Interview de Martine Castro, 75 ans

Martine Castro

Martine Castro, 75 ans.
Après l’annonce d’un cancer du sein à un stade avancé en 2008, et une rechute métastatique en 2013, un lymphome cérébral, maladie considérée comme rare, est diagnostiqué en juillet 2017.

Cancer Contribution – Comment avez-vous donc vécu l’annonce du diagnostic à chaque étape de la
maladie ?
Martine Castro – Pour les deux premiers diagnostics, j’en ai fait moi-même l’annonce à l’oncologue, en prononçant les mots qu’il avait du mal à dire !
L’environnement du bureau de l’oncologue ou du centre anti-cancer n’est pas des plus réconfortants, mais il a longuement répondu à mes nombreuses questions : la nature de la tumeur, son emplacement, l’avis de l’anapath, ainsi mon emploi du temps pour les semaines à venir, etc. Avec un peu d’agitation toutefois pour que le langage vernaculaire des thérapeutes soit mis à ma portée…

Aucun malaise, aucune ambigüité dans le dialogue 

Pour la tumeur cérébrale, l’entretien a été beaucoup plus impressionnant… On m’a alors montré les images, j’ai donc vu ma tumeur, le neurochirurgien et le radiothérapeute ont pris le temps nécessaire pour me faire une lecture attentive de l’IRM 1 et du PET Scan 2 . L’échange a été clair, calme et ouvert. J’étais alors devenue patiente experte, je connaissais le sens des mots qui étaient prononcés.
CC – Quel est votre ressenti quant à la façon dont vous avez été informée du/des traitement(s) que vous alliez recevoir ?
MC – Il y a dix ans, le Plan Cancer II n’avait pas encore été annoncé, la loi de 2004 3 n’était pas connue de tous et les patients considéraient les praticiens comme des mandarins !

Les médecins sont les savants, les patients sont les sachants

J’ai été parmi les premières à semer le doute, à me former et m’informer seule dans des congrès ou ailleurs, à discuter le pourquoi et l’adaptation d’une molécule à mon cas, à pester enfin contre l’absence des patients dans les RCP 4  : ce n’est pas un jury d’assises, il n’y a pas de sentence, et devant un aréopage de médecins, le malade devrait alors avoir un avocat de sa propre santé.
A l’annonce de la récidive du cancer du sein, j’ai alors pris l’initiative d’une autre consultation pour un second avis car je n’étais pas d’accord avec le traitement proposé. Pour des raisons médicales et génétiques que l’oncologue ne voulait alors pas prendre en compte. Le compte-rendu détaillé de son confrère l’a finalement convaincu de changer ma prise en charge médicamenteuse. J’ai donc finalement eu gain de cause, mais au prix de beaucoup d’énergie. Ensuite tout a été formalisé rapidement ; j’ai le caractère pour !
Pour mon lymphome, une forme rare de cancer, j’ai encore eu un vrai conflit avec mon oncologue qui ne prenait pas en considération ce que j’appelais « la progression de mes signaux faibles ». Annonciateurs de quelque chose de plus grave qu’une intolérance aux traitements. Ce sont d’autres oncologues, parmi les plus éminents, qui ont accédé à ma demande en matière d’imagerie.

Tout est allé très vite, entre personnes averties qui se respectent 

Une fois la tumeur retirée et analysée, on a pu alors constater « l’état des lieux » et une des rares expertes de cette maladie m’a immédiatement proposé de participer à un essai clinique, ce que j’ai bien sur acceptée.
CC – Avez-vous le sentiment d’avoir pesé sur la décision thérapeutique, ou de l’avoir influencée ?
MC – Oui, surtout pour la tumeur cérébrale, où tout ce qui a été décidé à partir de l’IRM – le choix du neurochirurgien, le choix de l’établissement chirurgical, du centre et de l’équipe soignante – l’a été en tenant compte de ma demande, qui par ailleurs était suffisamment étayée pour être acceptable par le corps médical.
CC – Quel soutien psychologique vous a-t- on proposé ?
MC – L’établissement dans lequel je suis suivie m’a proposé le soutien d’une onco-psychologue et les conseils d’une spécialiste des soins de support, pour les activités physique et sociale. J’ai pratiqué le Qi Gong, le Tai-Chi, et ai bénéficié de techniques d’apaisement (de prise en charge non médicale) de la douleur, comme l’auriculothérapie 5 ou l’hypnoanalgésie 6 .
CC – Souhaitiez-vous être impliquée dans votre processus de soins ? Avez-vous jamais eu envie de vous en remettre « passivement » aux soignants ?
MC – Surtout pas ! Même si mon entourage m’a souvent reproché de ne pas me plier à l’avis des médecins. Je suis acteur de ma santé, et le corps médical apprécie de plus en plus ces attitudes.
CC – Quel bénéfice tirez-vous aujourd’hui de ce partenariat ? Quel en est l’impact sur votre santé ?
MC – La force que confère une attitude active face à la maladie, quelle que soit sa gravité. Cette force participe au traitement ; elle permet donc de lever les doutes et libère la parole, du patient comme des soignants.

La décision partagée est l’aboutissement d’un dialogue entre le soignant et le patient, avec leurs différences, qui se rencontrent au final pour le meilleur des deux acteurs de ce drame qu’est le cancer

Grâce aux Plans Cancer successifs et à la loi Kouchner 7 qui ont petit à petit ouvert la porte à un dialogue plus apaisé, les médecins de la jeune génération sont alors plus à l’écoute que leurs prédécesseurs. Ils font preuve de plus d’écoute et sont capables de reconnaître qu’ « ils ne savent pas » : c’est essentiel pour établir une relation de confiance.

 

Index : 

1 Imagerie par Résonance Magnétique. Il s’agit d’un examen qui, grâce à des vues en deux ou trois dimensions, fournit des
informations sur des lésions non visibles sur les radiographies standards, l’échographie ou le scanner.
2 Tomographie à émission de Positons. Il s’agit d’un procédé d’imagerie dont le principe est d’injecter dans l’organisme un
traceur (une toute petite quantité de substance radioactive sans danger pour l’organisme), dont la concentration révèle la
présence d’une tumeur.
3 Promulguée le 9 août 2004, cette loi relative à la politique de santé publique affirme la responsabilité de l’État. Fixe des
objectifs pluriannuels d’amélioration de santé de la population et définit des orientations stratégiques dans des domaines
jugés prioritaires, dont le cancer.
4 Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, au cours de laquelle sont discutés la situation d’un patient, les traitements
possibles, les bénéfices et risques encourus, et l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter. A l’issue, le médecin
informe alors le patient de son programme personnalisé de soins (PPS).

5 Technique dérivée de l’acupuncture consistant à placer des aiguilles en certains points du pavillon de l’oreille afin de rétablir
les énergies des méridiens.
6 Méthode antalgique, fondée sur l’hypnose, qui permet de mieux contrôler une douleur chronique ou de soulager
l’angoisse de certains soins.
7 La loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner, consacre le principe de consentement libre afin d’éclairé le patient aux actes qui lui
sont proposés et son corollaire, le droit du patient d’être informé sur son état de santé.

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