« La place du patient, ou de ses proches, dans son propre parcours médical » Tribune d’un médecin REA

Accueil Forums Accès et parcours de soins « La place du patient, ou de ses proches, dans son propre parcours médical » Tribune d’un médecin REA

Ce sujet a 5 réponses, 5 participants et a été mis à jour par  Tamatiasou, il y a 4 ans et 5 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #10932

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Bonjour,
    Les traditionnels vœux à peine derrière nous, voici que les affaires médicales reprennent, les congrès de toutes sortes, et ces jours-ci (15-17 janvier), il s’agit de celui de la « [i]Société de Réanimation de Langue Française[/i] ». Bref mes congénères, puisque j’exerce cette bien belle activité… Qui plus est, dans un Centre de Lutte Contre le Cancer au sud de Paris (Prendre un comprimé de Chloroquine, la première sortie sur le périph et longer l’A6.)

    Cette double casquette (réanimation et cancérologie) m’autorise peut-être à faire part ici de certaines communications, lors de ce congrès, qui touchent de près nos préoccupations au quotidien. Je dis « nos », c’est-à-dire les nôtres, tous participants à Cancer Contribution confondus : [b]la place du patient, ou de ses proches, dans son propre parcours médical,[/b] et dans le partenariat qui devrait, sans exception, s’établir avec le médecin.

    [attachment=25]Dossiermdical.jpg[/attachment]
    photo: Illustration P. Fouillet

    La communication dont je vous fais part aujourd’hui vient de mon propre service ([i]on n’est jamais mieux servi que par soi-même…[/i]) Peut-être vous semblera-t-elle vue d’une toute petite lorgnette, de prime abord, mais vous verrez que non.

    Notre équipe de réanimation s’est interrogée sur la clarté des informations disponibles dans le dossier médical des patients pour lesquels un réanimateur était sollicité.
    Partant du principe que, « ce qui se concevant clairement s’énonçant clairement », la clarté du parcours-patient, la [b]lisibilité[/b] du projet thérapeutique établi entre médecin et patient devait apparaître sans ambiguïté afin de donner aux soins toute leur cohérence, par tous les professionnels, à toute heure du jour et de la nuit.
    Deuxième principe ([i]et là, c’est le réanimateur qui parle[/i]) : l’absence de [b]traçabilité écrite[/b] expose entre autre à deux aberrations médicales et éthiques : d’une part entreprendre « de la réanimation », faute d’information, pour un patient qui n’en bénéficiera pas, voire en pâtira ; inversement, risquer de retarder la mise en œuvre de traitements adaptés pour un patient qui pourrait bénéficier de l’avis du réanimateur.
    Les résultats de cette étude préliminaire s’avèrent très encourageants. Ou plutôt, ils nous encouragent… à poursuivre notre effort vers l’objectif d’une collégialité et d’une transparence mieux comprises. Sur les quelque 300 avis donnés, l’anticipation écrite en termes de parcours de soins était disponible dans moins d’un tiers des dossiers. Idem pour la désignation de la personne de confiance. Un quart seulement des internes qui appelaient le réanimateur savaient si, en définitive, le patient était ou non susceptible, au vu de toute son histoire carcinologique, de bénéficier de soins intensifs.

    Les réanimateurs ne voient, presque par définition, que les trains qui n’arrivent pas à l’heure. Ce train-là n’est même pas parti. Il ne s’agit pas d’un simple papier à glisser dans un dossier, avec des cases à cocher vite fait pour indiquer si des soins lourds de réanimation seraient ou non licites le cas échéant. Ce papelard, cette appellation barbare de « traçabilité de l’engagement thérapeutique », n’est que le symptôme d’un dysfonctionnement plus profond.

    Avant d’[i]indiquer clairement dans un dossier[/i] la nature du projet de soins établi avec le patient, l’oncologue aura dû [i]partager cette information avec ses équipes soignantes[/i]. Avant de la partager avec ses équipes, il aura dû [i]établir ce projet en partenariat avec le patient[/i], d’égal à égal, l’un expert des choses de la science médicale, l’autre expert de sa propre expérience de la maladie, de la médecine, et de ses choix de vie. Et avant d’entrer dans la chambre du patient pour établir ce contrat de partenariat, il aura dû [i]faire toute la clarté, dans sa tête de docteur[/i], sur les vrais bénéfices et les vrais risques de cette « énième ligne de chimiothérapie » pour CE PATIENT donné.

    Tout ceci nous éloigne singulièrement du petit papier à remplir dans un dossier. Nous touchons à l’intimité du rapport patient – cancérologue, et plus en amont encore, à l’intimité du médecin lui-même. Sont-ce ses peurs de la mort ? De l’échec ? De la perte de contrôle médical ? De sa puissance médicale ? Qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ces barrières invisibles qui trop souvent (pas toujours, bien sûr), entravent la parole, et avant elle la prise de conscience ?

    [b]Nous tous devons faire tomber nos barrières pour redonner du sens. Nous rappeler que, si nous souhaitons ardemment [i]guérir[/i], nous avons vocation première à [i]soigner[/i]. Nous y travaillons, nous devons travailler sur nous-mêmes, d’urgence. Et la voix des patients nous y aidera.[/b]
    François Blot

5 réponses de 1 à 5 (sur un total de 5)
  • Auteur
    Réponses
  • #10937

    Tamatiasou
    Participant

    Je partage l’avis de François Arango. L’attitude manichéiste des « tous gentils », « tous méchants » me fatigue beaucoup. Pourquoi rejeter un Plan Cancer dans son intégralité sous prétexte qu’il est soumis aux pressions commerciales? Derrière le Plan Cancer, il y a des patients qui se battent pour avoir des soins adaptés.
    Bien évidement, quand il s’agit d’innovation on pense toujours aux prix des médicaments. Mais il me semble que le contrôle et l’ré-évaluation permanente de ces prix fassent partie des engagements pris par F Hollande.
    Par ailleurs, pourquoi ne pas parler des sujets comme la reconnaissance du patient ressource? Ou bien de la stratégie contre les inégalités territoriales? et la question de l’emploi avec aménagement du temps de travail, formations et contrôles sur les employeurs? Ou encore l’abaissement du seuil d’acces aux indemnites journalieres de 200 a 150h? Et le droit à l’oubli cité aussi pas Cancer Contribution?
    Ce sont juste des exemples de sujets sur les quels le nouveau plan national va intervenir pour corriger des failles existantes.
    Et bien, le chantier est vaste, mais je préfère viser les avancements que non de me plaindre des manques !

    #10935

    Francois
    Membre

    J’ai beaucoup hésité avant de donner mon avis sur ce forum:
    Je serai beaucoup moins enthousiasme que les autres apports.
    Les plans cancers successifs, ce dernier compris, peuvent être vus comme une prise de pouvoir absolue d’un groupe, et le lobbies industriels, sur toute la médecine française. Les avis médicaux divergents sont muselés et les patient orienté vers des essais thérapeutiques souvent discutables puis vers des « soins palliatifs » rapidement transformés en suggestion d’euthanasie. Heureusement que des avis divergents s’élèvent :
    http://www.maveritesur.com/andree-delepine/plan-cancer-2014-rien-de-nouveau/740
    Il existe des pistes différentes de soin du cancer, souvent beaucoup moins chères, et peut-être même plus efficaces. Dommage qu’elles sont interdites par la doctrine et rejetées par l’industrie qui n’y trouve pas suffisamment de profits….
    Débarrassé des gueguerres de mandarins et de la cupidité de big-pharma, il serait possible de faire un vrai « plan cancer » efficace.

    #10936

    Bonjour,
    Cancer Contribution constitue typiquement le creuset pour que toutes les opinions convergent vers [b]notre objectif commun : l’amélioration du soin et de la vie d’un patient atteint de cancer[/b]. Ceci passe par l’accès aux traitements les plus efficaces, dont les thérapeutiques innovantes dans tous les sens du terme ; la définition d’un parcours de vie et de soin partagé entre patient et soignants ; et un regard en permanence humaniste sur ce parcours, capable d’intégrer, à chaque étape, des soins pouvant varier dans leur type et/ou leur intensité, selon l’évolution de la maladie.
    Cette plateforme se veut avant tout [i]un espace de lisibilité pour patients et acteurs du soin[/i]. Un lieu non seulement d’échanges, mais aussi de propositions et de perspectives [i]constructives [/i]sur l’avenir. Nous, patients, proches, soignants, sommes très au-delà des clivages et querelles de clochers qui n’intéressent, précisément, que les prêtres de ces minuscules chapelles. Nous n’y entendons rien.
    Ce que nous entendons, en revanche, c’est [b]la parole des patients experts et des Hommes de bonne volonté[/b] ; il en existe aussi parmi les professionnels de la médecine. Et ceux-là sont ouverts à toutes les voies de progrès médical, qu’il s’agisse de techniques et de pharmacopée « classiques », ou bien de médecines dites « alternatives ». Certains parlent – pour réunir le tout dans des anglicismes à la mode – de « médecine intégrative ». Le mot n’est peut-être pas si mauvais. La France, c’est un euphémisme, n’est pas en avance dans ce domaine ; mais rien n’est fatalité.
    [attachment=26]sant-integrative.jpg[/attachment]
    Les patients sont LE levier grâce auquel toutes les thérapeutiques [u]qui ont une efficacité[/u] finiront par trouver leur place. Je ne suis pas inquiet : si un truc marche, ils s’en feront l’écho et la pratique s’en diffusera. À nous, professionnels sans parti pris, aussi imperméables que possible aux lobbies [i]mais aussi [/i]aux théories du complot, de relayer cette parole auprès des décideurs et au cœur des établissements de soins.
    De la relayer, voire de la susciter. Que le Plan Cancer soit jugé enthousiasmant ou pas.
    Cancer Contribution s’emploie à encourager toutes les initiatives innovantes. On avance.
    François Blot

    #10934

    Bonsoir,
    Nous sommes au (sur)lendemain de l’annonce du Plan Cancer 3. Ce plan trouve une partie de son inspiration dans le rapport rédigé quelque temps avant par le Pr Jean-Paul Vernant.
    Celui-ci soulignait plusieurs axes faisant, à mon sens, largement écho à nos attentes : l’amélioration du [i]parcours de soins [/i]et de la [i]relation soignant-soigné [/i]; l’implication du [i]médecin traitant [/i]et, de façon plus générale, une vraie [i]synergie ville-hôpital [/i]; [i]l’implication réelle des patients[/i], des « [i]patients ressources [/i]», des « [i]espaces ressources [/i]», pendant et après le cancer, dans et hors de l’hôpital ; une refonte de la réflexion autour des traitements, de leurs bénéfices et de leurs coûts, tenant prioritairement compte de la [i]qualité de vie [/i]; etc.

    La lecture, l’analyse et surtout la digestion du PC3, elles, demanderont un certain temps… Pour ma part, étant d’un naturel plutôt lent à la compréhension, j’ai pour l’instant du mal à percevoir si ce plan, particulièrement branché Prévention, constitue un vrai coup d’accélérateur, ou bien une coquille de déclarations certes pétries de bonnes intentions mais au final assez vide. Je pense que les avis ne manquent déjà pas, tant mieux pour les avisés, j’ai personnellement besoin d’y réfléchir et de relire tranquillement.

    Mais quand même ! Il y a dans le PC3 des pistes, des mots dont nous devons nous emparer afin de [b]traduire en actions la volonté politique[/b]. Pour n’évoquer que ce point, le chapitre 14 intitulé « Faire vivre la démocratie sanitaire » parle de [i]Formation des professionnels à l’écoute et à l’échange [/i]avec les patients et leur entourage, de mesures organisationnelles garantissant un [i]parcours adapté à la personne[/i], de [i]patients-ressources[/i], etc. Les actions proposées sont la généralisation de la participation des usagers / personnes malades dans les instances du soin ou de la recherche, d’identifier les pratiques innovantes dans ces domaines, de les évaluer et de les valoriser. Et ce, pas uniquement dans les grandes instances de pilotage nationales ou régionales, mais aussi dans les établissements de santé.

    [b]Eh bien chiche ![/b]
    La voix des patients doit être écoutée, et entendue? Portons-la, donc, au cœur (au chœur…) même des structures de soins. Par l’ [b]implication réelle dans des instances[/b] telles que projets d’établissements, comités d’éthique… ; par une [b]participation active [/b]dans des enquêtes ou des programmes sur l’implication des médecins traitants, la désignation de la personne de confiance… ; par [b]l’évaluation de la satisfaction [/b]des patients et proches sur le parcours de soins ; etc. Liste non exhaustive, loin s’en faut.

    Une plate-forme telle que Cancer Contribution doit permettre de faire [b]résonner cette voix auprès des professionnels et des décideurs, de soutenir recherches et pratiques innovantes en démocratie sanitaire[/b].
    Ce n’est pas moi qui le dis ; c’est Plan Cancer 3.

    François Blot

    #10933

    Philippe Galipon
    Participant

    Bonjour

    Dans quel hopital exercez-vous?

    Nombre d’hopitaux ne possedent pas de dossier medical & de soins informatisé
    et si tant est qu’ils en possedent un , même intelligement construit (ce qui est rare ), il demeure un systeme d’information medical clinique au service exclusif des medecins, des soignants et de l’administration, excluant totalement le patient comme un acteur de son dossier, ayant un role de producteur et de receveur d’informations medicales, de soins, de bien-être, de ressenti, etc ….. ( notez l’importance que je donne à ‘ »etc…. » qui a part une rare notation dans le dossier de soins infirmier a la rubrique « diags infirmiers » – merci Virginia Anderson – est dans tout les cas la vision de l’infirmiere au sujet de son patient et non celle du malade )
    Nos dossiers medicaux, meme bien informatisés, sont heritiers d’un mode de fonctionnement aigue qui raccorde des silos intra-hospitalier (UF à UF avec des cases a cocher comme vous le dites bien)
    le monde a changé et le malade doit aussi posseder son login d’acces a son dossier , avec ses propres fonctionalité et sa propre vue, en partenariat avec l’equipe medicale et soignante
    Tout reste a creer pour peu que l’on fasse evoluer la culture medical qui considere le dossier medical comme le dossier du medecin, du service, de l’hopital,…

5 réponses de 1 à 5 (sur un total de 5)

Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.