Projets

Dans le cadre de l’étude TemA Cancer, nous vous livrons une synthèse des contributions concernant les proches. Le diagnostic de cancer change la vie de la personne malade. Il a aussi un impact fort sur la vie de ses proches. Pour autant, cet aspect est souvent sous-estimé et plusieurs témoignages insistent sur le manque de … Continuer la lecture de Proches et cancer

Cancer Contribution est partenaire de la première édition du Prix pour la douleur chronique, une initiative de la fédération européenne Active Citizenship. L’objectif de cette initiative est d’identifier les bonnes pratiques dans la prise en charge de la douleur chronique; une attention particulière est portée sur Empowerment des patients ; Innovation (législative et technologique) ; … Continuer la lecture de Douleur chronique: partagez vos bonnes pratiques!

Il y a voilà un an nous avons lancé un appel à témoignage visant à recueillir le vécu des personnes concernées par le cancer. La promesse : inscrire les résultats de l’étude dans le cadre du projet stratégique Inégalité et cancer de l’Agence Régionale de Santé Île de France . Aujourd’hui nous revenons vers vous pour … Continuer la lecture de TemA Cancer (Témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer)

Nous reprenons à vous livrer la synthèse des contributions reçues dans le cadre de l’étude TemA Cancer, menée en 2015 par Cancer Contribution. À partir de ce billet, nous nous focaliserons sur les difficultés rencontrées par les patients pendant leur parcours et relatées via les témoignages: par ce travail d’analyse nous avons souhaité comprendre les besoins des personnes atteintes … Continuer la lecture de Soins de support: un accès inégale

Dans l’analyse des contributions reçues, un des éléments souligné est l’impact financier de la maladie : les témoignages confirment la paupérisation des personnes touchées par le cancer. Depuis l’entrée dans le parcours de soins, des retards dans la prise en charge au 100% obligent les malades à « affronter les problèmes financiers en plus de la … Continuer la lecture de TemA Cancer : Cancer et impacts financiers, une double peine

Grâce à vos histoires, nous avons pu reconstruire le parcours de soins, identifier ses failles et ses points de rupture. Les narrations partagées traitent de la prise en charge médicale et donnent des pistes d’améliorations, mais elles sont bien plus que des narrations de l’expérience d’un patient: elles sont des narrations de la vie d’une … Continuer la lecture de TemA Cancer : Le parcours de soins via la narration collective, « Le récit des récits »

Nous vous avons présenté l’étude TemA Cancer et notre méthodologie : cette semaine voici les premiers résultats. D’abord : Qui a répondu à notre appel à témoignages ? 77 usagers, dont : Beaucoup plus de femmes que d’hommes ; Beaucoup plus de patients que de proches (et un seul soignant !). La pathologie la plus représentée est le cancer du … Continuer la lecture de TemA Cancer : quelques données quantitatives

Mars 2015 : nous avons lancé un appel à témoignages sur la plateforme Cancer Contribution. Afin d’inclure dans la réflexion les différents usagers du système de santé, des témoignages de patients, anciens patients et proches ont été pris en compte. Les parcours des internautes, les lieux de soins et les intervenants clés dans le parcours de … Continuer la lecture de TemA Cancer : Retour sur les moments forts du projet

Identifier les points de faille du parcours de soins et proposer des pistes d’amélioration de la prise en charge du patient : plus facile à dire qu’à faire… Pourtant, grâce à l’importante participation soulevée par notre appel et grâce a une méthodologie innovante, la démarche a donné ses fruits.  Fidèle à ses engagements, Cancer Contribution … Continuer la lecture de TemA Cancer (Témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer) : la méthodologie

Le contexte du projet Il y a voilà un an nous avons lancé un appel à témoignage visant à recueillir le vécu des personnes concernées par le cancer. La promesse : inscrire les résultats de l’étude dans le cadre du projet stratégique Inégalité et cancer de l’Agence Régionale de Santé Île de France.  Au départ, un … Continuer la lecture de TemA Cancer (Témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer)

Le 2 décembre 2015 a été présenté au sein du  Parlement Européen à Bruxelles le groupe d’intérêt « Droits des patients européens et soins de santé transfrontaliers » (European Patients’ Rights and Cross-border Healthcare).   Giovanna Marsico, directrice de Cancer Contribution était présente, car notre association est impliquée depuis sa création dans le renforcement de la démocratie … Continuer la lecture de Droits des patients et accès aux soins partout en Europe: #makethemknow !

L’association Cancer Contribution entretient des liens forts et un partenariat établi avec les institutionnels et les milieux associatifs en siégeant dans différents comités. L’association y apporte son expérience, la parole du citoyen et contribue à véhiculer les valeurs de la démocratie sanitaire. Les partenariats institutionnels et associatifs de Cancer Contribution : Membre du Comité d’Éthique … Continuer la lecture de Nos partenariats

Cancer Contribution, en partenariat avec Gustave Roussy, le Centre Régional contre le cancer Léon Bérard de Lyon, l’université Claude Bernanrd Lyon 1, a participé à la création du groupe FREeDOM. Le groupe de réflexion et d’action francophone FREeDOM (French group for Shared Decision Making [SDM]) est né en 2014 du constat de l’écart entre, d’une … Continuer la lecture de Décision partagée – FREeDOM

La 7e Journée des droits patients européens, réalisée par Active Citizenship Network à Bruxelles en mai 2013, a été l’occasion pour nous tous, représentants des organisations nationales de patients, plates-formes européennes, institutions européennes et nationales, représentants d’établissements de santé de partager nos expériences sur la directive 2011/24/UE sur les soins transfrontaliers et sur l’implication des … Continuer la lecture de Faisons leur connaître, make them know!