suivi des malades chroniques – thrombose veineuse

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Ce sujet a 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour par  Cancer Contribution, il y a 4 ans et 5 mois.

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    Sujet
  • #11034

    Nolme
    Membre

    Avec ce que je viens de passer ces 9 derniers mois, je commence à me poser de sérieuses questions sur le suivi des malades chroniques….. Depuis la pose de mon deuxième PAC en février 2010, je souffrais souvent de la gorge et perdait la voix jusqu’à rester aphone. On m’a envoyé chez un spécialiste avec un scanner de la gorge…. rien. Faut dire que le scanner avait été fait sans injection, le médecin radiologue avait jugé bon de ne pas injecter le produit car pas de ganglions.Octobre 2012, aux urgences pour une embolies pulmonaires que je n’avais pas… un essoufflement de plus en plus accrue, des douleurs dans le dos et jambes coupées. En janvier, 48h après la première injection de la navelbine, encore aux urgences avec les mêmes symptômes. Angioscan pulmonaire, négatif. Cinq semaines plus tard, je manque de mourir étouffée. Un côté de ma gorge se met à gonfler et m’envoie dans les vaps, mon medecin traitant qui est mon voisin, arrive de suite et me sort de cette situation. Les cancérologues pensent à un choc de type II et on passe au Gemzar. Grosse anémie, 7 kg de perdu et je commence à avoir de l’eau dans le poumon. Un litre à la première ponction. Controle tepscan qui montre une avancée du K… stupéfaction de tout le monde. On passe au Caelyx, mais avant nouvelle ponction avec 1l d’eau. Le pneumo conseille le talcage….. entre temps, ma tête enfle et mon bras coté PAC enfle : antibiotiques et compresses. UNe belle lettre du médecin traitant demandant au chirurgien de vérifier le PAC suite à ce problème. Talcage douloureux … et 48h après vérification du PAC par le chirurgien, il débranche ma perf du bras pour la poser dans le PAC pour voir si il fonctionne « il fonctionne » – Malgré le talcage, le poumon refait un peu d’eau… et PUIS ! un matin de juin, je me lève avec la tête qui tourne, la gorge rouge avec les deux veines dures et saillantes. Ma chance, mon ancien oncologue est présent à l’assemblée génèrale de Nea. Il téléphone à la clinique et Zou, on m’hospitalise. THROMBOSE de la veine cave et de tout le système veineux supérieur, avec un caillot important. Tout cela du au PAC…. très vieux problème m’a dit le radiologue, ça doit remonter à sa pose. Trois mois d’anticoagulant matin et soir, et changement de PAC. C’est l’anesthésiste qui me parle de l’urokinase. J’apprends d’un coup, qu’avant on héparinait régulièrement les PACs, mais on a abandonné pour cause de risque à piquer trop souvent dans le PAC. Avec le recul, je me dits que mon ange gardien a été plus que bien dans cette histoire, j’aurai pu faire un AVC ou autre problème à chaque fois qu’on m’a piqué dans le PAC. Quant à piquer souvent le PAC, depuis 2009, la chimio était hebdomadaire et sur 2 jours… alors une piqure de plus. ON MEURT LE PLUS SOUVENT DE CES PROBLEMES D’EFFETS SECONDAIRES. La thrombose du au PAC est un problème connu, va t on laisser d’autres personnes mourir d’une thrombose si on peut nettoyer régulièrement le PAC? Je comprends que lors d’un premier protocole, on ne le vidange pas ! mais pour les malades chroniques, et ils sont de plus en plus nombreux, pourrait on envisager de reprendre ce geste simple d’hépariner le PAC au moins une fois tous les trimestre. J’ai vu mourir l’une de mes amies d’un AVC après une chimio…. et je viens d’échapper à cela. Il m’est venu l’idée que le temps de survie serait plus longue si on gérait mieux le suivi des effets secondaires. Ou alors, on se fiche pas mal de nous, les chroniques.

2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
  • Auteur
    Réponses
  • #11035

    sitelle
    Participant

    Le moins qu’on puisse dire c’est que tout ça manque de sérieux. Et quand tout rentre dans l’ordre, on vient te dire que c’est là un problème courant…Alors qu’il est facile d’hépariner un PAC. Cela t’aurait évité un talcage qui n’est pas une partie de plaisir. Et pourquoi n’injecte-t-on plus de produit de contraste… des économies de bouts de chandelles puisqu’ils te l’ont surement fait acheter et apporter…Tu pourrais porter plainte pour négligence.

    #11036

    Cancer Contribution
    Admin bbPress

    Merci Nolme d’avoir porté ton témoignage et à Sitelle de réagir à la question. En effet, les référentiels de bon usage de l’HAS citent :  » [i]En l’absence d’arguments bibliographiques, il n’est pas possible de proposer une recommandation concernant l’utilisation d’un verrou héparine, d’une héparinisation en continu, d’un verrou au sérum physiologique ou d’un obturateur pour le maintien de la perméabilité du cathéter.[/i] »
    Par ailleurs, le même guide indique comme fortement recommandé l’élaboration d’un protocole de surveillance des cathéters veineux périphériques et la nécessité d’y associer le patient ou ses proches.
    Il est plutôt étrange que face à une complication classique du PAC, personne ne t’ait proposé un doppler, une phlébographie ou une angiographie numérisée.
    Il ne serait pas inutile de prendre contact avec la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge de l’hôpital chez qui tu es suivie pour discuter de la conduite tenue.
    Par ailleurs, la proposition de modifier les pratiques en raison de la chronicité de la maladie nous semble importante: nous la rajouterons dans les Rapports de la plateforme!

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