La Mission

L’idée originale

 
Cancercontribution.fr est une plateforme qui réunit les acteurs concernés par le cancer (patients, médecins, responsables politiques, monde associatif, citoyens). Notre mission est que chacun, avec son expertise, participe à la co-construction d’une nouvelle vision autour de la maladie et de ses impacts sur la société. La nouvelle vision issue de ce processus est la base de propositions politiques et d’élaboration des pratiques professionnelles. L’objectif est double : 1/ regrouper pour la première fois une communauté d’experts différents et complémentaires. 2/ Construire ensemble des pistes de réflexion et proposer des solutions pour l’amélioration du système de santé.

 

Cancer Contribution dans la démocratie sanitaire

Cancer Contribution naît comme site Internet collaboratif ouvrant un champ de réflexions sur les nouvelles pratiques.

L’association Cancer Contribution s’inscrit ainsi dans le mouvement de la démocratie sanitaire qui trouve son origine dans le combat du monde associatif pour l’expression de la parole des patients et des proches dans l’élaboration des politiques du système de santé. Ce mouvement militant a permis des progrès indiscutables tant sous le profil législatif que dans la sphère politique. Parallèlement à la dimension collective, la démocratie sanitaire s’exprime dans l’évolution de cette relation « verticale » vers le paradigme de la décision partagée et de l’implication du malade dans la gestion active de son expérience.

Les enjeux liés à la santé sortent désormais du cercle restreint des parties prenantes (professionnels, politiques et monde associatif) pour devenir l’objet d’un intérêt élargi à la société des bien portants : en tant qu’usagers, contribuables et patients potentiels, les citoyens demandent aux Institutions une plus grande transparence et veulent être impliqués dans des choix et de décisions qui impactent ou impacteront leur vie future.

Cette évolution valorise l’expertise des patients dans bien des aspects de la prise en charge : vécu de la maladie et des traitements, les récidives, les conséquences sur les activités sociales et professionnelles….Cancer Contribution contribue à affirmer la place et le rôle des patients dans la politique de santé, sans oublier celle des professionnels et des associations.

Par ailleurs, un débat sociétal qui dépasse les représentations des seules parties prenantes aurait le mérite de réduire les crises de confiance qui ont encore récemment ponctué l’actualité. De plus, en dehors de situations de crise, une réflexion citoyenne va nourrir des décisions visant à améliorer la compréhension des enjeux de la politique de santé, comme ceux autour du dépistage organisé du cancer du sein, ainsi que sur des sujets comme les inégalités sociales, la désertification médicale, l’observance…

Information et santé 2.0 

Dans cet essor de la démocratie sanitaire, les technologies de l’information et de la communication modifient l’expérience de la maladie. Tout particulièrement, Internet offre des occasions multiples d’échanges, et donc de « co-construction » et d’élaboration d’une intelligence collective sur les enjeux de santé. Le domaine de l’information revêt une importance croissante en raison de la complexité du système de santé, particulièrement dans la prise en charge des cancers, leur prévention et les décisions inhérentes le dépistage.

L’accès à l’information est une condition indispensable pour pouvoir parcourir le voyage de la maladie en tant que pilote et non à la place du passager.

Le traitement des cancers devient trop complexe pour se passer d’une collaboration étroite des patients. De plus en plus fréquemment, les situations médicales comportent plusieurs options et les décisions à prendre pour celles-ci ne sont évidentes, ni pour le médecin ni pour le patient. Cela suppose que le patient puisse avoir la capacité de repérer, comprendre et évaluer l’information en matière de santé. Etre capable d’obtenir de l’information sur la santé, de comprendre et d’utiliser des renseignements médicaux, d’interagir avec les professionnels de la santé et de s’orienter dans le système de santé sont autant de facteurs qui ont des répercussions sur le vécu de la maladie et, très clairement, sur son pronostique.

Aujourd’hui, nombreux sont les patients qui demandent à avoir une connaissance réelle de l’offre de soins, qui souhaitent intervenir dans les choix liés aux stratégies thérapeutiques, qui participent à l’analyse des protocoles proposés et négocient réellement  avec l’équipe médicale afin de rapprocher au mieux le parcours à leurs exigences de vie. Pour cela l’accès à l’information est indispensable et les nouvelles technologies deviennent un facteur de changement puissant…à condition de les investir !

Sur Cancer Contribution, les internautes proposent des pistes pour améliorer l’information. Les patients impliqués échangent avec leurs pairs sur leur condition, mais aussi soulèvent des problèmes, mettent en place une expertise liée au « self-reported patient data » (recueil de données par le patient) ainsi qu’aux « observations of daily living » (observations de la vie quotidienne). Ces nouveaux termes, qui font l’objet de nombreuses analyses par la communauté scientifique, prouvent l’émergence d’une science des citoyens que la plateforme collaborative Cancer Contribution défend depuis son lancement.

 

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