Prise de décision partagée : la perception des personnes malades

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Lors des RCFr16, les Rencontres de la Cancérologie Françaises, nous avons proposée une analyse de la perception du shared decision making, la prise de décision partagée, de la part des personnes malades.

Dans notre travail, nous nous sommes basée sur les récits reçus dans le cadre de l’étude TemA Cancer. Dans la piste proposée dans notre appel à témoignage, nous avions invité les contributeurs à partager leur expérience. Une des pistes proposées a concerné les relations avec les soignants, l’échange d’information et la décision du traitement :

Concernant les informations sur le diagnostic et sur les traitements, avez-vous (ou votre proche) eu de bonnes relations avec les soignants ? Les informations ont-elles été données de façon claire et les choix des traitements discutées entre les médecins et vous ?

Nous nous sommes appuyée sur le document présentant l’état des lieux fait par l’HAS, Patient et professionnels de santé : décider ensemble afin d’analyser les différentes étapes du processus de prise de décision partagée et d’identifier les freins et les bonnes pratiques.

prise de décision partagée

Tout d’abord, nous nous sommes intéressée au contexte dans lequel la prise de décision advient. Selon la définition proposée par l’état des lieux de l’HAS,une atmosphère propice à l’échange, dans laquelle le soignant et le soigné prennent la décision ensemble est nécessaire.

Un des freins à la prise de décision « ensemble » est le manque de légitimité d’un des acteurs concernés, la personne malade. Cela est lié à la dépersonnalisation ressentie lors de la prise en charge médicale, notamment à l’impression d’être réduit à sa propre pathologie ou d’être qu’un « numéro » :

je n’ai pas eu l’impression d’être autre chose qu’un numéro, vous arrivez dans un bureau ou l’on vous Madame euh??????? Oui Madame L. leur répondis je !!! Je sais on est de plus en plus nombreux à être atteint du cancer d’un peu partout dans le corps, mais pitié, on a un nom, un prénom, une sensibilité (en gras dans le témoignage, ndr) .

Ou encore :

Je me suis sentie prise dans un tourbillon dans lequel je n’avais plus mon mot à dire. On me dépersonnalisait (…) Je devais (être) une élève les mains dans le dos et obéir aux savants !

Par ailleurs, les personnes malades soulignent l’impression d’un manque de temps de la part du professionnel, ce qui rend difficile de poser des questions :

Elle (l’oncologue) me reprochait de poser trop de questions sur mes soins…

Cette impossibilité d’établir un contact avec son propre médecin peut entraîner le choix de changer de praticien :

J’ai pu changer d’oncologue ensuite alors c’était mieux.

La création d’un contexte favorable à la communication est nécessaire pour l’échange d’information entre le soignant et la personne malade ; en particulier

…le médecin transmet des informations techniques de manière claire, objective et compréhensible et il vérifie si ces informations ont été comprises.

Plus que le manque d’information, l’étude TemA Cancer a souligné un « trop d’informations » : les personnes malades peuvent ainsi se sentir

Noyés sous les informations.

TemA PinkPar ailleurs, il est possible d’identifier une demande d’informations plus personnalisée, ciblées sur le cas particulier plutôt que sur la pathologie en général ; avoir des réponses claires aux questions est une priorité :

La première oncologue une grande scientifique, mais très incompétente dans le domaine relationnel. Elle me reprochait de poser trop de questions sur mes soins…. 

Ce moment d’échange a une grande importance pour les personnes malades ; mieux comprendre sa maladie et les possibilités thérapeutiques peut signifier être plus tranquille lors des traitements :

Je me traite mais je ne suis pas complètement d’accord, je prête mes veines toujours avec la pensée que ce traitement va me faire autant de mal que de bien

… et « faciliter la tâche » à la personne malade qui cherche des informations, parfois seule :

Alors pendant les cures j’encaisse les effets indésirables tout en me documentant le plus possible

…parfois en demandant un deuxième avis :

Ensuite, j’ai entamé le parcours de soins, en procédant par étapes et en demandant aussi un second avis médical dans un centre anti-cancéreux de Nantes 

…et avoir l’impression d’avoir « trahi » la confiance du médecin :

Ce qui n’a pas été très bien vu…

Au-delà de la demande d’informations plus personnalisées et de réponses aux questions, les personnes malades soulignent la difficulté de comprendre le langage médical :

C’était un protocole adjuvant. Je n’ai toujours pas compris ce que voulait dire adjuvant.

D’autre part, la définition de shared decision making insiste sur le caractère bidirectionnel du flux d’information qui devrait aller du médecin au patient, et du patient au médecin :

…le patient fait part des informations qu’il a pu recueillir avant la consultation, partage son expérience de maladie, ses valeurs…

Cependant, cette phase du processus peut être rendue difficile par une attitude paternaliste des médecins, comme des témoignages le soulignent :

« Alors on va faire ça et ça, vous verrez ce sera le mieux pour vous » Le protocole le staff on va se réunir on va décider pour vous. Avec une impression étrange qu’on m’informait dans me désinformant.

Le recours aux questions fermées est une pratique qui rend difficile la mise en place d’un vrai échange. Ainsi, un témoignage de proches d’une personne malade, raconte la difficulté d’exprimer leurs préférences lorsque la personne malade a été interpellée ainsi :

Alors Monsieur, vous en avez marre de la chimio pour l’instant, vous voudriez faire une pause et passez quelques jours dans le sud ? 

Encore une fois, les personnes malades et leurs proches soulignent leur perception d’un manque de temps de la part du médecin, ce qui empêche de signaler leurs besoins et leur vécu de la maladie :

il (mon père) est resté des mois sans avoir d’appétit et ne dormant que 3 à 4h par nuit. Bien qu’il l’ait dit à son médecin, l’oncologue a très peu de temps pour les patients.

Enfin, l’impression des personnes malades est que les seuls sujets « dignes » d’être discutés avec les soignants sont les traitements ; les autres aspects de la maladie (social, professionnel, familial, économique…) sont donc ignorés ; avoir des informations à ce sujet peut être difficile :

Combien de temps il me reste à vivre

Impact de la maladie sur ma vie, mon travail, ma famille.

Tout cela n’est pas pris en compte et même actuellement cela est toujours le cas, malgré de discours de prise en compte psychologique

Ou encore :

En plus de tout cela l’impact sur le travail important, mais et pas facile de trouver des informations afin de stabiliser le travail. Les médecins cela n’est pas leur partie, les assistances sociales pas facile de se retrouver avec les législations, le monde du travail pas de prise en compte personnelle, un autre combat qui vient s’ajouter au premier afin de ne pas tomber dans l’ignorance.

En revanche, des cas de bonnes pratiques sont signalés :

« Vais-je mourir ?, il faut que je sache, que vont devenir mes enfants? »
Très gentiment en prenant son temps, il me réponds un long mail m’expliquant, tout, risques, chance, traitement, opération , lieu d’opération…

La mise en place de cet échange bidirectionnel entre soignant et soigné est nécessaire afin que tous les éléments, médicaux et liés à l’expérience personnelle de la personne, soient pris en compte lors de l’évaluation : il s’agit alors de ne pas faire le meilleur choix, mais le meilleur choix pour une personne.

bidiDans un témoignage de proches de personne malade, les enjeux liés à cette phase sont résumés dans la question :

Faut-t-il (ou non) respecter la volonté du malade, en sachant qu’il y a un risque accru de l’entrainer vers ce qui était de toute façon sa destinée ?

Au final, si nous reprenons la définition de Shared decision making, il s’agit d’une

décision acceptée mutuellement, un processus éthique qui répond à la demande du patient d’être impliqué.

Au-delà des raisons éthiques, la mise en place de ce processus est envisageable car elle permet une réduction des incompréhensions du traitement :

De plus elle avait changé mon protocole (…) brutalement celui‐ci était modifié. Une petite voix me disait de ne pas accepter. Pourquoi un protocole, décidé par un groupe de médecin, n’était pas le bon ? A ce jour, je n’en sais toujours rien.

…et de ses effets :

La seule conclusion que je tirerai à ce stade, en forme de recommandation au corps médical, est qu’il prévienne le patient que le retour à la pleine santé peut être long, après la fin du traitement et la déclaration en rémission : la patience doit succéder à la souffrance, avec, peut-être, quelques aides ad hoc. 

Par ailleurs, cela aide à réduire les doutes de la personne malade, ses angoisses et ses peurs :

Par exemple, je ne voulais pas avoir les génériques pour l’hormonothérapie (à tort ou à raison, mais je ne suis pas rassurée), la réponse du gyneco: ‘« penser au déficit de la sécu »

ou encore :

Combien de fois j’entends: « Tout se passera bien, ne vous inquiétez pas ! Au revoir, Madame » ; une telle attitude génère chez moi, bien au contraire, de l’inquiétude, et tout ne se passe pas toujours bien. Je préfère être bien informée pour pouvoir me préparer.

et

Les gros traitements sont finis depuis longtemps, juste l’hormonothérapie encore jusqu’à fin 2017……Mes sentiments?????

La colère de la haine

Et beaucoup de question laissée sans réponse….

En conclusion, dans les témoignages analysés nous avons repéré une seule référence directe au processus de shared decision making :

L’hormonothérapie ne m’a pas été présentée honnêtement en fonction de mes paramètres et j’ai dû prendre un avis à l’hôpital franco-britannique à Levallois pour pouvoir prendre une décision partagée. C’est dommage.

En revanche, nous observons que, dans la plupart des narrations, les personnes malades et leurs proches demandent à être mieux informés et plus inclus dans le processus de décision.

En ce qui concerne les personnes malades, les aides à la prise de décision partagée aujourd’hui disponibles n’ont jamais été citées : cela indique la nécessité de mieux communiquer l’existence de ces supports et, en parallèle, d’améliorer la formation des soignants sur ce thème.

boxSi le nombre de personnes qui expriment le désir d’être plus impliquées dans la prise de décision médicale est grande, cela reste un choix, pas une obligation ; ainsi, dans les témoignages reçus, des personnes malades ou des proches ont indiqué avoir laissé le choix thérapeutique entre les mains des médecins ; ou, au contraire, ont revendiqué la volonté d’assumer complètement leur choix :

je crois que le premier responsable de sa santé est le malade lui-même, et qu’il lui appartient de se confier aux traitements de son choix, en en assumant les risques.

Dans un contexte si hétérogène, il est nécessaire d’améliorer le dialogue entre soignants et soignés afin de permettre une prise en charge réellement personnalisée. Aujourd’hui le processus de prise de décision partagée n’est pas formalisé et les évaluations sont rares et difficiles. Il paraît à ce stade nécessaire de mieux évaluer sa mise en place, d’identifier les obstacles et de proposer des améliorations : dans ce contexte, vos contributions et vos expériences sont bien évidemment les bienvenus !

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TemA Cancer / Témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer

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Date de mise en ligne : 01/31/17

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