Comment vivre après ?

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Ce sujet a 13 réponses, 8 participants et a été mis à jour par  CancerContribution, il y a 3 ans et 2 mois.

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  • #10942

    sitelle
    Participant

    Il y a un avant et un après cancer. Bien souvent, les traces physiques et psychologiques laissées par cette épreuve sont difficiles à surmonter, tandis que l’on se retrouve souvent seul(e) confronté(e) à cette situation.

    Comment avez-vous vécu cet « après cancer » ?

13 réponses de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Auteur
    Réponses
  • #16598

    CancerContribution
    Admin bbPress

    La vie après un cancer : « En sociologie, on s’intéresse communément à l’accès au travail ou à un emprunt après un cancer mais l’amour, sujet pourtant non moins sociologique ni problématique, demeure peu documenté – constate Marie Ménoret – Serait-ce qu’il est considéré de moindre importance dans la qualité de la survie pour que si peu d’études lui soient consacrées ? »
    Dans l’article « L’amour et sa vérité ? Un work in progress » elle explore les différentes options qui s’offrent à une personne ayant connu le cancer : « Alors, avec celui ou celle que tu viens de rencontrer, qui ne sait rien de toi, et dont tu commences à être un peu épris.e, cela peut être plus compliqué. Comment lui dire ? Que lui dire ? Quand lui dire ? Pourquoi lui dire ? Comment la vérité se traite-t-elle dans cette épreuve singulière ? ».
    A lire ici : http://reflexivites.hypotheses.org/6834

    #16540

    martine Dulois
    Participant

    Ça fera cinq ans fin octobre que j’ai eu un cancer du sein Avec mcurage axillaire ,et non ma vie n’est plus comme avant et ne le sera plus ,voila trois ans que j’ai un lymphodeme suite au curage et je porte un manchon le jour ,un Mobiderme la nuit ,des sceances de Kine toutes les semaines depuis trois ans des anti douleurs trois fois par jour et des douleurs atroces que personne peut m’expliquer .J’ai été suivi par un médecin spécialiste de lymphodeme qui m’a recommandé de faire des bandages pendant trois semaines où il y a eu un petit résultat mon bras a diminué de quelques centimètres et un nouveau manchon rectiligne qui me serre le bras difficilement supportable quelquefois .Beaucoup de personnes ,ainsi que les médecins me conseille d’y aller doucement donc je fais attention à mon bras mais c’est ingérable on ne peux pas rester à rien faire toute la journée surtout qu’en plus je ne travaille pas ,l’avantage c’est que je n’ai jamais eu mal la nuit pourquoî je ne sais pas .En octobre on me diras que je ne suis plus prise en charge mais je continuerais à souffrir souvent ,à me rappeler que j’ai eu ce foutu cancer qui me rappelle quand je travaille à la maison ,mon état de fatigue alors il faut survivre .Heureusement pour moi j’ai un mari formidable qui a toujours été là pour moi et qui me soutient quand j’ai une baisse de moral ,car j’ai l’impression quelquefois que je ne sert à rien

    #16451

    Denis agnes
    Participant

    Trois personnes sur cinq déclarent avoir conservé des séquelles deux ans après un diagnostic de cancer : douleurs, fatigue chronique, troubles moteurs ou de la vision, difficultés psychologiques, troubles de la mémoire et de l’attention. Le parcours de soins peut être étendu en « parcours de santé », prenant en compte l’ensemble des besoins de la personne malade et de ses proches, au plan physique, psychologique et social.
    L’activité physique, reconnue comme un outil bénéfique dans le cadre du traitement et de la prévention du cancer, de la réduction des séquelles thérapeutiques est encore trop peu développée et mise en avant.
    La dépression de fin de traitement est un trouble fréquent, les personnes se sentant abandonnées alors qu’elles ont encore des effets secondaires de leur traitement. Cette dépression plus ou moins intense a des répercussions sur l’insertion sociale et professionnelle des patients.

    Passage en Vercors a été créée en 2015 à l’initiative d’Arlette Pommeyrol, médecin cancérologue, pour répondre à cette question qu’elle a bien connue pendant ses trente année d’exercice.

    « Passage en Vercors » organise des séjours réparateurs pour les personnes en difficulté après traitement d’un cancer.
    Il s’agit d’un projet désireux de répondre à plusieurs constats, issus de l’expérience d’Arlette Pommeyrol, des témoignages de patients et de publications médicales :
     Les patients en fin de traitement se sentent isolés, abandonnés
     Les séquelles du traitement peuvent durer
     Elles sont variées (physiques, psychologiques, professionnelles et sociales)
     L’activité physique n’est pas assez utilisée dans le contexte « sport santé bien être »

    Depuis 2015, Passage en Vercors a organisé 7 séjours de 7 jours et accueilli 1 personnes. Les retours d’expérience des « Passagères et Passagers» sont enthousiastes et nous encouragent à continuer.
    Un temps dédié à la construction active d’une meilleure santé.

    Des séjours de 7 jours dans le Vercors par groupes de 5 personnes.
    Ces séjours permettent :
     La réappropriation corporelle par une pratique sportive adaptée
     La réinsertion sociale et professionnelle
     La mise en place d’un programme de santé post cancer
     Le repos, le bien-être et le confort
     La découverte de nouvelles ressources

    Ces séjours encadrés par un cancérologue permettent d’associer différents types d’activités physiques (intérieur et extérieur 4h par jour), des conseils nutritionnels, de la sophrologie, des massages. Un Parcours de Santé est co-construit avec le patient pour définir les étapes clés pour le retour à une « vie normale ». Le parcours de soins peut être étendu en « parcours de santé », prenant en compte l’ensemble des besoins de la personne malade et de ses proches, au plan physique, psychologique et social. Cette prise en charge répond aux recommandations du Plan Cancer 3.
    Un suivi est assuré pendant 2 ans et une évaluation est mise en place sur des critères quantitatifs et qualitatifs. Citons par exemple : questionnaire de qualité de vie, régularité de la pratique d’activités sportives, consommation d’antalgiques et de psychotropes, nombre et durée d’arrêt maladie.

    Ces séjours ne sont pas pris en charge par l’assurance Maladie alors que le besoin est énorme ; d’autres pays européens ont mis en place des séjours post cancer entièrement pris en charge ; en France les cures sont remboursées pas les séjours de réparation post cancer , alors que les effets sur la santé et la limitation des rechutes sont scientifiquement prouvés Où est la logique ? Comment faire bouger les pouvoirs publics et l’Assurance Maladie ?

    #16314

    CancerContribution
    Admin bbPress

    KlairetS, « du statut d’écrivain et par la force des évènements, (…) conférencière » a publié un livre dont le titre est significatif : ‘Plus heureuse qu’avant mon cancer’.

    Dans un message adressé aux membres de Cancer Contribution, elle revient sur son expérience de maladie :

    « J’ai traversé les épreuves violentes que vous partagez au quotidien. J’ai très vite pris conscience de l’impact positif de notre état d’esprit sur la maladie et sur les traitements. Quand le protocole est rassurant, je suis persuadée que notre positivité évite plein de désagréments tels que maladies anodines mais qui nous fragilisent tant vu que la défense immunitaire est affaiblie.
    Lorsque malheureusement le diagnostic est mauvais, je reste convaincue que cette positivité prolonge la vie. »

    Pour lire son témoignage et découvrir la recension de son livre, rv ici : http://www.cancercontribution.fr/message-de-klairet-s-aux-membres-de-la-communaute-cancer-contribution/

    #16293

    CancerContribution
    Admin bbPress

    Un témoignage publié sur THE GUARDIAN (7 mai 2016) raconte les difficultés de l’après cancer : la peur au moment des contrôles, la tentative de la surmonter, la difficulté d’en parler avec les proches, le « poid »s des exemples positifs de cancer survivors qui ont une vie pleine et heureuse…

    Un article qui fait réagir, notamment en ce qui concerne le partage de l’expérience de la maladie avec les bien-portants :

    T.D. via Facebook raconte :
    « Adénocarcinome T2N3 , viens juste de valider ma 4ème année de rémission (je vous fait grâce de toutes les séquelles ORL et buccales évolutives et à vie, c’est-à-dire jusqu’à ma fin), n’ai pas peur des contrôles/traitements ORL/buccaux à tire larigot, pas plus que des exemples positifs des autres. Cependant, ce qui est bien clair c’est que, à part mon radiothérapeute qui a su/vu qu’il pouvait jouer carte sur table avec moi dès le départ, et 4/5 personnes, aux autres j’aurais pu dire  » Ah marde, j’ai un gros rhume.  » que ça aurait été pareil….. »

    #16271

    CancerContribution
    Admin bbPress

    Une news postée sur Fb relance le débat :

    « Est-ce que le ‪‎cancer‬ va me définir toute ma vie? » Que devient une personne touchée par le cancer APRÈS l’annonce du cancer ? Tchao Günther partage son point de vue ici :
    http://tchaogunther.com/post/143783208833/vivre-avec. »

    C.A. commente : « Le kancer a détruit ma vie .. Celle de mon époux .. De mes filles .. Et maintenant de mes petits enfants !! ‘moi mieux qu’avant mon kancr’ ??? Jamais de la vie !!!! Je suis sur une pente savonneuse .. Et croyez moi que Ca glisse dur !! »

    #10948

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Renouer avec la vie quotidienne est un challenge pour les femmes qui ont dû se battre contre le cancer du sein. A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, trois femmes ont confié leurs états d’âme à un magazine.

    1. SOLINE: JE VEUX MAINTENANT ADOPTER UN ENFANT
    Après une chimiothérapie, Soline, 30 ans, subit l’ablation d’un sein en 2008. Depuis, elle prend un traitement hormonal.

    2. HÉLÈNE: MON KINÉ M’A AIDÉE À RETROUVER MA FÉMINITÉ
    Son cancer a été découvert en 2004. Après l’ablation du sein, Hélène, 62 ans, n’a pas souhaité de chirurgie reconstructrice.

    3. VALLÉE: JE ME SENS À LA FOIS PLUS FORTE ET PLUS FRAGILE Après une tumorectomie en 2003, suivie de chimio, radiothérapie et d’hormonothérapie, une récidive a conduit à l’ablation du sein gauche de Vallée, 44 ans, puis à sa reconstruction. Suivie d’une nouvelle hormonothérapie.

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 ans et 5 mois par  Cancer Contribution.
    • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 ans et 4 mois par  CancerContribution.
    #10947

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Un passage d’un article posté sur la Maison du cancer et consacré à Annie Ernault, semble avoir du sens par rapport au « comment vivre après ? » « comment le cancer peut (ou pas) changer la perception :
    « Comme pour beaucoup de patients qui traversent la maladie, le temps des soins est un temps qui se compte autrement, un temps où les priorités changent, un temps de liberté aussi. Le cancer lui a-t-il permis pour autant d’être à nouveau elle-même ou une autre personne ? (…) La maladie ne m’a pas rendue autre fondamentalement mais elle m’a placée devant l’essentiel, élaguant toutes les préoccupations futiles, rendant mon temps précieux. Mais les « grandes vacances » ne durent pas, à nouveau, après la fin des traitements, les anciennes occupations retrouvant leur nécessité et leur charme. Il y a une forme d’oubli, sans regret, de cette épreuve.  »
    Que reste-t-il du vécu du cancer après la maladie ?

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 ans et 5 mois par  Cancer Contribution.
    • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 ans et 4 mois par  CancerContribution.
    #10946

    sara121
    Membre

    Joyce, tu dis très bien ce que je ressens aussi, et j’aime les 4 dernières lettres de courage avec lesquelles nous nous sommes battues.
    Sœurs de pas de chance que nous sommes, nous nous comprenons souvent si bien!

    #10945

    Nolme
    Membre

    La pub a raison, nous sommes tous des héros du quotidien. Souriez ! La vie est un cadeau, il nous a été fait doublement. Ne laissez pas passer ce cadeau. Transformez vos vies pour vivre différemment ; mais vivre ! Soyez passionnés, soyez fous, soyez vous ! Quant à ceux qui vous posent cette question « c’est à toi qu’il faut demander comment ça va », envoyer les gentiment balader. Ils ne reposeront plus la question. Sinon, demandez-leur comment va leur coeur, leur diabète, etc… ça calme !
    Le cancer m’a aidé à mieux aimer les autres

    #10949

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    La vie après le cancer :un article très intéressant à propos de comment gérer les émotions et faire face au compliment ‘ Vous avez bonne mine ! ‘ :
    https://www.esperity.com/content/fr/la-vie-apres-le-cancer-comment-gerer-ses-emotions-et-faire-face-au-compliment-vous-avez-bonne-mine/

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 ans et 5 mois par  Cancer Contribution.
    • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 ans et 4 mois par  CancerContribution.
    #10944

    joyce94
    Membre

    J’ai, lors de l’annonce du cancer été m’inscrire sur un forum, j’y ai trouvé entraide et encore maintenant, des amitiés réelles se sont nouées et ce, de partout dans le monde, Israël, Canada, Italie, Suisse, Belgique, ces fées (comme nous nous surnommons, nous sommes toutes rencontrées) et au vu des dépressions post cancer, j’ai écrit un post et pourtant je ne suis pas dans l’après puisque métastases un an après malgré herceptin et ce fameux petit cachet qui vous pourrit la vie qui ne m’a pas protégé.
    Après, après que le cancer ait disparu ♫♫♫♫
    Ca y est, youpieeeeeee, les traitements sont terminés, les cheveux ont repoussé ainsi que le système pileux (bof, celui-là, il aurait pu rester), la forme revient doucement, tout doucement. J’ai repris le taf à mi-temps thérapeutique pour 3 mois.
    Le bilan d’extension d’après maladie vient de se dérouler, tout est nickel, l’oncologue est content… Alors… Pourquoi ne le suis-je pas ???? Pourquoi n’arrive-je pas à être complètement heureuse ????
    La bête n’est jamais complètement partie de nos têtes, nous angoissons, avons peur.
    L’après cancer est dur, très dur à digérer, peut être plus que pendant car, pendant, nous avons l’impression d’être protégées, entourées par toutes ces blouses bleues, blanches, vertes… et puis, nous sommes lâchées dans la nature.
    Pas facile ce vide autour de nous.
    Pas facile de s’entendre « encore » dire : « tu as eu du courage ». Enlevez les 3 premières lettres et c’est avec les 4 restantes que je me suis battue. Oui, avec rage et certainement pas avec courage.
    Des témoignages poignants sur cet après, j’en ai lu de mes sœurs de galère et tout ce que j’en ai retenu, c’est que l’après est très compliqué. Et surtout, pourquoi ne me l’a-t-on pas dit avant ? Pourquoi ?????
    Tout le monde reprend ses activités, mais moi, je continue de temps en temps à vivre dans mon cocon « cancéreux ». Ce monde, peuplé d’envie de mordre la vie à pleine dents, de la bouffer, de ne plus penser à demain ! Mais vite la peur revient. Mal de ventre, de gorge, de dos et c’est bon, le crabe fait à nouveau des siennes.
    C’est un tsunami qui m’est tombé dessus. Un attentat, sauf que pour un attentat, il y a un débriefing immédiat, mais pour nous ?????? Ce cancer m’a enlevé mon insouciance, cette joie de vivre qui faisait que j’étais « MOI » avec mes défauts et mes qualités. Ce cancer fait partie intégrante de ma vie désormais et ce n’est pas moi qui ne veut pas reprendre ma vie normalement, c’est lui qui m’en empêche, c’est différent. Nombre de mes copines sont en dépression en ce moment, elles sont dans l’après…
    La guérison, jamais nous ne la connaîtrons, au mieux la rémission mais quel mot barbare qui veut dire « pardon des péchés » ou diminution temporaire d’une maladie !!!!
    J’ai eu la chance d’être soutenue par une famille, des collègues et des amis formidables, soutenue dans le sens où les tâches ménagères, la bouffe ne m’incombaient plus où j’avais mon coup de téléphone quotidien pour savoir comment j’allais. Merci, oui, je vous dis un grand merci ! Mais personne ne m’a protégée, je sais que mon caractère n’incite pas à la protection car j’ai toujours essayé de sourire, d’être celle que j’étais AVANT. La fofolle, la forte et surtout de répondre à la sempiternelle question « comment ça va ? », question qui, pour moi, n’appelle qu’une réponse : « ca va ».
    Et pourtant, combien de fois me suis-je regardée dans le miroir, blafarde, visage sans grâce, lasse ? Combien de fois me suis-je demandée où était cette femme de jadis, pimpante, vivante ? Elle était loin, si loin, et l’est encore.
    Combien de fois me suis-je demandée « pourquoi moi », qu’ai-je fait ????? La culpabilité m’a longtemps habitée : si j’ai eu cette merde, c’est que je le méritais (je ne rentrais pas dans le sacro saint moule), j’avais eu ma fille à 18 ans, pas de règles trop précoces, ménopause non tardive (puisque opérée), je ne buvais pas, ah oui, j’ai pris quelques années la pilule et je fumais.
    J’ai donc fait un flash back sur mon passé et bien évidemment, de pas belles choses sont remontées à la surface, cet aigle noir qui, sur moi a posé ses sales griffes et c’est encore moi qui ai payé, qui ai été la victime. Quand donc cela s’arrêtera-t-il ????
    L’après, les toubibs vous disent que c’est terminé, que la vie doit continuer, perdurer, comme avant, mais c’était il y a trop longtemps. Nous devons encore nous débattre, nous battre dans des sables mouvants. L’abîme est là.
    Plus rien ne sera jamais pareil, notre corps est différent, mutilé même si reconstruit, notre tête est vide… Mais nous sommes des survivantes et combattantes de l’impossible, nous sommes des millions à combattre l’oubli de ceux qui n’ont aucun souci.
    Ensemble, nous devons, certes, encore lutter mais nous allons nous relever, fières de ce que nous sommes.
    Un forum, m’a aidée à passer ce cap. Sans ces femmes, mes amies, je ne sais pas comment j’aurais abordé la maladie.
    Alors, les fées, merci pour ce que vous êtes et surtout serez.
    Joyce

    #10943

    sitelle
    Participant

    Le Dr Vanlemmens a présenté les résultats d’une étude sur la qualité de vie des femmes ayant eu un cancer du sein avant 45 ans et vivant en couple depuis au moins 6 mois au début de leur maladie. Soixante-neuf couples pris en charge aux CHU de Lille et de Caen ou à l’IGR ont été sélectionnés sur la base du volontariat. Huit sur dix évoquent l’impact de la maladie sur la vie du couple, mais la perception est différente selon les hommes ou les femmes. L’épreuve va souvent souder ce couple, mais parfois l’homme se sent impuissant. Il voudrait mieux faire, mais ne sait pas comment. Pour elle, comme le précise M. Espié, c’est le regard de l’autre qui est difficile à soutenir. Elle a changé ; d’ailleurs, elle n’ose même plus se regarder elle-même. L’hormonothérapie lui prouve que tout n’est pas fini, alors que pour lui le plus dur est passé.
    Si, dans la majorité des cas, l’entourage, la famille, les amis, sont présents tout au long de la maladie, après le traitement, le soutien attendu ne vient pas… « Tu vois, c’est fini maintenant, tu n’es pas morte… Pense à autre chose. » Mais, ce comprimé à prendre chaque jour pendant 5 ans ou le prêt que sa banque lui a refusé lui rappellent que ce n’est pas terminé.
    Traumatismes, deuils de projets, deuils de parties de son corps parfois, ou de fonctions, l’après n’est pas toujours facile à vivre. Se remet-on jamais de l’expérience du cancer, et à quel prix? La traversée du cancer est un cheminement difficile dont on sort toujours différent.
    Comment les ‘survivants’ comme ils se nomment, voient-ils la vie après avoir eu peur de la perdre. Qu’ont-ils perdu, qu’ont-ils gagné aussi, souvent?

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