Giovanna

Toutes mes réponses sur les forums

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 31)
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  • en réponse à : Cancer et sexualité : quelle est la place de chacun ? #11509

    Giovanna
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    Merci beaucoup Jluc de ce partage.
    Difficile l’expérience de perdre son propre soutien pendant le chemin et très beau l’hommage que vous lui faites.
    Au sujet de la consultation infirmier, tous les hôpitaux ne sont pas si équipés que le centre que vous avez cité pour pouvoir proposer aux patients des rencontres avec les professionnels. Face aux contraintes souvent soulevées par les équipes (temps, moyens…) serait-il envisageable de compléter le parcours avec d’autres interlocuteurs? Je pense, par exemple, aux groupes de paroles qui sont en place à Nantes, animés par des patients experts. Quelle place pour le patient expert sur ce sujet sensible? Bien à vous.


    Giovanna
    Membre

    Bonjour à vous tous,
    les échanges de ce forum nous permettent d’identifier actuellement deux pistes:
    – celle de la difficulté de vivre l’après maladie dans un contexte incertain tel qu’il est dessiné par les professionnels à travers le mot « rémission ». Quels dispositifs peut-on suggérer afin de mieux prendre en compte l’angoisse générée par celui qui actuellement apparaît comme un parcours infini?
    – autre question soulevée: le continuité et la régularité dans la relation thérapeutique. S’adresser au professionnel ne traduit pas une simple relation de service. Notre médecin est celui qui nous accompagne dans le parcours, celui qui connaît notre cadre, nos spécificités. La notion de confiance ne peut qu’être fondamentale dans la relation que nous instaurons. Comment anticiper et réduire les impacts que le départ de l’oncologue provoquent sur le vécu du malade?
    A vous les idées, les réflexions et des nouvelles pistes pour enrichir les propositions du nouveau Plan cancer!

    en réponse à : Comment définir la démocratie sanitaire ? #11351

    Giovanna
    Membre

    Lors du tweet-up avec M. Claude Evin le terme démocratie sanitaire a animé plusieurs échanges. Et pourtant, cette expression toute récente est déjà objet d’évaluation.
    Un petit historique:
    La première fois que « [b]démocratie sanitaire[/b] » a trouvé son emploi publique a été lors du discours de clôture des Etats Généraux de la Santé en 1999 par Lionel Jospin.
    A la fin du XXème siècle le patient (usager) était finalement reconnu comme interlocuteur nécessaire dans la définition des politiques nationales et locales de santé. Cette reconnaissance était l’aboutissement d’un mouvement né pendant la fin des années 80, alors que différentes crises sanitaires (sang contaminé entre autre) avaient déterminé une crise importante de confiance des citoyens vers le système de santé. Face à ces crises l’idée naquit d’un droit à la sécurité sanitaire, droit qui remet en cause surtout l’absence d’usagers dans les instances décisionnelles.
    Une évolution importante se produit dans le panorama français: le contexte institutionnel change ainsi que le tissu législatif.
    La [b]loi 4 mars 2002[/b] modifie substantiellement les droits des patients sous le double profil individuel et collectif et particulièrement elle définie les conditions de mise en place de la démocratie sanitaire.
    Les usagers prennent leur place dans les instances hospitalières et de santé publique. A travers les associations agrées, les malades exercent leur droit de regard et de parole dans la création de la politique de santé. Tout ceci a été un succès formidable et une étape extraordinaire de progrès…il y a 10 ans.
    Aujourd’hui, sommes-nous encore en phase avec les fonctionnements de la démocratie indirecte, de cette démocratie représentative?
    Quel rôle jouent-ils les [b]réseaux sociaux[/b] dans ce fonctionnement formalisé?
    Quand un patient ou [b]e-patient[/b] parle devant une communauté, exprime son avis, réclame l’accomplissement de ses droits, doit-il encore passer par les associations agrées ou bien exerce-t-il son parcours démocratique directement?

    en réponse à : Du Tabou à la banalisation, comment doit-on parler du cancer ? #11304

    Giovanna
    Membre

    Merci des propositions. Je suis complètement d’accord sur la nécessité de continuer le travail de sensibilisation autour des enjeux du cancer afin d’arriver à changer les représentations et puis les rapports. Tout le but de CancerContribution est justement de développer les débats, les enrichir, susciter les avis et les réflexions des différents composantes de la « société du cancer », pour que toute cette matière soit transformée en action politique ou bien en guideline. Avançons sur ce débat, affinons les enjeux qu’il comporte afin de le rendre vraie matière d’action.


    Giovanna
    Membre

    A-t-il encore du sens de parler de sensibilisation, vingt ans après les premières campagnes destinées à éclairer le grand public sur la cause du cancer du sein? Dans quelle mesure la société, s’est-elle approprié du message? Quelles pratiques individuelles et collectives peut-on aujourd’hui évaluer comme modifiées grâce à ces actions de sensibilisation?


    Giovanna
    Membre

    j’adhère complètement et je participe aux courriers vers les politiques.

    en réponse à : TEMOIGNAGE #11192

    Giovanna
    Membre

    Merci Philippe, ce témoignage est si important…trop souvent notre société cache la réalité du cancer derrière des jolies images. Et ce travail d’Angelo Merendino montre l’importance de développer une conscience sur la maladie, l’importance d’être là, d’être à coté de la personne qui est malade et qui voyage dans cet parcours terrible.

    en réponse à : Les bienfaits du témoignage – qu’en pensez-vous ? #11173

    Giovanna
    Membre

    Merci de ce soutien Martine. Je suis persuadée de la même manière que ce « monde de loups, [i]sans[i][/i][/i] d’empathie » évoqué dans le commentaire précédent puisse, au contraire, se révéler une dimension d’échange et de partage…comme souhaite l’être Cancer Contribution.
    Encore hier, lors de l’IRL, une partie de notre communauté s’est retrouvée à témoigner sur l’importance de rompre l’isolement, de trouver des pairs, de vivre cet effet miroir qui ouvre l’espoir, d’échanger avec des personnes impliquées dans la même démarche.
    Je ne suis pas sure que le « bavardage » ou les « raisons professionnels » puissent polluer les rencontres et les amitiés que, comme tu le dis très bien, se nouent au fil du parcours.
    Bien évidement, le web est un instrument, les réseaux sociaux sont un espace susceptible de générer des frictions, ce qu’il faut prendre en compte lors qu’on s’expose. Mais derrière les avatars et les témoignages les personnes sont réelles et, de ma part, je suis fière et heureuse de pouvoir accueillir sur cette plateforme la richesse, l’engagement et la sincérité de chaque contribution.

    en réponse à : Après un cancer, une joie de vivre décuplée ? #11143

    Giovanna
    Membre

    Je viens de lire un passage sur un blog américain et j’ai trouvé cela très beau:
    « j’avais l’habitude de penser que tout ce qui m’arrivait, c’était pour une raison précise. Puis j’ai eu un cancer et je suis rentrée dans la famille de milliers de malades de cancer de tous les ages. Et je ne trouve pas de raisons à toute cette souffrance.
    Aujourd’hui je crois que ce qui nous arrive n’a pas forcement une raison. Mais je crois aussi que ce que l’on fait avec, ceci définit ce que nous sommes. Je crois que nous sommes des êtres capables d’aimer de façon extraordinaire, avec un instinct qui ne s’arrête pas à la survie mais qui se propose de d’atténuer la souffrance des autres.
    Que vous tricotiez un chapeau, envoyez une carte, appeliez, tweetiez ou découvriez un remède, votre rôle dans la guérison de l’autre est également important. Nos forces résultent de notre capacité de sentir les besoins de l’autre et de la capacité de résistance face à l’adversité pour trouver les solutions qui atténueront sa souffrance ».

    [url=http://laurieslabors.blogspot.com/2011/11/cancer-survivor-for-today.html]http://laurieslabors.blogspot.com/2011/11/cancer-survivor-for-today.html[/url]

    en réponse à : Environnement de Travail à risque cancerigene #11086

    Giovanna
    Membre

    La question posée par le Pr Michela Marzano constitue une excellente approche pour un débat sur la « forma mentis » italienne qui tend souvent à habiller d’éthique les questions politiques et juridiques.
    Le cas, analysé est celui de l’usine Ilva de Tarente, ressource de travail fondamentale pour la population de la ville et de la région des Pouilles en générale. Aujourd’hui il est question de fermer cette centrale à cause de sa capacité gravissime de polluer l’environnement et d’impacter la santé de la population.
    Sous un registre sociétale, fermer l’établissement signifie mettre au chômage les travailleurs en réduisant à l’indigence des milliers de familles.
    D’autre part, la pollution environnementale provoquée par Ilva dans les a des conséquences terribles sur la population: un mort tous les trois mois, 25% d’augmentation des taux de cancers pédiatriques, les personnes qui vivent près de l’établissement tombent malades et meurent trois fois plus que dans la moyenne de la région.
    Alors ce dilemme est aujourd’hui proposé comme une question morale, un enjeu éthique que les travailleurs et la population doivent assumer directement sur leur peau : « …mourir d’un cancer ou crever de faim ? »
    Et c’est justement là que le piège se situe: pourquoi rattacher une population à la roulette russe, au fameux « choix de Sophie » de William Styron?
    Ce ne sont pas ces sujets qui ont caché pendant des années l’activité polluante de l’usine. La famille Riva, propriétaire du centre a constamment et sciemment maintenu la production dans l’inobservance des normes de sécurité définies par la Loi. Les propriétaires altéraient les auto-certifications, les instances politiques laissaient faire dans un souci partagé entre volonté de conserver l’usine plus puissante du Sud et intérêt aux gracieux pots-de-vin facilement alloués par le management d’Ilva. Le dernier remonte au mars dernier: 10 mille euros donnés à l’expert du Tribunal pour « ajuster » son expertise…10 mille euros que, par ailleurs, Ilva affirme avoir donné pour les bonnes œuvres de l’Eglise locale.
    Mais encore, au-delà des malfaisances des industriels, pourquoi les citoyens doivent-ils payer une politique paresseuse, immobiliste qui a confié pendant des années toute l’activité de production à une seule usine? Pourquoi les instances locales se trouvent aujourd’hui dans l’impasse binaire de choisir entre santé publique ou santé du travail ?
    Celui qui touche Tarente n’est pas un dilemme éthique, mais le fruit d’une composition politique malhonnête et aveugle. Et ce n’est pas aux travailleurs de devoir prendre les mesures pour résoudre cette impasse. Mais, d’autre part, c’est avec eux que cette situation doit être discutée.
    Je termine la tirade avec un constat évident : le temps des décisions unilatérales est terminé, les citoyens ont le droit et la nécessité de prendre part directement aux grands enjeux qui les impactent.

    en réponse à : Quel est l’impact d’Internet sur la relation médecin/patient ? #10982

    Giovanna
    Membre

    Sur le même thème, [url=http://online.wsj.com/video/the-measured-life-hacking-your-health/C27BF77B-FE88-41D2-9B26-AC110831047A.html]le témoignage d’Ari Meisel[/url], atteint de la maladie de Crohn, qui décide de prendre partie active sur son état de santé. Il fait partie d’un mouvement de Citoyens Scientifiques qui font de leurs corps – et de leur vie – des laboratoires personnels permanents (WSJ Reportage de Christina Tsuei)

    en réponse à : Cancer vagin, appel à témoignage #10940

    Giovanna
    Membre

    Merci de ce partage Martine, j’espère que nos internautes puissent donner du soutien à Anneso ! Bon courage.

    en réponse à : ANTI AROMATASES: comment soulager un parcours douloureux #10926

    Giovanna
    Membre

    Chère Meteomarine, voici un post qui soulève des réflexions à plusieurs titres.
    Tout d’abord, la difficulté à reconnaitre l’hormonothérapie comme un traitement à parte entière. En faite, la facilité qui accompagne sa prise ne correspond pas à son innocuité sur la qualité de vie des personnes malades. Imaginons alors l’effet dévastateur de commencer une thérapie présentée comme « pas lourde » et qui se révèle incompatible avec une vie normale…et cela pour 5 ans!
    D’où la nécessité de recevoir TOUTES les informations relatives à la gestion des soins..celles qui paraissent importantes au professionnel et celles qui sont indispensables au malade. Car nous savons que les deux visions ne correspondent pas forcement.
    Deuxième question, comment se mettre en condition de pouvoir saisir ces informations? Comment les intégrer au parcours?
    Faute de temps du professionnel et en absence de connaissance médicale du patient, quels sont les outils qui permettent de pallier aux obstacles et obtenir une communication réelle entre les deux acteurs? Quels dispositifs permettent à une femme comme Meteomarine de disposer des éléments nécessaires pour s’impliquer dans un parcours difficile?
    A notre sens, la littératie s’impose: la « [i]capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé dans divers milieux au cours de sa vie[/i] » selon la définition de l’Agence de la Santé Publique du Canada. Et cette littératie s’élabore avec des formations à destination des patients, données par les professionnels mais aussi par les patients experts.
    Et une fois compris les enjeux, c’est l’échange avec les pairs et les professionnels attentifs qui change la donne. Sans la rencontre avec son médecin, Marine aurait subi à nouveau ce « [i] »choc brutal qui déstabilise certains centres du cerveau[/i]. Choc évité par un simple changement de pratiques, par une sollicitude du médecin qui se met à la place de ses patientes et imagine un mode différent de faire face à la difficulté réelle… »[i]Petit à petit, le cerveau comprend, s’habitue. C’est ce que je suis en train de faire, et les bouffées de chaleur ont vraiment diminué, et le moral n’est plus en berne[/i]. »
    Merci chère Meteomarine d’avoir partagé cette expérience. Et bienvenues les réactions de la communauté à ce sujet!


    Giovanna
    Membre

    Bonjour Sitelle,
    merci de cette contribution qui suscite des sentiments forts et qui illustre la position du Formindep (http://www.formindep.org/spip.php?page=imp_article&id_article=32).
    Par ailleurs, depuis la rédaction de cet article, la discipline de la Formation Médicale Continue (FMC)ainsi que de l’Évaluation des Pratiques Professionnelles (EPP)a été modifiée par la Loi dite H.P.S.T. (Hôpital, Patient Santé Territoire) du 29 juillet 2011.
    Cette reforme prévoit la fin des deux dispositifs au profit d’un concept nouveau: le D.P.C. (développement professionnel continu. Cela entraîne des conséquences importantes, notamment sous le profil de transparence dans la gestion financière qui est pilotée par l’Organisme Gestionnaire du Développement Professionnel Continu (OGDPC), rentrée officiellement en fonction au 1er juillet 2012.
    Pour approfondir ce sujet, vous pouvez retrouver l’interview de M.me Monique Weber, directrice de l’OGDPC, sur le site de la Haute Autorité de la Santé: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1244512/monique-weber-missions-de-l-ogdpc

    en réponse à : Et vous, quel est votre rêve? #10848

    Giovanna
    Membre

    Merci Philippe de la suggestion. Cette vidéo passionnante nous ouvre la voie vers le prochain projet que Cancer Contribution est en train de mettre en place…à découvrir bientôt!

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