Medicine X, un congrès « Patient included »

 

Medicine X

 

Retour en France après le colloque « Medicine X » où Cancer Contribution  a porté l’expérience des patients français sur le web, la vision d’une communauté visant à modifier les pratiques autour de la maladie. 

Plein d’images et de souvenirs de cette visite au berceau de la e-Santé américain. Mais aussi beaucoup de réflexions venant de la confrontation entre deux mondes si proches et pourtant si différents.

A MedX, les patients sont sur le plateau dès le début à la fin : un Comité de Patients construit le programme avec les organisateurs ; une journée entière – the Patient neXt Symposium – est consacrée aux témoignages de patients et caregivers impliqués dans des démarches d’empowerment; les patients advocates animent les moments le plus passionnés des sessions plénières et, dulcis in fundo, patients comme Regina Holliday dirigent des master classes, adressées à tout participant (malade, professionnel, industriel, institutionnels, aidant…). 

L’atmosphère de Medicine X est loin de rassembler aux conférences académiques traditionnelles où les « experts » parlent et le public apprend. Les intervenants de MedX partent de la thèse que le patient est le pivot de l’innovation et de l’inspiration vers une nouvelle culture de la médecine. Ici, le patient est considéré comme une des meilleures et des moins exploitées ressources de la médicine. Lors des prises de paroles, les professionnels débattent, discutent, relient, twittent les expériences des patients…ils participent quoi, ils ne se lèvent pas pour faire la pause café.

Sommes-nous donc au royaume des rêves? Pas encore vraiment. Les « médiXiens » sont un groupe d’innovateurs, des sages de l’empowerment, des prophètes de la médecine participative. Ils avancent vers une direction qui est aussi la nôtre, celle du patient partenaire du système de santé.

Liza Bernstein

Mais ils sont aussi conscients d’avoir un long chemin à accomplir. Surtout quand le sujet revient aux coûts de la santé. Aux Etats Unis, une femme comme Liza Bernstein peut se retrouver sans assurance maladie après 19 ans de cotisations et trois cancers.  Ou encore, l’exemple de Regina Holliday qui déclare : « J’appartiens à la troisième génération sans couverture maladie  » et clame que le patient participe aux décisions qui le concernent.

Et bien, à MedX, nous avons croisé des personnes engagées et passionnées, dont le but est non seulement celui  de donner une voix aux patients, de faire émerger l’expertise des personnes malades et des leurs proches, mais aussi – de manière bien plus élémentaire – d’assurer l’accès aux soins à tous les citoyens, sans distinction de race, ni de revenu.

Courage aux ePatients américains et bonne route à tous ceux qui les soutiennent! 

Regina Holliday à MedX

 

 

 

 

 

 

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