Quelle place pour les proches et la famille?

Accueil Forums Proches et entourage Quelle place pour les proches et la famille?

Ce sujet a 11 réponses, 5 participants et a été mis à jour par  CancerContribution, il y a 2 ans et 6 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #10513

    sitelle
    Participant

    Bien souvent, les malades en traitement n’osent pas venir discuter de leurs problèmes sur une plateforme aussi ouverte que celle-ci. Ce sont les proches, les amis, ou la famille qui viennent parler en leur nom. Il faut savoir que beaucoup de proches ressentent, du fait de leur impuissance, une forte culpabilité, par rapport à « leur malade » et ont eux aussi souvent besoin de soutien.

    Comment les accompagnants peuvent-ils aborder leur rôle ? Et comment doivent-ils se préparer à toutes les étapes du long processus de la maladie ?

11 réponses de 1 à 11 (sur un total de 11)
  • Auteur
    Réponses
  • #16441

    CancerContribution
    Admin bbPress

    J.G. partage son expérience via Facebook : « Les proches et la famille sont effectivement un des éléments primordial pour aider le malade à lutter … Mais qu’est-ce que c’est difficile car la souffrance de celui qu’on aime est insupportable face à notre impuissance … Hier de voir ma fille m’a épuisée … »

    #15814

    CancerContribution
    Admin bbPress

    L’impact du cancer sur la qualité de vie de la patiente et son retentissement sur son entourage ont fait l’objet d’une étude, « Face » (Femme atteinte d’un cancer du sein et son entourage).

    La finalité de « Face » était d’améliorer la connaissance de l’entourage et de sa perception du cancer du sein. En particulier, cette étude indique que :
    – Après les traitements lourds, la maladie est mieux vécue par la patiente que par son entourage ;
    – En ce qui concerne la prise en charge de la maladie, l’étude confirme le rôle prépondérant de l’entourage, le premier rempart pour faire face ;
    – En ce qui concerne la qualité de vie de l’entourage, l’étude souligne l’incertitude qui pèse sur la famille ;
    – En ce qui concerne l’information de l’entourage, le conjoint se dit bien informé sur la maladie mais des croyances subsistent.

    Pour reprendre la question posée par Sitelle qui est à l’origine de ce forum, « Comment les accompagnants peuvent-ils aborder leur rôle ? Et comment doivent-ils se préparer à toutes les étapes du long processus de la maladie ? », l’étude formule quelques conseils : in primis, l’invitation à rompre le silence à propos de la maladie du proche et à essayer d’adopter un ton juste à chaque situation, sans banaliser, ni dramatiser le cancer. En plus, l’information est fondamentale : les membres de l’équipe de soins, médecins, infirmières, aides-soignantes sont à l’écoute pour aider dans votre vie quotidienne et répondre aux questions ; des soins de support, tels que le soutien psychologique, l’assistante sociale, le nutritionniste, le kinésithérapeute peuvent être sollicités.
    Une invitation est adressée directement aux proches : n’hésitez pas à demander et/ou à accepter de l’aide psychologique pour vous-même ou vos enfants afin de pouvoir faire face aux difficultés quotidiennes.

    Pour connaître plus dans le détail les résultats de cette étude, vous pouvez le consulter ici : http://www.proximologie.com/recherche/les-proches-face-a-la-maladie/etude-face-cancer-du-sein/

    Merci à @Galatee qui nous a signalé cette étude !

    #10556

    sitelle
    Participant

    Ce fut le cas pour moi, qui suis restée auprès de mon amie malade pendant les treize ans de la maladie. La famille, n’étant pas intéresseé (parce que non intéressée pécuniairement, puisque nous avions des testaments réciproques) ne venait pas. Ils sont venus en vitesse pour les funérailles. J’ai géré seule avec mon amie, tout, les soins, les consultations les recherches, les rendez-vous, les urgences. Et surtout la préparation à la phase finale avec les soins palliatifs. Les amis venaient aux nouvelles, vite, trop vite pour qu’elle puisse partager avec eux quoi que soit d’important. Toute la préparation spirituelle et psychologique s’est faite entre nous deux seules pendants les deux dernières années de sa vie, à partir du moment où on lui a confirmé qu’elle allait mourir. A cela près que l’oncologue qui la suivait lui a simplement demandé d’aller ‘se faire piquer ailleurs’, et l’a effectivement écrit en ces termes au chirurgien qui l’a prise en charge à la fin avec les soins palliatifs.

    #10555

    Nolme
    Membre

    Etant Président d’une association, on me contacte souvent pour savoir comment faire? Ca c’est l’expression qui revient constamment dans la conversation  » que puis je faire ». Souvent c’est un membre de la famille qui se renseigne. Je réponds avec ma propre expérience. Le malade a t il un ami(e) proche, très proche… avec qui il partage son intimité (dans la parole uniquement). C’est cette personne qui en général devient le pilier. En tant que malade j’ai toujours cherché à protéger les miens, mari, enfants et parents. La seule personne avec qui je m’autorisais à m’épancher était ma meilleure amie. Je n’avais d’ailleurs pas à parler, elle savait, avant que je parle.
    Elle m’a accompagné partout dans mon parcours de soins. Elle a fait l’infirmière, l’accompagnatrice, etc… elle a su assumer tous les rôles pour que je continue à vivre normalement pendant les soins. « Tu es fatiguée ?, je passe te chercher, on va marcher » et hop, un coup de pied quelque part pour que ma machine reparte. On autorise bien des choses à ce pilier qu’on autorise pas à notre entourage. Tous les ami(e)s ne savent pas s’y prendre, c’est terrifiant de savoir que votre ami(e) est malade et qu’il faudra l’accompagner jusqu’à la mort parfois. On parle toujours des conjoints, moi, j’aimerai saluer ce travail des amis qui sont parfois, notre vraie famille. J’aimerai connaitre votre expérience, ça m’aiderait lorsqu’on me pose cette question. Donner moi un autre point de vue pour ma réflexion. Merci

    #10516

    sitelle
    Participant

    Pour ce qui est de l’accompagnement lui-même, c’est une question d’empathie, et cela se gère mieux, à condition de ne jamais rester complètement isolé, et de veiller à préserver la liberté et les volontés et désirs de la personne qu’on accompagne.

    #10517

    Sounion
    Membre

    Bonjour Sitelle, de suite un article qui peut t’intéresser, issu d’un vieux numéro de la revue psychologies : Vivre avec un proche malade sans culpabiliser
    Quand un parent, un ami tombe malade, nous ne trouvons pas toujours les mots ni les gestes, hésitant entre le trop et le pas assez. D’où vient ce sentiment de culpabilité qui, souvent, nous envahit ? Et comment le surmonter ? Céline Dufranc
    [url=http://www.psychologies.com/Bien-etre/Sante/Cancer/Articles-et-Dossiers/Vivre-avec-un-proche-malade-sans-culpabiliser]Cliquer ici pour lire l’article[/url]

    #10515

    sitelle
    Participant

    De par mon expérience personnelle je peux dire:
    * accompagner un malade jusqu’à ‘guérison’ du moins rémission de longue durée, permettant la reprise des activités normales ou presque, est une entreprise, certes prenante, mais qui peut ménager quand on y fait très attention, l’intégrité de l’accompagnant.

    * Par contre accompagner un malade condamné, et lui permettre de partir dans la sérénité, grâce à des échanges appropriés au désir du malade, est quelque chose qui met automatiquement le proche, surtout s’il est seul avec le malade, en retrait de la vie. Qui l’isole complètement de tout ce qui n’est pas sa vocation d’accompagnant. Et j’ai pu constater que cet isolement et cette dédication à l’autre jugé primordial, souvent uniquement, rend beaucoup plus difficile le travail de deuil à commencer ensuite. Donc si l’accompagnant fait ce qu’il croit devoir faire pour son malade, ce que je crois bien et juste, il lui faudra un surcroit de travail sur soi, après le décès de son proche, pour entamer et mener à bien son travail de deuil. Sinon il restera amputé de tout ce qu’il a mis de côté pour s’occuper de son malade. Il faut une sorte de renaissance à soi ensuite, pour se reconstruire, et je pense qu’il est nécessaire de faire appel à une tierce personne, psy, sophrologue, ou autre compétence, pour revenir, AUTREMENT que pendant la maladie du proche, à une vie normale, sereine et équilibrée. Je sais que je soulève un problème délicat, mais c’est aussi une question d’âge. S’il s’agit d’un premier deuil, la chose est sans doute plus facile, mais à partir d’un certain âge, lorsqu’on a déjà vécu d’autres décès, d’autres deuils et qu’on les a plus ou moins bien menés à terme, la tâche est beaucoup plus difficile.
    J’aurais aimé sur cette question précise, l’opinion d’un professionnel des relations psychologiques à soi et à autrui, pas nécessairement un analyste, mais un psychologue éclairé sur les questions du deuil.

    #10519

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    De la page Facebook de Cancer Contribution:
    C’est un sujet très important qui hélas n’est pas pris en compte… Donc la vie de la famille du malade est chamboulée !!!
    Culpabilité pour le malade, éclatement de certaines familles, de beaucoup de couples !!!!
    Une prise en charge psychologique devrait être proposée au moment de l’annonce de cette lourde pathologie qui s’introduit dans la famille et surtout dans le corps du malade !!!
    Merci de parler de cela…

    #10520

    sitelle
    Participant

    Je voudrais revenir sur la vidéo qui apparait dans les l’annuaire sous la rubrique site, « sites pour les proches et les accompagnants ».

    Cette vidéo est d’une grande importance pour plusieurs raisons. Les intervenants de cancer-contribution sont aussi bien des malades que des proches ou des aidants. Et Françoise May-Levin, avec toute la compétence et l’humanité qu’elle met dans ses interventions, comme sur le forum de la ligue, pointe une question trop souvent oubliée. Le cancer dévore. Certes il dévore le/la malade d’abord. Et cela tout le monde le sait. Mais il dévore également les accompagnants, car il n’y a pas d’accompagnement sans amour, et trop souvent les proches accompagnants n’existent plus. Ils s’effacent au profit de leur malade, ce en quoi ils ont raison. Mais il faut aussi qu’ils se protègent, surtout dans le cas d’une maladie longue et quasi chronique. Quelque soit l’issue du combat, rémission, guérison ou hélas parfois, trop souvent, décès du malade, le proche à l’issue de cette bataille est souvent détruit psychiquement et physiquement. Le site créé pour les proches et les accompagnants est destiné à les aider à se protéger de ce risque, aussi bien pour mieux aider ‘leur’ malade, que pour leur apprendre à se ménager, se faire aider. On voit trop souvent des proches sortir de l’épisode ‘maladie’, dans un état lamentable. Non pas par leur faute, mais parce qu’ils ont mis toutes leurs forces à aider leur proche et l’ont trop souvent fait au détriment de leur santé mentale et physique. Personne n’est préparé à accompagner un grand malade, et sans aide, la maladie le détruit aussi. C’est un aspect qui passe inaperçu et que le Dr May-Levin pointe très bien dans son propos. Vous tous qui accompagnez un malade, pensez à vous aussi: vous accompagnerez mieux, plus sereinement, et surtout vous échapperez à la destruction partagée qu’entraîne cet acte d’amour qu’est l’accompagnement. Le cancer est suffisamment dévastateur pour qu’on tente d’éviter de faire plusieurs victimes par maladie. Ne l’oubliez pas vous qui mettez toutes vos forces à aider celui ou celle que vous aidez et aimez.Pardon d’avoir été si longue, mais l’enjeu est d’importance.

    [url=http://www.proxi-tv.com/video_francoise_may_levin_en_quoi_consiste_un_groupe_de_parole_pour_les_proches.html]Cliquer ici pour voir la video[/url]

    #10514

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Voila qui est fait Sitelle et c’est une très bonne initiative. Je lance une première question d’importance : comment faire pour se ménager, afin d’avoir la force d’accompagner un malade. Qu’est-ce qui aide le plus à « tenir » ?

    #10518

    sitelle
    Participant

    Mille merci, Sounion pour tous ces liens, je n’ai pas encore eu le temps, mais je suis sûre que ça va m’aider, ainsi que d’autres dans mon cas, car je sais bien que je ne suis pas unique à souffrir ainsi de cette perte d’identité propre due à l’accompagnement long. Merci encore.

11 réponses de 1 à 11 (sur un total de 11)

Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.