Observance/Adhésion : (in)former, adhérer, co-décider

Edito DDcalé du 10 juillet 2015

Au commencement était le verbe, et le verbe s’est fait cher à la nécessité d’agir pour les Jean et pour les autres personnes. Car une fois le regard changée, on peut passer au 2ème axe de recommandations du panel citoyen : Responsabiliser par l’information et la formation à la décision partagée.Conference-observance-recos-2

La fameuse relation médecin-malade, maintes fois évoquée entre ses lignes… de démarcation… entre deux univers qui malgré tout ont encore du mal à se comprendre ; ou trop souvent encore le lien est hiérar… pas très chic. Pour…. tant soit peu… tit à petit, la mobilisation des acteurs notamment associatifs de ces 20… vain ?… dernières années visaient justement à faire évoluer cela. Cela est d’autant plus important que c’est dans cette relation, qui comme dans l’amour doit être bilatérale, que se situe l’enjeu de l’information.

Or, il ressort… pas très comique… des échanges avec les panélistes… mais nés aussi intelligents que les professionnels de santé… que les médecins l’abordent… Catherine ou Françoise ?... trop peu ce sujet de la bonne prise des médicaments prescrits voire sur les traitements eux-mêmes y compris en cancérologie où les plans cancer successifs ont mis en place des procé… plus ou moins… durs à faire appliquer.

Ils font aussi remarquer que les autres pros – non-médecins – semble écartés par la hiérarchie. Il est à noter… et pas seulement dans la marge… qu’en can… french ?… cérologie, l’infirmière clinicienne promise et promue par le 3ème plan sera une ressource pour l’information et l’accompagnement, non pas pour remplacer le médecin, mais pour enrichir l’équipe médicale au bénéfice du malade.

Car, on ne cessera jamais de le répéter, l’information sur la maladie, les traitements, leurs conséquences médicales mais aussi psycho-socio-pro… et autres préfixes en o de votre choix… est nécessaire pour que le malade intègre les enjeux et participe activement à la décision qui sera ainsi partagée… mais pas découpée…

Et si vous avez suivi… et je n’en doute pas car, comme les panélistes, vous êtes nés intelligents… on parle ici de maladie chronique. Vous me direz que le cancer n’est pas chronique. Ben en fait un peu quand même. Il y a les cancers qu’on ne guérit pas mais qu’on stabilise et donc chronicise. Et pour les cancers guéris, heureusement majoritaire, il y a souvent des conséquences à long terme… 25 lettres… pas mieux… anticonstitutionnellement… Dès lors, le quotidien du malade guéri se rapproche de celui du malade chronique.

Par con…. c’est quand…. Bah au long cours, je viens de dire… que cette information doit être donnée et pas seulement par le médecin référent. Elle doit être adaptée au malade et à la situation au tea time… c’est comme à l’instant T en plus british. Les associations, la e-santé ont ici un rôle important à jouer.

Cette décision partagée est identifiée comme un facteur clé de cette adhésion. Cette notion n’est au demeurant pas nouvelle car elle a été consacrée par la loi Kouchner, il y a 13 ans. Les malades, aujourd’hui, revendiquent cette décision partagée. Pour les y aider, ils peuvent être formés. Je dirais plutôt qu’ils doivent être accompagnés notamment par le biais… mais sans travers… de l’éducation thérapeutique.

Les médecins – pour qui il n’est pas naturel de partager – doivent être formés à ce changement de paradigme dans leurs pratiques et pas seulement lors de leur formation initiale ; des programmes de formation qui, bien sûr, intègrent dès leur conception des représentants de patients…

Damien Dubois