Patient-expert : définition, rôle & avenir ?

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Ce sujet a 13 réponses, 13 participants et a été mis à jour par  Philippe Galipon, il y a 4 ans et 5 mois.

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    Sujet
  • #10483

    Alinea
    Membre

    Bonjour à tous, en dehors de ma participation à la plateforme Cancer Contribution (c’est déjà pas mal), je suis l’inverse d’une e-patiente et d’une patiente-experte. [b]J’ai vécu mes 3 cancers comme une… patiente normale, c’est-à-dire totalement soumise à la hiérarchie médicale et aux injonctions des cancérologues qui m’ont traitée, sans jamais réellement chercher à m’informer ni à devenir « acteur » (actrice ?) de mon parcours de santé.[/b] Totalement ignorante sur le sujet cancer, j’étais un jouet aux mains de l’équipe soignante et je ne vois pas ce que j’aurais pu leur apporter. Ils m’ont tous bien soignée et je n’ai qu’à me féliciter de ce rapport à une médecine descendante où les médecins sachants soignent le malade profane.

    [b]Cependant, je suis très intéressée par le concept de « patient-expert » et du rôle qu’il peut jouer à la fois dans son propre parcours de soins et dans une meilleure connaissance de la maladie. J’aimerais ici avoir l’avis de patients, comme moi, mais aussi de médecins qui pourraient nous dire s’il s’agit d’un concept novateur (exemples réussis à l’appui) ou finalement, d’une mode passagère née de la profusion d’informations sur Internet et d’outils gadgets qui laissent croire aux patients qu’ils ont quelque chose d’intelligent à dire sur leur maladie[/b]. Dernier point, à mesure que se développent les technologies de l’information et que se multiplient les sites de santé et les communautés de patients, quel va être le rôle et le statut du patient-expert et sera-t-il accepté comme un interlocuteur crédible par les médecins et les pouvoirs publics ? Bcp de questions, mais le sujet les mérite je crois.

    Merci de vos réponses.

13 réponses de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Auteur
    Réponses
  • #10488

    Depuis le plan cancer aucune décision n’est prise de façon isolée mais de façon collégiale au cours d’un comité multipliscinaire. Quand un traitement est proposé à un patient, il s’agit d’une décision collégiale. Le rôle d’un médecin n’est pas de faire plaisir à son malade. Le médecin a une obligation de moyens et même s’il n’a pas une obligation de résultat, il doit tout mettre en oeuvre pour sortir son malade de là! Maintenant, chaque malade est adulte et doit assumer également ses choix s’il veut se soigner avec de la poudre de perlin-pin-pin, du citron vert, de la courge séchée, des graines de concombre chinois voire du cartilage de requin… Le malheur veut qu’en cancérologie, on n’a pas beaucoup le droit à l’erreur! Alors réfléchissez bien avant de faire une connerie!

    #10485

    Un jour lors d’une émission de radio consacrée aux cancers du sein et de la prostate, un auditeur m’a demandé: « Docteur, comment nous, en tant que patient, pouvons-nous vous aider? » – Cette question m’a paru incongrue et je n’ai pas su vraiment y répondre. C’était en direct il y a plus de dix ans. La semaine dernière lors d’un examen PETSCAN, j’ai demandé à un jeune malade pourquoi il venait. Il m’a tendu sa clé USB en me disant: « Tenez fouillez là-dedans, il y a mon dossier au complet! » – Là, c’était pour moi le bonheur.
    Voilà un patient responsable ou expert car il classe tous ses documents dans l’ordre et quand il n’obtient pas le résultat d’un examen, il le réclame jusqu’à l’obtention du document. Un médecin n’est plus isolé. Il décide de façon collégiale dans le cadre de comités multidisciplinaires. De même, il doit y avoir une totale relation de confiance malade-soignant: plus forts ensemble pour combattre l’ennemi dans le sens où le ne combat bien que celui que l’on connait bien.
    Docteur Claude A. PLANCHON
    Président CHOIX VITAL: Parole & Cancer
    http://choixvital.monsite.orange.fr

    #10487

    e.c.l.csara
    Membre

    Je partage votre point de vue
    Mais ce que je trouve paradoxal: c’est que le corps médical dans son ensemble n’aime vraiment pas que le patient ramène trop sa « science « !!!!
    Je vais dire par expérience de mon histoire ..vaut mieux être un patient expert ! car la plupart de temps ces équipes médicales sont débordées …et pataugent dans un dossier compliquer …..donc il faut faire vite en quelques mots une synthèse de ce dossier !!!
    mais que veux dire « patient expert ? »
    il peut y avoir différentes réponses à ce sujet !!
    En ce qui me concerne
    Un patient est un patient qui combat au mieux sa pathologie ..
    Essaie d’être au mieux informer …
    Quant à dire « expert ???
    Expert de quoi?
    Pour aider les autres ??? oui un patient peut très bien aider les autres malades..cela lui permet de s’oublier ..
    Prendre du recul sur la maladie ???
    Oui alors dans ce cas il faut que le patient soit dans une forme de rémission …car lorsqu’on patauge en plein dedans ..c’est difficile
    de surplomber sa propre situation !!!
    Il y a beaucoup de choses a dire et développer sur ce sujet ..
    qu’en pense le corps médical ?
    Tiens c’est une bonne question a poser !!!!
    Amicalement *e.c.l.c sara

    #10496

    Philippe Galipon
    Participant

    ..

    #10495

    Francois
    Membre

    Bonjour,

    Je suis nouveau dans ce forum. J’ai un cancer de la thyroïde détecté et opéré en 2005, deux irradiations internes à l’I131. En 2010 la thyroglobuline repart à la hausse malgré la freination, ce qui entraine deux nouvelles irradiations internes. Après la seconde la thyroglobuline repart de nouveau à la hausse ce qui montre que les métastases sont devenues résistantes à ce traitement. Je contacte Nicole Delépine qui me laisse essayer l’acide alpha-lipoïque pour un traitement métabolique. Je suis séduit par cette approche. En même temps que le traitement, une collaboration médico-scientifique s’engage. Nicole me fournit un grand nombre d’articles scientifiques afférents au sujet, j’apprends ce qu’est le cycle de Warburg et comment essayer d’en sortir. Je discute les adaptations du traitement avec l’équipe médicale, à qui je laisse évidement la décision finale. Je participe aux staffs scientifiques de l’équipe. Cette situation est très stimulante. Je suis devenu acteur et objet de ce cancer. De fait, j’assume une part de responsabilité dans mon traitement et je peux me considérer comme dans combat direct avec la maladie. La relation hiérarchique avec le corps médical à disparu au profit d’une discussion entre scientifiques de spécialités différentes.

    #10494

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Tout le monde peut-il devenir un patient-expert ? Pas sûr, estime Philippe, qui soulève un point important : pour devenir patient-expert, faire des recherches et s’intéresser vraiment à sa maladie ne suffisent pas. Il faut aussi « s’investir et investir » pour développer ce savoir issu de l’expérience profane. Quant à Sitelle, elle propose le terme de « patient averti ». Qu’en pensez-vous ?

    #10493

    Philippe Galipon
    Participant

    ..

    #10492

    Philippe Galipon
    Participant

    ..

    #10491

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    De Jenny (via Fbk) = « Les patients sortent du rang… des malades et rien d’autre. Pour la première fois, des patients vont obtenir le titre d’expert et participer à la sensibilisation sans recentrer le sujet sur soi-même. Une avancée pour les libertés fondamentales. »

    #10490

    Je reçois beaucoup de réactions sur ce forum « Patient-Expert ». Celles-ci sont majoritairement pertinentes et cela prouve l’intérêt des contributeurs pour le sujet et leur qualité! Reste que le titre même de « Patient-Expert » abreuve la polémique… Aux USA lorsque j’ai rencontré pour la première fois notre présidente-fondatrice Mrs. Selma R. Schimmel, elle m’a demandé si en France les malades étaient organisés en associations de « Consommateurs médicaux ». Comme je ne savais pas trop de quoi il en retournait, elle m’apprit que les malades étaient de véritables consommateurs médicaux qu’il s’agisse de médicaments, d’examens complémentaires ou de soins. En tant que tels ils avaient des droits dont celui qui figure dans la constituion américaine, de se regrouper pour être plus forts et faire avancer plus rapidement les choses. Ceci est vrai dans différents domaines en dehors du cancer, comme le handicap ou le diabète par exemple. En France, ce droit est refusé aux consommateurs quels qu’ils soient. On en voit la différence dans les résultats. Par exemple quel handicapé a le libre accès dans les immeubles, les transports en commun, même si les choses bougent un tout petit peu dans les grandes agglomérations…? Quels grands magasins offrent aux diabétiques des produits « Fat-Free » ou « Sugar-Free » ou « No Sugar Added »? Cela reste une exception et ce n’est pas normal! Aux USA où tout n’est pas rose non plus, ces associations sont devenues si puissantes que les « Major Companies » tremblent à l’idée d’être trainées devant un tribunal pour leur avoir manqué… Ceci dit il paraît qu’un projet est à l’étude avec ce gouvernement-ci. Wait & see!
    Dr. C.A. Planchon
    Président CHOIX VITAL: Parole & Cancer
    http://choixvital.monsite.orange.fr

    #10489

    sylvain
    Membre

    Je suis vraiment réservé sur l’idée d’un statut de patient-expert. En effet l’expérience, le vécu, les recherches etc etc font que le patient développe une forme particulière d’expertise qui peut ne pas s’avérer négligeable dans ses échanges avec les praticiens. Depuis quatre ans, ma connaissance de ma maladie s’est affinée, celle des traitements, de leurs effets, des essais qui sont conduits et des différentes avancées en matière thérapeutique également ; sans oublier la connaissance de la condition de patient, du rapport avec le corps médical, de l’état du système de santé et de l’hôpital… Certes. Mais cela fait-il vraiment de moi quelqu’un que l’on peut associer à des échanges aux côtés de professionnels ? Il y a des associations, des fondations, qui font cela je pense de manière plus sérieuse, car dans une logique de synthèse de l’ensemble des expertises de leurs membres et d’un panel de profils de patients nécessairement plus représentatif qu’une personne isolée sise sur son expérience personnelle.
    Je pense qu’il faut être vigilent à ne pas créer de situations où les patients puissent venir contester les diagnostics des professionnels et développer de fait une sorte de concurrence des points de vue entre un spécialiste et une personne dont la condition et l’état de santé affecte,t immanquablement le jugement et l’objectivité sur nombre de cas, qui le renvoient au sien.
    Je suis juriste et le fameux adage « on ne peut pas être juge et partie » me semble bon à rappeler ici.
    Il y a probablement des pistes à creuser pour associer des patients dont l’expérience peut être profitable au travers de structures et mécanismes qui les confinent dans un rôle strictement consultatif et auxiliaire ; mais je me méfie de la logique qui pourrait rapidement déborder de ce « concept ».

    #10486

    littlestar
    Membre

    Bonsoir à tous,

    L’association que je préside sur les sarcomes s’intéresse depuis quelques années déjà à la thématique du « patient-expert », plus particulièrement à la définition du statut de « patient-expert » dans le contexte associatif. C’est un sujet sur lequel nous travaillons également très activement à l’échelle Européenne car nombreux sont les patients qui souhaitent intégrer les associations de patients pour aider d’autres patients alors qu’en réalité, beaucoup ne sont pas encore prêts à remplir cette tâche, voire même ne le seront jamais . La question qui se pose pour nous, associations, est de savoir si ces patients demandeurs sont réellement prêts pour aider leurs pairs ou, si au contraire, le manque de distance par rapport à leur propre situation ne risque pas de nuire : non seulement à ceux qu’ils pourraient avoir à soutenir, mais aussi à eux-mêmes. Se pose alors pour nous la question des « compétences » du patient dit « expert ».
    Depuis la fin des années 80, des associations de patients fleurissent de toutes parts pour tenter de combler le manque d’information, développer la connaissance de leur maladie à travers le partage d’expériences et l’échange et optimiser ainsi les chances de survie des malades.
    Depuis une dizaine d’années, on assiste à l’émergence d’une nouvelle catégorie de patients, avides d’information et parfois hautement documentés sur leur propre pathologie. Ces patients dits « experts » ont bouleversé le paysage médical qui n’était, jusque là, pas habitué à ce que les malades souhaitent non seulement jouer un rôle participatif dans leurs propres parcours de soins mais aussi contribuer à l’amélioration des conditions de vie et de prise en charge de leurs pairs.
    C’est un fait que, de par leur expérience, les patients atteints de pathologies rares ont une meilleure connaissance de leur maladie que la plupart des médecins qu’ils sont amenés à rencontrer, notamment lorsqu’aucune information scientifiquement validée n’est disponible. Le vécu du malade et le savoir médical constituent désormais deux approches complémentaires qui contribuent à optimiser la prise en charge du malade. Toutefois, le vécu d’une maladie, aussi rare soit-elle, ne saurait se substituer à l’expertise médicale. Le fait de vivre un cancer ne suffit pas à faire d’un patient, un patient « expert » simplement parce que certains patients ne manifesteront jamais l’envie de développer cette qualité, préférant traditionnellement s’en remettre au médecin, mais aussi parce que d’autres n’en seront simplement jamais capables en raison de l’impact psychologique que le diagnostic du cancer a pu avoir sur eux.
    Le vécu de la maladie par le patient et le savoir scientifique du médecin deviennent complémentaires et permettent de plus en plus l’évolution de pratiques médicales qui, dans certains cas, peuvent se traduire par une nette amélioration de la qualité de vie des patients mais aussi par une augmentation de leur espérance de vie.

    Dans le cadre associatif, mes homologues et moi-même avons donc défini comme règle de base que pour devenir un patient « expert » et intervenir en tant que tel dans l’association, le patient doit au préalable avoir pris suffisamment de recul par rapport à sa propre situation ou expérience de la maladie.Il doit notamment être capable :
    – de parler de la maladie au-delà du « je »,
    – de l’évoquer d’une manière constructive sans débordements émotionnels,
    – d’être à l’écoute des autres sans émettre de jugement personnel ni systématiquement se référer à sa propre histoire qui risquerait soit d’alarmer inutilement les autres malades, soit de leur donner des espoirs incompatibles avec leur état .

    Nous avons également réfléchi aux limites que le « patient-expert » se doit de ne jamais dépasser, à savoir :
    – Qu’il ne doit jamais oublier qu’il reste avant tout un patient.
    – Qu’Il doit connaître ses limites et interagir avec son environnement pour développer ses compétences.
    – Que s’il peut parfois plaider en faveur d’un deuxième avis médical, le patient-expert ne doit en aucun cas se substituer au médecin. Les champs du diagnostic et du conseil médical demeurent exclusivement réservés aux membres de la communauté médicale.
    – Qu’il ne doit jamais anticiper pas sur les besoins des autres patients en leur apportant notamment des informations médicales qu’ils n’ont pas eux-mêmes sollicités. Cela dans un souci de ne pas altérer l’état psychologique des malades dont certains revendiquent le droit de ne pas (tout) savoir…
    – Enfin, et c’est là le plus important, le patient-expert doit faire en sorte de rester neutre et de n’émettre aucun jugement sur des décisions individuelles ou des situations médicales. Il est capital que les malades restent, en toutes circonstances, maîtres de leurs choix.

    Bien sûr, cette définition n’est pas universelle car il s’agit ici d’un profil de « patient-expert » défini pour la pratique associative dans un souci de protection des malades, des bénévoles, mais aussi des associations elles-mêmes. Il existe en réalité plusieurs définitions de ce statut, lesquelles peuvent varier sensiblement selon le contexte d’intervention de ce patient dit « expert ».

    #10484

    benquoi
    Membre

    En effet ! On devient un patient expert tellement on constate que la médecine est impuissante.
    Alors on profite de ce débordement d’info sur internet et autre.
    Puis on aboutit également à l’impuissance.
    Mais il y a pire : on constate que le spécialiste ne nous propose pas tout l’éventail des traitements possibles, et refuse vos propositions !
    Le spécialiste s’en tient aux protocoles biens établis et ne se permet aucune initiative !
    Si le patient seul décide d’accéder à un traitement il se voit rejeté.
    Par exemple : j’ai un adeno carcinome bronchique. On ne me propose que de la chimio. Moi je voudrais du cyberkniff, on me refuse..
    Etc…
    On a envie finalement de se tourner vers le perlin pin pin !

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