La voix des patients: comment agir sur les politiques de santé ?

Identifier les attentes des patients et agir sur le système de santé en accord avec leurs exigences 

…Tel est l’objectif de Cancer Contribution. Nous œuvrons au quotidien en ce sens, d’abord grâce à vos contributions.
Pourtant le chemin est complexe et nous nous intéressons aux modèles provenant d’ailleurs pour inspirer notre démarche.

Bien que très éloignés de la vision libérale du patient-client si populaire aux États Unis, nous souhaitons aujourd’hui nous pencher sur une réflexion intéressante menée par une ex-patiente italienne.
Au départ, un constat : en tant que contribuables, les patients estiment avoir droit à des services efficaces, accessibles, personnalisés. Par ailleurs, les impôts ne sont qu’un volet de la contribution individuelle aux frais de santé : à leurs coté, on retrouve le reste à charge, les dépassements d’honoraires, les prestations de-remboursées etc…

L’analyse proposée aborde le fonctionnement de la structure de santé selon un principe cher à l’entreprise: à la base de la bonne gestion d’entreprise il n’y pas une réduction des coûts, mais l’attention portée aux besoins des clients. L’efficacité du système de santé est donc évaluée en fonction de la satisfaction du client, ou plutôt dans notre cas, de l’usager.

La question est donc : comment satisfaire les besoins de la personne atteinte de cancer ?
D’abord, il faut connaitre ses besoins. Par la suite, il faut les satisfaire dans le bon ordre.
Une variante du modèle classic de la pyramide de Maslow  peut aider dans cette tache : Maslow distingue cinq grandes catégories de besoins et il considère que le consommateur (dans le cas présent, le patient) passe à un besoin d’ordre supérieur quand le besoin de niveau immédiatement inférieur est satisfait.

Mia Lazzarini 2015 Du bas vers le haut : SOINS (thérapies efficaces, personnel capable) STRUCTURE (locaux, équipements, facilité d’accès, délai d’attente) ATTENTION (information, écoute, réponses) SOINS DE SUPPORT 1 (Support aux proches, travail, vie quotidienne) SOINS DE SUPPORT 2 (Soins de la personne, activités complémentaires). Mia Lazzarini 2015.

Si les soins ne sont pas efficaces ou si l’accès aux structures est difficile, les activités de support seront peu ou pas appréciées…

Mais qui doit satisfaire ces exigences ?
L’analyse proposée sur la réalité locale met en évidence qu’en règle générale, l’administration des soins et le fonctionnement de la structure dépendent du système de santé national, alors que les exigences qui se trouvent au sommet de la pyramide (les soins de support) sont dispensés par le monde associatif.

Et en France, quelle réalité trouve-t-on?

La présentation de ce modèle nous permet d’interroger d’un double point de vue la prise en charge oncologique : d’abord du point de vue des patients – en se questionnant sur leurs besoins et sur leurs priorités – et ensuite du point de vue du système sanitaire et des réponses qu’il offre : en France, le troisième Plan cancer inclut le maintien dans l’emploi, ainsi que l’accès aux soins de support dans ses priorités. Les besoins du patient oncologique sont donc – sur le papier – pris en compte du début… mais est-ce réellement le cas dans la vraie vie ? A quel niveau de la pyramide en sommes-nous ? A vous la parole !

Merci à Mia Lazzarini pour avoir accepté de partager avec nous son billet – L’original (en italien) est en ligne ici.