Le cancer, une maladie chronique ?

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Ce sujet a 26 réponses, 26 participants et a été mis à jour par  sitelle, il y a 4 ans et 5 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #11258

    stephane
    Participant

    Comme beaucoup de gens, je voyais le cancer comme une maladie terrible, mais je ne l’assimilais pas à une « maladie chronique ». A la lecture de vos contenus, je comprends que l’amélioration des traitements permet la survie des malades, qui vivent toute leur vie avec cette épée de Damoclès au-dessus d’eux… D’où la nécessité de veiller à la qualité des soins. Bravo pour cette initiative ! 

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 26)
  • Auteur
    Réponses
  • #11281

    sitelle
    Participant

    Bien sur pour toi c’est devenu une maladie chronique, mais avec cette différence sur la plupart des autres maladies semblables que tu vis avec cette épée de Damoclès de ne jamais être sûre de ne pas rechuter, récidiver, ou avoir des métastases. Il faut essayer de vivre la vie le plus possible au jour le jour, sans que cela t’empêche de faire des projets, bien sûr. Mais c’est un peu un jeu de dupes, de ‘faire semblant’. Et cela mine le moral même inconsciemment.Courage pour toi.

    #11282

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Merci Joyce de la réponse. Votre vécu est précieux pour les autres personnes qui partagent l’expérience et pour les professionnels qui orientent le parcours de soins en fonction d’exigences pas toujours communes à celles de la personne malade. La réflexion sur le choix des traitements doit être partagée par celle ou celui qui en subiront personnellement les effets. D’où l’importance extrême d’une information complète, compréhensible et donnée selon les rythmes et les besoins de la personne malade. Merci de votre contribution !

    #11283

    Sounion
    Membre

    Je crois qu’Anne a mis le doigt sur un aspect important de la représentation de la maladie.
    L’angoisse d’une éventuelle récidive est une chose, celle d’une récidive et au moment qu’elle choisira pour intervenir en est une autre. Cette crainte n’échappe pas au traumatisme du premier annonce; celui qui ouvre une fois pour toutes le champs des possibilités.
    Mais l’idée de la récidive, tout en étant extrêmement anxiogène, demeure dans le domaine des probabilités.
    Autre chose est la chronicité de la maladie qui demande une adaptation de la vie, du quotidien et des perspectives futures de la personne atteinte. Et la présence des traitements et de leurs effets implique un retour constant sur cette présence encombrante. Quelles sont les implications d’un cancer chronique dans le quotidien, auprès de l’entourage, dans la sphère professionnelle?

    #11284

    sitelle
    Participant

    Un cancer devient effectivement une maladie chronique, lorsqu’on entre en rémission, mais qu’on a régulièrement des consultations [url=http://www.cancersdusein.curie.fr/fr/apres-un-cancer-du-sein-les-consultations-dentree-en-surveillance-00363]Your text to link here…[/url] de suivi, pour vérifier qu’il n’existe pas de récidive ou de risque de rechute. Comme si on restait malade à vie, m$me guéri, ou en rémission de longue durée, (plus de 10 ans).

    #11277

    joyce94
    Membre

    Cancer, maladie chronique, si l’on s’en tient à la définition basique du dictionnaire, logiquement non, car chronique = qui persiste, qui dure. Heureusement que certaines d’entre nous s’en sortent donc pas chronique pour elles. Par contre, après une récidive ou métastases (comme moi aux os un après la fin du traitement), oui, je peux dire que j’ai une maladie chronique. Chimio à nouveau et en traitement, j’ai fait 14 kms de marche pour Odysséa sans douleur alors que lorsque je prenais ce fameux petit cachet blanc je ne pouvais même plus monter ou descendre les escaliers, est-ce cela vivre, moi, je dis non d’autant que ce fameux petit cachet pris gentiment car je n’ai jamais été aussi docile que pendant la maladie ne m’a aucunement protégé et herceptin non plus. Je suis donc en droit de me poser des questions sur les protocoles. A quand les protocoles adaptés à chacune car nous sommes toutes différentes. Je recommence donc la chimio + hercetpin (alors que je ne suis plus persuadée d’être HER2+++, question « très bonne » parait il que j’ai posée à mon onco mais qui m’a répondu que effectivement je pourrais ne plus l’être mais ………….. et zométa. Je bouge quand même, je suis même allée danser, je suis rentrée à 4h 30 du matin dimanche dernier car je me veux « normale ». Alors, oui, moi ce petit cachet, il m’est arrivé de me dire « non » je ne le prendrais pas pendant qq semaines car je veux vivre et non survivre et pourtant une petite voix me forçait à le prendre et pourtant ……………… je ne le prends plus puisque métastases au bassin. Mais je suis une optimiste invétérée donc tant pis si il me faut aller en chimio toutes les semaines, herceptin (qui n’est pas une chimio) tous les 21 jours et zométa tous les 28 jours. J’y crois mais sincèrement avoir eu mal comme j’ai eu mal pour rien grrrrrrrrrrrrrrr. Bonsoir

    #11276

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Sur les nouvelles molécules: quelle relation avec ce « petit comprimé blanc » qui permet de vivre avec la maladie? comment vit-on la responsabilité de suivre et respecter son propre traitement? est-ce qu’il arrive de vouloir se passer de la prise du médicament à la veille d’une journée que l’on a envie de vivre en pleine forme?

    #11275

    Nolme
    Membre

    avoir une passion ça aide ! pour moi c’est la photo. Quand ça allait pas, je prenais mon sac et hop dans ma voiture pour une rando photo. La corse est si belle ! et puis, le plaisir de partager http://fr.trekearth.com/members/Nolme/photos/

    #11274

    joyce94
    Membre

    Mais comment être certaine de ne pas récidiver ou métastaser ????? Personne ne peut le dire. Mon onco m’avait dit « je ne peux vous assurer que vous ne récidiverez pas en prenant ce cachet mais je ne peux non plus vous assurez que vous récidiverez en ne le prenant pas ». Je l’ai pris et un an après la fin de l’herceptin, métastases aux os, alors que faire, qui croire !!!!!!

    #11273

    Zaza
    Membre

    Je souhaitais depuis des semaines répondre à la question que vous m’avez posée concernant les activités créatives qui m’ont aidée : Il s’agit de l’écriture et de la peinture. Bien sûr, ce n’est pas cela qui me guérit, mais, par exemple, pendant les cures de chimio, les heures passées à dessiner ou à peindre m’ont aidée à supporter les douleurs. Mon moral s’en est trouvé amélioré. Pendant toutes mes activités créatives, alors que mes douleurs étaient toujours présentes, mon esprit ne se focalisait pas sur elles. Cela m’aura permis de « faire le dos rond » pendant la tempête.
    Aujourd’hui, après le cancer du sein, (actuellement en rémission, bilans tous les 6 mois) je suis confrontée à un mélanome diagnostiqué il y a quelques semaines. J’espère dépasser les moments d’anxiété liés à cette nouvelle menace, en continuant à mes activités créatives.

    #11272

    Anne Mat
    Membre

    Merci pour la reference du guide « maladies chroniques Mode d’emploi », je crois que, pour accepter de vivre « avec » et avec les limites, puisque tel est pur moi le plus difficle, entendre comment font les autres fait bien avancer … Ce murissement ne se fait pas tout seul.

    #11271

    Nolme
    Membre

    Je me sens comme une chèvre attachée à son piquet. Tout tourne autour des soins depuis la récidive. Pendant près d’un an, chimio deux fois par semaine. Puis avastin tous les 15 jours et zometa une fois par mois. La chimio a nouveau juste sur 4 mois toute les semaines…. Travailler dans ces conditions, c’est pire que de conduire un 747. On se perd en papiers. Alors dès que j’ai une journée à moi où je faits ce que je veux, j’apprécie grandement. Au mois d’octobre, enfin, je suis autorisée à sauter une ou deux séances d’avastin, c’est dire que je vais partir seule en vadrouille. Enfin de vraies vacances, sans personne derrière pour vous surveiller et durant lesquelles, je ferai ce que je veux et quand je veux.

    #11269

    Anne Mat
    Membre

    N’avez vous pas l’impression qu’il y a 2 sens au terme « cancer chronique » ? J’ai le sentiment que certain(e)s d’entre vous ont un cancer « chronique » parce qu’ils sont en rémission mais estiment qu’ils risquent/vont rechuter (sentiment conforté par le fait de prendre un traitement « préventif » des rechutes, par ex l’hormonothérapie pour une femme qui a un cancer du sein hormonodépendant). D’autre part il y a les personnes qui ne sont pas en rémission et dont le cancer, tout simplement, s’éternise, plus ou moins « stabilisé » par des traitements permanents.

    #11268

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Un outil précieux pour s’orienter dans le sous-bois du travail avec une maladie chronique, nous conseillons le guide « Maladie chroniques et emploi – Témoignages et expériences – Guide créé par et à l’usage des personnes concernées » et réédité début 2010.
    Ce guide a été réalisé dans le cadre d’un projet réunissant des associations de personnes touchées par une maladie chronique, un syndicat et une association de médecins du travail autour des enjeux et des difficultés que rencontrent les personnes dans leur vie professionnelle. Ce travail avait abouti au colloque Pathologies Chroniques Évolutive et maintien dans l’emploi le 10 octobre 2005 à Paris et à la création du collectif, Chroniques & Associés

    Dix, hommes et femmes, touchés par une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, insuffisance rénale, VIH/sida, etc.) ayant vécu, à des âges différents, dans des horizons professionnels différents, la réalité d’un parcours d’insertion et/ou de maintien dans l’emploi, ont ainsi participé à la création de ce guide. Parce que chaque parcours professionnel avec la maladie est différent mais que tous sont complexes, il se veut adapté à l’usage et aux besoins de chacun. Ce guide est un outil pratique expliquant où trouver des appuis, et recense les clefs trouvées par les personnes elles-mêmes dans leur parcours professionnel.
    Pour commander le guide gratuitement : vous pouvez vous adresser aux associations du collectif ou contacter le service de documentation de AIDES (documentation@aides.org), vous le recevrez ainsi à l’adresse postale que vous aurez indiqué.

    #11267

    Melchior
    Membre

    Les contributions précédentes sont très enrichissantes pour les soignants. En effet, pour beaucoup les cancers sont encore des maladies « aiguës » comme on les considérait encore il y a 10 ou 15 ans. L’apparition des thérapeutiques ciblées ont considérablement modifié les choses en quelques années. Pour un certain nombre de patients, l’objectif est devenu le contrôle de la maladie et non plus la guérison à tous prix. Cela nécessite de développer une nouvelle relation avec les patients (et leur entourage) et surtout de reconnaître leur expertise, expertise très différente de celle des soignants (qui ont l’expertise de la maladie et de son traitement). La confrontation de ces expertises permet de choisi la solution la plus adaptée pour la prise en charge de chaque patient. C’est un changement important … qui nécessite l’apport de chacun.

    #11265

    valerieb
    Membre

    cela fait maintenant 12 ans que je suis en traitement continu suite à 4 recidives. le petit comprimé blanc donne effectivement des douleurs articulaires qui vont finir par s’estomper. il est vrai que le cancer fait peur mais dans le cadre de recidives c’est alors traité « à vie » comme le sont les diabetiques, les personnes atteintes d’hypertension…qui ont des effets secondaires, des douleurs et des contraintes aussi très importants. les diabetiques à ma connaissance ne guerissent pas, ils poursuivent des traitements. je crois qu’il faut accepter les faiblesses du fonctionnement de son corps, supporter les effets de traitements parfois lourds en considérant la chance que l’on a d’être soigné et pris en charge. c’est avant le diagnostic du cancer que l’on vivait dangereusement, après on est cadré, surveillé. quand un traitement ne donne pas le resultat escompté il y en a beaucoup d’autres à essayer. les progrés sont considérables et constants c’est rassurant , ne perdez pas espoir! on vaincra

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