Pourquoi un site  »formulaire de sécu » ?

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Ce sujet a 14 réponses, 14 participants et a été mis à jour par  COCCINELLE, il y a 4 ans et 5 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #11204

    Lysirata
    Membre

    Désolée de contribuer de manière critique, mais je trouve votre site aussi « hospitalier » qu’inhospitalier.
    Pas de photos, de vidéos, les individus absents, des commentaires microscopiques sans possibilité de mise en forme, un classement par le chiffre (le nombre de contributions sur un sujet) une organisation qui semble avoir été conçue par des spécialistes de l’agencement des hôpitaux : on s’y perd, et il n’y a aucun endroit agréable pour se reposer !

    Je vois que les animateurs du site (en particulier Sitelle) sont très actifs. Je les félicite et admire leur travail. Il n’en demeure pas moins qu’un peu d’air et d’humanité dans ce site donnerait à des étrangers à votre organisation l’envie de s’y balader et pourquoi pas de contribuer.

    Regardez, le magazine Rose qui vient de sortir est beau et bien illustré. Quand on le voit dans une salle d’attente, on constate qu’il est lu et fait parler !

14 réponses de 1 à 14 (sur un total de 14)
  • Auteur
    Réponses
  • #11213

    kiwfranc
    Participant

    Lysirata
    Je ne suis pas modératrice du site, juste une participante ayant dans ma famille des personnes confrontées aussi au cancer. Votre message est trés émouvant. Je serais ravie Caroline, de converser avec vous ici sur ce site.
    Bonne journée à vous
    (au fait, je ne suis pas Monsieur 😉 mais Françoise, une senior qui a envie de faire bouger la société )

    #11211

    kiwfranc
    Participant

    Lysirata

    Pourquoi ne pas arrêter toute cette polémique et venir apporter votre témoignage en tant que patiente. Ne serait-ce pas plus constructif pour tout le monde ?

    #11210

    COCCINELLE
    Membre

    Lysirata

    Je ne comprends pas pourquoi vous vous acharnez sur ce site, jusqu’à être insultante et diffamatoire,
    moi j’y trouve mon compte comme beaucoup d’autres malades, que je connais,

    Les associations qui soutiennent Cancer Contribution, comme la CAMI, La ligue.., Etincelle et autres , qui de part leur notoriété crédibilisent ce site et approuvent le parti pris par Cancer Contribution, estimant que ce site a un rôle très important à jouer, en ne tombant pas dans les concepts déjà utilisés par d’autres..

    Comme je vous l’ai écris, ne venez pas ici , si vous ne trouvez pas ce que vous cherchez, vous me perturbez
    par votre agressivité, et je ne voudrais pas que celle-ci me provoque un autre cancer, comme vous savez si bien en accuser Cancer Contribution, alors que dans votre post avec des mots violents ,vous dites tout et son contraire

    Soyez gentille , allez sur d’autres sites, puisque il me semble que vous y trouvez , ce que vous ne trouvez pas sur celui-ci, vous faites l’apologie du Magazine Rose, et la Maison du Cancer, continuer avec eux, lorsque l’on est malade , on n’a pas de temps à perdre , et il est très mauvais de s’énerver…

    Cela fait deux fois que vous parlez du magazine Rose ???? vous en faites la promotion, alors, allez écrire sur ses pages, tout le bien que vous pensez de celui-ci, et épargnez moi votre prose malveillante et aussi à ceux qui aime ce site,

    Il me semble , que d’écrire à 2h du matin , n’est pas une bonne manière de vous soigner…et de répandre autant d’agressivité , je n’en ai pas besoin …, nous n’en avons pas besoin

    Seriez vous une perdante du concours ? LOL

    #11209

    Lysirata
    Membre

    Si je comprends bien…

    Les critiques sont déplacées.

    a) Le site est triste, voire morbide parce qu’il est sérieux. Les organisateurs ont choisi de privilégier le contenu au détriment de la forme… Pourquoi pas, sauf que le site est ouvert depuis environ six mois et les contributions émanent au maximum de 5 personnes. C’est bien parce que d’autres malades comme moi n’y trouvent pas leur compte.

    b) Une personne à l’origine de ce site aide Coccinelle. Je n’en doute pas et je ne critique pas les organisateurs qui sont sans doute des personnes très bien.

    Enfin, je suis sidérée par la réponse de CancerContribution.

    Co-création autour du cancer: Cela veut dire quoi ce truc ? On co-crée quoi ? Nous on crève du cancer et on n’a pas envie de partager cette merde et de fabriquer ensemble des nouveaux cancers. Quand on respecte les malades, le minimum est d’éviter de lui balancer du baratin écrit par un consultant fatigué.

    Un projet différent, lancer un défi de société… Oui, le Magazine Rose, la Maison du cancer le lancent parce qu’ils mettent en valeur des problématiques sensibles liées à la maladie. Mais pour l’instant, je ne vois pas où est le défi. Faire bavarder cinq personnes et les évaluer par des notes, je crains que cela ne change pas grand chose.

    Oui, je sais, mon message va avoir une note atroce, mais qu’importe ! Quand est passé par le cancer, les discours vides et méprisant peuvent vous rendre bêtement agressifs.

    Je lis « Face à tout cela, quel espace est donné aux protagonistes de la maladie, aux malades et à leurs proches, pour discuter avec les professionnels et les décideurs d’un futur système de santé ? »

    Et où sont les professionnels, les décideurs, les malades ? Quelles sont les règles mises en place pour cet échange ?

    En serrant les dents, je dirais : « Cher Monsieur Cancercontribution, j’aimerais juste vous signaler que même si nous avons été victimes d’un cancer, nous avons toujours un cerveau. »

    Désolée de réagir ainsi. La maladie m’ayant rendue aussi sensible qu’intransigeante, je manque de souplesse quand je traque du faux.

    #11208

    COCCINELLE
    Membre

    Des critiques, toujours des critiques !! ,
    ce que je peux vous dire qu’une des personnes à l’origine de ce site
    est quelqu’un dont l’humanité, et la légèreté dans ses paroles sont un grand réconfort,
    Pourquoi voulez-vous un site comme tant d’autres,
    si vous trouvez le site inhospitalier, c’est comme à la télé changez de chaîne,
    moi il me convient parfaitement, et
    J’admire et remercie beaucoup, tous ceux qui sont derrière, pour que nous soyons devant,

    #11207

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Merci Lysirata de ces suggestions si pertinentes.
    Vous avez raison d’évoquer l’envie de contenus vivants, vidéos, photos, personnes. Il s’agit de contenus que nous sommes en train d’élaborer car ils sont utiles pour alimenter les débats en cours.
    Nous avons prévu des interviews, des micro-trottoirs, des rencontres autour de films, de livres, des débats in real life.
    Mais à coté de tout cela, il me semble important de revenir à la mission de Cancer Contribution, celle de permettre une co-création autour du cancer. Le but du site n’étant pas celui de donner des informations ou de créer des espaces de détente, pour cela nous avons des précurseurs très forts comme Cancer Info-service ou bien la Maison du Cancer.
    Nous avons voulu mener un projet différent, lancer un défi à la société : le cancer est une maladie à fort impact; les malades se trouvent à prendre des trajectoires de vie qui investissent leur entourage, leur travail, leur organisation; les contraintes budgétaires et professionnelles diminuent les ressources non seulement en termes de soins mais aussi en termes de services pour les malades.
    Face à tout cela, quel espace est donné aux protagonistes de la maladie, aux malades et à leurs proches, pour discuter avec les professionnels et les décideurs d’un futur système de santé ?
    Cancer Contribution se propose comme une table ronde, un lieu d’états généraux permanents qui généreront des nouvelles pratiques et des nouveaux dispositifs législatifs.
    Évidemment, pour cela le contributeur vient sur le site avec une démarche d’acteur. Il ou elle est là non pas pour trouver des réponses, mais pour imaginer une nouvelle manière de vivre la maladie.
    Et cette démarche demande un peu d’effort et de créativité.
    Mais j’espère sincèrement qu’elle puisse nous permettre, d’ici quelques années, de voir le chemin parcouru et d’être fiers d’y avoir participé.

    #11206

    sitelle
    Participant

    J’ai demandé qu’on puisse au moins interagir sur nos propres messages, pour éviter les fautes qu’on ne peut pas corriger, les redites, etc.
    Mais des vidéos, il y en a plein, et le site est aéré, plaisant. Après tout, pour faire du mauvais Coluche, on n’est pas là pour rigoler, mais pour participer à une démarche citoyenne, alors pourquoi pas un CERFA!

    #11205

    kiwfranc
    Participant

    Bonjour
    Des critiques, il en faut, des compliments aussi. Je pense qu’il faut laisser un peu de temps à l’équipe qui a créé ce site. Les chartes graphiques ne sont pas toujours au goût de tous les internautes. Vaut-il mieux un site multi coloré au détriment du contenu ?
    Je suis de votre avis, le magazine Rose est beau.
    Je pense que dans un site « participatif » comme CancerContribution, aller à l’essentiel est pour moi le plus important. Et je m’y retrouve fort bien.
    Le site est malgré tout en constante évolution 😉 Soyons patients !

    #11218

    COCCINELLE
    Membre

    Caroline,
    Je savais que vous seriez là, à cette heure, je parlais du concours organisé il y a deux mois , par Cancer Contribution
    enfin peu importe, cela n’a pas d’importance, si vous n’étiez pas au courant , se serait trop long à raconter…

    Je ne fais pas de digression, je ne fais que répondre à vos propos, par lesquels vous mélangez le cancer et la mafia, et une direction tenue par une avocate italienne, MAIS, merci de ne pas penser à ma place …

    Le professeur Israël est cancérologue, mais la personne qui a écrit, a fait une faute d’orthographe..

    Ce qui m’étonne c’est que vous doutiez, jusqu’à être encore agressive, de moi, une malade qui à pris la peine pour la première fois de répondre à vous qui êtes en détresse, couverte de tous les maux de la terre, et qui ne cherchait qu’à comprendre toute votre agressivité, pour mieux vous apaiser, ou trouver un site qui pouvez satisfaire vos attentes.
    C’est une chose que je n’avais jamais faite, pourquoi vous, je ne sais pas, mais c’est une démarche que je ne renouvellerai pas, je pense que vous pouvez le comprendre, d’autant que vos agressions ressemblent plus à de la provocation, qu’à une réalité, en effet tournez-vous vers des personnes qui ont besoin de ce genre de rapport pour exister, moi j’ai besoin seulement de moi pour me reconstruire, et pour cela je sais choisir,

    Il me semble que vous égarez dans vos approches, puisque vous dites que vous refusez d’entendre : « on n’a pas envie que des personnes vous racontent la vie avec leurs conneries vides et bien pensantes.. » ».(sic)

    Ce n’est pas moi qui vous ai répondu sur le staff du site,

    Giovanna existe, c’est son vrai prénom, je suis étonnée que vous n’ayez pas vu son nom sur le site et que vous doutiez de sa démarche, et alors qu’elle se dit être à votre disposition, enfin !!!, je ne comprends toujours pas vous vous acharnez sur ce site, il faut savoir qu’il y a des gens atteints de la même pathologie que vous, qui vous lisent et que cela perturbent, moi en premier,
    Je vous souhaite
    c’est pour cela que se sera mon dernier échange avec vous,
    Je vous souhaite ce que vous aimeriez avoir …

    #11217

    Lysirata
    Membre

    J’avais juré que je ne reviendrais pas sur ce site. Deux fois que je suis minable, cela suffit. Et hop, je replonge…

    Mais, ce soir mon grand a sangloté deux heures dans mes bras. Nous sommes aidés par un psy. On le voit une à deux fois par semaine. On suit ses conseils. Cela n’empêche pas que chaque soir, l’un d’entre nous craque. Enfin, pas besoin de raconter mon histoire. Elle est la même pour tout le monde quand on co-crève ensemble du cancer. Désolée… (Non, il faut pas que je m’excuse) mais c’est le mot qui me semble juste quand le cancer tombe dans une famille.

    Je devrais en rester là, mais…
    Mais… Oui, il n’y a pas de mais.
    Bref, je vais vous répondre à chacun ou chacune.

    Monsieur Françoise (oups, je rigole)… Tout simplement merci. Oui, je crois que j’aimerais beaucoup échanger avec vous. Je ressens dans vos propos comme une vraie humanité.

    Coccinelle, vous m’avez parlé d’un concours… J’avoue, je n’ai pas bien compris votre histoire, mais je suis désolée que vous soyez aussi une gagnante. Votre oncologue a peut-être raison : seuls les optimistes s’en sortent. Mais je l’ai toujours été, j’en suis encore… et je sais que je vais sans doute crever. C’est peut-être dans ces incompréhensions qu’il faut tout comprendre.

    En revanche, je ne comprends pas bien votre digression sur le droit italien… Si vous voulez dire que la Camorra règne dans les sphères bienfaisantes du cancer, vous m’inquiétez. Et en prime vous semblez bien connaître les organisateurs.

    Sitelle, vous me dites que l’initiatrice du site n’est ni italienne, ni avocate. J’avoue, l’information n’est pas pour moi d’une grande importance. Je voulais juste dire hier que, moi la co-crévarde que je suis, je ricane quand je regarde un site animé par une liste de faire-bien.

    PS : C’est qui votre professeur Izrael ? J’ai regardé sur Internet, il n’y a rien sur lui.

    Cancer-Contribution… Le message est signé par Giovanna… Je lis : « Caroline, vous êtes libre de montrer votre avis sur la démarche. » Je pourrais répondre pendant des heures à ce message administratif. Non, je suis libre de rien. Je résumerai ma liberté de manière déplacée en disant qu’hier j’étais considérée comme un cerveau brillant, une femme amante, une mère performante, et aujourd’hui je suis juste libre de crever amoureusement avec les miens.

    Giovanna vraie ou alias d’un système, vous me racontez que vous êtes prêtes à m’écrire et à me rencontrer. Bon, si c’est vrai votre histoire, écrivez-moi en privé. Si vous êtes manager du site, vous avez mon adresse.

    Punaise, ce soir, je suis fatiguée. Et je ne sais même pas pourquoi je raconte cela.

    #11216

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Merci de toutes vos contributions, comprises évidement celles de Caroline qui vit un moment très difficile.
    Ce site a vocation de recevoir l’expression de toute personne qui est touchée de loin ou de près par la maladie donc, Caroline, vous êtes libre de montrer votre avis sur la démarche. Quant aux jugements sur les personnes et sur la bonne au mauvais fois du projet, je suis prête à vous écrire ou à vous rencontrer pour vous donner les éléments dont vous avez besoin.
    Cordialement
    Giovanna

    #11215

    sitelle
    Participant

    Tout ça pour dire que l’interface est triste…au moins vous y mettez de l’animation, et en plus vous avez toutes les trois raison. Il faut dire sa colère, sa hargne contre cette saloperie de cancer, et quand on ne peut pas faire autrement on vient le dire ici.
    L’initiatrice du site n’est pas avocate, ni italienne, mais chargée de mission à Gustave Roussy, pour essayer d’interpeler les pouvoirs publics, en nous prenant nous, malades ou proches de malades, toutes et tous en souffrance, comme témoins pour essayer de faire avancer les choses. C’est un peu la même démarche que celle du Pr Izrael. Soutenez les ils font des choses bien. Mais comme on dit tout ne peut pas plaire à tout le monde.

    #11214

    COCCINELLE
    Membre

    Bonjour Caroline,

    D’abord moi aussi je suis une perdante du concours, Lol…

    Mon Oncologue a 2 phrases à la bouche :
    1/ Seuls les optimistes s’en sortent
    2/ Si vous êtes fatigués, ne vous reposez pas, faites du sport, une heure de marche par jour d’un pas soutenu suffit

    Lui étant karatéka, m’a obligée à rentrer dans le club qu’il a créé, dans lequel se trouve un pôle pour les personnes atteintes d’une pathologie cancéreuse, avec des résultats surprenants, surtout pour ceux et celles qui n’avaient jamais fait de sport de leur vie.
    La phrase qui m’a le plus marquée venant d’une copine de galère : « Je ne sais pas si je vais vivre plus longtemps, mais je sais que je vis mieux… » (cancer depuis plus de 16 ans)

    Vous avez besoin de parler, moi non, pour moi la parole n’est pas salvatrice, en revanche, j’ai écrit un texte il y a 3 ans pour le petit journal du club, je vous joindrais ce texte, peut être ! Dans un autre post, un peu long, mais vous pourrez voir ce qu’une occupation autre dans votre quotidien, peut vous apporter.

    La colère n’est pas bonne conseillère, quant à l’avocate italienne dont vous avez trouvé trace sur Google, il me semble que c’est plutôt sécurisant. Vous devez savoir que dans le droit italien rentre « l’honneur », et je ne peux qu’imaginer qu’elle a cela dans les veines,

    Caroline, on peut tout pour les autres, sauf vouloir…

    Inutile de vous en prendre aux autres, moi je peux ne plus vous lire demain, mais avec vos proches comment faites vous ? Arrêtez , votre agressivité est inutile, et vous fait beaucoup plus de mal que de bien,

    Arrêtez de vous excuser, de vous flageller, arrêtez d’aller voir un médecin qui voit le verre à moitié vide.
    Attachez vous aux petits bonheurs quotidiens, ne regardez pas derrière, ne regardez pas les autres.
    On a tous un chemin à faire, et malheureusement pour nous, cette maladie en fait partie.
    Alors marchez devant, elle se fatiguera, et vous lâchera…. si vous le voulez bien ? ;-)))

    #11212

    Lysirata
    Membre

    J’ajoute juste un message pour m’excuser. Je suis désolée de mon agressivité.
    Il se trouve, comme le précise Coccinelle, je suis une grande perdante du concours : j’ai un petit garçon de 9 ans et des jumeaux de 6 ans et le médecin m’a annoncé sans ménagement que ma vie se mesurait en termes de pourcentage de chances de survie. Chère Coccinelle, sachez juste que je ne me suis pas inscrite volontairement à ce concours (humour !)

    Depuis, je suis en colère et je ne dors plus (cf la remarque de Coccinelle sur l’heure tardive).
    Et quand on est en colère, on tire sur tout ce qui bouge. On se fout des bonnes manières, des jolis discours, du pas de polémique..

    Il se trouve que ce site m’a fait penser la première fois à un faire-part de décès (et en particulier du mien) et donc j’ai eu envie de hurler. Je l’ai fait en cognant maladroitement sur mon clavier. Voilà pourquoi j’ai stupidement posté un message.

    Ensuite la réponse de Cancer Contribution avec son co-créer le cancer m’a fait sortir de mes gonds. Je travaillais souvent avec des consultants et leur discours creux me sortaient par les yeux. Alors, j’ai exploré le site et vu qu’il y avait dans l’organisation plein de consultants, de toubibs, de personnes importantes et une seule malade. J’ai tout simplement pas supporté. Quand on se bat pour survivre avec cette connerie de maladie, on n’a pas envie que des personnes vous racontent la vie avec leurs conneries vides et bien pensantes… Je suis désolée. Je parle encore avec mes tripes, mais je ne peux pas faire autrement. Mes gosses et mon tendre, ils se foutent qu’on co-crée avec le cancer. Eux, ils ont juste peur que je ne co-crève . Excusez le jeu de mots, mais je pense que tous les sursitaires ne pensent qu’à cela.

    Bon après, Monsieur ou Madame Kiwfranc, vous avez raison, ma polémique est une connerie notoire. Je suis une maman cancéreuse et désespérée. Je vais laisser les bien-pensant parler du cancer.

    Désolée, désolée, désolée… Toutes mes excuses… Avant je n’étais pas comme celà… Je n’aurais jamais agressé qui ce soit. C’est le cancer qui m’a rendu violente. Enfin, juste un peu… ou plutôt intransigeante. Je ne sais pas. Nulle sans aucun doute.

    Dernier mot pour Cocinelle, pourquoi je parlais du site Rose et Maison du cancer. Comme je n’avais pas d’accointances spéciales avec l’un ou l’autre site, je me suis posée la question. Ma réponse est bête. Sur les deux sites, l’équipe est composée de nanas qui se sont battues avec la maladie. Elles s’affichent, elles sourient, cela fait du bien. Des « en sursis comme moi » rêvent que demain, on pourra être une de ces nanas. Sur ce site, l’équipe,c’est Cancer-Campus, pas des individus mais juste un contact. J’ai cherché sur google des infos sur ce contact. Le contact, c’est une dame avocate italienne à la cours de Milan! J’avoue, j’ai imaginé mafia et cancer… et après je me fous d’imaginer même si cela fait flipper.

    Donc, je suis désolée d’être bavarde, méchante, conne, cancéreuse. Continuez et j’espère que votre site permettra de rendre heureux des Cocinelle, et Kiwfranc et autres.

    J’écris, j’écris… Prenez mes mots comme un défoulement d’une maman qui va mal.. Enfin, non qui crève, agonise. Désolée…

    Mais la militante bien portante que j’étais hier, a envie d’ajouter sa touche.

    SVP, éviter de parler de démarche citoyenne quand votre site sert clairement des intérêts financiers (cf le site de Cancer-Campus… oui, en parcourant le site c’est clair, Cancer campus est un promoteur immobilier comme l’Epad où Sarkozy a voulu placer son fils) et que dans votre organisation, il n’y a, à part une malade, que des gens qui ont des intérêts dans la maladie. Le site est là pour attirer et rassurer les financiers.

    Bon, bref.. je vais mal… Vous allez bien (enfin j’espère. Et j’avoue vraiment)… Alors toutes mes excuses encore pour ma connerie. Enfin, j’imagine que tous les personnes dans ma situation sont parfois aussi misérables que moi et que donc vous avez l’habitude.

    Et concrètement, j’écris là ce soir pour une seule chose… Pour faire autre chose que regarder mes mômes dormir. Cela vous semble con ? Oui, on est très con quand on se bat avec la mort, elle a tellement d’atouts dans son jeu. Imaginez qu’en faisant une partie de mille bornes tout à l’heure avec mon fils, j’ai imaginé qu’elle volait les quatre bottes !

    Désolée, désolée…
    SVP, cher organisateur du site, protégez les autres en supprimant mon profil. Même quand je veux dire des trucs bien, m’excuser, c’est nul.

    Caroline

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