Quelles pratiques pour une médecine à visage humain ?

Accueil Forums Relation patient-soignants Quelles pratiques pour une médecine à visage humain ?

Ce sujet a 16 réponses, 16 participants et a été mis à jour par  Nolme, il y a 4 ans et 5 mois.

  • Créateur
    Sujet
  • #10430

    sitelle
    Participant

    [b]Une médecine à visage humain[/b]…

    On parle souvent et on entend souvent citer cette phrase : ‘[b]médecine à visage humain'[/b]. Comme s’il s’agissait d’un concept à inventer, quelque chose de l’ordre de l’utopie, ou peut-être du rêve qu’on voudrait voir se réaliser. Or, dans nos pays, la médecine, si elle utilise des appareils, que ce soit pour les examens ou les traitements, est le plus souvent représentée pour les patients, malades ou non, par des personnes, qui ont effectivement un visage, une voix, un cerveau, un regard d’humains. De l’image d’Épinal du vieux médecin de famille, au technicien de notre époque, connecté à la toile, et capable de soigner à distance, certes, l’image du praticien a bien changé. Mais il n’en reste pas moins humain, même si ses habits et habitudes ont changé avec le temps.
    Quel est donc ce concept qu’on voudrait inventer ? Il présuppose que le praticien n’est pas humain, où que sa pratique ne l’est pas. Comme derrière l’appareil, ou le bureau, il y a toujours un être humain, c’est que la question réside …ailleurs. Quel est cet ‘ailleurs’ ? S’il ce n’est pas l’homme ou la femme que l’on a comme interlocuteur dans la relation malade-médecin, qu’est-ce donc ?

    [url=http://img822.imageshack.us/img822/1852/docteur.jpg]aujourd’hui[/url]

    [url=http://img703.imageshack.us/img703/9448/autrefois.jpg]autrefois[/url]

    Il semble que la question ne se pose pas depuis très longtemps. Le bon docteur, le médecin de famille, qui connaissait chacun, et se dérangeait à n’importe quelle heure, a laissé place pour une quantité de raisons, à un personnage dont on est parfois en droit effectivement de se demander s’il est encore bien un humain. Les techniciens de la médecine ont pris la place du confident d’autrefois, pour le bien de la médecine parfois, mais est-ce aussi pour le bien du malade, ou même du patient en général ?
    Pour ce qui est de l’efficacité, au vu de l’augmentation du nombre des cancers, il est clair que certains actes pourraient aussi bien, sinon mieux, être accomplis par des robots. Mais si cela constitue un progrès technique, est-ce bien ce que souhaite le patient, et en particulier le patient en cancérologie, qui depuis l’annonce, sait son pronostic vital engagé ?
    Le patient atteint de cancer, s’il veut être sûr des techniques de soins utilisées, veut aussi et d’abord partager ses angoisses, poser des questions, avoir des précisons, donc pouvoir conserver un vis-à-vis qui puisse comprendre ses émotions, ce qu’aucun robot ne fera jamais.
    La question revient donc toujours au[b] nombre ET à la compétence[/b] des oncologues, qui seuls peuvent répondre à cette attente des malades. Ne devrait-elle pas être systématique, cette écoute, cette réponse, ce dialogue avec un médecin humain, compréhensif, qui ne soit pas qu’un gestionnaire de traitements. Nous sommes à un moment clé de l’évolution de la cancérologie, où il semble qu’il faille ‘inventer’ un concept qui en fait est celui que nous connaissions auparavant. La technique a pris le pas sur l’humain, et la question nous est renvoyée, en termes d’interrogations, d’angoisse, et de stress. Comment trouver ou former des praticiens qui même s’ils sont des techniciens, savent encore conserver ‘[b]L’HUMAIN[/b] ‘ au centre de leurs préoccupations ?
    [b]Question cruciale, sans doute, mais question de base, un prérequis en quelque sorte à tout traitement du cancer pour des humains, par des humains.
    [/b]

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 16)
  • Auteur
    Réponses
  • #10436

    Giovanna
    Membre

    Merci Sitelle,
    Une action n’empêche pas le déroulement de l’autre. HuCare n’est pas un projet à faire mais une démarche qui a déjà trois ans de mise en route et les acteurs (patients et corps médical) sont tous séduits par les résultats. En France d’autres dispositifs existent et ce qui nous paraît intéressant c’est justement de procéder avec une observation des bienfaits ou des manques actuels. Quant aux proches, pensez-vous que les proches nécessitent eux aussi d’une consultation d’annonce spécifique ?

    #10432

    Sounion
    Membre

    Si l’accent sur l’humanisme demandé aux médecins me semble tout à fait essentiel dans la pratique, il ne faut pas non plus oublier qu’entre les professionnels d’autrefois et les oncologues d’aujourd’hui se passe une différence énorme: le niveau de compétences et connaissances requises pour bien soigner des patients qu’autrefois étaient destinés à un pronostic défavorable. L’humain doit bien demeurer mais la technique demande sans doute une évolution importante.
    Il ne serait pas alors plus intéressant de prévoir des nouveaux interlocuteurs qui, à coté de l’oncologue, donnent le temps et l’attention nécessaire au patient?
    En France trente-cinq établissements bénéficient de la mise en place d’infirmiers pivot, selon le modèle canadien. J’aimerais échanger avec quelqu’un qui a expérimenté cette démarche.

    #10431

    sitelle
    Participant

    Et pourtant le ministère de la santé nous livre régulièrement les avancées du plan cancer. Quelle part fait-il à l’humain?

    #10434

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Une news postée ce matin sur Cancer Contribution met en avant les travaux liés au projet HuCare (Humanising Cancer Care). Dans une interview, le Dr Passalacqua révèle l’importance de l’infirmière de référence, qui suit le patient tout au long de son parcours de soin, l’appelle à son domicile et est chargée d’évaluer son évolution, y compris psychologique.
    L’humanisation des soins et de tout le parcours du patient est un des sujets les plus traités sur notre plateforme, qu’il s’agisse de la dimension psychologique, de la manière d’aborder les choses, de la qualité de la relation, de la disponibilité de l’ensemble des professionnels de santé, etc. Que pensez vous de cette expérience italienne visant à donner à chaque patient une infirmière de référence et donc à personnaliser la relation ? Pensez-vous qu’il soit possible/souhaitable d’aller encore plus loin ? Comment envisagez-vous une amélioration de la dimension humaine de la relation patient/professionnels de santé ?

    #10435

    sitelle
    Participant

    Il semble que ce ne soit qu’un projet, mais proche de se mettre en place. C’est sans doute moins contraignant que notre H.A.D. et présente bien plus d’avantages. L’infirmière est là pour faire, ainsi que son titre l’indique, le pivot du système de mise en place et de suivi des soins. La personne qui parle précise bien qu’elle ‘tient la main du malade tout au long du parcours‘. Surtout elle est là pour signaler aux oncologues et aux autres médecins qui sont susceptibles de suivre le malade, chacun des risques encourus, non seulement sur le plan strictement médical, mais aussi pour tout ce qui touche au stress, aux phénomènes d’angoisse, de façon à faire suivre le malade s’il le désire par un psychologue, ou tout autre personne capable de l’aider à gérer son état et les répercussions psychologiques qu’il entraîne. Pour un malade isolé, c’est l’idéal, l’infirmière remplace le proche manquant. Mais même si le malade des entouré, les proches doivent se sentir soutenus, aidés, du fait qu’il s’agit là, non pas d’un bénévole anonyme, aussi précieux soit-il, mais d’un personnel de santé, diplômé, compétent. Sa présence, si on peut choisir la fréquence de ses interventions, est un atout majeur dans la prise en charge du malade et du parcours de soin.

    #10446

    Nolme
    Membre

    A vous lire, je me dits que j’ai de la chance ! pour une fois le fait de vivre dans l’ile ne joue pas contre moi, bien au contraire. Je ne suis pas un numéro. Mon oncologue me garde plus de 5mn, il réponds à mes questions, il échange avec le professeur parisien qui me suit à Avicenne. Les infirmières du service de chimio ne sont pas débordées et ont le temps de nous parler…. Entre patients nous nous connaissons, depuis le temps qu’on se croise dans les couloirs et en chimio. Mon médecin traitant est un médecin de famille, et connait les urgences en fonction de ses malades. La maladie n’a rien d’humain, c’est un ennemi invisible et qui avance cachée. Avoir son plateau technique derrière soi, c’est une confiance que l’on a pour le combattre et le détruire. Les grands centres sont peut ê^tre moi performants sur ce côté « humain » – c’est en partie pour cela que je n’ai pas voulu être suivi dans ces grands centres spécialisés. Je voulais ne pas me fondre dans la masse

    #10445

    Arca
    Participant

    Sitelle demander un RV en plus des consultations. bien sur qu’on peut le faire.
    Soignée et suivie dans un centre en région parisienne j’ai essayé..Les « carnets » sont complets et de plus quand « l’oncologue référent » change si souvent c’est difficile de s’y retrouver..
    Lors de ma dernière « consultation » en septembre l’oncologue m’a dit « si vous avez un problème vous appellez ». Je lui ai dit « Qui ? Vous ? ».. La réponse a été claire « Non… le centre ou votre généraliste »…
    j’ai de plus en plus de mal à franchir les portes du centre ne sachant jamais qui sera mon « interlocuteur ».. et surtout ayant l’impression de n’être qu’un numéro …

    #10444

    Sounion
    Membre

    Je crois que l‘aspect humain des soins soit si important que le processus « technique ». Ce n’est pas pour rien que nombreux travaux se font aujourd’hui pour améliorer la qualité de vie des personnes.
    Si autrefois la période des soins avait une durée réduite du fait des possibilités thérapeutiques limitées, on sait qu’aujourd’hui des maladies comme le cancer ou d’autres maladies graves deviennent des maladies de longue durée ou carrément des maladies chroniques.
    Comment, alors, ne pas considérer l’humanité du patient, de la personne qui vit avec la maladie et qui est obligée à l’incorporer à son quotidien?
    D’autre part, l’élément « temps » revient toujours comme un mot magique: « nous n’avons pas le temps ». C’est vrai que les oncologues en particuliers sont chargés d’emplois du temps impressionnants, dans les quels ils doivent prévoir les consultations, le travail d’étude, la recherche, les publications, parfois la transmission du savoir…tout cela demande des journées infinies. Mais, à mon sens, il est indispensable que le patient ne soit pas laissé tomber, livré à lui-même. Qu’on lui propose toujours une rencontre personnelle ou via téléphone ou web qui puisse le rassurer.

    #10443

    colombeh
    Membre

    Il me semble que c’est un sujet bien compliqué. J’ai été moi même soignée en 2009 / 2010 pendant 8 mois. J’ai pas mal souffert de 2 choses: le peu d’écoute / de temps de la part de mes oncologues (3 sur 2 ans) mais aussi du fait que ces oncologues ne semblent pas être en contact ni avec les infirmières (à la clinique ou à domicile) ni avec le médecin généraliste. Or, pendant cette période de grande fatigue, on a vraiment du mal à avoir l’esprit clair pour discuter avec lui dans les 5 min qu’il vous accorde une fois par mois.
    J’ai bien lu que l’oncologue est un technicien et qu’il n’ a pas le temps, mais c’est aussi le cas du radiologue qui ne prend pas le temps de vous parler et ne prend pas trop de pincette avec vous, du brancardier qui doit courir, etc. Dans un moment d’extrême fragilité, on espère plus de compassion des êtres humains qui nous entourent, surtout ceux qui ont nos vies entre leurs mains.

    #10442

    Nolme
    Membre

    Mon premier droit : le respect

    #10441

    Philippe Galipon
    Participant

    La demarche n’est pas nouvelle. En France je connais beaucoup de services hospitaliers (en oncologie ou d’en d’autres specialités) qui effectuent depuis un certains nombre d’années cette demarche de suivi via un medecin ou une infirmiere attitré.

    Entre 2 seances, de retour a son domicile, ils s’informent auprés du patient de sa situation en lui telephonant regulierement, et leurs champs d’investigations ne concerne pas que l’aspect purement medical

    Le probleme que vous evoquez est un suivi tout au long de la maladie.
    Dans le cas de la maladie chronique qui nous interesse, c’est donc non plus seulement pendant le traitement, mais a vie, ou du moins sur une periode de plusieurs années

    C’est bien le role des medecin traitants et des infirmieres liberales dont + de 80% des patients sont aujourdhui constitués de pathologies chroniques, et qui connaissent tres bien leurs patients, en tout cas ceux qui ne pratiquent pas le nomadisme medical et qui ne les considerent pas comme de simples fournisseurs de soins …

    #10440

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Ce forum pose le débat sur le bon équilibre entre technicité des professionnels de santé et prise en compte de la psychologie des patients. Certes, il est possible de regretter l’époque où le médecin de proximité connaissait personnellement tous les membres de chaque famille et qui était même, pour certains, un confident. L’évolution, les contraintes économiques et la somme croissante de connaissances ont obligé les médecins à évoluer et à trop souvent faire passer la technique avant la relation avec le patient.

    Une contributrice nous fait remarquer, à juste titre, qu’une solution a été trouvée au Canada ; elle est actuellement en essai en France. C’est l’utilisation, dans le cas du cancer notamment, d’une infirmière pivot qui accompagnera le patient tout au long de sa maladie et qui sera là pour évaluer son état psychologique et physique. La présence de cette aide permettrait au médecin de ce concentrer sur la technique et ainsi d’apporter le plus de chance possible aux patients.

    Que pensez-vous de cette pratique ; pensez-vous qu’elle devrait être répandue dans tous les centres de soins ?

    #10439

    Philippe Galipon
    Participant

    Poèmes de nuit en oncologie médicale …
    Toujours sur le site internet du service d’oncologie médicale et thérapie cellulaire du Pr Jean-Pierre Lotz de l’Hôpital Tenon à Paris,vous trouverez aussi les poèmes écrits aux fil des nuits de garde par Jacques Lustik, Infirmier de nuit du service d’oncologie aujourd’hui en retraite

    Jacques Lustik nous indique que « ces quelques poèmes sont juste là pour marquer ces instants, et aider à comprendre ce qui se passe dans ces lieux, où un combat quotidien se livre entre la vie et la mort… »

    Je vous en recommande la lecture
    J’ai aimé particulièrement les poèmes « un sourire » en page 8 et « les ballons » en page 36

     

     

    #10438

    sitelle
    Participant

    Excusez-moi d’avoir mal compris j’ai cru que j’entendais encore un peu l’italien, et je me suis méprise sur ce que disait l’intervenant. 🙂

    #10437

    sitelle
    Participant

    Il me semble que tout dépend de la volonté du malade. Après tout c’est sa maladie, et sa façon de la gérer. Mais dans la mesure où une symbiose suffisante règne entre proche et malade, cela devient essentiel. Non seulement pour la consultation d’annonce, mais pendant tout le parcours, quel qu’il soit. Je veux pour preuve cette vidéo Espaces de parole pour les proches remarquable de Françoise May-Levin qui ne mâche pas ses mots pour dire combien le sort des proches est aussi à prendre en compte.

    Un proche qui est mal dans sa tête, ne peut pas aider efficacement le malade, et trop souvent il tombe dans le déni, ou pire abandonne, non sans culpabilité le malade en qui il voit sa propre mort. Car il ne faut pas se leurrer, le malade du cancer fait peur. Et presque exclusivement dans la mesure où il nous renvoie à notre propre mortalité.
    Pour répondre plus précisément à votre question, le proche accompagne. Sans rien pour modérer le mot, ni bien ni mal, ni longtemps ni ‘jusqu’au bout’. S’il s’engage dans la démarche d’accompagnement, il est là de l’annonce à l’issue, guérison, rémission, ou issue fatale. Le proche est ou plutôt devient au fil du temps, le miroir tendu au malade. Et pour qu’il puisse lui tendre un miroir que le malade ose regarder, il faut qu’il soit équilibré, sans trop de souffrance, sans trop de stress, simplement capable de partager, et parfois même de guider. Bien sûr qu’il lui faut un dispositif d’annonce, mais je préfère croire qu’il s’agit du même que celui du malade. Que le médecin n’a pas deux discours, l’un pour le malade, et un autre pour le proche. Ce qui n’empêche pas le proche, s’il en éprouve le besoin, de se faire aider dur le plan psychologique. Mais on a vite fait le tout des questions, et la vraie thérapie pour le proche reste le partage sans mélange, sans non-dit, sans fausse note, avec le malade.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 16)

Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.