L’annonce : quelles pratiques, quelles solutions ?

Le dispositif d’annonce date de 2003 : douze ans se sont écoulés depuis et pourtant le modèle de l’annonce n’est pas pratiqué de façon égale partout.

« …Beaucoup de patients passent entre les mailles du filet de ce merveilleux dispositif, car ce dispositif est pensé pour l’hôpital. Or, bien des malades apprennent cette nouvelle en dehors, via le radiologue ou le médecin traitant, lesquels ne sont pas formés à l’annonce… ».

> Le point de vue des professionnels est par ailleurs également insatisfaisant : « Lors d’une première visite, il y a forcément un doute. Le diagnostic du cancer ne peut pas se faire en une fois, ni en un jour. Il faut faire des examens et nécessairement, cela dure. Et dès qu’il y a une certitude, il faut s’adapter au patient que l’on a face. Prononcer le mot cancer, cela prend deux secondes et c’est brutal, forcément brutal. Le passage de l' »annonce » ne peut qu’agresser. Puis, dès que le mot cancer est dit, on rentre dans une autre dimension. Les réactions sont diverses et inattendues. Et le médecin est contraint par le temps. On est dépendant de cette contrainte temporelle et économique. Cela stresse aussi le médecin. Pour le médecin, cela n’est pas facile à gérer. Dans les centres de cancérologie, on a 30% des médecins en situation de burn-out. La première chose qui manque, c’est le temps. Et l’on n’a pas de formation spécifique et, quoi qu’il en soit, il n’y a que l’expérience qui permet de mieux gérer chaque nouveau cas. « Parfois, on a 15 annonces par jour ! » et il faut tenir compte du parcours de chaque patient. »

L’évolution des pratiques est indubitable depuis le Plan Cancer: désormais l’on sait qu’il ne faut plus faire d’annonce par téléphone et qu’il ne faut pas faire l’annonce un vendredi. Quant au médecin de ville, il porte une responsabilité énorme, qui peut le dépasser. Par ailleurs, aujourd’hui, un travail émerge dans le domaine de la « décision partagée » (partagée entre le médecin et le patient), ce qui représente un processus complexe. Car le patient doit admettre que, parfois, le médecin ne sait pas. Et d’autre part, les médecins on leur a appris qu’ils savaient. Ils sont censés savoir et connaître la maladie et il leur est impossible de passer de la statistique au patient. «Le médecin gère en permanence de l’incertitude et chacun doit l’accepter. Or, personne, ni d’un côté ni de l’autre, ne l’accepte. Quand un médecin tombe malade, il écrit un bouquin pour (d)écrire l’autre côté du miroir, preuve qu’il ne connaît pas cette partie, vue du côté du patient

> De nombreuses contributions montrent qu’il faut permettre au patient de s’impliquer dès le moment de l’annonce. Le traitement ne se faisant pas sans lui et sa motivation, il doit se sentir associé aux différentes étapes qui vont jalonner son parcours de soins. « Demander aux malades de prendre des notes, ne pas faire l’annonce devant quelqu’un de seul mais accompagné d’un proche sont aussi des idées qui me viennent en vrac ». Et encore : « L’annonce a très souvent les caractéristiques d’un traumatisme et cela vient d’un état de passivité. Ce n’est pas vrai dans d’autres pays, où l’annonce n’est pas toujours vécue comme un choc traumatique. Ca peut être choquant mais ça ne devrait pas être traumatisant. La seule technique, c’est de mettre les patients dans une position active et de leur permettre de reprendre la main sur ce qui se passe, par exemple en engueulant son médecin !»

> Pourquoi ne pas développer un dispositif d’annonce de rechute ? Les patients ne sont pas plus préparés à la rechute qu’à la première annonce de la maladie. Aussi, durant la première annonce, la question de la rechute devrait être abordée même partiellement. « il y a un sentiment d’échec qui s’ajoute à la vulnérabilité et qui explique que c’est plus dur. Le patient sait par quoi il va devoir repasser. Et là, sur le dispositif d’annonce, il n’y a rien !» « La rechute éventuelle devrait être évoquée dès le premier traitement (taux statistique, procédure de contrôle post-intervention, fréquence, nature et SI rechute alors procédure, nature etc…) ce n’est pas inquiéter inutilement, c’est préparer les « guéris » à faire face à une éventuelle rechute ». «La rechute, pour un médecin, c’est un échec et il est difficile de gérer cela !».

Une patiente : « Je me souviens de la tendresse d’une main tendue et ça, c’est précieux ; ça reste un souvenir fort

> Dans la pratique, malgré la reconnaissance de la « personne de confiance » par la loi Kouchner les désignations faites dans les établissements de santé sont très peu nombreuses. Les soignants ne font pas toujours la différence entre la « personne à prévenir » et la « personne de confiance ». Par sitelle : « D’où peut-être l’importance de la « personne de confiance » pour faire quand nécessaire le lien, quand ce n’est pas le joint, entre le malade et le médecin […] ».

88 commentaires sur “L’annonce : quelles pratiques, quelles solutions ?”

  1. [b]Eternel débat, capital dans le cancer, puisque après l’annonce, la vie des patients ne sera plus jamais la même. [/b]Vos témoignages sont plus que jamais précieux, ainsi que vos solutions pour améliorer l’encadrement du dispositif d’annonce.

  2. Le 12e colloque éthique de Bicêtre, qui eu lieu le 8 janvier 2010, visait à rassembler les professionnels de la santé autour du thème de l’annonce. Les vidéos des débats sont accessibles en cliquant ici.

    S’il en ressort notamment qu’il n’y a pas de bonne manière de dire une mauvaise nouvelle, les processus, les dynamiques dans les services, l’expertise de professionnels chargés d’annoncer la maladie, ainsi que les différentes étapes avant, pendant et après ont une importance considérable dans le dispositif d’annonce.

    Selon Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, docteur en psychopathologie (groupe hospitalier Pitié-Salpetrière, AP-HP), le processus de l’annonce comprend au préalable un temps du soupçon qui constitue une étape importante afin de « préparer à la lutte et à un diagnostic qui va bouleverser la vie ». Ce soupçon naît par exemple d’une grosseur que l’on ressent, d’une anomalie qui nous pousse à consulter.

    Armelle Debru, professeur d’histoire de la médecine à Paris Descartes, pose notamment la question « qu’est-ce qu’une mauvaise nouvelle ?» pour mieux appréhender la question de l’annonce. « Une mauvaise nouvelle est une nouvelle qui change radicalement et négativement l’idée que se fait le patient de son être et de son avenir ».

    La manière d’annoncer, ainsi que le but dans lequel est faite l’annonce sont fondamentaux pour bien appréhender cette étape complexe à gérer pour le médecin comme pour le patient, ce dernier voyant sa vie bouleversée subitement. Gérard Benoît, professeur d’urologie (Hôpital de Bicêtre, AP-HP) insiste sur la nécessité de construire une relation entre le personnel soignant et le patient, ainsi que sur la nécessité d’une dynamique dans les services, qui doivent tout entier être associés à l’annonce. « Je ne soigne bien que quelqu’un qui comprend bien ce que je fais ». Pour lui, s’adapter à la situation, aller à l’essentiel et s’assurer que l’interaction se produit est essentiel. « Pour faire ça, il faut aimer faire des consultations, aimer être au bureau avec un malade en face. Car si on n’aime pas consulter, c’est franchement dur ».

    Pour Vincent Meininger, professeur de neurologie à la Pitié-Salpêtrière, « il n’y a pas la même réception chez chaque patient, il faut de l’adaptatif. Certains patients intègrent ce que l’on dit en 10 minutes, d’autres n’entendent pas ». Il faut donc s’adapter à son patient et à sa capacité à gérer une information à un instant donné.

    Trouver un sens à la maladie et à la situation pour le patient, tel est l’une des questions soulevées par Didier Ouedraogo, professeur de philosophie à Paris Sud 11, autour d’un processus qui requiert du temps, de la compréhension et mobilise ce qui est de l’ordre de l’objectif et de l’ordre du non-objectif.

    L’ensemble des échanges, que nous vous invitons à consulter, révèle l’importance de l’annonce et l’importance de la réflexion qui lui est consacrée par l’ensemble du corps médical.

    Quelle est votre expérience de ce processus de l’annonce ? Avant, pendant, après, comment vivez-vous ou avez-vous reçu le fait d’apprendre que vous aviez le cancer ?

    Quels repères et quelles valeurs vous ont guidé dans votre rapport naissant à la maladie ? L’annonce correspond à la manière de communiquer et de recevoir cette mauvaise nouvelle. Quelles ont été vos réactions ? Qu’est-ce qui aurait dû être différent (dans votre réaction, dans l’action des soignants, dans les actions de vos proches et de votre entourage) ?

  3. L’annonce de la maladie a été faite à mon amie avec beaucoup de délicatesse,mais sans langue de bois, par le chirurgien qui allait procéder à l’ablation de son sein. On ne pouvait guère faire mieux étant données les circonstances.

  4. L’annonce fait le quotidien de la rencontre entre médecins et patients avec des effets immédiats et différés. On sait que la parole médicale n’est pas toujours mesurable : parole attendue, parole redoutée, parole mal-entendue, parole sécurisante mais aussi parole sidérante.
    La loi du 4 mars 2002 obligeant les médecins à l’information de leurs patients, les effets d’annonce, bien que légalisés sinon autorisés, ont gagné en complexité. À cela s’ajoutent des difficultés liées aux révisions diagnostiques. [b]Comment entend-on la diminution ou la sortie d’un risque et les perspectives de guérison ?[/b]
    Peut-on s’interroger sur le statut, la fonction et surtout l’impact du diagnostic médical communiqué à un patient sans poser le problème de la violence de ce dire, qui excède toujours son dit ? Le 7ème colloque de Médecine et psychanalyse organisé par le Pr Danièle Brun, directeur des Etudes Freudiennes en partenariat avec l’AFM (Association Française contre les Myopathies etle CRPM (Université Paris 7), prend d’emblée position sur ce problème : par son titre même, il est ici clairement choisi de montrer la face cachée de ce qui se présente généralement comme de “l’information”,cette violence souvent méconnue, ou bien tue, tant il est délicat de savoir quoi, et comment faire avec.

  5. Cancer : surmonter le choc de l’annonce
    Cancer… Chaque année, ce sont près de 280 000 personnes qui entendent ce diagnostic dans la bouche de leur médecin. Un mot qui fait mal, qui fait peur et dont l’annonce constitue toujours un traumatisme. Pourtant, c’est précisément de cette annonce que dépendra une grande partie de la relation patient-médecin et de l’état psychique du malade. Que se joue-t-il exactement dans ce moment crucial ? Comment surmonter le choc initial ?
    Derrière les mots de l’annonce, défilent les sentiments dont la peur. Toutes ces choses auxquelles nous ne nous sommes jamais préparés et qu’un inconnu va nous livrer simplement. Derrière, il y a un travail nécessaire.
    [url=http://www.psychologies.com/Bien-etre/Sante/Cancer/Articles-et-Dossiers/Cancer-surmonter-le-choc-de-l-annonce]Sur le choc des mots et de ses conséquences, voir l’article en cliquant ici[/url]

  6. Pour répondre à Sounion, l’apport de la psychanalyse est minime, puisqu’elle s’occupe des maladies ‘mentales’… Mais reste un mot que tu as employé: la sidération. Celui-ci fait partie du vocabulaire des psy. Et il faut sortir un jour de cette sidération née de l’annonce, si on veut avancer sur le chemin des traitements, de la rémission et de la guérison. Sortir de la sidération, c’est prendre soi-même les choses en mains, et devenir le maître de sa maladie la mesurer, l’évaluer, la confronter avec ses propres armes psychologiques, puisque les médecins, eux s’occupent du corps.

  7. Etant entendu qu’il n’y a pas de bonne façon pour annoncer une mauvaise nouvelle, étant entendu également que l’annonce est la rencontre entre une personne qui est familière avec une maladie et une personne qui doit le devenir instantanément, quelles pistes seraient à votre sens à explorer pour faire de ce moment, de cette étape, une rencontre équilibrée et fondatrice ? Le colloque sur lequel nous nous appuyons montre à quel point les soignants conduisent une réflexion importante sur le sujet, en essayant de s’appuyer au maximum sur leur expertise ? Vous tous, patients, anciens patients, accompagnants, soignants, responsables politiques, citoyens, que pensez-vous qu’il serait nécessaire d’apporter à cette épreuve ? Peut-on envisager une grande réflexion sur les caractéristiques de l’annonce, ce que vous souhaitez ne plus jamais voir, ce que vous souhaiteriez voir se développer ? Vos expériences respectives peuvent éclairer le débat. Chaque détail a son importance.

  8. [b]e professeur Maranchini[/b] intervient pour expliquer ce qu’est le devoir d’un professionnel de santé pour annoncer la maladie grave (voir vidéo [url=http://www.e-cancer.fr/outils-de-formation/dispositif-dannonce] Voir vidéo[/url]

    Ce programme pédagogique sur le dispositif d’annonce vise plusieurs objectifs :
    – Répondre aux questionnements des professionnels de terrain
    – Mettre en évidence l’intérêt de ce dispositif pour les patients et pour les soignants
    – Montrer qu’il ne s’agit pas d’une contrainte administrative supplémentaire
    – Transmettre la souplesse d’application et par conséquent la liberté d’appropriation par les équipes.
    Il comprend 4 parties :

    -[b] Le Pr Henri Pujol[/b], Président de la Ligue, trace l’historique du dispositif d’annonce.[url=http://www.e-cancer.fr/outils-de-formation/dispositif-dannonce]Vidéo[/url]
    -[b] Trois équipes[/b] qui ont expérimenté le dispositif d’annonce livrent leurs témoignages, leurs ressentis, expliquent les bénéfices et les étonnements, pointent aussi les écueils à éviter. Elles évoquent les outils créés pour renforcer la coordination entre tous les acteurs. [url=http://www.e-cancer.fr/outils-de-formation/dispositif-dannonce]Vidéo[/url]
    -[b] Une autre partie rassemble les témoignages individuels[/b] de différents membres d’autres équipes expérimentatrices. Chacun y explique sa place, son rôle, ses pratiques, les complémentarités entre intervenants, les enjeux individuels et collectifs, mais aussi parfois sa souffrance et l’humanité qu’apporte le dispositif d’annonce.

  9. Je viens d’apprendre récemment que j’étais atteinte du cancer. J’avais déjà travaillé, à titre bénévole, pour une association impliquée dans la lutte contre le cancer. Je connaissais cet état de choc né de l’annonce et pourtant mon esprit refusait de me sentir « concernée »… [b]Intuitivement, je savais qu’il ne peut pas y avoir de « bonne annonce » ; il peut en revanche y avoir une mauvaise annonce, faite avec indélicatesse ou dans de mauvaises conditions.[/b] Pour moi, tout a commencé par une mammographie de dépistage (sans aucun signe avant-coureur) et un premier diagnostic qui ne laissait que 5% de chances que ce ne soit pas un cancer…

    [b]Ces 5% m’ont peut-être permis de me faire à l’idée, la mauvaise idée ! Une semaine plus tard, le verdict était définitif, mais j’avais déjà eu le temps d’intégrer la réalité[/b] et j’étais déjà dans les soins, la lutte contre la maladie. En une phrase de mon médecin ma vie a basculé : mais les conditions de l’annonce m’ont aidée à mieux surmonter le choc !

    [b]Une mauvaise nouvelle reste une mauvaise nouvelle, mais les conditions de l’annonce sont fondamentales pour que le premier contact avec la maladie ne soit pas traumatisant.[/b] Laisser un espoir est peut-être essentiel dans les quinze premiers jours, car seul l’espoir fait vivre, et permet d’accepter l’âpre vérité : l’espoir que ce ne soit pas un cancer ou l’espoir que le cancer soit curable. Dans mon cas, j’ai eu cette « double chance », ce qui m’a permis de mieux affronter la situation.

  10. Lors du 12e colloque de Bicêtre ([url=http://www.espace-ethique.org/fr/video_bicetre2010.php]voir video[/url]), le Professeur Gérard Benoît, exposait l’importance de dire les choses de sorte qu’elles soient compréhensibles, pour instaurer la confiance entre le patient et le médecin. Au-delà de cette relation, il évoque l’ensemble du dispositif d’annonce, autour de l’oncologue, de l’ensemble des soignants. L’infirmière, par exemple, reformule tout ce qui a été dit, avec son expérience du malade. Un médecin seul ne peut pas faire l’annonce selon le Professeur Benoît. [b]Il y a une dynamique créée autour de l’annonce.[/b]

    En période post opératoire, il y a une explication sur les différentes étapes. [b]Le malade doit avoir une feuille de route, savoir ce qui va lui arriver.[/b] Organiser la suite des événements pour que cela se passe bien pour le malade et la famille est un point important.

    [b]Comment s’est passée pour vous cette période post annonce ? Comment avez-vous été pris(e) en charge ? Comment avez-vous vécu cette annonce du parcours de soins à venir ?[/b]

  11. Etant donné le caractère récent de la découverte de la maladie et le fait que je suis déjà en parcours de soins, j’ai besoin de réfléchir à cette question… Réponse dans la journée.

  12. Apres maintes recherches, analyses puis biopsies, le chirurgien est allé droit au but:
    >>c’est grave et pas grave car cela se soigne ! Ca se soigne en 6 mois… mlle c’est c’est un lymphome de hodgkins,cela se soigne par une chimiothérapie et suivant le stade il y aura surement de la radiothérapie
    >> Mais dès qu’il a annoncé que cela se soigne par chimiothérapie je n’ai plus du tout entendu la suite. La verité vrai enfin face à face depuis 6 mois de recherche … j’ai pris cela comme une injustice. Pourquoi moi ? Et il a fallu rebondir dans les 3 jours qui ont suivi.
    Resultats : 1 an et demi de traitements de cheval au lieu de 6 mois….

  13. [u]En réponse à la question de Cancer Contribution, sur l’annonce, je dois admettre que trois choses m’ont particulièrement surprise.[/u]

    [b]- Tout d’abord, ce n’est pas le cancérologue mais le radiologue qui m’a annoncé mon cancer.[/b] Sollicitée par la Sécurité Sociale pour une mammographie de routine (prévention), j’y suis allée et très vite, le radiologue m’a demandé de passer dans l’autre pièce pour une échographie. Ma tante a eu un cancer du sein à 35 ans (et en est décédée) , ma grand-mère et ma mère en ont eu un, alors, je ne me suis guère fait d’illusion. Je me suis également souvenue d’avoir eu quelques douleurs quelques semaines plus tôt. P[b]our moi, la messe était dite. Cette phrase « [i]je vais refaire une échographie du sein droit[/i] » était en soi la véritable annonce du cancer, officieuse, informelle, mais quasi certaine… Seule une contre-expertise négative pourrait venir contrecarrer ce verdict implacable, inéluctable. Mais au fond de moi, je savais…[/b] Lui aussi car il classé le nodule en classe 5, sur une échelle de 6 dans l’ordre de gravité, soit 5% de chances que ce ne soit pas un cancer…

    [b]- la deuxième surprise[/b], c’est la rapidité avec laquelle la biopsie a été programmée : « [i]vous faites quoi demain ? Rien, entendu, vous venez à 15h pour une biopsie[/i] ». Je ne sais pas pourquoi mais le mot « biopsie » a complètement occulté le mot « cancer ». J’y voyais une expérience douloureuse et désagréable, comme une étape insurmontable. Finalement, ce n’était ni douloureux ni désagréable. Le médecin a dû passer 20mn pour me rassurer et a montré une infinie patience avant de pouvoir me toucher. Il a été d’une délicatesse et d’une gentillesse dont je le remercie.

    [b]- la troisième surprise est qu’évidemment, l’annonce s’est faite par le radiologue, qui m’a reçu seul une semaine plus tard.[/b] Il a été direct et n’y est pas allé par quatre chemins. J’étais avec mon mari et on a plutôt bien pris la chose. [b]La surprise s’est prolongée quand le radiologue m’a annoncé une guérison certaine à 100%.[/b] Cela m’a rassurée mais j’aurais préféré l’entendre de la bouche d’un oncologue. A ce stade précoce de la maladie, la guérison est certaine, m’a-t-il dit. A condition que je suive bien le protocole.

    En conclusion, je dois reconnaître que mes antécédents familiaux ajoutés au contexte (une mammographie qui se prolonge en examens complémentaires) ont été une « annonce douce ». [b]Dans mon cas, la véritable annonce n’a été qu’une confirmation.[/b] Mais je pense que sur un sujet qui ne serait pas sensibilisé au cancer du sein, il faudrait une approche plus progressive, par étapes. En revanche, j’ignore si le fait d’être à plusieurs professionnels pour l’annoncer au malade peut attébuer le traumatisme (car cela reste une rupture, un choc) et préserver l’intégrité psychologique. [b]Tout dépend du pronostic vital associé à la maladie. Dans mon cas, 100% de chances de guérir est plutôt un bon pronostic. Que se serait-il passé si ce chiffre avait été divisé par deux ??? Honnêtement, existe-t-il une bonne façon d’annoncer que vous êtes atteint d’un cancer grave ?[/b] Je ne pense pas. Il peut exister de mauvaises annonces, qu’il faut éviter, telles celle évoquée dans l’interview du mois…

  14. En réponse à la question de Cancer Contribution, sur l’annonce du protocole de soins qui a suivi la découverte du cancer, je dirai quelque chose d’essentiel : il est certes [b]important de donner une vue d’ensemble sur les six à dix mois à venir[/b], pour permettre de bien comprendre quelles implications la maladie aura sur notre vie quotidienne sur cette longue période.
    [b]
    Mais il est surtout important de procéder par étapes et par paliers[/b]. Le cerveau peut comprendre que les soins vont être longs et comporter 3 types de traitement : chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie. Le premier pour affaiblir la tumeur, le second pour l’ôter du corps ; le troisième pour tuer les dernières cellules et éviter la rechute. OK ! Mais pour le reste, il ne peut pas intégrer trop d’informations et la patiente que je suis a apprécié de ne pas en savoir trop sur la suite. Déjà, je suis repartie de chez l’oncologue avec un énorme classeur, gros comme un livre d’école, dans lequel une foultitude d’informations théoriques et pratiques étaient consignées. Une vrai Bible du cancer et des traitements à subir pour l’éradiquer !

    Avec des rendes-vous déjà programmés chez la gynécologue, le chirurgien, le responsable du « TEP – SCAN » (ou Tomographies par émissions de Positions ???), l’implantation d’un drain sous la peau pour faire passer les chimios, les premières semaines sont tellement denses, intenses, qu’il faut y aller mollo ! [b]Je suis en phase avec cette double approche sur le long terme (une vue d’ensemble des soins dans la durée) et les quelques étapes qui jalonnent les trois prochaines semaines. Aller au-delà peut créer confusion, angoisse et rejet.[/b] Il est donc essentiel de ne pas donner trop d’infos à chaque fois, de laisser le malade digérer les quelques infos nécessaires à chaque séance.

    [b][u]La première visite m’a permis de comprendre que ce foutu cancer va me bouffer un an de ma vie ! Alors si derrière, je suis obligée de m’infuser trop de paramètres aussi nouveaux qu’anxiogènes, je craque ![/u][/b]

    J’ai eu de la chance de tomber sur un oncologue, dont on dit qu’il est l’un des plus grands spécialistes du cancer du sein, mais aussi un homme humain et doux, loin des clichés que l’on peut avoir des médecins…

    Mon expérience au contact de l’équipe soignante me permet de dire que non, ne noyons pas les patients avec des informations trop nombreuses trop vite : une vue d’ensemble et chaque chose en son temps, pas à pas, étape par étape, pour ne rien brusquer et inscrire le parcours de soins dans une logique qui va de la maladie à la guérison, comme pour n’importe quelle autre maladie, même si dans le cas du cancer, le cycle de soins est si long qu’il rend impossible de le confondre avec une grippe ou un bras cassé…

  15. Bonjour à tous,

    Sur notre forum « Vivre sans Thyroïde », nous avons une discussion en cours depuis déjà quelques années, qui s’appelle « Cancer, comment vous a-t-on annoncé le diagnostic ? » – certains témoignages sont vraiment poignants (et révoltants) !

    [url=http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic9067.html]http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic9067.html[/url]

    Personnellement, j’ai eu la chance, pour chacun de mes 2 cancers, d’avoir en face de moi un médecin humain et empathique, mais tout le monde n’a pas cette chance 🙁

    Bon courage à tous !
    Béate

  16. Bonjour,

    Ce débat est passionnant et m’amène quelques réflexions que j’ai essayé de synthétiser. (Désolée pour ma longue réponse mais je prends le train en marche) :

    [b]Du point de vue psychologique :[/b]
    Pour parler de mon cas personnel, mon cancer m’a été annoncé il y a onze ans de cela et je me rappelle de chaque seconde, chaque attitude de mon médecin, comme si c’était hier. Lors de ma récidive, 18 mois plus tard, c’est mon chirurgien qui me l’a annoncée et j’ai noté les mêmes mimiques (regards fuyants, épaules tombantes…) que la première fois. J’ai su avant même qu’ils ne disent, avant même qu’ils ne formulent l’un et l’autre … Il y a un langage du corps très parlant qu’il ne faut pas négliger et, pour rebondir sur ce qui a été dit, on en peut pas faire l’économie d’une formation psychologique, quasi inexistante dans le cursus médical mais essentielle pour le personnel dédié à l’annonce d’une maladie grave.

    Dans le même registre,comme le dit le Pr Gérard Benoit, il faut être clair. Or il me semble que certains médecins se cachent encore derrière un langage scientifique incompréhensible par le commun des mortels. Or à l’ère d’internet, rentré à la maison il est simple de consulter le Docteur Google qui va gentiment nous traduire « carcinome » en « cancer » et là c’est l’effet d’une bombe ! Les médecins se sentent certainement plus à l’aise mais le patient lui est encore plus perdu et découvrira son cancer seul, face à son écran. Pourquoi ne pas envisager une liste de mots clés établie par des psychologues, à employer lors du processus d’annonce?

    Comme le soulève Sounion, le malade attend un pronostic, des statistiques. Or, il me semble que c’est impossible : donner un pronostic fiable sans toutes les données est une gageure, et surtout quel médecin pourrait en son âme et conscience dire combien de temps il nous reste à vivre? Quant aux statistiques, à l’échelle humaine elles n’ont aucun intérêt. Ca, le médecin le sait bien, mais nous patient, avons besoin d’en avoir. Or imaginez l’effet dévastateur produit par l’entente de très faibles chiffres de chances de survie. . Apprendre à détourner la question, à répondre sans répondre … sont des formules qui ne peuvent être acquises que lors d »une formation psychologique.

    Demander aux malades de prendre des notes, ne pas faire l’annonce devant quelqu’un de seul mais accompagné d’un proche sont aussi des idées qui me viennent en vrac.
    Bref, je pense qu’une des choses essentielles pour nous serait bien la formation psychologique du personnel d’annonce qui manifestement, au vue de tous les témoignages ici et là, n’est pas encore de mise.

    [b]Le temps de l’annonce :[/b]
    Si mon cancer m’a été annoncé en « one to one » , j’ai été prise en charge plusieurs jours plus tard par cette infirmière d’annonce (alors que le plan cancer I n’existait pas), qui a reformulé et m’a expliqué ce qui m’attendait dans les prochaines semaines. Cette façon de procéder a été une très bonne chose pour moi, me laissant le temps d’intégrer ce qui était en train de m’arriver. . Ce délai de quelques jours entre l’annonce proprement dite par le médecin et la longue liste des traitements qui vont suivre distillés par l’infirmière serait peut être une solution pour permettre de se ressaisir et de souffler un peu.

    Mais ce n’est peut être pas la bonne solution pour tout le monde. Comme le dit le Dr Vincent Meininger, nous ne sommes pas tous égaux face à l’annonce d’une nouvelle de ce type. Cette notion d’adaptation du corps médical à la psychologie du malade me semble importante. Certains en pleine sidération n’intégreront qu’une infime partie des informations, d’autres comprendront tout et auront même besoin de tout savoir tout de suite. Ne peut-on pas imaginer quelque chose de moins standardisé, modulable même légèrement, en fonction de la personnalité et de la demande de chacun?

    Un petit détail me semble aussi important : ne pas faire l’annonce un vendredi veille de week end. Se retrouver seule, sans possibilité d’appeler quiconque pendant deux jours est une souffrance indescriptible. Je le sais, je l’ai vécu !

    [b]Qui doit faire l’annonce ? :[/b]
    Une autre réflexion m’est venue : il semblerait que certains personnels soignants soient dédiés à l’annonce. Ne risque-t-il pas d’y avoir une automatisation des mots et des gestes, un épuisement? Souvent aussi, les cancérologues se réservent un seul jour dans la semaine pour ces consultations (c’est le cas du mien). Je n’ose même pas imaginer l’état dans lequel ils sont en fin de journée. Plus de personnel, des annonces réparties dans un agenda, pourraient peut être pallier à la fatigue et donc l’immanquable dégradation dans cet exercice difficile.

    Enfin, comme le dit Eve, souvent l’annonce est faite par le radiologue. Le souci c’est qu’il est difficile de leur demander de ne pas le faire. S’ils nous expliquaient simplement qu’il faut prendre rendez vous dans un centre, nous ne sommes pas idiots, nous comprendrions le message ! Alors mettre en place un dispositif d’annonce standardisé sans les inclure (et je parle des radiologues de ville bien entendu) est un non sens.

    Et vous qu’en pensez-vous?

    Catherine

  17. Tout à fait d’accord avec ce que dit Catherine.
    En effet, pour moi aussi c’est l’annonce faite par la radiologue qui a fait office d’annonce du cancer. Malgré un classement 4, c’est à dire avec QUE 75% de risques, j’ai tout de suite compris de quoi il en retournait même si ces 25% de chances m’ont permis comme Eve de voir venir. Puis le chirurgien qui devant mon refus de la biopsie, me dit que pour lui c’est un ACR 5 c’est à dire qu’il était sur à 100% mais « comme il n’était pas infaillible, il me laissait un petit 5% de chance ».
    Puis la Biopsie, suivit de LA consultation qui aurait du prendre le nom de consultation d’annonce avec annonce des caractéristiques du nodule et annonce du type d’intervention. C’était au mois d’ Aout et je peux dire que j’étais bien seule face à ce diagnostique qui me tombait sur la tête…..

    Entre la radiologue qui me dit : » parlons cancer puisque cancer il y a » et « j’en ai vendu trois cette semaine!!!! »
    Et le chir qui face à mes demandes me laisse repartir avec : « bon, et bien on vous opérera comme il y a 20 ans »
    Je peux dire que je ne me suis absolument pas senti accompagnée lors de ces semaines là.
    Est ce parce que je suis du milieu médical donc……. je sais?
    La seule personne qui a pris le temps de m’écouter a été ma gyneco et c’est bien grâce à elle que j’ai enfin accepté….. la suite des événements.
    En fait la consultation dite d’annonce ce serait plutôt l’oncologue qui l’aurait faite. Elle a pris le temps d’expliquer, d’écouter mes revendications, et surtout de ne pas me donner de pourcentage……. contrairement à ce que dit Catherine je n’en ai jamais voulu, partant du principe que je n’étais pas une statistique.

    Il serait peut etre bon de définir à quel moment parle t on d’annonce :
    – en cas de suspicion….. radiologue
    – en cas de certitude aprés la biopsie… encore la radiologue ou dans mon cas le chirurgien
    – ou après l’exérèse et le plus souvent le STAF qui décide de la suite des événement.

    Pour moi deux moment plus difficiles :
    – la mammographie suivit de l’échographie et de l’annonce de la forte suspicion de cancer
    – La consultation post chirurgicale avec l’annonce de l’atteinte ganglionnaire qui entrainait un bilan d’extension et le passage obligatoire par la case Chimiothérapie.
    Les semaines les plus longues de ma vie entre le 17 juin et le 8 aout jour de l’intervention.

    Je rebondis sur la question de l’annonce, sur comment aider les patient(e)s à annoncer leur maladie à l’entourage ?
    Martine

  18. En janvier 2010, j’ai découvert un écoulement au niveau de mon mamelon droit…je me doutais que ce pouvait être grave…et je me tranquilisais en me disant « ça ne sent pas mauvais, ce sont des écoulements passagers… » aussi je remettais sans cesse ma consultation chez mon gynéco. Mais quand même je vais voir mon médecin traitant qui prescrit une analyse du liquide qui sécoule + une biologie des marqueurs tumoraux. Tous les résultats reviennent négatifs. Ouf !!!…Entre temps je reçois de la part de la CPAM une invitation à une consultation de dépistage du cancer chez les femmes à partir de 50 ans. Je prends donc RDV chez le radiologue qui me fait tous les examens, écho, mammo. Il était inquiet et ne voulait pas valider le certificat de la CPAM. IL m’adresse dans un autre centre pour y passer un IRM…là aussi, beaucoup de doute de la part du professionnel, et en dernier recours il me demande d’aller faire pratiquer une ponction pour analyser le liquide non pas à sa sortie du mamelon mais là où il est secrété. Le médecin qui devait pratiquer à la ponction, déjà dans un premier temps, m’ignore, ni me salue, ni m’adresse la parole, quand il s’assoit près de moi et met ses 2 grosses mains sur mon sein, comme si j’étais une vache !!!puis se met à hurler en me disant qu’on le dérangeait pour rien et que je n’avais pas de quoi à être ponctionnée, que je n’avais rien….même si cette situation était pénible, j’étais super contente….je n’avais rien !!!
    En mai 2010, je consulte mon gynéco, je lui explique ce que j’avais passé et là, il me dit on recommence tout !!! échographie, mammographie, ponction…tout revient positif….je m’étais octroyée quelques vacances et 2 jours après mon départ il m’appelle pour me dire qu’il voulait me voir rapidement en consultation….Le lendemain j’étais chez lui et là avec des mots simples il me dit que j’avais un cancer du sein..et qu’il fallait, dans un premier temps, intervenir rapidement chirurgicalement, puis qu’il y aurait des séances de radiothérapie….je me souviens je ne l’entendais plus, tout ce que j’arrivais à lui dire « je ne veux pas de chimiothérapie » et je répétais ça comme un leitmotiv….étant infirmière libérale, j’avais des patientes sous chimio et je les voyais se dégrader, être épuisées….il me rassure comme il peut, en me disant que l’on en était pas là, pour l’instant on enlève la tumeur et ensuite on avise.
    Le 19 juilet 2010, on enlève la tumeur, résultats encore positifs de présences de cellules cancéreuses, une exérèse en plus réalisée en août 2010….Fin août, il m’appelle et veut me revoir : toujours présence de cellules cancéreuse et m’annonce l’ablation du sein avec une reconstruction immédiate…là ça été le coup de massue : je réalisais que j’avais un cancer et que j’allais perdre une partie de moi, de ma féménité, que même à moi ça m’arrivait….mon gynéco, homme charmant a pris beaucoup de temps avec moi, il m’a laissé pleurer, m’énerver, puis m’a prise dans ses bras et m’a dit qu’il serait là pour m’accompagner….et c’est ce qu’il a fait…il m’a proposé une liste de médecins de chirurgie esthétique que je devais contacter….et le 11 octobre 2010 j’étais opérée une 3ième fois pour l’ablation du sein et une reconstruction avec le grand dorsal. Intervention longue et douloureuse, mais aujourd’hui avec un résultat exceptionnel qui me satisfait même si je ne le montre à personne sauf à mes médecins.
    J’étais en arrêt jusqu’en mai 2010 où j’ai ouvert mon propre cabinet d’infirmière libérale avec une amie, très loin de ma ville car je voulais me séparer de toute une histoire sentimentale sordide qui, d’après mes médecins et mes recherches, a été le facteur déclenchant de mon cancer !!
    Désormais, j’ai repris une vie professionnelle qui me satisfait complètement et de par mon expérience je me sent plus impliquée dans les pathologies cancereuses et essaie d’apporter à mes patients toute l’écoute et les conseils dont j’ai eu la chance de bénéficier lors de mon passage dans ce tunnel tout noir…
    A ce jour, je suis suivie régulièrement et pour l’instant aucune inquiétude, même si au moment des examens je suis stressée….mais qui ne le serait pas !

  19. Bonjour
    Aujourd’hui c’est en tant que soignante que je partage un témoignage.
    Une patiente, 50 ans, déjà fragilisée par d’autres soucis de santé, découvre lors d’une mammographie systématique suivit d’une biopsie, qu’elle est atteinte d’un cancer du sein.
    Le médecin traitant :  » ce n’est pas grave… »
    Le même jour le chirurgien : « Madame, vous avez deux nodules, donc j’enlève le sein !!! Et ce sera terminé… » à priori pas de radiothérapie de prévu….
    En postopératoire rien de particulier.
    Consultation post chirurgicale avec un remplaçant du chirurgien (celui-ci est en vacances) : « Madame, suite à la réunion pluri-disciplinaire, il faut ré-intervenir pour ôter la chaine ganglionnaire, chimio et toujours pas de Radiothérapie !! La chimio devra se faire dans le centre (distant de 90 km du domicile de la patiente
    « RDV Lundi prochain avec l’oncologue et hospitalisation jeudi pour curage ganglionnaire vendredi. »
    Dans la semaine entre les deux, appel du chir (qui vient de rentrer de vacances) pour revoir la patiente en urgence entre deux RDV.
    « Pas question de ré-operer, je sais ce que j’ai fait, Je n’étais pas présent à la réunion pluri-disciplinaire, mais avec la chimio pas besoin de ré-intervenir pour le curage…
    Donc RDV la semaine prochaine pour pose du site implantable et première cure. Pour les suivantes vous pourrez les faire à coté de chez vous! »

    Et moi petite infirmière à domicile, ayant traversé l’épreuve du cancer du sein, j’essaye de l’accompagner, sans avoir aucune info du centre où elle est prise en charge. Nous intervenons tous les jours dans le cadre d’une autre pathologie.
    Je ne sais vraiment pas comment réagir face à ses retournements successifs de l’équipe médicale. Je partage avec elle mon expérience, je crois que ça l’aide, elle ose me poser des questions et nous arrivons à communiquer, mais que faire devant ce qui me parait un manque totale de prise en charge cohérente de la malade.

    la consultation d’annonce = le med ttt « ce n’est rien » il va falloir que je lui en touche deux mots
    et le chir : » on vous enlève le sein »
    Le tout le même jour!!!!
    Et ce témoignage se passe dans un grand centre anti-cancer…

  20. Pour répondre à la question de Catherine, l’annonce devrait être faite par un [b]cancérologue[/b], après que le MG ait fait faire les [b]examens[/b] qui lui permettent de faire un[ b]diagnostic de départ[/b] à peu près correct. Ce diagnostic est susceptible de changer après des examens plus poussés demandés par le cancérologue, qui est en principe [b]seul habilité[/b] à parler de sa [b]spécialité.[/b]
    Le radiologue, lui est là [b]pour alerter[/b], et pour permettre d’autres investigations, mais ce n’est pas son travail de faire l’annonce. Il n’est spécialiste que de radiologie.

  21. Ca, c’est le principe Sitelle. Néanmoins la réalité est totalement différente.
    Car en fait l’annonce c’est quoi ? C’est quand ? Est ce moment de la suspicion ou est ce au moment de la confirmation ?… Pour moi, bien que totalement dans le déni (j’allais bien entendu faire partie des 5% !!!), c’est bien avec la radiologue que « j’ai reçu un camion en pleine tronche » !
    Et le radiologue ne peux pas faire l’économie de le dire, car sinon que dire de l’angoisse qui résulterait de la mammo suivie de l’écho et puis « à demain pour la Biopsie… » Je ne sais pas, mais pour moi, déjà quand je suis passée de la mammo à l’écho… Je me posais déjà des questions. Et quand elle a parlé de Biopsie…

    Je ne vois vraiment pas comment ce jour-là avec moi elle aurait pu faire « l’économie » de l’annonce en laissant le boulot à ses collègues que je ne devais voir que 2 mois plus tard !!!

  22. Tu as raison, en fait j’ai dit ‘l’idéal’ mais la réalité se fait au coup par coup. Et on a de la chance quand le radiologue est un peu psychologue, qu’il nous rassure, en même temps qu’il nous dit qu’il faut ‘[i]consulter[/i]’…

  23. Bonjour à tous, je voudrais élargir le débat sur l’annonce… En effet, comment limiter l’annonce à la seule personne atteinte du cancer ? Il y le cruel débat de « l’annonce de l’annonce ». Je m’explique… [b]Le plus difficile n’est probablement pas d’apprendre que VOUS souffrez d’un cancer, mais de le DIRE AUX AUTRES, à vos proches, votre famille, vos amis…[/b] Nous savons tous que nos relations sociales et familiales sont tributaires de nos qualités intrinsèques : vous volez de succès en succès au travail, vous être dynamique et drôle, vous avez des histoires à raconter, vous êtes tout le temps de bonne humeur, et votre « vie sociale » est à la fois facile et agréable. Dès lors que vous êtes atteint par un cancer, vous êtes comme un paria. Pour un temps, vous n’êtes plus rien d’autre qu’un malade, un « cancéreux ». Par définition, toute votre existence va tourner autour du cancer, des risques de mort, des opérations, des chimios, des effets secondaires des soins. Vous allez rencontrer d’autres patients, vous engager dans une association militante, verser votre écot à la Ligue ou à l’ARC et votre seul identifiant, votre seul référent, devient le cancer. C’est une révolution. Le cancer ne fait pas seulement de vous un malade, il fait de vous une autre personne et, intuitivement, tout le monde le sait. Alors, une fois le diagnostic établi, le plus dur est peut-être de l’annoncer à « ceux qui vous aiment »… On se demande comment ils vont régir, s’ils vont continuer à nous aimer, s’ils vont nous soutenir, s’ils vont accepter cette nouvelle personnalité, ce nouveau physique. Finalement, c’est un peu comme le chômage, qui vous éloigne de votre écosystème. Vous incarnez ce que personne ne souhaite devenir et cette image repoussoir fait peur, alors vous ne le dites pas forcément. Dans le cas d’une jeune mère de famille, c’est encore plus difficile, vous culpabilisez de ne pas être 100% disponible pour élever vos enfants, ce que réclame la nature des choses, de ne pas être affectivement disponible pour votre mari, de ne pas économiquement productive, bref, vous êtes hors-jeu, et c’est cela qui vous devez annoncer à vos proches, que vous allez être « out » pour au minimum une année et que cette expérience risque de vous changer à jamais.

    Alors, s’il y a des progrès à faire dans l’annonce, je crois qu’il faut donner aux nouveaux malades des outils, des mots, des structures pour les aider à franchir ce cap difficile et à les aider à faire accepter par leur entourage cette réalité nouvelle.

    [b]J’en appelle ici aux contributeurs de la plateforme : quelle a été votre expérience à ce sujet ? Pensez-vous comme moi que l’annonce que le malade doit faire à ceux qui lui sont proches est peut-être une étape encore plus difficile que d’apprendre soi-même que l’on est malade ? Merci de vos réponses, qui m’aideront à mieux comprendre mon parcours…[/b]

  24. Merci alinéa
    comme je le disais aussi dans un post précédent, le dire à mes proches a été un moment particulièrement dur et anxiogène. J’ai mis presque un mois avant de pouvoir commencer à en parler. J’ai reculé le moment le plus longtemps possible et ça m’a même était reproché, de me as avoir dit les choses progressivement au fur et à mesure des examens. Je leur ai annoncé tout en bloc après la confirmation de la biopsie: »j’ai un cancer et je suis opérée la semaine prochaine….. ».
    Pour moi, l’annonce la plus difficile a été à mes parents agés de presque 80 ans.
    Je ne voulais ni ne pouvait leur cacher mais comment leur annoncer que j’allais « mourir avant eux » car oui en ce temps là c’est ce que j’allais leur imposer!!!!
    Après cinq ans de recul, je crois en la vie après le cancer.
    Je pense que toute la difficulté de l’annonce, c’est qu’elle représente dans un premier temps une « condamnation à mort » : la notre.
    J’ai toujours dans la tête l’image qui m’a suivit les premières semaines de mon parcours:
    un terminus de voie ferrée avec ces deux grosses butées, très, très proches et mon train qui allait s’écraser dessus!!!!….. Terminus!
    j’aurais pu le dessiner

  25. Chère Martine, je vous remercie de votre réponse, car en effet, parmi les progrès à faire, ne faut-il pas évoluer vers une terminologie « [b]Les annonces[/b] » et non plus seulement « l’annonce » ? Ce que vous dites de vos parents est très touchant et pose effectivement une problème sérieux, comment dire la chose à ses parents ??? La visualisation de votre cancer est très forte, terriblement explicite, une vie, une voie, un chemin qui s’écrase et s’arrête brutalement et on imagine que l’image vaut aussi pour ses proches. Comment faire en sorte que cette image change ? Comment aider les malades à faire cette 2e annonce à leurs proches, leur famille, leurs amis, leurs collègues ? Je pense à quelque chose de très simple, un petit guide publié par le Ministère, distribué à tous les nouveaux malades, qui donne des informations sur la maladie, sur l’augmentation statistique des chances de survie, qui liste des mots-clé et prodigue des conseils sur la façon d’aborder le sujet. Un fascicule qui pourrait s’appeler [b] »Comment annoncer votre cancer à vos proches ? »[/b] Qu’en pensez-vous ?

  26. Chacun réagit à sa façon. Déjà certains malades veulent [b]préserver[/b] leurs proches et leur cachent leur maladie le plus longtemps possible; mais cela ne fait qu’un temps très limité.
    Par contre on peut [b]choisir[/b] aussi de ne pas mettre les amis au courant, et ce pour de multiples raisons, dont la plus valable à mes yeux et d’éviter ainsi toute [b]tentation de pitié ou de commisération[/b].
    Au fond on revient toujours à la question du [b]regard[/b]: regard du proche qui peut trahir sa peur, ou sa révolte sans pour autant toujours aider, regard surtout des ‘[i]autres[/i]’ les bien-portant, qui ont toujours une tentation inconsciente de rejet, qu’il soit provoqué par le simple fait qu’ils ne savent que dire, ou par ce fameux effet miroir, qui veut qu’un malade du cancer renvoie toujours son vis à vis, aimant, compatissant, ou non, [b]à sa propre mortalité[/b], et que nous vivons dans une société (judéo-chrétienne, si on veut…mais peut-être pas ) où la mort reste encore un [b]tabou[/b], n’est pas intégrée à la vie. Où l’on n’a pas encore compris qu’on attrape à la naissance une maladie mortelle qui s’appelle la vie. Notre monde n’a pas encore [b]intégré la mort à la vie[/b], et peu de personnes y parviennent parce que nous sommes bon gré, mal gré, formatés, et qu’il faut un sérieux [b]travail sur soi[/b] pour réinitialiser notre façon de penser.

  27. Comme l’a écrit Martine, c’est chez le radiologue que j’ai su. Mais l’annonce, je me l’étais faite dans la tête, quelques jours auparavant. C’était évident.
    Je ne suis pas sûre qu’il y ait une seule manière de l’apprendre à ses proches. Tout dépend de la relation qu’on a avec eux, de l’histoire familiale, de leur sensibilité. Il y a des personnes avec lesquelles on peut être « brut de fonderie », et dire « j’ai un cancer », et d’autres avec qui les mots doivent être pesés, calibrés, car la métaphore mortelle est trop ancrée en eux.
    Mais il est certain que le dernier sentiment à provoquer chez eux est la pitié ou les larmes. Elles n’aident personne, ni le patient, ni son entourage ou ses amis. Mais si cela arrive, c’est au patient à être le plus fort. Et il m’est arrivé de réconforter certains de ceux à qui je l’ai appris. D’autres m’ont remercié de le leur avoir appris naturellement, sans drame ni emphase. Ils ont eu confiance, et c’est la plus belle chose à partager.

  28. Un article sur le site Internet de L’Express ([url=http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/l-entourage-l-autre-malade-du-cancer_1078868.html]cliquer ici pour lire l’article[/url]) met en avant l’impact de la maladie sur l’entourage :
    « [b]A l’annonce du diagnostic, c’est toute une famille qui bascule[/b]. Entre impuissance et besoin de comprendre, l’entourage est souvent déstabilisé. Mais demeure un rouage essentiel que les équipes incluent dans le parcours de soins.
    « Il y a des patients qui préfèrent garder le silence, ne pas en parler à leurs proches pour les préserver. Ce qui peut rendre les choses plus compliquées », souligne Géraldine Thevenet, infirmière au département des soins de support du centre Léon Bérard de Lyon. Car, insiste-t-elle, les proches deviennent « des alliés, voire des partenaires » pour l’équipe de soins.
    Des soignants qui peuvent être déroutés par les réactions très diverses de l’entourage. [b]Certains fuient, d’autres se surinvestissent et certains couples fusionnent même au point de dire « on a une chimio ».[/b] « A nous de nous adapter », affirme Géraldine Thévenet. Et de les soutenir.
    Car « pour bien accompagner, il faut l’être également, soutient Sarah Dauchy, médecin psychiatre à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif. Etre un proche, ce n’est pas simple ». Il faut s’ajuster aux besoins du patient. Certains veulent parler, d’autres ont simplement envie qu’on les invite au cinéma ou, le plus souvent, d’une simple présence bienveillante. Or, analyse Yolande Arnault, [b] »l’entourage a souvent tendance à vouloir en faire trop »[/b]. Au contraire, il est important de laisser de l’autonomie au malade, qui n’a justement pas envie d’être considéré comme tel à chaque instant. De même que le proche doit rester un proche, et [b] »ne pas devenir un auxiliaire de vie »[/b], insiste Yolande Arnault.

    [b]Lors de l’annonce, quels sont selon vous les éléments importants qui permettent au patient et à ses proches d’affronter les différentes étapes de la maladie sur de bonnes bases ?[/b]

  29. L’assistance publique Hôpitaux de Paris ouvre un dossier sur ce problème vu par le biais de l[b]’éthique[/b], [url=http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=330]A lire pour info[/url]
    C’est une tentative de cerner une [b]juste pratique[/b]…
    De toute évidence le premier risque reste l'[b]isolement[/b], c’est ce qui ressort de toute cette masse de données théoriques. Si le malade est bien entouré, bien soutenu, sans commisération, sans espoirs infondés non plus, avec réalisme et goût de se battre partagé, les chances d’une meilleure façon d’affronter la maladie seront d’autant augmentées. Mais peut-être dans certains cas vaut-il mieux affronter seul son cancer qu’avec quelqu’un qui fuit, qui opte pour le déni, ou qui est encore plus perdu parfois que le malade lui-même.

  30. Merci pour ces passionnants débats… Le dispositif d’annonce doit être encadré et c’est bien que le Plan Cancer ait identifié ce besoin… Mais la vie échappe toujours aux tentatives humaines de l’organiser ! Pour mon mari, atteint d’une leucémie, tout a commencé par des symptomes neurologiques, si bien qu’il a d’abord « perdu la tête » dans une une crise de pré-folie. Le premier à avoir appris la mauvaise nouvelle, c’était notre jeune fils, qui a eu la mauvaise idée de décrocher le téléphone et a d’abord dû affronter cette double annonce : d’abord celle que le médecin lui a faite par téléphone pour lui dire le cancer de son père ; puis celle qu’il a choisi d’assumer en annonçant à son père le diagnostic d’une maladie grave. Je me souviendrai de cette scène où, face à l’annonce de la terrible nouvelle, mon mari dit à son fils : « je vais crever, alors » ! Notre fils l’a pris dans ses bras en pleurant et en le suppliant : « je t’interdis de dire ça ! tu vas te battre, et si tu n’as pas la force de le faire pour toi, tu le feras pour nous ! ».

    Des années plus tard, mon mari a reconnu que sans l’amour de sa femme et des ses enfants, jamais il n’aurait eu la force de supporter les traitements, les chimios, l’isolement physique (et affectif) en chambre stérile et les douleurs qui ont marqué cette période de lente guérison.

    Alors oui, l’annonce peut revêtir bien des formes et la force que les proches transmettent au malade, dès l’annonce et tout au long de la maladie, est essentielle pour aider le patient à tenir. Vaincre le cancer est vraiment un sport d’équipe et je crois que ceux qui n’ont pas la chance d’être entouré dans cette épreuve partent avec un handicap.

    [b]Pour conclure, si « le cancer est typiquement ce que le médecin n’a pas envie d’annoncer, à un malade qui n’a pas envie de l’entendre, nous sommes face à une sorte de paradigme de communication impossible. », alors s’appuyer sur les proches et la famille pour renouer ce dialogue impossible doit être considérée comme une bonne pratique.[/b]

  31. Bonjour,

    Effectivement Alinéa soulève un problème important, celui du médecin. Quid de son stress, de son angoisse, de son propre rapport avec le cancer ou la mort, de son propre parcours, de son humeur du jour… bref de tout ce qui fait l’humain? Il n’est pas donné à tous de mettre de côté ses propres sentiments et peurs face à une maladie comme le cancer.
    Seuls les psychologues formés à cet exercice peuvent avoir le recul nécessaire pour ne pas polluer ce moment essentiel lors d’un parcours de soin.
    Un très beau livre vient de sortir écrit par un médecin : « le médecin à l’épreuve de l’annonce » et un bel article sur[url=http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/le-bureau/biblioth-que/le-blues-du-m-decin-pendant-l-annonce] la maison du cancer[/url].

  32. D’où peut-être l’importance de la ‘[b]personne de confiance[/b]’ pour faire quand nécessaire le lien, quand ce n’est pas le joint, entre le [b]malade[/b] et le[b] médecin[/b], et arriver, même si cela paraît un comble, à ‘rassurer’ le médecin, en tout cas à lui faire comprendre justement [b]ce que le malade a ou n’a pas envie d’entendre[/b], et jusqu’où il peut aller dans la nécessaire révélation de la vérité, lorsque le cas se présente, par exemple s’il faut revoir le protocole, ou arrêter certains traitements, sans que le malade le prenne comme un abandon, ou une condamnation.

  33. La maison du cancer présente un livre inédit ([url=http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/le-bureau/biblioth-que/le-blues-du-m-decin-pendant-l-annonce]cliquer ici[/url] pour lire la suite) : les révélation du Dr Laurent Puyuelo sur la difficulté d’annoncer le cancer. Il explique avoir appris à le faire « sur le tas », sans vraiment y avoir été préparé, relatant dans cet ouvrage ses expériences plus ou moins réussies, bâclées, insatisfaisantes, les siennes ou celles de confrères dont il a été le témoin, rappelant qu’il y a autant d’annonces que d’êtres humains.

    Voici deux typologies d’annonces dont vous pouvez retrouver la liste complète dans l’article de la Maison du Cancer :

    [b]L’ émotion[/b]: « Qu’est-ce que cette dame ressemble à ma grand-mère, j’ai l’impression de la voir ! En tous cas, je la sens car son parfum, maintenant j’y suis, c’est celui de mamie… L’émotion m’envahit soudainement, me voilà chez mes grands-parents dans leur grande maison, mamie m’appelle… il faut me reprendre, elle va s’apercevoir que je suis troublé, il ne faut surtout pas que je sois submergé par cette brusque émotion…»

    [b]Le pilote automatique[/b]: « Je me surprends à déblatérer, tel un robot, mon texte, mes phrases fétiches, mes pauses nécessaires, mes schémas explicatifs… Mes yeux se posent sur les résultats sans les lire, se posent ensuite sur Mme R. sans véritablement la voir… C’est une enveloppe extérieure, une protection, une armure. Je suis derrière mes yeux à la commande du robot que l’on veut que je sois : le médecin annonceur. »

    Ce témoignage révèle une nouvelle fois la difficulté de l’annonce, pour le patient bien entendu, mais également pour le médecin. Stéphanie Honoré, conclut son article par cette question du Dr Laurent Puyuelo : [b]« L’être humain peut-il s’apprendre à travers un dispositif ? »[/b]. Ou comment améliorer ce processus de l’annonce ? Le patient expert a sans doute un rôle important à jouer afin de permettre une meilleure compréhension de la réception d’une telle information. Sans oublier ce qu’affirme Vincent Meininger, professeur de neurologie à la Pitié-Salpêtrière, « il n’y a pas la même réception chez chaque patient, il faut de l’adaptatif. »

  34. Bonsoir,

    J’avais rendez-vous trois semaines après ma biopsie avec mon oncologue – urologue, j’étais persuadé de ne pas avoir de cancer de la prostate, trop jeune comme me le disait mon médecin traitant (44 ans) et un premier urologue qui m’avait soigné pendant 6 mois pour une prostatite, en vain (3 antibiotiques).

    Arriva le rendez vous des résultats : quand j’ai vu le professeur dans un grand hôpital parisien, il avait un livre rouge sous le bras et l’air grave (tu m’étonnes), je suis rentré dans son bureau et mes yeux se sont posées sur le titre de son livre :  » le cancer de la prostate… » ( livre qu’il avait coécrit avec deux confrères).

    Aie aie, avant même qu’il ouvre la bouche j’avais compris que je rentrais dans la longue série des cancers, il m’a annoncé les résultats, « pas bon… très exceptionnel à votre âge, et très méchant… ». Il est resté très technique, embarrassé par ma situation, profession libérale, seul avec mes 5 enfants à charge, mais moi je n’entendais déjà plus ce qu’il disait, enfin j’entendais mais « n’imprimais plus », il m’a parlé stratégie opératoire, et puis je suis reparti, heureusement mon petit frère, Mon Petit Jérôme, qui à toujours été présent, MERCI, m’attendait. J’étais rentré jeune et en forme, je suis ressortie de l’hôpital, vieux et cancéreux …. et stérile dans quelques mois .

    Je suis vite rentré chez moi, je me suis mis sous la couette, comme caché, et j’ai plus bougé jusqu’au soir, j’ai écrit un mail au professeur pour exprimer mes peurs, mes angoisses… toutes les questions sur les traitements possible pour mon Haut grade et cet homme très occupé par sa fonction m’a répondu le lendemain matin même, un long mail, très détaillé, et avec les mots pour le dire ….

    C’était il y a 2 ans j’étais devenu un E-patient sans le savoir 🙂

    Jean-Luc

  35. [b]L’annonce par téléphone ? [/b]Voilà 20 ans, la leucémie de mon mari nous a été annoncée par téléphone. C’est mon jeune fils qui a pris la communication et qui a dû « digérer » la nouvelle. Le choc a totalement masqué la brutalité du procédé, mais avec le recul, je me suis dit que cette façon de faire était inadaptée, voire dangereuse pour celui qui recevait la nouvelle, surtout quand il s’agit d’un jeune enfant, à peine un ado…

    Et cette semaine, voilà qu’en discutant avec une amie, elle me raconte que le même centre de cancérologie a annoncé, PAR TELEPHONE, à une mère que sa fille de 11 ans souffrait d’un cancer des os de la jambe. La succession de mauvaises nouvelles a suivi, puisque les oncologues envisagent une amputation, seule solution envisageable pour stopper la maladie.

  36. [b]Suite et fin du msg précédent -[/b] Alors, je pose la question : a quoi ont servi ces 20 ans d’expérience ? Les Etats Généraux du Cancer ? Le Plan Cancer 1 ? Le Plan Cancer 2 ?L’encadrement de l’annonce par des pratiques codifiées ? Bien sûr, une bonne annonce n’aurait rien changé à la dure réalité des faits et existe-t-il une bonne façon d’annoncer de telles choses ? Je ne le pense pas… Raison de plus pour le faire d’une manière plus humaine !

  37. [b]Ce qui me dérange dans le fait de sacraliser l’annonce, c’est qu’on l’imagine comme un moment unique, ciblé, défini dans l’espace et le temps, donc « encadrable » dans des normes strictes et reproductibles. Or, il n’en n’est rien. On traite avec des hommes et des femmes, qui ont une histoire, une expérience, un savoir. il faut prendre en compte ce vécu, cette intelligence, pour faire la bonne annonce.[/b]

    Tout commence par des symptômes, un état de santé qui ne va pas, une boule au sein, un ganglion qui gonfle, un cerveau qui déraille, une fatigue chronique. Dès les premiers temps de la maladie, on sent intuitivement que quelque chose ne va pas et c’est les premiers signes d’un avenir qui s’assombrit… On est déjà dans l’annonce ! Puis suivent des examens, qui ne parviennent pas à faire le bon diagnostic et l’angoisse du patient monte. Au fond de lui, il sait que ce n’est pas bénin, que ce n’est ni une grippe ni une pathologie anodine. L’annonce, il se la fait déjà à lui-même. Le médecin ne vient que la confirmer. Puis c’est la confirmation, le verdict : il vient du radiologue, du médecin traitant, du spécialiste. Un nouveau pas est franchi, une nouvelle étape vers l’officialisation du cancer. On est déjà dans un 3e temps : l’intuition, la conviction, la confirmation. Le 4e coule de source, l’officialisation par le « corps médical », comme on dit. A ce moment, le patient s’est déjà préparé au pire. Cette gradation est une réalité, à défaut d’être une généralité.

    Alors quand commence l’annonce et quand finit-elle ? Les Anglais ont une magnifique expression : « The elephant in the room ! » (l’éléphant dans la pièce). Il est tellement gros, tellement présent que tout le monde le voit mais personne n’en parle et fait comme si l’éléphant n’était pas dans la pièce… L’annonce, c’est un peu ça : quand l’oncologue la fait, bien souvent, c’est déjà dans toutes les têtes. Alors il est normal de considérer que, au regard du traumatisme qu’elle véhicule, l’annonce soit nécessairement vécue comme un moment horrible, douloureux, traumatisant. Dans l’Antiquité, les messagers porteurs d’une mauvaise nouvelle étaient systématiquement tués, comme s’ils étaient responsables et générateurs du drame qu’ils devaient juste annoncer… Les médecins et les oncologues sont dans le même position, à cette différence qu’ils sont aussi le remède, ils détiennent le savoir qui va permettre de lutter contre le mal. Schizophrénie totale : je t’annonce que tu vas probablement mourir, mais que je suis en mesure de t’éviter ça. Au passage, je t’arracherai (avec toute la délicatesse de la chirurgie) un sein, un rein, un bout de prostate, un ovaire, mais tu devrais être heureux(se), tes chances de survie sont de 60%.

    [b]Ne faut-il pas dissocier ces rôles : former des médecins à l’annonce et faire en sorte que ceux qui annoncent ne sont pas ceux qui soignent, pour créer une relation plus forte entre le patient et le médecin. D’un côté, le mal, la douleur, le traumatisme ; de l’autre, le réconfort, le soin, le remède, la prise en charge…

    N’ya-t-il pas là une piste à explorer ?[/b]

  38. L’annonce m’a été faite par le radiologue qui faisait le mamotome. J’étais à Nice et loin de ma corse où je réside. Heureusement que j’étais allongée mais j’ai pas filippée. Je suis sortie de la salle et l’ai annoncé à ma meilleure amie  » je suis bonne pour un cancer ». Ce sont les personnes qui attendaient pour leur contrôle qui m’ont dit « regardez, je vais bien » – J’ai vécu mon opération et mes soins très détachée. J’ai pleuré lorsque j’ai vu mes cheveux tombés mais c’était pour me guérir. Quid de ce mot magique, l’annonce de la récidive a été explosif. Toujours à Nice par la radiologue qui venait de me passer la scintigraphie. Elle n’ a pas fait dans la dentelle « c’est invasif et agressif » – ma meilleure amie m’a rattrapé in extremis. Le retour sur l’ile a été ravageur. Vous pleurez car vous vous pensez morte avec de tels mots. L’attente dans l’aéroport a été un calvaire avec mon oncologue au bout du fils qui tentait de me calmer. Quelque jours plus tard, même scénario à la sortie de l’irm à Ajaccio. « Il y a des métastases dans le poumon » – retour en pleurant. Et puis ? il a fallut que le professeur du Chu d’Avicennes me fasse un état des lieux avec des mots calmes et sereins. Depuis, deux ans plus tard, je suis toujours en vie et je vais bien. Mais, parce qu’il y a un mais…. ces mots me hantent à chaque contrôle. Le dernier a montré une légère progression des nodules du foie, et bien, je flippe en me disant que cette radiologue avait raison. J’ai demandé moi même à mon oncologue si un jour je pourrai me dire « guérie ». Mon score dit que je suis stabilisée mais (il y a encore un mais), le cancer du sein ne se guérit pas, on le freine, on le stoppe mais il peut se réveiller même 30 ans plus tard. Ca m’a aidé à recadrer ma vie ! de ce que je voulais en faire ! Les mots laissent des traces dans l’inconscient et le conscient – Qu’on laisse le soin aux oncologues de faire l’annonce avec tout en main, et non pas, par morceaux par les radiologues. Quant on a identifié son ennemi, on peut le combattre ! Un patient serein aide le médecin a faire aussi fi de ses appréhensions. Ils ont une grand pression sur les épaules, on attends tellement d’eux. Des mots peuvent nous aider à combattre, d’autres nous détruisent avant le combat.

  39. C’est le petit matin, a jeun, demande du labo , aucune nécessité pour doser le PSA , mais bon c’est comme ça, les normes , les règles .

    30 minutes en voiture. (je pourrais faire venir l’infirmière chez moi, je pense au trou de la secu , je le fais pas ..)

    J’arrive au laboratoire, à il y a une file d’attente, une file de malades, contagieux ou pas (je suis en leucopénie ça n’intéresse personne), femmes enceintes (ca ce n’est pas contagieux et elles sont belles avec la vie en elles…)

    30 minutes après j’entre dans un petit box , une laborantine à l’haleine incertaine , me demande mon nom , ma date de naissance , des fois que j’aurai envoyé un copain se fait piquer à ma place ,aucune question sur le pourquoi de cette analyse de sang , son rôle c’est « vampire » aucune consigne , je connais heureusement , je remonte ma chemise de mon bras droit , je serre le poing , aie elle pique , je vois mon liquide rouge monter dans le tube , un , deux , trois , quatre tubes, aujourd’hui je suis généreux (bilan complet mon uro a besoin de faire le point sur la toxicité de mon traitement ), pansement vite fait , et hop dehors .

    Les résultats vont déterminer mon statut :E-patient, guéri de 3 mois ,malade, récidive, traitement en perte de vitesse, hormono-résistance, chimio à l’horizon, cette été couleur de mon cercueil ou du ciel des vacances.

    Le compte à rebours est lancé, je dois repartir chercher mes enfants, faire comme si, comme si j’étais un homme dans la norme , écouter leur journée , prendre soins d’elles :

    « -j’ai fais ma prise de sang.
    -T’as eut mal
    -Non Papa a l’habitude, on mange quoi ce soir ? »

    Je ne peux pas leurs dire, Papa est mort de trouille, il joue sa vie tous les 3 mois à la roulette seringue.

    3 jours après je reçois les résultats par la poste, longues trois journées, et l’ANNONCE se fait SEUL en ouvrant l’enveloppe.

    J’ouvre, Je n’ouvre pas, STOP ou ENCORE ….

    Voila c’est ce que j’appelle [u]« les petites annonces »[/u].

    Jean-Luc

    NB :

    La solution, un prélèvement le matin du rendez vous avec l’Urologue et l’annonce des résultats lors de la consultation (le test PSA se fait en moins d’une heure), il y a même un gain économique centralisation sur une journée, je vous parlerai économie un autre jour.

    Bonne journée à Toutes et Tous

  40. Bonjour madame nous allons regarder ensemble l’ IRM que je viens de vous faire

    Bon, ce sont des métastases, mais rassurez vous, vous pourrez recevoir
    des rayons
    Moi – Mais Docteur j’en ai déjà eu en 2009 au même endroit!!
    Lui – En effet alors pas de rayon ou vous en avez dèjà eu !!
    Moi – suis très intterrogative et emplit d’ angoisses
    Lui – Bon courage madame au revoir madame

    A quand une éducation du corp médical pour l’annonce d’une maladie ?

  41. Cette séquence de la très belle interprétation d’Annie Girardot dans le
    film Docteur Françoise Gailland démontre aussi, d’une façon différente, que l’annonce de la maladie reste un vaste sujet, et que malgré les années
    a l’heure d’aujourd’hui celà pas tellement évolué …

  42. Je suis suivie depuis 2006 par mon oncologue avec qui une confiance
    vis a vis d’elle c’est installée.
    Ce lundi j’avais donc rdv avec mon oncologue pour la 2ème chimio d’une longue série, et puis nous devions discuter d’un éventuel traitement par radiothérapie,
    mais celle-ci étant en congé, je suis reçue par son omologue, qui est oncologue depuis plusieurs années, après toutes les questions habituelles je lui donne mon IRM rachidienne pour savoir si effectivement je vais pouvoir bénéficié du traitement par radiothérapie
    qui me soulagerai considérablement des douleurs neuropathiques provoquées par les métastases et qui me font très souffrir.
    Réponse : Mais qu’est ce que je peux vous dire madame (tout en consultant le résultat de mon IRM ) je ne sais pas , quoi et qu’est-ce ,en ne me regardant pas, toujours les yeux sur mon IRM !- Vous verrez avec Mme ….dans 3 semaines
    Que penser de cette réponse ?
    C’était lundi 2 avril

  43. J’ai déjà contribué à ce topic mais j’aimerai vous faire partager ma dernière expèrerience qui m’a mis un peu « les nerf ». Sur ma radio locale « bleue » la ligue présentait son ouverture d’un lieu de parole. Excellent initiative et j’ai appelé pour faire partager mon expérience de malade. Là où ça à échoppait c’est lors de mon intervention sur l’utilisation des mots durant l’annonce. Combien ils étaient importants pour engager le malade dans son combat et non en faire un « mort en sursis ». La réponse a été « nous avons des flyers sur l’annonce ». Quid ??????? comment des flyers pourrait il remplacer un médecin ? et si il faut les lire après après avoir eu votre rdv chez votre oncologue qui vous a déjà mis au courant, on marche sur la tête. Comment un morceau de papier peut il remplacer le contact avec le médecin ? On remets sa vie entre ses mains. La confiance s’établie par la parole et non pas par un flyers. Qu’on forme les médecins et le personnel médical lors de leur formation, ça me semble évident. Ils ont leur propre stress a gérer. Du médecin généraliste au spécialiste qui soupçonnent la chose….. à l’annonce faite lorsque la chose est avérée, en passant par l’oncologue qui voit chaque jour des patients dans tous les états. Qu’il existe des flyers pour donner ses droits aux malades et des adresses, et même des renseignements sur les effets secondaires, etc…. normal ! mais des flyers pour gérer l’annonce ??????? qu’on m’explique, j’ai du sauté une page !

  44. Une étude suédoise publiée hier établit que « les personnes apprenant qu’elles ont un cancer ont un risque de suicide et de crise cardiaque nettement augmenté immédiatement après l’annonce du diagnostic. Seule une petite proportion des patients se sont suicidés immédiatement après le diagnostic. Mais le risque de suicide durant la première semaine suivant le diagnostic était 12 fois plus élevé que chez les personnes n’ayant pas le cancer ».

    Pour moi, rien de tel, mais un abattement fort et durable. J’avais des enfants jeunes, donc cette pensée ne m’a pas traversée.

    Et vous ?

    http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/cancer-risque-de-suicide-et-cardiaque-au-maximum-apres-le-diagnostic-05-04-2012-1942453.php

  45. [url]http://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/cancerologie-cardiologie-vasculaire-hta-psychiatrie/un-risque-suicidaire-et-cardiaque[/url]

    Le quotidien du médecin, dans l’article cité plus haut ouvre un dossier sur les risques de l’annonce…

    L’étude porte sur les rapports entre une annonce qu’il faut bien faire, et les risques encourus par les patients qui [b]ont[/b] pourtant à entendre cette annonce, ne serait-ce que pour pouvoir poursuivre, se soigner, et dans beaucoup de cas guérir ou du moins entrer en rémission. Il est cependant intéressant de voir que les risques encourrus sont non seulement le strsss, mais plus grave des risques suicidaires, et parfois, plus fonctionnels, des risques cardiovasculaires. Cela nous conduit surtout à réfléchir plus avant sur la forme à donner à l’annonce, pour éviter ce qui est bien un écueil majeur. La peur du mot, la peur de la maladie, de la mort, la non intégration ou la mauvaise intégration des annonces de maladies graves est ici pointée du doigt. Cela suppose que pour une annonce mal faite, ou dans des conditions psychologies insuffisamment pensées, un malade du cancer qui a – mettons, en moyenne, une chance sur deux de guérir, peut très bien mourir, sans jeu de mot,[b]de peur[/b].

    Surtout cette étude repose une fois encore la question de la formation psychologique de ceux-là, oncologues, radiologues, ou même généraliste dans bien des cas, qui sont chargés de cette tâche si délicate d’annoncer à leur patient qu’il souffre d’un cancer, sans pour autant prendre le risque de mettre sa vie en danger pour des causes qui n’ont rien à voir avec la pathologie qu’il leur annonce. Cette étude qui n’a l’air de rien, est cependant prouvée statistiquement, et ne doit pas être prise à la légère.
    Mon post vient corroborer d’une aute source, celui que vient de poster Alinea, et prouve bien qu’il y a là un phénomène de société qui demande qu’on s’y arrête de façon plus qu’anecdotique.

  46. Mon Tour de Déflagrances

    Apres l’annonce cancéreuse , je dis d’un cancer parce que je pense que l’on a pas un cancer de la prostate , mais une forme de cancer de la prostate , il y a le cancer de la prostate qui arrange , celui dont on parle dans les salons, celui dont on parle dans les commissions de HAS , le cancer des vieux , le cancer qui ne fait pas peur , qui ne fait pas mourir , un cancer ridicule, le cancer qui dort , le cancer de certain médecins généralistes :

    -J’ai un cancer de la prostate !!!

    -Au l’autre, trop nul

    Voila mon histoire du jour commence là, je n’ai pas eut la chance d’avoir ce type de cancer, les premières phrases de mon urologue Xavier

    « quand chez les autres les cellules cancéreuses progressent en 10 ans, vous c’est en 6 mois à trois mois d’intervalles vos IRM sont différentes, mais vous êtes jeune, plus costaud, on va pouvoir utiliser des traitements plus denses «

    Ah Oui, ils sont « plus denses »
    Statistiquement – de 2% de cancer de la prostate avant 45 ans, 0,02 % avec un score de Gleason 9 (tous âges), taux de survie à 5 ans 25 % …. Moi qui ne joue pas au Loto, j’ai comme l’impression d’avoir tiré le gros lot, la cagnotte du siècle.

    Quand je pose la question au Président de notre association de malade de cancer de la prostate : « il y a combien d’adhérents avec un gleason 9 dans l’association (+ de 3000 adhérents) :

    « Et bien il y a Franck, Didou , Moi (le président) et Toi .

    -Naïvement mais pourquoi si peu ?

    -Jean-Luc les autres sont morts …. »

    Voila pourquoi, peut-être, les déclarations et recommandations de HAS m’ont beaucoup énervées la semaine dernière, je me suis senti salit, blessé par un organisme qui est sensé me protéger.

    Ou serais-je si je n’avais pas fais de contrôle de PSA ?

    Et puis il y a les petites sms « tueurs » sur mon portable

    « je comprends votre cas, mais pensez aux cas des cancers rares «

    Problème cognitif je ne comprends pas cette phrase.

    J’ai fais un rêve : (non c’est bon je suis pas Martin Luter King )

    Mon parcours de cancéreux était le tour de France, au début, étapes de plat , il y a beaucoup de monde autour de moi , « allez , vas-y tu vas t’en sortir… »

    Et puis les étapes s’enchainent (opération, 40 séances de radiothérapie sur 3 mois …) il y a toujours les fidèles, l’équipe, Mes enfants (ou presque) , Mon petit Frère ….

    Et puis en ce moment c’est les étapes de montagnes (dans la réalité du Tour de France , celles que je préfères ), l’hormonothérapie plus rien dans les jambes, dans la tête, sauf l’envie par moment de prendre le premier ravin dans finir ,
    et la arrive des pseudo équipiers ( ou équipière )

    « On est la on comprend, on ira avec toi aux contrôles «

    et puis un lacet, deux virages et je me retourne plu personne , je termine l’ascension SEUL , encore plus abattu qu’au pied du col , parce qu’en bas j’avais le cœur et l’esprit rempli de promesses , avec la foi en l’humain.

    Aujourd’hui je zigzag je sais pas si j’aurai la lucidité de descendre le col , le passage dans la vallée et l’arrivée sur les champs –Elysées , j’ai compris que mes équipiers fidèles (famille) je devait les préserver , et que les équipières de circonstances étaient surtout là pour elle pas pour moi , que ce Tour est long , il y aurai bien l’abandon mais j’ai pas le droit de faire ça à mon équipe , mon clan .

    Et puis au passage je citerai Daniel Balavoine « j’emmerde ce qui pense que c’est facile, ceux qui pense que je suis fort, si c’est si facile et si je suis si fort qu’ils ou qu’elles viennent le faire à ma place … «

    Jean-Luc

  47. Désolée le film est en salle, et la vidéo inaccessible, mais on peut tout de même faire de la pub.[url]http://www.premiere.fr/film/La-Guerre-est-declaree-2683141[/url]

  48. [b]CANCER: L’annonce du diagnostic aussi, peut être fatale[/b]

    Pour rappeler, s’il en est besoin, l’importance du moment de l’annonce, un article scientifique du News England Hournal of Medecin nous rappelle que : « le risque de suicide et de crise cardiaque fatale immédiatement après l’annonce du diagnostic de cancer n’est pas à prendre plus légèrement que la maladie elle-même, selon ces auteurs du Karolinska Institutet (Suède). Car au cours de la première semaine qui suit diagnostic, le risque de suicide s’avère 12 fois plus élevé et le risque de décès cardiovasculaire 6 fois plus élevé que chez les personnes sans cancer. Ces résultats basés sur pas moins de 500.000 patients atteints de cancer ».

    http://www.santelog.com/news/cancerologie/cancer-l-annonce-du-diagnostic-aussi-peut-etre-fatale_8018_lirelasuite.htm#lirelasuite

  49. [b]Voici quelques conseils couramment prodigués pour encadre le dispositif d’annonce : pensez-vous que cela suffit ? Avez-vous d’autres suggestions ?[/b]

    • Disposer de plus de temps pour mener les consultations d’annonce

    • Être disponible professionnellement et psychologiquement pour écouter, expliquer, accompagner le
    malade au bon moment

    • Proposer des interlocuteurs complémentaires avant ou après la consultation d’annonce faite par
    le médecin pour mieux répondre aux différents besoins et attentes du malade

    • Mettre à disposition des malades des informations sous forme écrite, audiovisuelle ou électronique

    • Accueillir le malade dans des locaux dignes et conviviaux

    TELECHARGER LE DOSSIER :
    http://www.ligue-cancer.net/article/download/11003

  50. Si déjà [b]tous[/b] les conseils prodigués dans ce rapport étaient appliqués ou mis en oeuvre on aurait un progrès conséquent par rapport à ce qui se passe dans [b]la réalité[/b]. Il faut bien admettre que la plupart du temps, et on peut dire, dans le meilleur des cas, le dispositif d’annonce se résume à une consultation longue, suivie d’une prise de rendez-vous, histoire de laisser le patient [b]digérer[/b] la nouvelle. Le rendez-vous suivant passe tout de suite à la mise en place d’un protocole. Mais c’est bien rare que le patient et/ou le proche qui l’accompagne soit mis en présence de tous les éléments de données qui lui seraient utiles pour suivre le traitement qui va lui être administré et même les moyens de suivre l’évolution de sa maladie. Si il pose des questions sur les marqueurs, ou sur d’autres examens de suivi, la plupart du temps on lui répond de façon évasive, comme s’il n’avait pas besoin de savoir… Le médecin reste seul juge, et le patient se trouve trop souvent relégué au rôle de celui qui suit ce qu’on lui dit de faite comme s’il n’était pas capable de participer à son traitement, et de prendre par lui-même des information hors des consultations. Comme si le temps manquait aux médecins, ou pire comme s’ils voulaient garder pour eux les sources d’informations. Il faut bien dire par ailleurs que beaucoup de patient laissent faire, et se cofient aveuglément entre les mains de leurs médecins sans trop chercher à en savoir davantage. Il faut changer cette façon d’opérer, à la fois du côté des médecins en les obligeant à prendre plus de temps et à fournir plus d’informations, et du côté des patients en leur faisant comprendre que ce sont eux les premiers concernés et qu’ils ont droit à cette information sans avoir à la [b]mendier[/b], comme c’est trop souvent le cas.

  51. L annonce en pratique , plus on a d informations , moins on se pose des questions seul dans son coin .

    Questions à poser à votre équipe soignante

    Bien des gens éprouvent de l’anxiété à la suite d’un diagnostic de cancer. Il peut être utile de préparer une liste de questions et de demander à un membre de la famille ou à un ami de vous accompagner lors de votre rendez-vous. Il est important de noter que les questions de la liste ci-dessous ne s’adressent pas à tout le monde et que seulement certaines d’entre-elles devraient être utilisées selon votre cas, une liste non exhaustive et à visé purement informative .

    Au moment du diagnostic:

    Quel est le stade d’évolution de mon cancer?

    Que m’indique mon niveau d’Psa (Antigène Prostatique Spécifique)?

    Qu’est-ce que le grade et le score de Gleason?

    Le cancer s’est-il propagé à d’autres parties de mon organisme?

    Quels sont les tests que j’aurai à passer scanner , pet scan , IRM, ? Combien de temps ces tests dureront-ils? Comment dois-je me préparer pour passer ces examens?
    Quand vais-je connaître les résultats?

    Plusieurs traitements possibles, comment puis-je savoir lequel est le meilleur pour moi?

    Que va-t-il arriver si je ne reçois pas de traitement?

    Y a-t-il des livres ou des sites sur internet que vous recommandez afin de m’informer sur mon cancer?

    Savez-vous si des essais cliniques sont en cours pour le type de cancer dont je suis atteint?

    Avant de commencer le traitement:

    À quel endroit le traitement aura-t-il lieu et quand débutera-t-il? chirurgie ( ciel ouvert , laparoscopie, assistance robotique ….) radiothérapie ,curiethérapie , ultrasons, phototherapie,hormonothérapie ….

    Est-ce que j’aurai à passer la nuit à l’hôpital pour recevoir mon traitement? Durer de l hospitalisation

    Puis-je conduire pour me rendre à mes traitements ou dois-je demander à quelqu’un de me raccompagner chez moi?

    Y a-t-il des effets secondaires?

    Quels sont les effets secondaires les plus probables? Ces effets seront-ils permanents?

    Pendant le traitement:

    À quel moment pourrai-je constater les résultats du traitement?

    À qui puis-je parler du soulagement de ma douleur ou de mon alimentation?

    Certains membres de l’équipe soignante peuvent-ils me venir en aide?
    Que puis-je faire pour atténuer les effets secondaires?

    (Exemples de changements soudains qui pourraient se produire : problèmes respiratoires, douleur plus intense, vomissements, diarrhée, saignement constant, enflure des bras ou des jambes)

    Vais-je souffrir d’incontinence urinaire?

    Y a-t-il des chances que je souffre de dysfonction érectile?

    Soutien:

    Comment annoncer à mes proches que je suis atteint de cancer?

    Puis-je compter sur des services de soutien?

    Comment faire pour rencontrer des gens dans la même situation que moi?

    Existe-t-il une forme quelconque de soutien pour ma famille et mes amis?

    Serai-je en mesure de prendre soin de moi ou aurai-je besoin d’aide? À qui puis-je parler?

    Puis-je avoir des relations sexuelles, pendant , après les traitements ?

    Soins de suivi:

    À quelle fréquence devrai-je voir le spécialiste après le traitement?

    Faudrait-il que je vois mon médecin de famille pour des examens de suivi?

    Petite liste pratique de patient , à patient.

    Bonne journée

    Jean-Luc

  52. [b]Par Evelyne, sur Facebook – [/b] »C’est vrai c’est très difficile pour un médecin de pouvoir affronter autant situations souvent très différentes… Mais le malade qui apprend qu’il a un cancer c’est la première fois qu’on lui annonce et c’est épouvantable l’impression que le ciel vous tombe sur la tête et une épée de Damoclès qui reste à jamais au-dessus de notre tête… »

  53. Il y a un film qui passera à Cannes le 22 Mai 2012 dans la sélection de la semaine internationale de la critique fait par Sandrine Bonnaire qui s’appelle

    « J’enrage de son absence «

    J’empreinte ce titre à ma chronique de vie du jour :

    Il y a 18 ans bientôt, j’allais être Papa pour la Quatrième fois , j’étais heureux, c’était un Petit garçon qui s’annonçait, j’étais heureux, nous avions 1 garçon et deux filles , nous allions à l’équilibre , j’étais heureux, nous rentrions de vacances en Vendée , j’étais heureux, ma femme était belle avec son ventre en dune de sable , j’étais heureux , mon travail était au top , reconnaissance de la profession , représentation internationale, j’étais heureux.

    Un samedi matin , 8 éme mois , je rentre d’un rendez vous pro , Une ambulance du SAMU et une voiture de médecin sont devant la maison ….Qu’est ce qui se passe ? Un enfant blessé ?

    Non mon épouse saigne , des règles à 8 mois de grossesse c’est pas des règles.

    Arrivé à l’hôpital , Bébé en souffrance , Maman pas mieux , Papa on demande pas , hésitation de l’équipe on dérange ou pas le chef de service qui est de garde mais de chez lui , 1heure, 2heure, 3 heure,4heure….

    J’explose dans le couloir sur l’interne à défaut de l’exploser tout court

    -Tu attends quoi ? un mois pour que l’on arrive à terme , appelle ton boss sinon ….

    -Le Boss arrive , entretien rapide , on sort le Bébé , césarienne .

    21h30 (on est arrivé à 13h00) Augustin nait , Mon Fils , il est prématuré , ses alvéoles pulmonaires pas fini mais bon il est la , la maman va bien (2éme étage) , Augustin (sous-sol ) sous respirateur va bien .

    Je suis Papa pour la Quatrième fois. CHOUETTE

    Dimanche après-midi je vais chercher son frère et ses sœurs pour qu’ils puissent au travers d’une vitre voir le petit dernier de la famille .
    Petite discussion avec le pédiatre sur l’allaitement avant de partir chercher mes enfants :

    -Allez chercher la famille , maintenant la surveillance devient de la [u]ROUTINE, TOUT VA BIEN [/u].

    30 minutes plus tard, je reviens avec mes enfants , une infirmière m’attend dans le couloir prend mes enfant par la main ,

    – Allez-y Monsieur on vous attend…

    L’équipe médical au grand complet s’affaire autour d’Augustin 37 cm de bonne volonté.

    Je ne comprends pas, ou comprend trop vite mon cerveau développe à la vitesse d’un Apple deslimloqué.

    -Monsieur, Comment dire l’instant est grave, Augustin vient de faire un arrêt cardiaque , il est reparti , mais il a une infection généralisée, ces reins sont bloqués , en gros c’est le chaos ….

    Dans ma tête « On parle du même, c’est le même médecin qui m’a parlé de [u]ROUTINE [/u] il y a 30 minutes … «

    -Il faudrait que vous alliez expliquer à votre femme, on lui a rien dit …
    La je l’arrête

    – Ma femme je m’en charge , Toi me parle pas ,Soigne et Sauve mon enfant .
    Les 24 heures qui suivirent furent non stop.

    -J’avais rassuré ma femme , la maman d’Augustin qui sortait d’une césarienne , donc bien « shooté » ça aide , toute la nuit j’ai fait 2 éme étage , sous-sol , Mon , Notre petit Augustin , bouillant de fièvre se battait comme un chef Massaï , je lui parlais beaucoup , je l’encourageais , je priai un Dieu , je proposai à ce Dieu un deal prend ma vie (en remontant dans les escaliers je tombe et je meurt ) et laisse la vie à Augustin .

    Mais c’est fou, mon enfant vient de naitre, cela devrait être la joie….

    Lundi fin de matinée l’état d’Augustin s’est stabilisé, il est devenu transportable en hélicoptère pour le CHU d’Amiens.

    J’organise avant son départ avec l’aide du personnel de soins un croisement dans les couloirs, entre la couveuse et la tuyauterie d’Augustin et la rencontre de Sa Maman, dans un geste de protection mon épouse confie son petit biberon de lait maternel , la potion miracle avec ses anticorps , ceux qui protège depuis toujours nos bébés .

    L’oiseau à hélices blanc s’envole, moi je cours et prend la route (1heure), mon petit frère (17 ans) m’accompagne.

    Arrivé à Amiens, c’est l’usine à Bébés qui vont pas biens, mais au bout d’une minute que je suis là , des alarmes retentissent , la pédiatre jeune , a juste le temps de me dire :

    -il fait plu d’effort « les yeux en larmes

    Mais bordel, à 3 jours il faut déjà faire des efforts dans la vie ….
    .
    Plu rien, ni personne ne m’arrête, je rentre dans le box de mon fils .

    Je prend Augustin dans mes bras , je lui fait le câlin qu’il attend , et que j’attend depuis 3 jours , il s’apaise , il soupire , , je lui chantonne une berceuse , mon fils est mort ….

    On me laisse , je reste un temps indéfini avec mon fils dans les bras , Pas au bout de 3 jours , c’est pas possible , il va bien , il est tout chaud , il est beau , c’est mon bébé , le cauchemar va s’arrêter , on va tout reprendre aux vacances de Vendée.

    Pourquoi ce témoignage dans l’annonce
    , parce ce jour là , les médecins m’ont dis il va falloir être fort , votre femme,, vos enfants , votre travail, la planète entière compte sur vous , il faudra pas craquer , on vous attend à Beauvais , votre épouse ne sait pas , vous allez devoir lui ANNONCER .

    J’ai refais la route dans l’autre sens, avec mon petit Frère Jérôme, je ne sais pas comment. On venait de me faire signer des tas de papiers pour ramener le corps d’Augustin, oui on parlait déjà plu d’augustin mais de son corps au funérarium de Beauvais.

    Arrivée à Beauvais, je suis allé faire le petit rituel que je faisais pour chacun de mes enfants, pour Augustin j’avais été pris de court , je suis allé à deux pas de la morgue , à l’univers du jouet (quel paradoxe) acheter un petit lapin bleu , le petit cadeau de bienvenue pour Augustin , les vendeuses me disent c’est pour une naissance

    –oui

    -c’est beau d’être Papa, Bonne soirée Monsieur.

    Je fond en larmes sur le trottoir, oui c’est beau d’être Papa .

    Je mets lapin bleu dans les bras d’Augustin dans ce que l’on ne peu pas appeler autrement qu’un frigidaire.

    Le plus dur ( mais n’ai-je pas déjà dépassé le plus dur des plus dur du plus dur )reste à faire , L’ANNONCE du décès à la Maman , cela se fait cris , pleurs, calmant pour mon épouse, nous resterons 10 jours à la maternité , entouré d’autres mamans avec leurs bébés , refugié là , jour et nuit , mon épouse me réclame notre fils la nuit .

    Moi dans mes moments extérieurs je prépare les obsèques, je lui évite toute cette glauquerie, choix du cercueil, habillage du cercueil, les poignets, la couleur.

    J’ai pris un immeuble de 20 étages sur la tête , je fais comme on m’a dit , je suis fort , j’assume , je fais tout , mais il y a plu d’humain en moi .

    Et de toute façon la même question revient sans cesse ,
    « comment va la maman , ça doit être dur pour elle ? et les enfants comment ils réagissent «

    « Ah la pauvre Maman »…..

    A aucun moment on ne m’a demandé comment j’allais, si c’était dur pour moi.

    On m’a juste dis « vous pleurer pas, vous, Pourquoi ? Ce n’est pas normal «
    C’était la psy de l’hôpital 3 mois après qui me posez cette question ….

    J’ai énormément culpabilisé à plu trouver des larmes disponibles ….

    Mais on m’avait donné une mission » –vous ne devez pas craquer, -vous devez être fort «

    Depuis j’ai toujours eut peur du moment insouciant du BONHEUR comme si le pire attendait juste derrière .

    15 ans après je développe en moi un cancer de la prostate, organe important dans la reproduction, ce cancer a couvé pendant 8 à 10 ans en moi d’après mon urologue.

    Et SI en moi j’avais CRAQUE….

    JEAN-LUC

  54. Par Aline, sur Facebook – « pour mon cancer du sein, dès l’echo le medecin a été formel ; je n’étais pas surprise, je le sentais (et je suis infirmière, j’avais qq pistes…) ; Mais autour de moi tout est devenu flou,, il n’y avait plus de matière, les visages de mes enfants tournoyaient…le medecin ne m’a pas laché du regard une seconde, c’est ce qui m’a maintenu en contact avec le présent. »

  55. [b]Par Claude, sur Facebook – [/b] »J’ai été témoin d’une annonce. Elle m’a glacée : le médecin était préparé… pas le malade. Le médecin récitait une lecon, bien apprise, calmement… le malade s’est entendu demander au bout de quinze minutes « avez-vous une questions à poser » ? La femme du malade n’a même pas eu droit ni à un regard du médecin et de l’interne présente. »

  56. [b]Par JPAB, sur Facebook – [/b]P »ça c’est tres dur certes mais pour les docs c’est LE PATIENT !!!! et l entourage passe apres pour moi ce fut pareil faut les comprendre aussi le malade avant tout car je pense que c’est dur aussi d annoncer trop souvent le mot cancer car eux memes quand les cas sont lourds il faut bien dire que ça les empechent de dormir ce sont des etres humains !!!!!bien sur certaines exceptions Mais ceux la ne méritent pas d’excercer! »

  57. Bonjour, je rebondis (si j’ose dire, car je ne saute plus très haut…) sur l’IRL n°2 et l’intervention de Catherine Cerisey sur l’annonce de la rechute : « [b]il y a un sentiment d’échec qui s’ajoute à la vulnérabilité et qui explique que c’est plus dur. Le patient sait par quoi il va devoir repasser. Et là, sur le dispositif d’annonce, il n’y a rien ![/b] » Je trouve cette remarque très pertinente ! Pour être passée par là, je confirme que cette annonce-là est bâclée, car inconsciemment, on se dit : « [b]le patient sait qu’il n’est jamais guéri et que la rechute est toujours possible[/b] » >> donc on prend moins de gants avec lui. Or, c’est justement parce que le patient sait ce qui l’attend qu’il faut prendre en compte cette connaissance physique et intime et être doublement attentif à l’annonce. [b]Est-il possible d’avoir vos avis sur ce sujet, pour évaluer s’il est important et possible de mettre en place un dispositif d’annonce spécifique aux cas de rechute ?[/b] Moi, j’y suis favorable…

  58. [b]Par Claude-Alain (via FBk) -[/b] « Le dispositif d’annonce ce ne doit pas être seulement l’annonce du cancer Mais aussi l’annonce et l’explication des traitements lourds. On parle alors de consultation d’ancrage ! La recidive devrait aussi beneficier d’une prise en charge psychologique, ce qui est encore malheureusement loin d’être le cas. Le nouveau ministre de la santé devrait prendre en compte le manque de psycho-oncologues et la revalorisation des actes pour ce type de consultation oncologique tres preneuse de temps. C’est ce qui avait ete fait pour les psychiatres par exemple par le precedent gouvernement Mais Me. Touraine n’a pas la reputation d’aimer particulierement les medecins… Wait and see… »

  59. [b]De Michelle (via FBk) – [/b] »c’est vrai tout cela. mon onco sait que je suis consciente d’être incurable, alors il n’y a pas de vérité édulcorée. Et il y a eu des moments où j’ai pris certaines annonces comme une tempe au coin d’un bois ! Mais je me demande si l’onco n’est pas fragile lui aussi, et craint de nous subir dans notre angoisse.. Je me suis dit cà ! Il est tous les jours confronté à la quasi l’inutilité des traitements à travers tous ces cancéreux qui lui soulignent la frontière de l’incompétence de la médecine. Les pauvres !
    Alors on encaisse en la fermant non ?? »

  60. [b]De Lydia (via FBk) – [/b] « Michelle, quelle approche lucide de ce « statut » des oncologues. Ma cancérologue qui a travaillé dans un service d’oncologie+ consultations m’a confié : « je suis revenue travailler en radiothérapie, c’est moins lourd sur le plan émotionnel ». Dont acte. Nos soignants ne sont pas des robots. La fermer ? Perso je l’ouvre plutôt deux fois qu’une… »

  61. [b]De Michelle (via FBk) – [/b] – En fait, au bout de deux ans, ça ne sert plus à rien de parler. Je sais ce que j’ai. Ainsi que mon évolution. Et qu’il n’y a bientôt plus rien à me proposer. Et ce que je demande comme traitements, même très légaux, il ne me les donnera pas puisqu’il y a des protocoles pour lui à respecter. On est obligé de constater que l’on ne bénéficiera pas de tout ce dont on est en droit de demander ! Et si l’onco avait une idée en dehors des clous, hé bien il la garderait pour lui, car il a son avenir à préserver ! Il y a des cadres et il risquerait d’être traité de charlatan par la profession. Donc, si on a des idées de soins, autant aller voir les dit charlatans, ou les radiesthésites, rebouteux, les vendeurs d’herbes, etc et ne rien dire à l’onco. »

  62. L’annonce a été un cauchemar ! Le radiologue ayant vu « quelque chose » m’a conseillé de faire une biopsie. OK. Je vais voir le chef de gynéco de l’hôpital pour voir avec lui pour prendre ce rdv (on me l’avait conseillé). Il m’a dit comme ça de but en blanc : ben, sans biopsie, je peux vous dire que vous avez un cancer ! Et là, la terre s’est dérobée sous mes pieds. j’étais toute seule. je m’attendais pas à entendre ça. Il m’a conduit en radiologie pour les rdv et tout ça, et je n’entendais rien, je suivais bêtement. j’étais comme dans du coton. Et là, une conne de secrétaire (pardon pour le terme), me donnant le rdv, me regarde et me demande « c’est grave ? » et là, je réponds « c’est un cancer ». Et là, je réalise et je pleure… Suis restée 1/2h à pleurer dans ma voiture tte seule sur le parking de l’hopital avant de pouvoir décoller et passer un coup de fil. Me suis évidemment pas fait soigner là bas…j’ai heureusement trouvé une superbe équipe médicale en clinique : ma deuxième famille.
    Ce qui aurait dû être différent ? Du tact, de la finesse, de la compassion, de la psychologie, de la préparation, de la sollicitude, de l’humanité quoi !!!

  63. [b]Par Georges (Via FBk) -[/b] Bonjour Par expérience je pense que la rechute eventuelle doit être évoquée dès le premier traitement ( taux statistique, procédure de controle post intervention, fréquence, nature et SI rechute alors procédure, nature etc…) ce n’est pas inquiéter inutilement c’est préparer les « guéris » à faire face à une éventuelle rechute. Préparation psycho qui n’exclue pas l’accompagnement en cas de rechute.La préparation psychologique dès le premier traitement mobilise l’individu à être de bon coté des statistiques, chaque controle négatif le conforte dans son combat contre le futur, ce n’est pas négligeable, le processus est récursif en cas de rechute on s’arme à nouveau pour le même combat.

  64. [b]Par Nathalie (via FBk) -[/b] « Annonce par défaut en ce qui me concerne … Silence gêné du radiologue, commentaires sybillins et entendus entre médecin et manipulatrice lors de la biopsie. Beaucoup de gentillesse et un bon courage aux résultats officiels que j’avais de toutes les façons eu le temps d’anticiper. [b]Une annonce sans annonce…[/b] »

  65. [b]Par Danièle (Via FBk) -[/b] « L’annonce: atroce, le chirurgien sans diplomatie >> « Voilà madame votre kyste est cancéreux vous ferez de la chimio » ensuite il a quitté la chambre me laissant seule avec cette affreuse nouvelle… [b]le monde s’écroule ![/b] »

  66. J’ai appris mon cancer il y a 1 an. Suite a une erreur médicale : perforation de l’artère pulmonaire pendant la désobstruction d’une bronche. Suivit d’une hémorragie et de 2 mn d’arrêt cardiaque. Obligation de lobectomie inférieure G pour stopper l’hémorragie. Réa…… et cet après tous ces souffrances physiques, que j’ai eu droit aux souffrances psychologiques.
    J’attendais dans un fauteuil ( depuis pas mal de temps) que l’on vienne pour mon transfert entre 2 services. Seule dans ma chambre, mon dossier déposé sur mon lit. L’attente devenant longue, j’ai pris le premier document de mon dossier et j’ai lu : carcinome à petites cellules ( n’est pas au courant )
    Et oui c’est comme ça que j’ai appris que j’avais un cancer des poumons.
    J’ai remis le dossier en place, je n’ai rien dit. On m’a transférée dans mon nouveau service, j’étais très mal….mais je ne pouvais rien dire. ILS ne savaient pas que je savais. Le lendemain, j’en ai parlé à ma kiné en qui j’avais confiance. C’est elle qui a fait le lien. Plusieurs jours après, j’ai fais la demande du passage d’un psychologue pour m’aider. On n’avait pas pensé non plus à me le proposer.
    PLUS JAMAIS CA

  67. [b]Par Karin (via FBk) – [/b] »J’ai eu un radiologue en or, un diagnostique que j’attendais, sans surprises donc. Le stade 1 annoncé de mon cancérologue auquel je commençais à m’habituer s’est avéré être (suite à l’opération) un stade 3 avec métastases. Rassurants, tous, « on va vous sortir de là ». Chouette équipe qui m’a donné le courage nécessaire. »

  68. [b]Par Katy (via FBk) -[/b] « Il y a encore du boulot sur la planche. Mon beau FRERE vient d’apprendre qu’il avait un cancer des cordes vocales. L’oncologue lui a dit: je vous fais un arrêt pour un mois, ou définitif. Le pauvre bougre est en désespérance depuis ces propos. Ça se passe à Nimes, dans un grand CHU. A méditer ! »

  69. j’ai appris que j’avais un cancer par mon chirurgien, 10 jours après mon opération car il attendait le résultat des analyses de la tumeur. Dés que je l’ai vu, j’ai compris. Mais il a été formidable, à la fois rassurant, patient, clair dans ses explications et répondant précisément et sans tabou à toutes mes questions, plutôt nombreuses. Il ne m’a d’ailleurs ramené à sa porte que lorsque je n’avais plus auncune questions, ce que j’ai trouvé admirable. Avec le recul, je considère que je suis tombée sur quelqu’un d’exceptionnel, mais je pense qu’il serait certainement nécessaire que cette annonce si douloureuse soit ensuite prise en charge par un psychologue.
    Je me souviens, même si cela fait maintenant 2 ans que lorsque j’ai su que j’allais devoir suivre une chimiothérapie, la chose qui me faisait le plus peur n’était pas d’avoir un cancer, mais de perdre mes cheveux.
    Suite à cette annonce, j’ai été trés entourée, à la fois par mes amis et mes collègues de travail. cela m’a énormèment aidée de ne pas être seule, confrontée à cette maladie. J’ai, malgré tout, eu les 2 premiers mois difficiles (angoisses, cauchemars, perte des cheveux,..).
    La période la plus difficile a été les 1e RDV avec mon oncologue et les premières chimio car je n’avais plus l’impression d’être un être humain, mais un « cas » , cela a engendré une énorme colère en moi, qui m’a suivi pendant plusieurs mois. Je l’ai rendue constructive en discutant avec le milieu médical pour essayer de faire changer certaines choses pour les futurs malades, et j’ai été écoutée.

  70. Par Thalia (via FBk) – « Je pense que oui, il faut un soutien psychologique par la suite, car on est déstabilisé, on ne sait plus où on est, on a des idées noiresdes idée noires. »

  71. [b]De Marie-Carmen (via FBk) -[/b] « Je pense qu’on devrait le dire clairement et sans tabou, car quand cela n’est que sous entendu, le malade concerné peut se réfugier dans le déni. »

  72. Bonjour,
    L’annonce du cancer primaire m’a été faite déjà une première fois par le radiologue qui m’a dit « gentiment » 90 % pour que cela soit un cancer. Diagnostic confirmé par ma gynéco/chirurgien. Tout en douceur mais franchement. Je me suis tout de même écroulée à la sortie, j’étais seule et j’avais un besoin urgent de hurler. J’ai appelé mon frère qui, de suite est venu ainsi que ma fille et ma soeur. Ensuite, tout s’est très vite enchaîné, entre les bilans d’extension, les rdv avec l’oncologue (charmant mais franc du collier, ce que j’aime au demeurant plutôt que des on-dits). Il m’a tout expliqué, j’avais ma soeur et ma nièce avec moi car il vaut mieux plusieurs oreilles pour écouter et surtout entendre la même chose. Par contre, j’ai eu la malchance d’avoir des métas osseuses un an après la fin de l’herceptin et là, c’est une oncologue qui, sans ménagement, m’a simplement, bon, vous savez que c’est la maladie qui est repartie grrrrrrrrrrrr. Oui, je n’attendais pas qu’elle pleure mais qu’elle me considère tout simplement. Heureusement que je ne l’ai eu que très peu. Quant à l’entourage, pour le cancer primaire, j’avais du monde autour de moi, pour les métas, bizarrement, j’ai fait fuir, peut être pensaient-ils que j’étais contagieuse !!!!!! ou pire encore, que j’allais leur parler de « mon cancer » sans arrêt pfffffffffff. Le vide familial s’est donc fait tout naturellement mais le peu que j’ai, je peux compter sur eux et à contrario, mes collègues ne m’ont jamais laissé tomber. Alors oui, pour l’annoncer clairement, sans tabou mais en prenant des gants tout de même, nous sommes des êtres humains pas des statistiques, quant à l’entourage immédiat, que faire ?????? je ne sais pas puisqu’ils peuvent aller voir des psys si ils le désirent. Peut être faire davantage de colloques avec patients, entourage, médecins …..

  73. [b]Par Françoise24 – [/b] »En avril 2009, suite à une radio pour un problème bénin, un cancer, stade 4, a été détecté; voici la manière dont l’urologue me l’a annoncé: je suis assise en face de lui, dans son bureau, « vous avez un cancer; c’est sèrieux, mais gardez le moral »….heureusement que je suis optimiste ! Pas très diplomate, non ? Je tenais juste à expliquer comment cela c’est passé, pour moi… »

  74. Bonjour à tous : vous avez vécu des annonces délicates, ratées ou mal négociées. Quelles seraient, selon vous, de bonnes pratiques, ou tout simplement de meilleures pratiques ? Que manque-t-il au dispositif d’annonce pour être totalement efficace ? Imaginez une annonce idéale ? Au regard de la gravité de la maladie, peut-il y avoir une bonne annonce ?

  75. Bonjour,

    traditionnellement, un malade avait affaire à trois sortes de personnes :
    – le médecin, celui qui savait;
    – la garde-malade, celle qui savait faire;
    – le curé, celui à qui on parlait;

    Ce dernier était celui avec qui on réfléchissait au bilan, avec qui on se demandait comment vivre, comment mourir…
    Cette fonction n’est pas moins importante que les autres. Elle n’est aujourd’hui réservée à personne. Le malade choisit à qui il veut parler et quand il est en mesure de le faire.
    J’aimerai croire qu’un jour il y aura une bonne annonce mais en attendant une « [b]meilleure[/b] » annonce est indispensable.

    La présence d’un-e psychologue (spécialisé-e dans ce domaine) au moment de l’annonce devrait être systématique. Parce que tout un monde s’écroule d’un seul coup. Le patient voit la vie, les gens, les choses autrement qu’il ne les voyait une minute avant.
    Ce choc est vécu de différentes façons : amorti, dénié, exprimé.
    La prise en charge psychologique serait en plus et ainsi immédiate. L’organisme du patient va aussi réagir en fonction de son état psychique. Agir sur le psychisme est important. Et ça l’est d’autant plus lorsqu’il y a changement de l’image corporelle et que le patient va devoir faire le deuil. Mais les deuils sont nombreux (mode d’existence, limites, mode de vie, etc).

    Une formation à « l’annonce » devrait être [b]imposée à tout personnel soignant[/b] (ancien et nouveau) mené a faire une annonce à un patient. Les soignants qui annoncent un diagnostic comme on annonce le résultat du tiercé suivi d’une page de pub, sont encore trop nombreux. Et qui plus est, laissent le patient avec une profonde angoisse et sans réponses aux questions posées.

    Entre soignant et patient, la parole doit venir naturellement tout en contrôlant – voire stopper – tout débordement.
    Arrêter ne signifie pas réprimer, faire taire à tout prix. Il y forcément de l’excès et de l’envahissement dans la maladie, les soignants le savent et l’acceptent. Ils doivent seulement refuser de se laisser emporter eux-même, car ils ne seraient plus en état d’être de bons soignants s’ils étaient trop bouleversés.
    Arrêter, c’est signifier discrètement que l’échange ne peut pas continuer de cette façon mais [b]autrement[/b].

    Inversement, le soignant doit aussi être à l’écoute, permettre au malade de dire ce qu’il a à dire. Un regard, un mouvement de main, suffisent parfois à dire au malade qu’il est là, présent, que quelque chose est possible.
    Accepter la réalité, ce n’est pas seulement se rendre compte de l’état du malade et l’accepter comme il est, c’est aussi accepter ses propres limites.

    Mais la formation, celle qui permet de lire au plus juste aussi bien sa propre expérience que celles des autres, c’est un travail de réflexion sur soi-même, en particulier sur les tenants et les aboutissants de cette vocation qui font d’eux des soignants.

    Bien à vous et bonne journée 🙂

  76. Un article publié sur le New York Times le 21 juin dernier ( http://nyti.ms/MaahCq)pose la question de l’empathie comme possible objet de formation de la part des professionnels de santé.

    Florence B-Atger répond via FB:
    « [i]L’empathie relève d’une aptitude naturelle de l’être humain mais au delà de ce phénomène inné, l’empathie se doit d’être au coeur de certaines professions où la qualité de la relation joue un rôle déterminant et où des personnes risquent d’être « émotionnellement » déstabilisées.

    Pour une meilleure acceptation de la part d’un patient, elle est (l’empathie) un atout majeur pour un médecin (par exemple) qui doit lui annoncer « au mieux » des nouvelles désagréables au sujet de son état de santé. Mais tout médecin n’est pas systématiquement empathique ou si il l’est, n’a pas obligatoirement une attitude empathique.

    L’empathie est naturelle mais elle est aussi une façon d’être.

    A la question « L’empathie, peut-elle être apprise en formation médicale ? » Apprise ? Personnellement je pense que l’empathie ne s’apprend pas mais développer celle que chaque individu a en lui, oui c’est possible et indispensable pour les professions médicales et paramédicales, pour ne citer qu’elles[/i] »

  77. [quote]A la question « L’empathie, peut-elle être apprise en formation médicale ? » Apprise ? Personnellement je pense que l’empathie ne s’apprend pas mais développer celle que chaque individu a en lui, oui c’est possible et indispensable pour les professions médicales et paramédicales, pour ne citer qu’elles » [/quote]

    Il est évident que l’empathie ne peut être qu’une aptitude naturelle, et que jamais aucun cours ne pourra l’enseigner. Tant mieux pour ceux et celles qui sont aux mains de médecins capables d’empathie. Mais il n’en reste pas moins que là aussi, l’effet [i]placebo[/i] a toute sa place. On peut enseigner des comportements qui miment l’empathie, comme on enseigne un art théâtral. Cela ne paraît peut-être pas très ‘honnête’ à certains, mais dans la mesure où le ou la malade en est réconforté(e), le jeu vaut peut-être la chandelle. Et qui sait, à force de ‘jouer’ l’empathie, le médecin peut acquérir des vrais sentiments de sympathie pour ses malades et ne pas rester un technicien. Il faut voir tous les aspects de la question, car les raisons qui font que les médecins ont choisi leur voie, sont variées, mais on peut toujours espérer que pour beaucoup d’entre eux le désir d’aider son prochain est présent dans son choix. Alors…mettre dans le cursus des années de médecine, des cours de psychologie appliquée, pourquoi pas?

  78. Bonjour Philippe et Giovanna qui a lancé ce sujet,

    Tout le monde ne peut pas être Pasteur, et dire ‘je ne te demande pas ta religion ni ta race, mais ta souffrance’. Mais est-ce que j’ai dit quelque chose d’incongru en proposant qu’on apprenne aux médecins, mise à part toute leur compétence, à avoir une attitude telle que les malades se sentent réconfortés, soutenus, compris, et reprennent confiance, puisque cela joue un grand rôle dans la guérison/rémission. Ou bien ai-je proposé là un jeu de rôle assez malhonnête…Comme vous le dites on ne devient pas artiste, on a ça en soi, et il en va de même pour l’empathie; l’oncologue de mon amie était fort compétent, mais furieux de voir qu’il ne pourrait pas la sauver, ni la prolonger, lui a tout de go dit d’aller se faire piquer, alors qu’elle savait parfaitement où elle allait, et à peu près quand. Ces mots l’ont désespérée, à un moment où un peu de ‘théâtre’, l’aurait confortée. C’est aussi que les médecins ont – croient-ils – la vie de leurs patients entre les mains, et leur ego est trop sollicité, par trop de pression, de désir de bien faire souvent. Ce sont là des relations très subtiles, parce que la vie, et la qualité de vie sont en jeu, et un rien peut faire basculer un malade en état de grande fatigue, ou de perte d’espoir. Mais je conviens que ce que disait Giovanna au départ, reste vrai, il est des choses comme l’empathie, qui sont des dons du ciel et ne s’apprennent pas. Et puis, il y a toujours la question de la gestion du temps et de l’argent qui vient ‘saboter’ toute l’humanité des relations entre le médecin et son patient. C’est notre société, et c’est aussi la recrudescence, donc la banalisation des cancers. Dommage. Notre époque a perdu beaucoup d’humanité, et même de sensibilité.

  79. [b]Cancer : Le malade est une personne[/b]
    « De la prévention à l’approche de la mort éventuelle, en passant par le dépistage, l’annonce de la maladie et par les traitements et leurs effets, c’est sur la place du malade que nous nous interrogeons et, de son point de vue, sur l’ensemble de la clinique et des thérapeutiques.

    Cet ouvrage plaide pour une nouvelle impulsion du travail en sciences humaines articulé avec la médecine la plus performante. Les malades du cancer en ont besoin. Ils y ont droit. Il ne s’agit pas d’un supplément humaniste à la médecine, mais d’une révolution dans la réflexion et la pratique des équipes de cancérologie invitées à retourner à la clinique, à l’art médical individualisé, sans rien perdre de ses avancées technologiques. »

    http://www.franceculture.fr/oeuvre-cancer-le-malade-est-une-personne-de-antoine-spire

  80. J’ai connu deux annonces. Le primitif et la récidive. Deux annonces différentes, pourtant toutes deux cachaient mal la difficulté du praticien à dire les choses que de toute manière je connaissais. Le mot avait du mal à passer le bout de leur langue. La première fois, j’ai demandé « vous m’avez donné beaucoup d’informations, mais il y a un mot que vous n’avez pas dit : cancer ».
    La seconde fois, le médecin, un autre, avait longuement décrit toutes les étapes du bilan d’extension jusqu’à la biopsie, il avait commencé « nous avons trouvé des cellules… » et plus rien. Il ne pouvait plus me regarder. Je lui ai répondu « Cancéreuses ? Alors on l’enlève quand ? ». Il s’est redressé, probablement soulagé. Et nous avons longuement et sereinement parlé. Comme le dit Catherine Cerisey, il n’y a pas de « bonne » annonce. Elles sont toutes mauvaises,difficiles à appréhender. Autant de praticiens, de patients, de pathologies. Et chaque patient est unique.

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