CancerContribution

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  • en réponse à : Quelle est votre expérience de la décision médicale partagée? #36004

    CancerContribution
    Admin bbPress

    Merci Sylvie Laure pour votre témoignage.

    Qu’est-ce qu’une décision partagée ? Une hormonothérapie vous a été proposée : il s’agit d’un choix concerté, réfléchi de toute l’équipe médicale pluridisciplinaire qui vous suit. La décision finale concernant votre traitement va aussi tenir compte de votre avis et de vos souhaits : c’est une décision partagée. N’hésitez donc pas à reprendre rendez-vous et poser toutes les questions nécessaires. Vous pouvez également vous faire accompagner par un proche pour diminuer un sentiment de solitude face à la décision.

    Des outils d’aides à la décision peuvent être utilisés après une information claire sur les deux options incluant les conséquences, les avantages et les inconvénients de chacune, afin de faciliter la discussion avec votre médecin et vous aider dans votre réflexion.
    Le Centre hospitalier Lyon Bérard en a produit qui sont basés sur des questions du type :

    – Quelle importance à pour moi … : beaucoup, assez, peu, aucune
    – Dans quelle mesure l’option A va t’elle perturber : ma vie sexuelle? ma vie familiale, mes enfants? ma vie professionnelle? mes relations de couple? ma vie sociale et mes loisirs ? : beaucoup, assez, peu, aucune
    – une échelle visuelle de 10 unités permettant de mettre une croix là où vous vous situez entre les deux extrémités qui représentent les deux options.

    Ces questions peuvent permettre d’exprimer vos valeurs et vos souhaits pendant les temps d’échanges avec votre médecin.

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #16441

    CancerContribution
    Admin bbPress

    J.G. partage son expérience via Facebook : « Les proches et la famille sont effectivement un des éléments primordial pour aider le malade à lutter … Mais qu’est-ce que c’est difficile car la souffrance de celui qu’on aime est insupportable face à notre impuissance … Hier de voir ma fille m’a épuisée … »


    CancerContribution
    Admin bbPress

    Les réactions en Facebook sont immédiates :

    J. A. J. « il existe des petits fascicules pour tout leur expliquer, demander à votre docteur, moi j’en ai eu un à ma chimio, à St Romans ».

    Vie & Cancer – Coaching après cancer rebondit sur le commentaire de J. A. J. en signalant un excellent exemple : « Grand arbre est malade : ‘Le 6 avril 2007 Nathalie Slosse a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du sein. A ce moment-là son fils avait à peine 2 ans. Comment le lui raconter ? Comment allait-il réagir ? Voilà où elle a trouvé l’inspiration pour Grand Arbre est malade….’, : http://weyrich-edition.be/grand-arbre-est-malade… »

    en réponse à : Comment le couple peut-il gérer le quotidien de la maladie ? #15823

    CancerContribution
    Admin bbPress

    CATHERINE ADLER, ONCO-PSYCHOLOGUE, SEXOLOGUE ET VICE-PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION ÉTINCELLES, INTERVIENT SUR LE SUJET :

    Préambule : ce texte s’adresse à des couples hétéros par confort d’écriture mais est, bien entendu, valable pour des couples homosexuels.
    « Je suis très étonnée qu’aucun témoignage ne parle de sexologue ! En effet un urologue/sexologue et/ou un psy/sexologue devrait être fortement conseillé pour permettre et en amont, et pendant les traitements, et après ces derniers, un accompagnement satisfaisant.
    Je pense que le cancer ne sépare ni ne rapproche les couples mais révèle la relation profonde. Ainsi, on a vue des couples se rapprocher par la prise de conscience soudaine de la possibilité de perdre l’autre et, de ce fait, de l’importance de cet autre dans sa vie. A l’inverse, une relation chancelante, superficielle ou fondée exclusivement sur la sexualité risque de mener tout droit à la séparation.
    Pour l’homme, l’atteinte de la virilité est particulièrement insupportable. Il ne se sent plus homme, il se vit comme inutile; ce n’est pas pour rien que l’on a employé longtemps le mot « impuissant » (perte de sa puissance d’homme), mot banni en sexologie. On parle de « difficultés érectiles », « d’anéjaculation ». Le problème de l’homme est, qu’en effet, son rôle dans la sexualité est plus « actif », puisqu’il pénètre; si cette pénétration est mise à mal, il a l’impression de ne plus servir à rien. Il en ressent souvent une honte et, de ce fait, une grande difficulté à en parler ce qui le plonge dans une véritable solitude pouvant facilement engendrer un état dépressif, un évitement de tout rapprochement sexuel pouvant aller jusqu’à une séparation (non par manque d’amour mais par honte).
    Il y a aussi, et ce n’est pas le moindre, l’indisponibilité psychique : l’angoisse, le stress, la peur, la dépression liés au cancer et ses traitements et ennemis jurés d’une bonne sexualité
    Bien entendu, dans ces moments de détresse, l’homme a besoin d’être rassuré sur les sentiments de sa compagne mais il est important que cette dernière puisse évoquer franchement et avec amour son éventuelle frustration. Dans tous les cas de figure, ils doivent communiquer ensemble autour de ce sujet. Sinon, l’homme peut prêter à sa compagne des pensées qu’elle n’a pas forcément et fantasmer des situations erronées. (ne pensez pas à la place de l’autre !!! Loi N°1) .
    Il faut réfléchir sur plusieurs axes et se poser les bonnes questions :
    – comment était la sexualité avant ? (parfois, on met tout sur le dos du cancer qui devient un « prétexte » alors que la sexualité n’était plus vraiment au rendez-vous depuis un bon moment)
    – comment allait le couple au moment du diagnostic ?
    – y-a-t-il des comorbidités ? (âge, diabète, cholestérol, tabac, embonpoint, etc)
    – l’attitude de la partenaire sur le plan sexuel? (demandeuse/évitante? active/passive ? sensuelle/froide? capacité d’adaptation ou demandes improbables?, etc)
    – prendre conscience et accepter que la sexualité ne se limite pas à la pénétration donc pouvoir adopter une sexualité adaptative (au moins dans un 1er temps) qui puisse satisfaire les 2 (caresses, masturbation réciproque, cunnilingus, fellation, etc).
    – la tendresse et la sensualité font partie de la sexualité
    – éviter dans la mesure du possible que la compagne ne se transforme en infirmière afin de conserver a minima un rapport de séduction. Ce point est important, surtout pour la suite et pose la question de la conservation du désir.
    Dans leur malheur, les hommes bénéficient d’un arsenal thérapeutique assez large sur le plan sexuel. Donc, allez consulter un urologue/SEXOLOGUE, qui pourra proposer, selon le cas :
    – des traitements pharmacologiques (inhibiteurs des phosphodiestérases de type 5), Injections intra caverneuses, etc… pouvant aller, dans les cas ultimes, jusqu’aux implants péniensintime.
    Dans tous les cas, il faut communiquer avec la partenaire, ne pas hésiter à échanger sur tout ce qui pose problème à l’un comme à l’autre.
    Et bien sûr, essayer (je sais : facile à dire !) de ne pas laisser le cancer envahir le quotidien et particulièrement l’espace intime.
    En plus :
    – la partenaire doit faire preuve de patience (pas évident) et doit pouvoir trouver un échappatoire à ses angoisses (amis, psy, sexo) ;
    – pas de culpabilité si parfois : ras le bol !!! c’est normal et humain mais en revanche pouvoir trouver un endroit pour en parler (pour éviter précisément la culpabilité) ;
    – l’homme ne doit pas se sentir coupable (à travailler avec un psy/sexo) : ce n’est pas de « sa faute » mais celle du cancer (ne pas fusionner les 2 !!).»

    Merci à Catherine pour sa contribution !!!

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #15814

    CancerContribution
    Admin bbPress

    L’impact du cancer sur la qualité de vie de la patiente et son retentissement sur son entourage ont fait l’objet d’une étude, « Face » (Femme atteinte d’un cancer du sein et son entourage).

    La finalité de « Face » était d’améliorer la connaissance de l’entourage et de sa perception du cancer du sein. En particulier, cette étude indique que :
    – Après les traitements lourds, la maladie est mieux vécue par la patiente que par son entourage ;
    – En ce qui concerne la prise en charge de la maladie, l’étude confirme le rôle prépondérant de l’entourage, le premier rempart pour faire face ;
    – En ce qui concerne la qualité de vie de l’entourage, l’étude souligne l’incertitude qui pèse sur la famille ;
    – En ce qui concerne l’information de l’entourage, le conjoint se dit bien informé sur la maladie mais des croyances subsistent.

    Pour reprendre la question posée par Sitelle qui est à l’origine de ce forum, « Comment les accompagnants peuvent-ils aborder leur rôle ? Et comment doivent-ils se préparer à toutes les étapes du long processus de la maladie ? », l’étude formule quelques conseils : in primis, l’invitation à rompre le silence à propos de la maladie du proche et à essayer d’adopter un ton juste à chaque situation, sans banaliser, ni dramatiser le cancer. En plus, l’information est fondamentale : les membres de l’équipe de soins, médecins, infirmières, aides-soignantes sont à l’écoute pour aider dans votre vie quotidienne et répondre aux questions ; des soins de support, tels que le soutien psychologique, l’assistante sociale, le nutritionniste, le kinésithérapeute peuvent être sollicités.
    Une invitation est adressée directement aux proches : n’hésitez pas à demander et/ou à accepter de l’aide psychologique pour vous-même ou vos enfants afin de pouvoir faire face aux difficultés quotidiennes.

    Pour connaître plus dans le détail les résultats de cette étude, vous pouvez le consulter ici : http://www.proximologie.com/recherche/les-proches-face-a-la-maladie/etude-face-cancer-du-sein/

    Merci à @Galatee qui nous a signalé cette étude !

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