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  • en réponse à : Le rôle de l’homme en tant que proche et soutien #10588

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    L’accompagnant(e) d’une personne malade est mis(e) en face d’un rôle très difficile parfois. Il arrive que l’amour ou l’empathie le rende plus facile et naturel. Mais il n’en reste pas moins un exercice d’acrobatie. On peut tout comprendre, du conjoint qui part parce qu’il a peur, à celui qui se sacrifie au service de la personne aimée… Chacun réagit non seulement selon sa personnalité, son degré d’amour, sa capacité d’empathie, mais aussi avec tout son vécu, son passé, et c’est la raison pour laquelle on ne peut ni ne doit juger. On ne peut jamais donner que ce que l’on a déjà reçu. Et cela il ne faut pas l’oublier. Et ne pas oublier non plus lorsque l’on est accompagnant qu’on doit se préserver, se ménager, pour être plus fort dans l’accompagnement. Et survivre aussi, tout simplement.

    en réponse à : COMMENT AIDER UN PATIENT LORSQU’IL SAIT QU’IL VA MOURIR? #10574

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    Je viens de relire la suite de messages postés après celui de Philippe, tous plus ou moins encourageants… J’ai réfléchi à ce que j’ai dit, vécu, et autres messages aussi qui vont un peu dans mon sens. J’ai surtout vu et entendu le silence de Philippe. Discret, il nous a laissées à nos illusions. Parce que, tout bien pesé, je pense que c’est lui qui a raison, dans la mort qui gagne, il n’y a que douleur et désespoir. Nous avons peut-être ‘vécu’ sur l’instant, même long, autre chose, mais cela a agit un peu comme un placebo. Nous avons trouvé refuge dans un subterfuge qui nous a permis de mieux supporter l’insupportable. La sérénité dont je parle a bien existé, de courts instants, et sans incidence sur le cours des choses. Ce sont des manières d’appréhender le réel que nous avons choisi de prendre pour notre confort et celui de notre proche, mais la souffrance, le désespoir, et surtout la mort ont gagné au bout du compte. Nous avons tenté en quelque sorte un processus de résilience, de fuite, d’évitement, pour vivre un peu mieux ces mois, années terribles, mais c’est [b]tout.[/b] Nous avons leurré notre inconscient pour la bonne cause.
    Et la réponse à la question initiale, [i]comment aider un proche qui sait qu’il va mourir[/i] est bien: [b]Chacun comme il peut, en écoutant ce que veut le proche malade.[/b]Je regrette d’avoir fait dévier cette discussion vers des réponses qui me laissent maintenant un gout amer dans la bouche. Pardon Philippe, reprend la parole, tu es plus réaliste et authentique que je ne l’ai été.

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #10556

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    Ce fut le cas pour moi, qui suis restée auprès de mon amie malade pendant les treize ans de la maladie. La famille, n’étant pas intéresseé (parce que non intéressée pécuniairement, puisque nous avions des testaments réciproques) ne venait pas. Ils sont venus en vitesse pour les funérailles. J’ai géré seule avec mon amie, tout, les soins, les consultations les recherches, les rendez-vous, les urgences. Et surtout la préparation à la phase finale avec les soins palliatifs. Les amis venaient aux nouvelles, vite, trop vite pour qu’elle puisse partager avec eux quoi que soit d’important. Toute la préparation spirituelle et psychologique s’est faite entre nous deux seules pendants les deux dernières années de sa vie, à partir du moment où on lui a confirmé qu’elle allait mourir. A cela près que l’oncologue qui la suivait lui a simplement demandé d’aller ‘se faire piquer ailleurs’, et l’a effectivement écrit en ces termes au chirurgien qui l’a prise en charge à la fin avec les soins palliatifs.

    en réponse à : La parole aux proches et aux familles… #10558

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    J’ai pu pendant treize ans d’accompagnement, écrire très peu de choses, occupée que j’étais à ‘vivre’ sa maladie et la mort qui venait, à les partager au quotidien avec mon amie. A part le site,

    http://www.bernadette-son-combat.com

    qui parle plus de ses œuvres que de sa maladie.

    Mais les échanges autour de sa mort, la préparation de son départ nous ont suivies pendant plus de cinq ans et nous ont apporté la sérénité dans laquelle elle est partie. Nous avons tellement parlé de tout, que même lorsque nous parlions de la mort, de Sa mort, nous avions l’impression de dire des banalités. C’était un peu comme si nous avions apprivoisé cette mort qui nous venait, une façon aussi de lui faire un pied-de-nez parce que nous la regardions en face, comme si elle ne nous faisait plus peur. Bien sûr qu’elle nous faisait peur, mais même cette peur, nous l’avions intégrée. Et puis aussi nous parlions de tout et de rien, elle recevait du monde, des amis, et elle les écoutait, les conseillait, comme si elle n’était pas plus importante que ça. Moi j’ai eu l’impression de faire semblant en jouant ce jeu avec elle, et puis après coup j’ai compris que c’était le seul jeu que nous pouvions jouer pour exorciser notre peur à tous. Peu de gens autour de nous ont compris alors à quel point elle était angoissée, et même combien elle souffrait; mais c’est bien comme ça, car elle a pu préserver sa sérénité, et par la même occasion elle m’a fait grandir de vivre cette expérience à ses côtés.

    [attachment=10]MONCRIdocwordx.pdf[/attachment]


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    La ligue fournit tout un dossier sur l’accueil des proches, les groupes de parole, et même l’accueil et la prise en charge des personnes endeuilléess.

    http://www.ligue-cancer.net/sommaire/accompagner-dialoguer

    De la même façon l’Inca met à dispositon une liste des structures réservées aux accompagnants:

    http://www.hebergement-famillesdemalades.org/


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    On voit des réactions très différentes d’une personne à l’autre. Certaines exigent même une reconstruction immédiate, et j’en connais qui ont dû subir cinq interventions parce que la reconstruction avait été faite ‘dans la foulée’ avant même les résultats de l’anapath. Le résultat est qu’il a fallu tout défaire, avec la chance de pouvoir conserver la peau intacte pour refaire après traitements, une seconde reconstruction…Toutes n’ont pas cette chance. Tout ça pour se mettre en maillot de bains l’été suivant. Le problème est souvent celui de savoir où se situe l’identité ‘femme’. Si c’est dans la présence ou l’absence d’un attribut certes emblématique, ou dans la conscience d’être femme. Encore une question d’être et de paraître. Mais il est vrai que les ‘autres’ ont parfois un regard différent sur une femme qui à leurs yeux est mutilée. Auraient-ils le même regard sur un homme qui porte des lunettes ou qui a une prothèse auditive? Trop d’importance à mon avis est portée à l’apparence et pas assez à la qualité de la vie.


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    C’est vrai qu’il faut laisser à chacune la liberté de ses choix. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise raison. Mon post sur la personne trop pressée n’était pas une critique, mais un avertissement d’un risque à envisager. Ton choix Fargence était le bon, pas seulement pour ta fille, mais parce que c’était le tien.

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #10518

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    Mille merci, Sounion pour tous ces liens, je n’ai pas encore eu le temps, mais je suis sûre que ça va m’aider, ainsi que d’autres dans mon cas, car je sais bien que je ne suis pas unique à souffrir ainsi de cette perte d’identité propre due à l’accompagnement long. Merci encore.

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #10520

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    Je voudrais revenir sur la vidéo qui apparait dans les l’annuaire sous la rubrique site, « sites pour les proches et les accompagnants ».

    Cette vidéo est d’une grande importance pour plusieurs raisons. Les intervenants de cancer-contribution sont aussi bien des malades que des proches ou des aidants. Et Françoise May-Levin, avec toute la compétence et l’humanité qu’elle met dans ses interventions, comme sur le forum de la ligue, pointe une question trop souvent oubliée. Le cancer dévore. Certes il dévore le/la malade d’abord. Et cela tout le monde le sait. Mais il dévore également les accompagnants, car il n’y a pas d’accompagnement sans amour, et trop souvent les proches accompagnants n’existent plus. Ils s’effacent au profit de leur malade, ce en quoi ils ont raison. Mais il faut aussi qu’ils se protègent, surtout dans le cas d’une maladie longue et quasi chronique. Quelque soit l’issue du combat, rémission, guérison ou hélas parfois, trop souvent, décès du malade, le proche à l’issue de cette bataille est souvent détruit psychiquement et physiquement. Le site créé pour les proches et les accompagnants est destiné à les aider à se protéger de ce risque, aussi bien pour mieux aider ‘leur’ malade, que pour leur apprendre à se ménager, se faire aider. On voit trop souvent des proches sortir de l’épisode ‘maladie’, dans un état lamentable. Non pas par leur faute, mais parce qu’ils ont mis toutes leurs forces à aider leur proche et l’ont trop souvent fait au détriment de leur santé mentale et physique. Personne n’est préparé à accompagner un grand malade, et sans aide, la maladie le détruit aussi. C’est un aspect qui passe inaperçu et que le Dr May-Levin pointe très bien dans son propos. Vous tous qui accompagnez un malade, pensez à vous aussi: vous accompagnerez mieux, plus sereinement, et surtout vous échapperez à la destruction partagée qu’entraîne cet acte d’amour qu’est l’accompagnement. Le cancer est suffisamment dévastateur pour qu’on tente d’éviter de faire plusieurs victimes par maladie. Ne l’oubliez pas vous qui mettez toutes vos forces à aider celui ou celle que vous aidez et aimez.Pardon d’avoir été si longue, mais l’enjeu est d’importance.

    [url=http://www.proxi-tv.com/video_francoise_may_levin_en_quoi_consiste_un_groupe_de_parole_pour_les_proches.html]Cliquer ici pour voir la video[/url]

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #10515

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    De par mon expérience personnelle je peux dire:
    * accompagner un malade jusqu’à ‘guérison’ du moins rémission de longue durée, permettant la reprise des activités normales ou presque, est une entreprise, certes prenante, mais qui peut ménager quand on y fait très attention, l’intégrité de l’accompagnant.

    * Par contre accompagner un malade condamné, et lui permettre de partir dans la sérénité, grâce à des échanges appropriés au désir du malade, est quelque chose qui met automatiquement le proche, surtout s’il est seul avec le malade, en retrait de la vie. Qui l’isole complètement de tout ce qui n’est pas sa vocation d’accompagnant. Et j’ai pu constater que cet isolement et cette dédication à l’autre jugé primordial, souvent uniquement, rend beaucoup plus difficile le travail de deuil à commencer ensuite. Donc si l’accompagnant fait ce qu’il croit devoir faire pour son malade, ce que je crois bien et juste, il lui faudra un surcroit de travail sur soi, après le décès de son proche, pour entamer et mener à bien son travail de deuil. Sinon il restera amputé de tout ce qu’il a mis de côté pour s’occuper de son malade. Il faut une sorte de renaissance à soi ensuite, pour se reconstruire, et je pense qu’il est nécessaire de faire appel à une tierce personne, psy, sophrologue, ou autre compétence, pour revenir, AUTREMENT que pendant la maladie du proche, à une vie normale, sereine et équilibrée. Je sais que je soulève un problème délicat, mais c’est aussi une question d’âge. S’il s’agit d’un premier deuil, la chose est sans doute plus facile, mais à partir d’un certain âge, lorsqu’on a déjà vécu d’autres décès, d’autres deuils et qu’on les a plus ou moins bien menés à terme, la tâche est beaucoup plus difficile.
    J’aurais aimé sur cette question précise, l’opinion d’un professionnel des relations psychologiques à soi et à autrui, pas nécessairement un analyste, mais un psychologue éclairé sur les questions du deuil.

    en réponse à : Quelle place pour les proches et la famille? #10516

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    Participant

    Pour ce qui est de l’accompagnement lui-même, c’est une question d’empathie, et cela se gère mieux, à condition de ne jamais rester complètement isolé, et de veiller à préserver la liberté et les volontés et désirs de la personne qu’on accompagne.

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