La problématique sociétale du cancer : une lacune des pouvoirs publics

L’emploi des personnes atteintes de cancers renvoie à un grand nombre de préjugés et d’idées reçues largement répandus dans le monde du travail, et à une réalité pas toujours aussi bienveillante qu’on voudrait le faire croire. On attendrait de nos institutions des initiatives plus adaptées et plus efficaces pour une réviviscence des valeurs et des représentations de notre société.

L’exigence de performance omniprésente et la représentation du cancer dans notre société, avec l’idée de mort sous-jacente, rend la maladie difficile à accepter.
« J’étais une stakhanoviste du travail », confie Florence, ancien cadre supérieur d’une entreprise implantée internationalement. « Je n’ai pas été capable d’entendre quelles seraient les conséquences de la maladie. »
Injustice, colère, incompréhension, doute…, tous les malades traversent des phases similaires, le plus souvent dans la combattivité. Paradoxalement, c’est lorsqu’arrive le moment supposément heureux de la reprise du travail que survient « le double effet kiss cool » … et le coup de grâce : étiquette de fragilité, compassion exagérée, mise au placard, etc.
Life is Rose en fait le constat : derrière le discours policé et galvaudé sur le cancer, se cache une société « qui fait semblant », où l’aveu de faiblesse a pour inévitable corollaire l’hostilité…

Les avancées de la recherche ont modifié la donne : aujourd’hui, de nombreuses personnes touchées par le cancer vivent, travaillent, élèvent leurs enfants avec la maladie. Il n’existe pourtant pas de statut du malade chronique, adapté aux exigences de ces situations nouvelles.

Lorsque les séquelles des traitements sont susceptibles d’avoir des répercussions sur le travail, les deux principales options est de demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou une pension d’invalidité[1], qui ne sont pas appropriée pour tous les profils, comme le confirme Florence : « Après trois années de maladie, j’ai refusé d’introduire un dossier d’invalidité comme on me l’avait conseillé. J’étais dans une démarche de guérison, avec la certitude de vaincre le cancer : je ne me considérais pas comme « handicapée ». Il a fallu que je sois rattrapée par la réalité économique pour me convaincre d’entamer la démarche. »

La jeunesse des populations touchées, la chronicisation et la précarisation exigent la mise en œuvre rapide par les pouvoirs politique et financier de dispositifs de réhabilitation et de réorientation. Pour Nathalie Savariaud, « il est urgent que nos institutions prennent conscience de l’aveuglement sociétal quant au cancer ». Un travail d’envergure qui tarde à se concrétiser reste à conduire et qu’elle déplore de ne pas pouvoir stimuler davantage. « On coûte moins cher à l’Etat quand on ne reste pas sur le carreau ! » conclut-elle.
En attendant, l’association prépare un questionnaire sociétal à vocation d’alerte, qu’elle espère être le pendant obligatoire de la mise en place des traitements.

Le Pr. Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patients, défend la même position et travaille sur la notion de rétablissement, un plaidoyer adressé aux plus hautes instances. 
Cf. « Se rétablir, se reconstruire, se mettre en rémission » : https://www.youtube.com/watch?v=cpscahSdil0

 

Sylvie Favier

[1] Panorama juridique et interview Juris Santé à paraitre prochainement

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