IsabelleDeLyon

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  • en réponse à : Le cancer, une maladie chronique ? #11259

    Je fais justement partie de cette catégorie de gens. Je n’ai que 40 ans, un cancer diagnostiqué voici 5 ans, des chimios ciblées à vie, toutes les trois semaines et je mène une vie normale. Le cancer est devenu une maladie chronique. Je travaille, je suis ingénieure. Tout ça grâce à mon traitement miracle, herceptin.

    Le bio serait l’idéal mais sans être aussi exigeante, qu’on puisse déjà manger équilibré avec des fruits et des légumes ! Lorsque je suis en hôpital de jour pour une chimio, j’ai droit à un en-cas, un plateau avec une tranche de jambon, un morceau de fromage, un yaourt, un pain blanc, une compote et un petit carré de beurre. Pas vraiment idéal comme menu. Une salade composée me conviendrait mille fois mieux. J’essaye de manger le moins de produits laitiers possible.
    Lors de mon hospitalisation qui a duré 10 jours pour ma tumorectomie. J’ai demandé des repas sans produits laitiers.
    A tous les repas, j’avais droit à de la viande bouillie, au lieu du dessert s’il était à base de lait, j’avais une compote, au lieu de l’entrée si jamais elle était aussi du genre feuilletée, j’avais droit à un pain en plus. C’était une véritable horreur. Déjà que la viande bouillie sans sauce, sans assaisonnement, c’est affreux… Je sais bien qu’on ne peut pas faire des repas comme à la maison, mais un poisson vapeur, une salade composée, des crudités en entrée, des fruits frais en dessert de temps en temps… La seconde fois, je n’ai pas demandé de repas sans lait, j’ai préféré composer moi-même, ils étaient aussi affreux, très très caloriques et apportant peu de vitamines, riches en graisses et ne me semblant pas du tout être ce qui me convenait pour compenser ma fatigue, me donner du tonus et me donner faim. On a si peu de goût, si peu envie de manger après une chimio. Il y a un véritable travail à faire sur l’élaboration des repas. Pour les cantines scolaires de Lyon, les enfants peuvent bien choisir leur menu à l’avance entre deux, pourquoi pas les malades?

    en réponse à : Maman de jeunes enfants et traitements #10510

    Le problème se pose surtout pour les jeunes enfants, ceux qui ne sont pas scolarisés, ou pendant les vacances car les traitements ne font pas de pause et la ville se vide. J’ai une mutuelle, une bonne mutuelle mais ce n’est que depuis 2 ans qu’elle offre des heures pour chaque chimio. Auparavant, je n’avais droit à aucun service à domicile. Autre problème, il faut en général signaler la chimio en rentrant chez soi, la mutuelle prend alors en charge des heures dans les jours à venir, pas vraiment au moment où nous sommes à l’hôpital. Les mutuelles n’aiment pas planifier des heures pour un acte médical qui n’a pas eu lieu. Je pense à cette garderie car dans l’hôpital privé où je suis suivie, ils ont créé une crèche à destination du personnel et des habitants du quartier mais je me suis dit plusieurs fois que j’aurais aimé y déposer mon enfant, pas de soucis d’heure de fin qui est tellement aléatoire pendant les traitements.

    en réponse à : Quelle place pour le médecin généraliste? #10406

    Je pense surtout qu’au moins une entrevue entre l’oncologue et le médecin généraliste serait la bienvenue. Histoire que le généraliste soit davantage informé de notre traitement spécifique. Au début, à chaque fois que j’avais un petit microbe, mon médecin sautait sur le vidal pour savoir s’il n’y avait pas de contre indication. Mes infirmiers qui pratiquent les perfusions à mon domicile se sont documentés sur internet pour connaître parfaitement les effets secondaires d’herceptin. Le cancer et ses traitements sont tellement vastes qu’un généraliste ne peut pas tout connaître. Il serait bien qu’on se sente pris en charge par une équipe communicante.

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