Proches et cancer

Dans le cadre de l’étude TemA Cancer, nous vous livrons une synthèse des contributions concernant les proches. Le diagnostic de cancer change la vie de la personne malade. Il a aussi un impact fort sur la vie de ses proches.

Pour autant, cet aspect est souvent sous-estimé et plusieurs témoignages insistent sur le manque de suivi psychologique pour les proches :

 

  • Sans colère, sans reproche, si le parcours de soins de mon mari s’est bien déroulé, il me semble que le suivi psychologique pour le malade et les proches reste trop rare. Je n’ai donc jamais été autorisée à rencontrer le psychiatre pour comprendre comment mieux soutenir mon mari.

  • Et puis, il y a l’accompagnement en cours de soins lourds. Pas de prise en charge des proches, ni des malades, sur le plan psychologique…

  • L’accompagnement pour les proches est, pendant la maladie, inexistant… Nous ne sommes pas préparés à l’idée que la mort puisse nous toucher. J’étais convaincue que nous nous en sortirions et la chute est d’autant plus dure.

Les témoignages des personnes malades soulignent l’importance du rôle des proches, au niveau psychologique et au niveau pratique :

Ensuite six séances de chimio où ça a été très dur car j’ai fait une baisse de globules blancs. C’est pas facile pour tout le monde surtout pour les proches et j’ai eu un mari extraordinaire. Je conseille surtout aux conjoints d’accompagner leur proche pour la chimio car c’est plus rassurant et bonjour le cauchemar avec les ambulances. (beaucoup d’attente).

TemA Cancer

Dans les récits des personne malades sont aussi présentes des inquiétudes pour leur entourage. Notamment lors d’une prise en charge à domicile qui demande une implication importante de la part des proches :

  • Le conjoint n’est pas médecin. A‐t‐on alors garantie d’un service d’urgence efficace sur tout le territoire 24 heures sur 24 ? En cas de difficultés de prise du remède, le malade le dira t‐il à son médecin ? En cas de récidive, vivra‐t‐il cet échec comme un échec personnel ? Quelle responsabilité portera l’entourage quand on sait que le nombre de plaintes de la part des ayants droit croît d’année en année ?
  • Je crois indispensable, dans les cas de traitement chimiothérapique du genre de celui que j’ai suivi, que le malade, qu’il s’agit d’une personne seule, soit accompagné dès le début du traitement et en permanence, par un « assistant ». Même quand tout le personnel médical et para est parfait. Il me semble que cela devrait être une compétence d’aide-soignante, sous la forme de  « service à la personne ».

Cet aspect est aussi souligné dans les témoignages des proches :

(Pour mon père) j’ai du prendre beaucoup de choses en main ces derniers temps : lit médicalisé (54kgs), fauteuil coquille et traitements adaptés pour manger, aide-ménagère, enfin, vous connaissez…

Les témoignages des personnes malades sont à la fois l’occasion de remercier leurs proches et de proposer une réflexion sur l’ampleur de leur engagement, notamment dans le cadre du virage ambulatoire :

  • Outre la souffrance (malgré les calmants), je passais, à l’occasion de chacune des séances hospitalières et pendant les 2 ou 3 jours suivants, la totalité du temps allongé, quasiment sans m’alimenter (hors hydratation).
    À chaque sortie de l’hôpital, j’étais évidemment incapable de retourner seul à mon domicile, de faire l’achat des médicaments (différents types d’ordonnances), de les prendre, de contacter et recevoir l’infirmière pour les piqûres et prises de sang etc. Ces tâches ont été entièrement prises en charge alors par mon épouse.
    (Sans compter les procédures interminables pour la mise en place du 100% SS).
    Il me paraît absolument impossible qu’une personne, surtout âgée, puisse se débrouiller sans assistance. Les premiers jours à chaque sortie d’hôpital, notamment la première fois.

proches et cancerDans la photo : Le Nénuphar

  • Pour finir, je vous livre mes interrogations et réflexions. Si j’avais du subir une chimiothérapie orale, j’aurai pu avaler un quelconque comprimé dans l’état où je me trouvais. Si j’avais réalisé cette chimiothérapie à domicile pour faire plaisir à quelques économistes de la santé, avais‐je le droit de faire subir à ma femme, à mes enfants, le spectacle d’un père glissant lentement vers la mort ? A ce jour, ma dernière fille est encore en traitement auprès d’une psychologue et n’arrive pas à s’endormir la nuit. Que se serait‐il passé si l’infarctus s’était déclenché chez moi alors que je me trouvais seul ou avec un de mes enfants ? Que se serait‐il passé si j’étais mort chez moi devant leurs yeux ? Avais‐je donc le droit de leur faire hériter de cette culpabilité ? Il me paraît inconcevable que chaque malade ne connaisse pas tous les risques encourus et qu’il ne soit pas conscient et prêt à cette nouvelle épreuve.

    Si vous souhaitez participer au débat, exprimez votre réflexion sur le rôle des proches pendant votre maladie, ou, en tant que proche, partagez votre expérience, rendez-vous sur notre forum 

Il faut savoir que beaucoup de proches ressentent, du fait de leur impuissance, une forte culpabilité, par rapport à « leur malade » et ont eux aussi souvent besoin de soutien. Comment les accompagnants peuvent-ils aborder leur rôle ? Et comment doivent-ils se préparer à toutes les étapes du long processus de la maladie ? (Continuer la lecture ici)

Pour en savoir plus :

À propos de l’impact d’un cancer sur le parcours de vie des malades et de leurs proches aidants, retrouvez plus d’information ici.

Initiatives en faveur des aidants bénévoles

 Les aidants invisibles

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TemA Cancer (Témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer) 

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