L’utilisation des sites de patients en ligne: ce qu’on peut faire.

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Ce sujet a 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour par  sitelle, il y a 4 ans et 5 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #11001

    sitelle
    Participant

    Je voudrais [b]avoir l’avis des autres utilisateurs[/b], qui comme moi ont peut-être voulu se servir des [b]sites[/b] annoncés dans diverses news, et dont on fait l’éloge. Bien sûr nous sommes tous plus ou moins habitués des forums [b]’à la française'[/b] mais les sites comme [url=http://www.patientslikeme.com/home]celui-ci[/url], qui semble proposer toutes les [b]garanties de sérieux[/b], pose à des français des problèmes qui peuvent être insurmontables. J’entends par là deux choses:
    La première est que nos [b]façons de penser[/b], américains et français, sont [b]très différentes[/b]; ceci nous oblige (ce n’est sans doute pas un mal, de temps en temps) à en changer quelque peu.
    La seconde est d’ordre [b]pratique[/b] et concerne [b]la langue[/b]. Aucune traduction ne figure sur le site. Il faut donc connaître l’anglais (américain). Si la langue ne me pose pas de problème a priori, je me suis vite aperçue qu’avec une formation littéraire, je n’étais pas capable de tout gérer, ni même parfois de tout comprendre. Il m’a fallu dans un premier temps régler le tableau de bord, au moins pour avoir les mesures en kilogrammes et en centimètres, car on n’a pas de table de conversion sous la main. Mais bon, le tableau existe. Ensuite, le site est fait de façon à inciter le patient à donner pour chaque pathologie qu’il cite comme sienne, un certain nombre de [b]détails[/b], en particulier sur sa [b]qualité de vie[/b]. Ceci pour [b]établir un tableau statistique à leur usage[/b]. Et là, je défie un non pratiquant de la langue, de répondre à toutes les questions (puisqu’il le faut pour obtenir les[i] ‘bons points'[/i] que sont les [i]étoiles[/i] ajoutées au fur et à mesure.
    Pour être plus claire, puisqu’il n’y a pas de honte à souffrir de pathologies, j’ai voulu donner mes principales:
    [b]1.fragilité osseuse héréditaire[/b] (n’existe pas= à créer),
    [b]2.ablation partielle de la thyroïde[/b] (n’existe pas, seul le cancer en traitement existe, le mien a été retirer avant de se développer…donc à créer)
    [b]3.Syndromes myélodysplasiques[/b], n’existe pas = j’ai dû renoncer.
    [b]4. Prothèse totale de hanche[/b] entre dans les traitements.
    [b]5. traitement préventif par Rivotril[/b] (suite à un abaissement de mon seuil épileptogène induit par un antidépresseur pris à l’âge de 25 ans et abandonné, mais le risque n’en demeure pas moins.)= introuvable, trop compliqué.
    Restons-en là pour moi.
    Ma remarque vise à signaler que [b]l’utilisation de ces sites est difficile[/b], déjà pour quelqu’un comme moi, s’il connaît l’anglais, n’a pas de cancer déclaré. Et je crains que [u]pour des malades de cancers, l’utilisation soit encore plus difficile[/u]. Il faut en effet trouver pour [u]chaque produit[/u] pris, non pas le nom sous lequel NOUS le connaissons, mais le [u]nom de la substance active[/u], que tout le monde ne connaît pas à moins de recherches détaillées sur internet.
    Ma remarque en lançant cette discussion tend à dire qu’il faudrait peut-être une [b]simplification des sites[/b], qu’ils soient vraiment faits [b]pour les patient d’abord[/b], et [b]non pas pour un feedback[/b] auprès des labos. ( je n’ai pas trouvé par exemple le Forstéo, pris pendant six moins puis arrêté suite aux effets secondaires et à l’inutilité du produit dans mon cas particulier. La raison? C’est un laboratoire européen, belge il me semble, qui le fabrique, et il n’a pas l’équivalent de l’A.M.M. aux U.S. Donc blocage pour le produit.
    Comment donc [b]adapter[/b] ces sites très bien faits dans leur conception, [b]à l’utilisation en ligne[/b] sans trop de mal par des [b]patients européens[/b], qui n’utilisent ni la même langue, ni les mêmes produits?

    J’aurais aimé savoir si d’autres que moi ont tenté leur chance ou vont essayer de le faire, pour avoir une idée de ce que nous pouvons leur demander de façon à les rendre utilisables pour notre usage personnel. A long terme, je suis sûre qu’ils peuvent aider des patients atteints de cancer, mais il faudrait apporter des améliorations, ou du moins des modérations. [b]Votre avis?[/b]

2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
  • Auteur
    Réponses
  • #11003

    sitelle
    Participant

    Certes, la différence est un moteur très utile, mais encore faut-il bien connaître les façons d’appréhender de l’autre pour pouvoir s’en servir utilement. Je commence à m’habituer à patientlikeyou, mais j’ai ramé au début, et pourtant je connais un peu l’esprit américain et n’ai pas de barrage de langue, je suis favorisée dans un sens, mais c’est déjà difficile pour moi. Il faut du temps pour s’y faire, et parfois un dictionnaire pour ceux qui ne connaissent pas tous les termes.

    #11002

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Bonjour Sitelle,
    votre contribution s’articule sur différentes questions: celle de la participation des patients à l’évolution de la recherche, celle de l’accès à l’information et sa validité et puis celle de l’adaptation de modèles culturaux.
    Evidemment le premier aspect représente sans doute un atout extraordinaire pour l’évolution du système de santé. L’expertise des patients, valorisée et partagée, devient une base précieuse d’élaboration de nouvelles pratiques. Notre [url=www.cancercontribution.fr]CancerContribution[/url] témoigne cet esprit.
    L’histoire de [url=Patientslikeme]www.patientslikeme.com[/url] réponde en première instance au contexte américain: PatientsLikeMe a été co-fondée en 2004 par trois ingénieurs: les frères Benjamin et James Heywood et un ami de longue date, Jeff Cole . Cinq ans plus tôt, leur frère et ami Stephen Heywood avait été diagnostiqué ad’une SLA (maladie de Lou Gehrig) à l’âge de 29 ans. A l’époque les connaissances autre que cliniques sur la maladie et son vécu n’étaient pas connues. C’est dans le but d’améliorer la vie de leur proche et d’élargir les connaissance sur cette maladie que la famille Heywood commença à mener des recherches. Inspirés par les expériences de Stephen, les co-fondateurs et l’équipe conceptualisa et élabora une plateforme d’échange et partage de données de santé à fin de transformer la façon dont les patients gèrent leurs propres conditions, de changer la façon dont l’industrie mène des recherches et d’améliorer les soins aux patients.
    Heureusement, dans le modèle français, la recherche fondamentale et clinique est fort soutenue pas le système publique, ce qui permet d’allouer des budgets conséquents aux maladies ailleurs délaissées et de ne pas être conditionné par des priorités de caractère économique. En France, donc, les sites de partage et échange sont destinés plutôt à améliorer l’accès à l’information et le partage d’expérience. Exemple de ce genre d’outils sont des sites comme [url=http://catherinecerisey.wordpress.com/]Après mon cancer du sein[/url], le blog de Catherine Cerisey, ou bien la [url=http://www.la-maison-du-cancer.com/]Maison du Cancer[/url] ou [url=www.carenity.com]Carenity[/url], qui propose une plateforme de partage entre patients d’une même pathologie.
    Vous parlez justement des différences linguistiques et intellectuelles entre le modèle français et le modèle américain: nous sommes, de notre part, convaincus que la différence est un moteur extraordinaire de réflexion et que grâce au brassage, à la confrontation et à l’adaptation les pratiques et les mentalités peuvent évoluer.

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