personne jeune, c’est là, qu’il serait souhaitable d’être épaulé par une équipe de professionnels formés à cette écoute, car le couple risque alors de perdre pied et de se … disloquer.
    Des professionnels de santé à notre écoute, le rêve. Mais sommes nous toujours dans le domaine de l’utopie ?
    Françoise

    #10547

    Sounion
    Membre

    Face à la question de Françoise, je me pose l’interrogatif de la place de chacun devant la maladie.
    Comme pour d’autres maladies, le cancer de la prostate détermine une rupture des équilibre conjugaux: une redistribution des rôles s’impose dans la quelle les rôles de patient et d’aidante se rajoutent respectivement à ceux d’époux et d’épouse.
    Parfois cela provoque un renforcement dans le couple, d’autres fois la relation subit des impacts négatifs, mais en général, les effets de la maladie sont déstabilisants et induisent une souffrance importante.
    L’envie de la femme de protéger son époux en banalisant les troubles fonctionnels dues à la maladie et aux traitement peut être vécue comme de l’infantilisation. Et au même temps, s’occuper du malade nécessite un dévouement constant qui ne laisse plus la possibilité aux conjointes d’être épouse. Et qui peut générer fatigue, isolement, dépression.
    En conclusion, ce qu’il me paraît important est surtout la capacité de se dire l’un à l’autre ce qu’on ressent, d’autant plus que les angoisses et les questions sont souvent les mêmes. Arriver à échanger sur le vécu respectif et à communiquer à l’autre son propre ressenti me semblent plus utiles que non la démarche de protection et de silence.

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