Le « Carnet d’Idées Citoyennes » de CancerAdom

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Le « Carnet d’Idées Citoyennes » de CancerAdom : un guide opérationnel pour les équipes de terrain

Le résultat des travaux conduits par CancerAdom pendant près de deux ans, synthétisé dans un « carnet d’idées citoyennes » très attendu, a donc été dévoilé le 20 septembre dernier.  C’est donc autour de Bernard Delcour, Vice-Président stratégie et projets de l’AF3M et Gilbert Lenoir, Président de Cancer Contribution, de nombreux témoins (1) à différents titres, ont salué la méthodologie itérative et innovante qui sous-tend l’ensemble du projet.

Bien que la Loi de modernisation du système de santé place l’organisation des soins au cœur des problématiques de parcours de santé, de soins et de vie des patients, le sujet de la prise en soins à domicile dans le cadre du virage ambulatoire en cancérologie est encore trop souvent sous-estimé.
Un constat alors d’insuffisance dont CancerAdom s’était alors emparé en février 2016 pour tenter, au travers des regards croisés de l’ensemble des parties prenantes, d’apporter des réponses aux besoins des malades et de leurs proches.

 

Une démarche d’innovation sociale, des « idées inspirantes »

La réflexion a été alors conduite avec des méthodes issues du design participatif et des sciences humaines et sociales. Ainsi une méthodologie innovante en trois phases :
– Le recensement d’éléments expérientiels recueillis en immersion dans la vie des malades et dans les structures professionnelles.
– Des ateliers de co-conception pour mettre en perspective les expertises des professionnels de santé et des malades.
–  Des espaces d’échange au profit de l’initiative concertée.

Les observations issues de l’ensemble des parties prenantes ont donc été synthétisées sous la forme de 10 propositions déclinées en 39 idées d’amélioration et illustrées d’exemples permettant aux équipes de terrain de s’appuyer sur des pratiques éprouvées localement :

  1. Analyser les conditions de l’hospitalisation à domicile, afin de l’accompagner avec une information claire et une visite de pré-retour
  2. Créer un maillage professionnel inédit au service des patients pour lutter contre les situations de précarité et d’isolement (réunions de concertation médico-psycho-sociales, équipes mobiles)
  3. Développer des services d’aide dans les tâches administratives et du quotidien pour réduire les inégalités sociales
  4. Lever les inquiétudes du malade liées au retour à domicile en créant de façon simple et explicite un contexte sécurisant (marche à suivre en cas d’urgence, aide au calcul du reste à charge, facilité d’utilisation des matériels médicaux…)
  5. Organiser des soins de support quel que soit le lieu de vie  dès le début de la prise en soins, pendant et après l’HAD (activités physiques adaptées à proximité, accompagnemen diététique au domicile)
  6. Encadrer l’accompagnement des aidants en évaluant leur situation sociale, financière et psychologique, afin de développer différentes formes de soutien (entretiens préliminaires, formations)
  7. Améliorer la coordination ville/hôpital en simplifiant la communication entre professionnels et en promouvant des « relais de confiance »
  8. Valoriser le travail et élargir la compétence des professionnels de santé de proximité qui interviennent quotidiennement auprès des patients en HAD
  9. Restaurer l’autonomie des malades en les formant aux nouvelles technologies, en adaptant l’information d’aide à la décision à une meilleure compréhension et utilisation
  10. Réviser les droits des personnes en HAD en tenant compte des spécificités de ce mode de prise en soins

Les fondements de l’approche et la profession de foi des porteurs du projet sont détaillés dans le Carnet d’Idées Citoyennes consultable sur le site de CancerAdom.

 

Des Assises citoyennes, en tant que partie intégrante du processus global de démocratie souhaité par CancerAdom, se tiendront respectivement à Lille, Paris et Lyon les  14, 21 et 28 novembre 2017.

 

Nous remercions pour leur apport lors de cette conférence de restitution : 

Julien Carretier, chercheur en santé publique, centre Léon Bérard, Lyon

Jocelyne Daumer, malade
Mario Di Palma, chef du service ambulatoire et co-président d’Onco 94 Villejuif

Damien Dubois, chef de projet CancerAdom
Fadila Farsi, Présidente du Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes
Norbert Ifrah, Président de l’INCa
Claude Jobert, malade
Giovana Marsico, ancienne Directrice de Cancer Contribution, initiatrice de CancerAdom
Marine Royer, responsable méthodologique CancerAdom
Eric Salat, malade

 

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