Cette rubrique vous proposeRA chaque mois une interview d'un acteur de la cancérologie ou d'un témoin privilégié agissant pour lutter activement contre la maladie.  

» InTervieW PUBLIÉE LE vendredi 4 mai 2012...

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PORTRAIT en noir et blanc...

Lionel Pourtau, photographié le jour de sa soutenance de thèse, au mois de septembre 2005 (©www.souvenoir.fr).

Lionel Pourtau est membre de l’Unité de recherche en sciences humaines et sociales (URSHS), le premier dispositif de ce genre développé dans un établissement hospitalier en France. Elle a été créée en 2005 à l’Institut Gustave Roussy comme composante à part entière de la recherche en cancérologie. Parce que le cancer est un fait social, psychologique, historique, politique…, autant qu’un fait médical et biologique.

Dirigée par le Pr. Philippe Amiel, l’URSHS développe des recherches en sciences humaines et sociales (SHS) sur les problèmes psychologiques, sociaux, politiques, économiques et éthiques, posés par le cancer. Les chercheurs qu’elle rassemble sont issus de disciplines multiples : sociologie, anthropologie, psychologie sociale, psychologie clinique, philosophie des sciences…

Le travail de l’équipe suit différents axes :
→ améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie (malades, proches et anciens malades) ;
→ donner un meilleur accès à la recherche clinique ;
→ améliorer les politiques de santé en cancérologie et le fonctionnement des organisations de santé (hôpitaux, réseaux de soins…).

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L'intervieW : «un enjeu social, une problematique sociologique... »

• Cancer Contribution : Pouvez-vous nous donner un exemple de sujet sur lequel vous avez récemment travaillé ?

» Lionel Pourtau : Nous avons réalisé une étude sur les professions indépendantes, l’ensemble de ces actifs qui dépendent du RSI (Régime Social des Indépendants) : commerçants, artisans, architectes, chefs d’entreprise qui démarrent leur activité. L’expérience du cancer sur ces profils de travailleurs a des impacts fort différents que ceux qui se produisent sur les professions salariées. Pour résumer, un employé d’une grande entreprise ou un fonctionnaire, au-delà de la gravité de la maladie, sait que son poste l’attend et qu’au besoin, il pourra le reprendre à mi-temps. Il ne s’agit pas de contester la gravité de la pathologie, mais de poser comme modèle une situation où la personne atteinte de cancer subit une perte modérée de pouvoir d’achat pendant « l’épisode cancer » et retrouve presqu’à chaque fois sa place une fois guérie. Pour les indépendants, il n’en va pas de même : pendant qu’il soigne son cancer, l’indépendant ne fait pas tourner sa boutique ou son cabinet. Quand il est guéri, il a perdu ses clients et il ne touchera pas d’allocation-chômage. Nous avons travaillé avec le RSI pour identifier et décrire cette situation, mais aussi pour développer avec eux des modes de prévention et de protection sociale adaptés.

• Cancer Contribution : La prochaine Rencontre In Real Life de la communauté Cancer Contribution est consacrée à l’annonce. Quelle est votre expérience de ce moment si particulier, quand la maladie devient une réalité incontournable ?
 
» Lionel Pourtau : « Le dispositif d’annonce est très encadré, notamment depuis les Etats généraux du cancer et le Plan Cancer 1. Cependant, le protocole d’annonce reste la « variable d’ajustement » des équipes de cancérologie. Une infirmière d’annonce, qui a des dizaines d’autres tâches à effectuer, ne peut pas toujours effectuer dans de bonnes conditions son travail. J’ai rencontré des équipes qui avaient 15 annonces à faire en une demi-journée… C’est comme ça qu’une statistique établit que 12% des malades apprennent qu’ils ont un cancer entre deux portes chez un radiologue… C’est là que notre rôle est important : avec des moyens constants, si l’on permet d’optimiser l’efficacité générale du système, il est possible d’apporter un vrai mieux-être aux patients sans peser sur les coûts.

• Cancer Contribution : Quels sont les dysfonctionnements majeurs que vous avez identifiés ?

» Lionel Pourtau : Ils sont multiples et on s’aperçoit que l’humain et la compétence des équipes sont rarement en cause… Mais il y a un faisceau de causes pour expliquer certains manques. Et puis, on traite là de l’humain… Dans un protocole d’annonce, il y a un émetteur (l’équipe médicale), un récepteur (le malade et ses proches), un message (le cancer) et tout une série de parasites, qui peuvent venir de l’émetteur ou du récepteur. Du côté de l’émetteur, un médecin a pu s’apercevoir  qu’en utilisant un terme technique (carcinome plutôt que cancer), il avait moins de problèmes, il échappait plus facilement au drame. Du côté du récepteur, il y a également un phénomène de déni ou de sidération, au-delà duquel la capacité d’écoute est annihilée. J’ai vu des personnes venir six semaines de suite en traitement à l’Institut de cancérologie Gustave Roussy avant de comprendre ou d’accepter qu’ils avaient un cancer. Certains patients s’inventent le terme de « chimio préventive », ce qui n’existe pas d’un point de vue médical. Il est donc peu probable qu’un médecin leur en ait jamais parlé.

• Cancer Contribution : Quels sont les enjeux de l’annonce ? Les patients guérissent-ils mieux si la maladie leur est annoncée dans de bonnes conditions ?

» Lionel Pourtau : Absolument pas. Il n’y a pas un point de différence de guérison entre le patient qui va s’effondrer et déprime et le patient qui va s’armer de courage et affronter la maladie avec détermination. L’enjeu se situe surtout dans le respect de la personne et dans la qualité de la relation qui se noue avec les proches à ce moment-là. Une bonne annonce améliore l’observance, la qualité de la relation, dans le couple, dans la famille, avec un ami proche. L’enjeu est de préserver l’équilibre de la personne, l’avenir de la famille et la stabilité de l’entourage. Une bonne information sur la maladie et les protocoles à venir est, en ce sens, capitale.

• Cancer Contribution : Comment concevez-vous votre rôle de sociologue au sein de l’IGR ?

» Lionel Pourtau : Les chiffres parlent d’eux-mêmes. Le cancer, c’est, en France chaque année, 150.000 décès et 365.000 nouveaux cas (10 millions dans le monde) ; un grand nombre –et c’est heureux ! – de ces malades guérissent. Ces personnes doivent cependant faire l’objet d’un suivi long et régulier, si bien qu’on est arrivé aujourd’hui à cette réalité : c’est 2 à 3 millions de Français qui vivent après avoir eu un cancer, auquel il faut rajouter leur famille immédiate, elle aussi touchée de près par la maladie. A ce niveau-là de statistiques, on est dans une problématique sociale et il est normal de solliciter les sociologues et les anthropologues…

• Cancer Contribution : De là à créer une Unité spécialisée de Recherches en sciences humaines et sociales au sein d’un établissement de cancérologie ?

» Lionel Pourtau : Oui, tout d’abord l’IGR est une référence matière de traitement du cancer avec des équipes et des technologies d’avant garde. Par ailleurs, le Plan Cancer 2  a mis l’accent sur la réduction des inégalités entre classes sociales face à la maladie, ce qui est une problématique éminemment « sociologique », qui doit se traiter selon des critères d’analyse à la fois qualitatifs et quantitatifs. Cette demande cadrait parfaitement avec la mission de l’URSHS, créée en 2005. Nous sommes une douzaine et nous travaillons sur des sujets de recherche appliquée, avec l’ambition et l’espoir que nos recherches puissent, in fine, aider à améliorer la situation des patients. Nous, sociologues, sommes des spécialistes des organisations, de leur fonctionnement et de leurs dysfonctionnements. Or, l’hôpital, en tant que système de soins, est avant tout une organisation sociale. Et ce que l’on voit, c’est qu’en France, où l’on investit beaucoup d’argent sur le système de santé, cela fonctionne plutôt bien ; ce que l’on constate aussi sur le sujet du cancer, c’est que, même en mettant en œuvre des moyens croissants, ces moyens sont de moins en moins suffisants au regard de la progression de la maladie, ne serait-ce que pour des raisons démographiques…

• Cancer Contribution : Dernière question, vous vivez entre les médecins et les patients, avec un statut d’observateur qui, finalement, doit vite s’apparenter  un rôle d’acteur. Cela n’est-il pas trop lourd à porter ? Etes-vous affecté par les situations que vous décrivez ?

» Lionel Pourtau : En ce qui concerne la relation avec les patients, cela se passe bien car on n’est pas là pour les soigner, mais pour les écouter et les aider. En sociologie, les « quantitativistes » sont plus protégés : ils étudient des chiffres, des statistiques, des faits sociologiques, de sorte que leur implication est moindre. Pour moi, qui suis un « qualitativiste » travaillant à partir d’entretiens longs et par immersion dans les milieux étudiés, c’est plus difficile en effet. Nous avons au sein de l’unité un médecin du travail qui nous suit et avec qui nous abordons ces questions. Il nous aide, si j’ose cette litote,  à « ne pas trop ramener de travail à la maison », à pouvoir établir une limite hermétique entre ce que nous vivons au travail et notre vie privée.

J’ajouterais qu’il s’agit d’une vraie question de fond. Il existe, à l’IGR, une équipe de psychologues entièrement dédiés  au suivi psychologique des personnels soignants ou des soins de support. L’IGR est un institut de cancérologie de 3e ligne, qui récupère les cas les plus graves. Un médecin, sa vocation, c’est de soigner et de sauver des vies. Or, il existe certaines unités où le taux de survie est très faible. Imaginez, c’est comme un architecte qui serait incapable de concevoir une maison qui tienne debout. Psychologiquement, c’est dur, voire insoutenable ! Un début de solution a été trouvé, lorsque le patient est placé en soins palliatifs, ce qui permet au médecin de ne pas toujours accompagner ses patients au seuil de la mort. On touche là des questions fortes…

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FOCUS – L'Opération No(s) Cancer(s)

Lionel Pourtau a créé l’opération No Cancer, qui a permis de lancer un concours de création centré sur la prévention du cancer auprès des jeunes.

« Comment dire à des jeunes de 18 ans, qui n’ont aucune approche de temporalité sur la vie, ce que tu fais aujourd’hui, boire, fumer, te droguer, tu le paieras au prix fort dans 30 ou 40 ans ! La prévention a toujours été faite sur le mode « Ne fais pas ça, sinon… ». Montrer des images horribles sur les paquettes de cigarettes provoque une accoutumance et il n’y a plus de gradation possible. La solution tiendrait dans une hausse brutale du prix de la cigarette ou, plus inattendu, dans l’uniformisation des paquets, où le nom de la marque serait toujours écrit en noir sur fond blanc dans un police Times New Roman 12… »

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