Racontez-nous votre parcours dans la maladie !

ecrire le cancer

A VOUS LA PAROLE!

Chers contributeurs, l’année 2015 a pris son envol et nous vous souhaitons qu’elle soit riche et passionnante. Et en France, on le sait, les vœux de bonne année sont toujours associés aux vœux de bonne santé.

Mais pour nous assurer une bonne santé, il faut d’abord nous assurer que notre parcours de santé soit le plus accessible, le plus réactif et le plus complet possible.

C’est pour cette raison que, en ce début d’année, nous nous associons à la démarche portée par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France qui souhaite assurer que chaque citoyen puisse avoir un parcours de santé lisible, accessible et sécurisé.

Bien conscients que l’amélioration de la prise en charge du cancer passe par l’expérience des patients, Cancer Contribution lance donc un appel à témoignages.

Nous invitons ceux parmi vous qui ont été atteints – ou qui sont atteints – d’un cancer, ainsi que leurs proches, à partager leur expérience, leur vécu, mais aussi les difficultés rencontrées, pendant le parcours de soin.                                                                      Vous pouvez partager votre histoire en suivant ce lien.   

Les témoignages constitueront la base d’une analyse qui souhaite prendre en compte les points positifs et les difficultés du parcours de soins et ils seront le départ d’une réflexion qui amènera à des actions concrètes pour l’amélioration de la prise en charge des malades atteints du cancer.

Les témoignages pourront être déposés sur notre plateforme du 18 février au 18 mai 2015 dans l’espace dédié. Ces témoignages seront rendus anonymes, cependant certaines informations relatives au lieu de soin et au type de pathologie doivent être renseignées.

Nous vous proposons quelques questions que pour vous donner quelques idées. Elles ne sont là qu’à titre d’exemples :

– (Cancer du sein) Avez-vous (ou votre proche) été dépisté régulièrement ? Il y a-t-il d’autres cas de cancer du sein dans votre famille ? Et d’autres cancer ?

– Concernant les délais pour accéder aux examens : a-t-il été facile d’avoir un rendez-vous ? les attentes ont été longues ?

– Question financière : avez-vous (ou votre proche) eu des soucis pour obtenir une prise en charge au 100% ? Avez-vous (ou votre proche) dû avancer des frais ou faire face à un dépassement d’honoraires ?

– Savez-vous qu’il existe un dispositif d’annonce pour le cancer ? Comment avez-vous (ou votre proche) appris de la maladie ?

– Concernant les informations sur le diagnostic et sur les traitements, avez-vous (ou votre proche) eu une bonne relation avec les soignants ? Les informations ont-elle été données de façon claire et les choix des traitements discutées avec les médecins ?

– Avez-vous (ou votre proche) bénéficié de soins de support (psy, kiné, socio-esthétique, activité physique adaptée…)? Lesquels ?

– Après la fin des traitements, avez-vous (ou votre proche) bénéficié d’un suivi régulier ?

Cancer Contribution, fidèle à sa mission de développer les bonnes pratiques à partir de l’expérience des patients, vous remercie sincèrement de votre aide et de votre collaboration !

 

3 commentaires sur “Racontez-nous votre parcours dans la maladie !”

  1. Bonjour à toutes / tous,

    Je suis Charlotte, j’ai 28 ans, je suis styliste, et je vis à Paris
    (j’ai aussi créé un blog : [url]www.mister-k-fighting-kit.com[/url], le 5 décembre 2014 – plus d’infos tout en bas du témoignage) ….

    Mon histoire, elle est longue, depuis septembre 2014, je suis en rémission.
    [b]Rémission de quoi ?[/b]
    [b]Mister K [/b](cancer) des ovaires, ou plus précisément, d’une carcinose séreuse d’origine ovarienne : grade 1 – Stade : 3c, découverte le 4 avril 2013, charmant programme.

    La “saga” de mon K commence ainsi:

    Depuis presque 2 ans je souffrais de maux de ventre aigus, qui ont commencé dans le bas ventre et ont migré vers tout l’intestin…
    En aout 2011, j’entame mes 4 premières visites aux urgences en 10jours , entre aout et septembre 2011, je suis alors diagnostiquée: colopathie fonctionnelle * par le Doc Fidel Gastro (glamour et pas si fidèle ;)) qui me suivra par la suite (ce n’était pas franchement la meilleure idée que j’ai eue).

    * en résumé la colopathie fonctionnelle c’est le terme utilisé pour les personnes souffrant de maux de ventre inexpliqués (bah oui fallait bien leur trouver un p’tit nom que personne ne comprend), c’est souvent lié au stress / anxiété / alimentation, ou pour moi “des problèmes de jeunes femmes”…
    L’autre erreur c’est ma “Doc Gyneco”… Qui elle, n’a clairement jamais pris en considération mes sonnettes d’alarme, et qui elle aussi mettra mes douleurs sur le compte du stress, engendré par le milieu de la mode si anxiogène !

    [b]Juillet 2012[/b], nouvelle visite aux urgences, nouveau diagnostic de colopathie fonctionnelle, mais tout de meme les urgentistes me sonnent les cloches en me disant de faire attention : “vous étiez à 2 doigts de l’occlusion”.
    Le lendemain de cette nuit mouvementée, je fonce chez “Doc Gyneco” & “Doc Fidel Gastro”, qui sans s’être consultés, accordent leurs violons et me prescrivent Spasfon et Nurofen (l’ami des règles douloureuses) et surtout THE bouillotte qui deviendra ma meilleure copine dans les mois qui vont suivre ! Bien sûr malgré mon inquiétude aucun ne me fera passer d’examen plus approfondi (scan / echo ou autre).
    Résultat, comme je leur fais toujours confiance (ce n’était quand même les 2 médecins spécialistes parmi “les plus reputes de Paris”), je m’exécute, je me « drogue » au cocktail Spasfon / Nurofen, mais évidemment j’ai toujours hyper mal !

    [b]Octobre 2012,[/b] Papa m’annonce qu’on vient de découvrir que Maman avait “1 tout petit cancer du sein”, badaboum, le vrai stress arrive, je veux être à 200% derrière ma Warrior de Mère, j’oublie les douleurs, c’est pas grave, pas le droit de me plaindre pour “si peu”, je dois être au top pour sponsoriser Maman, qui soit dit en passant à elle aussi un moral d’acier et une personnalité de fighting women ! (aujourd’hui elle est aussi en rémission depuis aout 2013).

    Bon bah moi en vrai j’ai de plus en plus mal, mais je ne dis rien, je ne veux alarmer personne… Je ne peux plus fermer aucun pantalon, je passe mes soirées dans mon canap avec P. (mon merveilleux +1 :)) et ma super bouillotte qu’on a adoptée.

    Je vois bien que P. s’inquiète, mais il respecte mon silence… En décembre, je vais quand même faire un petit coucou à “Doc Gyneco” pour lui reparler de mes douleurs, et l’informer du K de Maman (ce qui aurait pu lui mettre la puce à l’oreille…. mais non), je ressors avec ma pilule et ma bouillotte !

    [b]En février 2013,[/b] j’ai un ventre de femme enceinte de 4 mois, alors que je fais 1m76 pour 55kg.
    En mars 2013, P. me bouscule, je dois reconsulter ! C’est pas normal d’avoir un si gros ventre avec ma morphologie, et surtout de souffrir autant. En plus, merde, Maman a remarqué. Elle décide de m’accompagner pour voir « Doc Fidel Gastro », il me trouve hyper stressée, pas de panique on double les doses, toujours pas d’exam en perspective… Là Maman gueule ! Du coup il me prescrit enfin une echo “abdo pelvienne” sous nos menaces. A l’écho on y voit une poche de liquide importante dans le “Cul de sac de Douglas” (je sais pas qui est Douglas, mais je ne le sens pas ), j’appelle « Doc Fidel Gastro » qui me dit que c’est lié à l’inflammation, « c’est pas grave ».

    Paniquée, j’appelle “Doc Gyneco”qui ne répond et ne rappellera jamais. Je rappelle donc Doc Gastro (il en a marre de m’avoir au tel), il m’envoie chez un confrère gynéco. Qui restera sur la colopathie fonctionnelle, mais lui au moins me fait faire une prise de sang. Mon [b]CA 125*[/b] est à 129 (il doit être normalement inférieure à 35), je m’inquiète, il me dit que c’est lié à l’inflammation, si j’ai encore mal dans 15j je dois le rappeler….

    * [b]le CA 125[/b] c’est un marqueur très fiable pour le cancer des ovaires, mais qui peut aussi être lié à une inflammation, quand on a, ou qu’on a eu un K des ovaires on devient un peu obsédé par l’évolution de ce marqueur, il doit être en dessous de “plus que » 9 mois de traitements pfiou … Entrecoupés par ma dernière opération: enlever la Stomie le 27 février 2014 – opération last but least 6/6: remise en continuité de son p’tit nom) – j’hésite encore à faire un post sur ce sujet délicat ☺à voir donc…

    A ce moment là autant vous dire que je ne fais plus confiance à personne, je souffre le martyr mais je ne peux plus encadrer aucun Doc, je souffre, tant pis, j ai appris à vivre avec la douleur depuis bientôt 2 ans, je vole un antiinflammatoire hyper puissant à P., ça fera l’affaire !
    Sauf que le 1er avril 2013, jour d’anniversaire de P., direction les urgences ! C’est pire que tout… On m’opérera d’urgence dans la nuit, d’une occlusion intestinale (très exactement : coelioscopie exploratrice convertie en laparotomie viscero enterolyse par laparotomie pour occlusion). Joyeux anniversaire P. ! Et le 4 avril on m’explique que j’ai donc un cancer grade 1 – Stade 3c qui a métastasé dans le péritoine, mon ventre est infesté de nodules, j’ai des projections jusqu’à la rate….

    Ah bah ça pour etre stressée !
    [b]
    Quand Mister K est entré sournoisement, sans prévenir (enfin presque)…[/b]
    L’occlusion intestinale opérée 4 jours plus tôt (opération n°1/6), n’était que l’amuse bouche, ce jour du 4 on m’annonce, THE problème !
    Ce jour du 4 avril 2013 donc, le compte à rebours et la guerre ont commencé….
    On me transfère le 8 avril dans un autre hôpital, dans le super service de chirurgie cancero / gynéco, je ne comprends pas trop pourquoi, on me parlait depuis 1 semaine de cancer / nodules dans le péritoine* … Etrange…
    *Le péritoine est une membrane séreuse continue qui tapisse l’abdomen, le pelvis et les viscères, délimitant l’espace virtuel de la cavité péritonéale. (en gros c’est l’enveloppe qui entoure l’abdomen, le pelvis et les intestins).
    Très vite, on m’explique que l’origine ce sont les ovaires, mais je suis tellement stone par mes doses de calmants ingurgités toutes les 6h que je n’y prête pas vraiment attention…
    On enchaine directement sur une batterie d’examens dans la semaine qui va suivre: Tep Scan , Scaner, IRM, Echos … On me traine péniblement dans tous les services, je peux à peine marcher… Cela fait seulement 2 semaines qu’on m’a ouvert et refermé le ventre … C’est pas très pratique vous me l’accorderez, d’arpenter tous les jours des couloirs de la taille de CDG quand on est plié en 4 …

    [b]Le 19 avril ,[/b] le verdict tombe , je vois donc le Prof L, qui commence à clarifier …
    Prof L :
    “Mademoiselle l’anapath et les imageries confirment, vous êtes bien atteinte d’un cancer d’origine ovarienne qui a métastasé dans le péritoine, de bas grade à évolution lente : grade 1 – stade 3c. Vous êtes entre de bonnes mains, ça va être long, mais je vais vous sauver”
    (cool le type est confiant, ça tombe bien, je n’ai pas d’autre choix que de lui faire confiance, et “le bas grade” me rassure… « évolution lente »: coup de bol ça fait 2 ans que j’ai mal)
    “Il faut qu’on aille vite, vous commencez dans 1 semaine les cures de chimio : Carboplatine / Taxol / Avastin, au totale vous aurez 6 cures”
    Moi:
    “Ah que 6 ! bonne nouvelle …”(j’avais souvenir que maman en avait eu 12, du coup je me dis que ça va, c’est rien..)
    Prof L , me coupe
    “ Non 1 cure c’est 3 séances, vous aurez donc 24 séances”
    (je commence à vraiment m’enfoncer dans ma chaise inconfortable. Je suis déjà désespérée….)
    “on fera un bilan à 3 cures, et a priori en Septembre , c’est bon, chirurgie complète, on enlève tout : utérus / ovaires / une partie du péritoine / une partie de l’intestin, après quoi on…”
    Moi: à mon tour de le couper:
    “Quoi on enlève tout … ?!? Vous n’avez pas compris j’ai 27 ans, je n’ai pas d’enfant, c’est le rêve de ma vie…. Comment on fait ???”
    (le plus dure a accepter est à ce moment précis, faire le deuil de ma fertilité dans tout ce flot de nouvelles improbables)
    Lui:
    “vous adopterez”
    Moi:
    “ c’est hors de question, je veux qu’on me congèle des oeufs”
    Lui:
    “c’est impossible, on a déjà perdu trop de temps et ça ne servirait à rien”
    Moi:
    “ tout est possible”
    (je suis au bord de l’hystérie je hurle, je pleure, – moi d’habitude si bien élevée- et surtout je n’ai pas un super contact avec lui… Normal sur le cancer des ovaires, il n’a pas l’habitude de communiquer avec des jeunes femmes. Çà n’arrive a priori qu’à des femmes ménopausées entre 70 et 90 ans, coup de bol n°2… Mais ça c’était avant, et ce ne sont seulement que des statistiques. Je serais d’ailleurs curieuse de voir les nouvelles….
    Du coup lui et moi partons sur des bases fragiles, nous avons beaucoup de mal à nous apprivoiser. Je suis une furie, lui, je pense qu’il est un peu désemparé et pas hyper doué en psychologie féminine visiblement, ce n’est pas son boulot en même temps).
    Je ne peux plus rien dire, je suis prostrée dans mon fauteuil…
    Il conclut donc:
    “je disais donc, après cette chirurgie de Septembre on reprendra les chimios , les 3 cures restantes… Ne vous en faites pas la route est longue, mais vous êtes jeune ça va aller ! ”
    On se salue (très froidement pour ma part) , je sors…

    Et je m’effondre dans les bras de P. , mes parents et J. sa secrétaire …
    Je passerai alors en boucle la conversation à mes proches. C’est hors de question ,ce n’est pas en ayant vu un seul médecin, aussi reconnu soit il, qu’on va me briser mon rêve ! Je veux immédiatement le contact de tous les chirurgiens gyneco de Paris qui congèlent des oeufs !!!! C’est mon obsession ! Au moins l’avantage c’est que ça me permet de garder le peu de moral qui me reste. Je pars donc en investigation oeufs au frais, le 2eme combat de mon K (le 1er étant de se battre pour ma vie bien sûr :)) !

    [b]CHIMIO START[/b]
    Le 26 avril, je commence alors ma première chimio dans la même Clinique que Maman, j’y retrouve son oncologue qui me suivra depuis.
    Ce jour là, il m’expliquera le protocole, qui ne sera plus de 24 séances mais de 36, cool, je commençais à peine à m’habituer aux supers nouvelles ! (A raison d’1 séance toutes les semaines pendant 3 semaines, puis 2 semaines de pause, et rebelote 1 toutes les semaines …. blabla).
    Mais avant de commencer les traitements, ce jour là ma 3ème bataille / l’obsession de perdre mes cheveux commença…
    Commencera donc ma première chimio, accompagnée de A. ma meilleure amie, armée de mon casque glacé (#Mister Freeze) et du reste du kit (voir post 4), pour info j’ai fini par garder mes cheveux btw !!!
    [b]
    Recap batailles / guerres, en cours :[/b]
    1) ma vie (pour l’instant chuis là)
    2) mes oeufs (en cours de négo)
    3) mes cheveux (là, ça commence mais ça tiendra bon !!)
    Çà semble futile d’intégrer la bataille des cheveux dans ce recap. Mais je vous garantis, que dans mon parcours, cette “bataille” aura tenu une telle place, qu’elle m’aura permise, elle aussi de garder le sourire. Et je crois que c’est en se fixant des défis quelconques qu’on s’arme le plus de courage, bizarrement. Se projeter dans un combat tel que les cheveux, ça veut dire qu’on tient à la vie quelque part, puisqu’on veut encore soigner son image

    [b]OEUFS BATTLE n°2[/b]
    Grâce à la soeur de P., je rencontre donc THE Prof qui me fera gagner ma 1ère bataille, celle des oeufs: Prof M. ! (voir post : [url]http://mister-k-fighting-kit.com/post-12-mes-oeufs-dans-le-panier-cecos/[/url])
    Je le rencontre donc après 2 chimios déjà passées…
    Il me dit :
    “STOP on arrête les chimios tout de suite ! Je vous opère dans 1 semaine ! On va tout faire pour vous les garder aux frais vos oeufs ! Nos chances sont de 50/50”

    [b]Le 28 mai 2013,[/b] j’aurais droit à une “Ovariectomie droite par coelioscopie pour cryoconservation ovocytaire (conservés à Tenon)”.
    Traduction: il m’a retiré l’ovaire droit par cœlioscopie, il a ensuite fait une stimulation in vitro pour récupérer des ovocytes / œufs, qu’il a ensuite envoyés au congel à l’Hôpital Tenon (au « CECOS »).
    Vous l’aurez compris, je devrais faire appel à une mère porteuse (GPA), à l’étranger puisqu’en France ce n’est pas autorisé.

    [b]Battle 1 , done, je peux vous dire que ça rebooste !!![/b]
    J’aime le Prof M. !
    Je veux qu’il s’occupe de ma grosse opération de Septembre, mais l’histoire sera un peu perturbée finalement …
    Après cette brève intervention miraculeuse (opération n°2/6), je reprendrais donc mon cycle de chimios jusqu’à mi aout 2013, à partir de là je dois me réserver pour THE big Day de la chirurgie….
    GROSSE OPERATION acte 1:
    Je commence donc par faire une énorme soirée le 15 Septembre avec tous mes amis / P./ famille / proches, en prévision de ma future convalescence. Et le 25 Septembre le jour J est arrivé, Prof M m’opère par cœlioscopie (opération 3/6). Qui sera finalement juste un bilan abdomino pelvien après chimio néo adjuvante. Prof M préfèrera refermer, car avec une humilité qui force le repect, il reconnaitra qu’il n’a pas le plateau adapté pour une telle intervention…
    Malgré son talent & son équipe extra, il opère en Clinique privée et son plateau bien qu’excellent ne peut pas assurer l’ampleur du bordel qui se trouve alors dans mon ventre …
    A ce moment là je réalise que je minimisais surement la gravité de mon K…
    Je lis dans les yeux de mes proches, pourtant si combatifs jusque là, la peur qui s’installe, eux aussi réalisent que ce n’est pas rien ce foutu K…
    J’ai peur, je matérialise enfin cette peur enfouie qui ne voulait pas sortir , Ce 26 septembre 2013, j’ai peur de mourir… Et pire, je sens qu’autour de moi eux aussi, mes supporters de chocs ont peur de me voir partir … Je le vois dans leurs yeux, ils gardent la face devant moi parce qu’ils veulent garder intacte leur propre force, mais je sens au fond d’eux une lueur qui vacille. Pour la première fois ils réalisent que le K est vraiment une saloperie insidieuse, sournoise que personne ne maitrise …
    Wonder maman ne montre rien, et déplacera des montagnes pour qu’on arrive à un résultat concluant !
    Dans la famille, notre credo est “quand on veut on peut” – “rien n’est impossible”, alors on repart en quête d’un plateau plus important, plus équipé !
    (Je suis faible, je maigris, je ne tiens pas debout je pèse 52kg maintenant …)

    Je retournerai donc en urgence le 11 Octobre 2013 à mes premières “amours” , dans le service du Prof L. que j’avais snobé quelques mois plus tôt pour la bataille des oeufs …
    Petite complication de parcours: péritonite de la vessie, opérée le 16 Octobre 2013 par laparotomie (opération 4/6), mais GOOD NEWS, elle permettra au super service de voir qu’on peut opérer mon K, et on va le faire sans plus attendre ! Dans 2 semaines !!! (Je n’en peux plus )
    [b]
    GROSSE OPERATION acte 2[/b] (1 mois d’hospitalisation):
    Je suis dans mon immense chambre, et depuis 2 semaines le service de gynéco est à mes côtés. Ils partent en guerre eux aussi, en guerre, car il faut me convaincre de me faire réopérer pour la 5ème fois, et accessoirement 2 fois en à peine 15 jours… Je dois leur faire confiance… Je me souviendrais à jamais de Marie, Anne Sophie & Nathalie qui pendant tout cet interminable séjour alité dans leur service, lutteront sans relache tous les jours pour me persuader que je n’ai pas le choix,. Je suis là maintenant, il faut y aller, il faut faire mon deuil definitif de ma fertilité …
    A l’époque, j’espérais encore conserver mon utérus, pour une fécondation in vitro… Je ne voulais pas voir la réalité, qui m’avait pourtant été annoncée des mois plus tôt : opération complète… Je sais aujourd’hui que je n’avais pas le choix, qu’ils ont fait ça pour sauver ma vie, que je ne suis plus en mesure de négocier (comme quoi dans la vie même avec notre credo positif de « quand on veut on peut », bah là clairement c’est pas faute d’avoir tout fait garder mon utérus, mais ce n’était pas possible, on devait me l’enlever, ma vie contre garder mon utérus)….
    A présent il faut agir, vite, mais moi, je n’ai plus de force, je n’ai plus d’envie, je veux que ça cesse, en réalité je suis tétanisée … Mais je veux vivre, ça je le sais ! Donc au fond de moi je sais que je n’ai pas le choix, malgré ma faiblesse physique et mentale, je dois y aller et je vais y aller (round 2).
    A force de ténacité ,elles réussiront à me persuader !
    Je serai réopérée pour la 5eme fois, le lundi 31 Octobre. Pour cette fameuse chirurgie complète… Ce que je voulais occulter jusqu’à présent est bien là, on m’enlèvera ce qui reste de mon ovaire gauche, mon utérus et le reste… Et surtout je vais devoir accepter cette poche (cette Stomie comme ils disent) dont on m’avait déjà parlé mais que j’avais complètement mise de coté parce que je n’avais pas envie de l’accepter …
    [b]
    Ce 31 octobre 2013, le Prof L. & toute son équipe m’opérera du Big K pendant 9h [/b](je n’ose même pas penser à ceux que j’aime qui attendaient que ça se termine, tant ils ont du suffoquer).
    Le nettoyage complet est donc terminé ils ont « enlevé la maladie », je serai pendant 4 jours en soins intensifs, branchée à 1000 machines bruyantes, je n’ai plus vraiment peur maintenant que c’est passé, je m’ennuie dans mon lit surtout (je n’ai le droit qu’a 2h de visite par jour), je peux à peine bouger et ma sonde gastrique (dans le nez) me fait un mal de chien ! Mon caractère reprend le dessus, je suis révoltée contre le pauvre infirmier qui malgré ma sonde gastrique / ma sonde urinaire /ma poche / mes 5 drains / ma cicatrice de 33cm me force dès le lendemain à aller “au fauteuil”. Malgré mes injures il m’y a laissée 3h au fauteuil !! Je le haïssais le pauvre

    On me retransfèrera dans mon service chéri de gyneco ou je suis tant dorlotée par toutes mes bonnes fees (internes / infirmières / aides soignantes) et j’en sortirai le 14 novembre 2013.
    Cette équipe de choc , je peux le dire aujourd’hui , m’a sauvé la vie … Il n ‘y a pas de mots pour exprimer l’éternelle reconnaissance que je leur dois … (j’espère surtout que je vais rester “remise » !!)

    [b]APRES THE BIG NETTOYAGE[/b]
    Franchement, je n’avais pas mesuré l’immense fatigue qui allait me tomber dessus…
    En sortant de l’HEGP ce 14 novembre 2013, je pèse 48kg… Mes muscles ont fondu, et j’ai pour la 3eme fois le ventre refermé after opening, très sympa
    C’est grâce à mon équipe d’infirmiers à domicile / kiné / & co, qu’après 4 mois enfermée chez moi, je suis aujourd’hui de nouveau dans les starting block !.

    [b]CHIMIO “RE START”[/b]
    Bon ce n’est pas tout , mais la chimio devait reprendre !
    Après le repos du guerrier, replace au Mister Freeze (mon casque glacé), AGAIN, ça m’avait manqué !
    Courant Décembre je réentame, les séances, dur dur mais il faut y aller, c’est la dernière ligne droite > “plus que » 9 mois de traitements pfiou … Entrecoupés par ma dernière opération: enlever la Stomie le 27 février 2014 – opération last but least 6/6: remise en continuité de son p’tit nom) – j’hésite encore à faire un post sur ce sujet délicat ☺à voir donc…

    [b]Et enfin TADAAAM fin Septembre 2014 mon, oncologue m’annonça que j’étais en REMISSION ![/b]

    C’est donc après toutes ces “aventures” que j’ai decide de créer mon blog : [url]www.mister-k-fighting-kit.com[/url]

    Ce blog, qu’est ce que c’est :
    C’est un Kit d’astuces entres autres, sur pendant & après le Cancer : « [b]Mister K[/b]« .

    L’idée, avant tout, c’est de partager mon expérience, briser peut être un sujet tabou et SURTOUT de relayer mes astuces pratico – pratiques pendant & après le cancer (le K).

    [b]Comment ?[/b]
    A travers des illustrations / photos / textes / vidéos: transmettre un max d’ondes positives // « d’astuces pratico-pratiques »pour affronter tout ce long combat grâce à quelques « outils » qui m’ont été indispensables. Mais c’est aussi, livrer mon « expérience » du K, apprivoiser l’avenir après le K, en rire aussi, sans le minimiser, partager ce qui m’émeut et me donne le sourire, suivre la route de l’après Mister K…

    Je précise juste, que je n’ai pas pour ambition d’entrer dans vos têtes et/ou de me substituer à votre épreuve (je ne suis ni un psy, ni un coach, ni un confesseur & surtout pas un médecin :): juste une jeune femme qui a plus d’une astuce dans son saK)….
    N’y voyez pas une liste exhaustive de remèdes miracles, et surtout jamais une façon de narguer la réalité que représente le Cancer. Ce blog, c’est juste ma façon à moi d’évacuer le profond sentiment de colère qui nous submerge toutes et tous, je crois, pendant cette Epreuve. J’ai bien conscience que tous les cancers sont différents, uniques, singuliers, personnels et qu’on vit toutes et tous différemment cette guerre à sa manière….

    [b]Suivez mon KIT ![/b] Mes astuces ! Mon [b]Mister K fighting Kit[/b] (comme vous l’avez compris ) pour je l’espère, vous aider à vous armer de force comme ça m’a aidé, aider vos proches aussi qui ont aussi besoin de l’apprivoiser, aider le maximum de personnes !

    Merci d’avoir pris le temps de me lire
    & un immense merci à Cancer contribution qui me soutient depuis le début de la création de mon blog (spécialement à Silvia & Giovanna, [i]mes récentes très belles rencontres[/i]), et aujourd’hui de m’avoir proposé cet espace pour témoigner de mon K ☺ )

    Je vous invite vivement à témoigner vos expériences & parcours sur cancer contribution, car ça aide d’autres K fighteurs, ça aide la recherche / les institutions à mieux cerner les différents K et personnellement écrire c’est très libérateur 😉

    A bientôt!

    Charlotte

    P.S: vous pouvez aussi me suivre sur facebook 🙂 [url]https://www.facebook.com/misterkfightingkit[/url]

  2. Je m’appelle Alexandra Peretz, je travaille depuis plusieurs années en tant que rédactrice-réviseuse après avoir été sage-femme à l’Assistance publique pendant vingt ans. En parallèle, j’ai toujours dessiné et peint.
    En 2011, j’ai développé un cancer du sein. Pendant la radiothérapie, j’ai commencé à raconter mon parcours à travers notre système de santé sous la forme d’un album illustré, mettant en lumière les nombreux points, relationnels et pratiques, si importants, auxquels les patientes sont confrontées, abordant la maladie grâce à mon expérience de soignante et de peintre.
    CancerContribution présente actuellement mon album sur son site afin d’en publier des pages au fil du temps (l’intégralité sur http://uncancerdusein.tumblr.com/).

    [b]Le dépistage.[/b] Ma mère a eu un cancer du sein à l’âge de 70 ans. Depuis, je suis dépistée tous les ans. En 2011, après la mammographie annuelle de contrôle, le radiologue m’annonce que je dois prendre rendez-vous dans les dix jours (« Vous ne devez pas attendre plus longtemps») pour la biopsie d’un nodule suspect dans mon sein droit. Ce que je fais. Tout en avançant les frais de l’examen pour ne pas avoir à attendre, comme on me l’a conseillé, déjà assez inquiète.
    Ce jour-là, je regrette de ne pas avoir été accompagnée (je le ferai toujours après), car le médecin n’est pas vraiment compatissant.

    [b]L’attente des résultats[/b] est interminable, je me sens très seule. Le radiologue m’avait parlé d’une semaine, cela fait treize jours…Ce qui n’empêche pas le labo de m’envoyer deux factures à une semaine d’intervalle, sans explications, signifiant pour moi qu’il y a un problème. Ce treizième jour, je décide d’appeler ma gynéco, qui me rappelle plus tard en m’annonçant que j’ai bien un cancer, que je ne dois pas m’inquiéter, qu’il se guérit très bien car il est tout petit, et qui me donne rendez-vous à son cabinet le lendemain.
    [b]Ah, l’annonce par téléphone ! [/b]

    Je préviens [b]mon travail,[/b] subissant des réflexions maladroites, la plupart gentilles, mais je sens la peur chez les autres. Travailler n’a plus aucun sens, je dois m’occuper de moi ; je ne pense qu’au cancer.
    Et, à ce moment-là, je n’imagine pas que je vais [b]devoir gérer l’inquiétude, voire l’angoisse, de mon entourage. [/b]

    La gynéco, malgré mon « tout petit cancer », me presse de me faire opérer et appelle elle-même afin d’obtenir un rendez-vous à l’hôpital la semaine suivante.

    Je dois voir mon médecin traitant, le seul habilité à demander à la Sécu une [b]prise en charge à 100 % [/b]réservée à cette affection (une consultation supplémentaire à rembourser pour la Sécu, déjà en déficit…), qui [b]ne sera effective qu’un mois et demi plus tard,[/b] bien après l’intervention et les soins post-opératoires.
    Mon généraliste me propose un [b]arrêt de travail[/b] afin d’être disponible pour les consultations du chirurgien et de l’anesthésiste. (Je ne reprendrai le travail que lorsque le traitement sera terminé, désirant garder toute mon énergie pour guérir.)

    Pour être opérée rapidement, [b]j’avance 2 000 euros d’examens[/b], de soins, de médicaments. Les patients qui n’en ont pas les moyens doivent-ils repousser leur intervention (pas de rendez-vous de scanner thoraco-abdominal avant un mois à l’hôpital pour le bilan pré-opératoire, avance de la mutuelle, quand on a la « chance » d’en avoir une, etc.) ?

    Tout au long de mon traitement, je rencontrerai [b]très peu de soignants empathiques, attentifs, à l’écoute[/b] (ce qui aurait sûrement prévenu certains effets secondaires de l’intervention et de la radiothérapie). Combien de fois j’entends: « Tout se passera bien, ne vous inquiétez pas ! Au revoir, Madame » ; une telle attitude génère chez moi, bien au contraire, de l’inquiétude, et tout ne se passe pas toujours bien. Je préfère être bien informée pour pouvoir me préparer.

    Pendant [b]l’hospitalisation,[/b] je suis surprise de voir la nourriture emballée et présentée dans [b]du plastique,[/b] alors qu’on sait aujourd’hui à quel point l’association de certains plastiques avec d’autres composants est nocive et suspectée fortement de développer des cancers.

    [b]Au bloc opératoire,[/b] réagissant mal à la prémédication prise une demi-heure plus tôt, je pleure sans attendrir personne, et les anesthésistes ne se gênent pas pour régler leurs comptes en me prenant à témoin plutôt que de remarquer mon mal-être.

    [b]En salle de réveil,[/b] on m’annonce que j’ai été curetée, alors que c’est faux. Les téléphones portables sonnent en permanence au lieu d’être en mode vibreur, un médecin pose ses dossiers sur mes jambes sans me calculer, mes proches ne sont pas prévenus du retard de deux heures du brancardier qui, lorsqu’il arrive enfin, me pousse sans se présenter et prend encore le temps de discuter pendant dix minutes avec un collègue.

    [b]Redescendue dans ma chambre, [/b]l’infirmière de jour me crie dessus quand je propose gentiment de me glisser du brancard au lit, confisque ma boîte d’antimigraineux (l’anesthésiste est d’accord pour que j’en prenne), m’en laissant seulement deux, et me dit qu’elle ne peut pas me procurer d’antiseptique pour soigner mon rhume. J’apprends aussi qu’elle a refusé à mes proches qui s’inquiétaient de me parler au téléphone lorsque j’attendais en salle de réveil.

    L’infirmière de nuit, qui me fait un gros bleu en m’injectant l’anticoagulant prescris (il y a moyen de faire autrement), refuse de me déperfuser ou de me poser un nouveau cathéter (la perfusion ne passe pas quand je plie le bras ;comment dormir dans ces conditions ?), et va même jusqu’à me menacer de ne pas sortir le lendemain si j’ai encore de la fièvre (due à mon rhume).
    Aucune empathie, gentillesse, attention, écoute de la part des infirmières, il faut croire que je suis tombée sur l’équipe infantilisante…

    Le lendemain, [b]l’interne qui fait ma sortie[/b] me prescrit des médicaments pour mon rhume qui ne sont pas remboursés. Je lui propose de faire moi-même mes piqûres d’anticoagulant (quand j’exerçais mon métier de sage-femme, nous apprenions aux femmes qui le désiraient à les faire elles-mêmes). L’interne oublie de me donner un RDV avec un radiothérapeute, je m’en rendrai compte plus tard en discutant avec ma gynéco. Et puis, pourquoi s’inquiéter : « Tout est tout à fait normal » : normal de ne plus sentir mon bras, d’avoir mal au sein… « Tout va bien, ne vous inquiétez pas ! » Pourtant, les suites opératoires vont être compliquées.

    Invitée quelques jours en Bretagne pour me reposer, je constate la [b]pénurie d’infirmières [/b]en province : je suis obligée de faire 3 kilomètres à pied (je n’ai pas de voiture) pour mon contrôle obligatoire des plaquettes sous anticoagulant car l’infirmière n’a pas le temps de se déplacer.

    Aucun soignant ne m’écoute quand je signale que [b]mon aisselle gonfle [/b]de plus en plus : « C’est normal, ne vous inquiétez pas ! » Est-ce la lymphe, un caillot ? Je dois aller en urgence voir l’interne de l’hôpital où j’ai été opérée, qui prélève, sans me faire mal,
    80 millilitres de lymphe avec une grosse seringue !

    Sur le compte-rendu de [b]l’échographie du foie[/b] prescrite par l’hôpital, ma vésicule biliaire est décrite dans ses moindres détails… alors qu’on me l’a retirée en 1991! Je suis inquiète, est-ce une tumeur qui prend sa place ? Quand je retourne chez le radiologue pour un contrôle, il ne s’excuse pas de cette erreur : « C’est un compte-rendu type quand tout va bien ! »…

    [b]Le radiothérapeute me prescrit de l’argile blanche [/b]pour ma lymphocèle et repousse mes RDV de radiothérapie.

    Pendant [b]la visite post-opératoire avec la chirurgienne : [/b]« C’est bien la première fois que j’entends parler d’un traitement à l’argile pour une lymphocèle ! » (Entendre régulièrement les médecins se critiquer plutôt que de les voir travailler ensemble est particulièrement désagréable.) Par contre, la chirurgienne préconise un régime sans graisses, qui n’aura pas plus de résultats. Puis, devant le gonflement important de mon aisselle, elle décide de prélever la lymphe qui s’est collectée de nouveau, mais en me faisant horriblement mal (« C’est normal ! »). Le prélèvement finira malencontreusement dans la poubelle au lieu de partir au labo, ce qui m’aurait permis d’avoir un antibiogramme au moment où l’abcès se constituera ; j’aurais ainsi guéri beaucoup plus vite. La chirurgienne termine par :[b]« Comment ça, vous ne voulez pas travailler pendant la radiothérapie ! »[/b] et finit quand même par me donner un arrêt de travail…

    Aucun médecin hospitalier ne prend la peine de m’entendre. [b]J’exprime régulièrement au radiothérapeute combien j’ai mal au sein et au bras.[/b] Il me répond systématiquement : « C’est normal, ça passera ! » (trois ans plus tard, ça ne passe toujours pas. Il ne m’a jamais proposé de drainage, même après ma corde lymphatique (qu’il voulait « casser », ce qui m’a fait tellement peur que j’ai pratiqué seule des exercices d’extension afin qu’elle disparaisse!).
    Je n’entendrai parler de [b]drainage lymphatique[/b] pour le cancer du sein (travail pratiqué par les kinés sur la circulation lymphatique, l’hématome cicatriciel et les cicatrices) qu’un an plus tard. Et quand je demanderai alors à la chirurgienne de me prescrire des séances supplémentaires, elle me répondra : « Vous ne croyez pas que la Sécu va vous rembourser des séances ad vitam aeternam ! » Je crois surtout que si l’on m’en avait prescrit à la sortie de l’hôpital, je n’en aurais peut-être plus besoin aujourd’hui, en 2015.

    Quant aux[b] pharmacies,[/b] certaines ne se gênent pas pour donner un traitement de plusieurs semaines en une seule fois, sans se renseigner sur l’affection.

    [b]La radiothérapie.[/b] Je suis constamment malmenée par [b]les manipulatrices,[/b] toujours pressées et différentes chaque jour. Je me sens considérée comme un mouton, infantilisée, trop bête pour me positionner convenablement sur la table de radiothérapie (où il n’y a aucun repère)! Leur refus de changer les Tégaderm qui se décollent avec la chaleur (nous sommes en été et j’ai toujours des bouffées de chaleur), m’humiliant parce que je n’arrive pas à les garder (alors que je leur ai remis trois boîtes – non remboursées par la Sécu – en début de radiothérapie).

    Je ne reçois aucune explication quant aux[b] effets secondaires[/b] (« C’est juste comme un coup de soleil et totalement indolore», m’avait expliqué le radiothérapeute. Au bout de trois semaines, j’ai d’importantes brûlures, des croûtes prurigineuses qui s’infectent nécessitant de la cortisone, de la fièvre, une gêne douloureuse à l’œsophage, un chat dans la gorge en permanence, une douleur continuelle au sein qui me réveille la nuit.

    Lorsque j’apprends que la chirurgienne a décidé de ne pas me prescrire le traitement d’[b]anti-œstrogènes[/b] pendant cinq ans parce que ma tumeur était inférieure à 1 centimètre, je m’inquiète ; le radiothérapeute me répond alors : « Je vous en prescrirai, si ça peut vous rassurer .» Comment faire confiance à ces médecins qui ne se consultent pas avant de décider d’un protocole thérapeutique ?

    Le pompon a été [b]les dépassements d’honoraires du radiothérapeute.[/b] Non seulement celui-ci me propose de me suivre pendant cinq ans à la place de la chirurgienne mais, un mois après la fin de la radiothérapie, je reçois un coup de fil d’une de ses secrétaires me réclamant rapidement un chèque de 4 400 euros de dépassements d’honoraires : « Nous vous enverrons la feuille de remboursement pour la Sécu dès que nous recevrons votre chèque ! » Quel chantage !Je n’en reviens pas : 4 400 euros! Alors qu’aucun devis ne m’a jamais été présenté.

    [b]Première mammographie après le traitement[/b] : j’ai peur d’avoir un cancer dans le sein gauche… Mais non.

    [b]Epilogue.[/b] Les rayons ont touché mon cœur et je suis traitée aujourd’hui pour une arythmie cardiaque qui a empiré après l’avoir signalée à deux reprises à la chirurgienne sans être écoutée, et j’ai développé une hypothyroïdie.
    Mais je suis « guérie » de mon cancer du sein droit !

  3. Voilà comment tout a commencé : j’avais 37 ans, mariée, deux enfants de 4 et 7 ans ; le 10 décembre 2000 je touche mon aisselle sous la douche et y trouve une grosseur de quelques millimètres…Alors je prends rendez-vous avec le médecin le plus délicieux de la planète persuadée qu’il va me dire que j’ai rêvé. Et bien non il me prend au sérieux sacrément dis donc, et il m’envoie faire une batterie d’examens tous nouveaux pour moi : mammographie échographie et ponction de la bête…la ponction est NEGATIVE ! Merci mon dieu si tu existes !

    Mon médecin m’a demandé de repasser le voir alors en bonne élève j’y retourne. Il me dit qu’il faut m’opérer, enlever cette petite boule qui va nous embêter…

    20 janvier, opération : rapide, indolore. 1 semaine après j’ai rendez-vous pour enlever les fils. Il m’avait dit qu’il m’appellerait pour me donner les résultats de labo il n’a sans doute pas eu le temps…
    Salle d’attente, silence, toute petite angoisse et puis le voilà droit comme un I, il ne sourit pas, ne me serre pas la main, me précède dans son bureau, s’assoit et secoue la tête : « c’est pas bon ».
    Mon cerveau ne suit pas : ça veut dire quoi « c’est pas bon »
    « la ponction était négative mais il se sont trompés la tumeur est maligne c’est un cancer.. » …. Et ma terre s’est arrêtée de tourner…..je suis restée là un bourdonnement dans les oreilles, le cœur au bord des lèvres, les tempes battantes, la bouche sèche : un cancer ! A 37 ans ? Mais que se passe-t-il ? où va ma vie? où s’échappe-t-elle?

    Et puis je pars, un numéro de téléphone dans la poche : l’hôpital saint Louis et un nom le Docteur E.

    Ma vie ce jour-là, a basculé dans le néant, l’inconnu, la peur, la souffrance, la solitude…. et ma question a été POURQUOI MOI ???
Je n’ai eu la réponse à cette question que des années plus tard …….

    Je ne pense qu’à une chose : je vais mourir, ma tante en est morte il y a deux ans, je n’en réchapperai pas.
    Je ne sais pas quoi dire , à mes parents, à mes amis alors j’explique cash :
    « j’ai un cancer »…..
    Puis arrive le lundi, je prends plusieurs rendez-vous : d’abord l’hopital Saint Louis conseillé par mon gynécologue mais pour avoir un deuxième avis, j’arrive à obtenir un rendez-vous à Curie avec recommandation.

    D’abord Saint Louis et le docteur E. un homme doux, empathique mais très clair : « dans votre cas, je vous recommanderai l’ablation du sein suivie de séances de chimiothérapie avec possibilité d’une reconstruction dans les 6/8 mois ». L’horreur continue, on pense avoir atteint l’enfer mais on repousse les limites et on descend encore plus bas : mastectomie (il y a deux jours je ne savais même pas ce que ça voulait dire!) et chimiothérapie ? En clair ce médecin me « propose » de me faire perdre un sein et mes cheveux !!! Mais malgré tout, nous avons une excellente première impression, il est gentil, calme, clair et sans détour.
    Le lendemain rendez-vous à Curie avec un éminent chirurgien le Docteur K. Une attente interminable dans la salle d’attente ; enfin nous sommes invités à voir « The doctor » : 10 minutes montre en main pour s’entendre dire : « vous avez un petit cancer nous allons prendre rendez-vous pour une tumorectomie (tiens on ne m’enlève pas le sein ici?) ; mais à moins que nous ayons en 5 minutes tissé des liens particuliers, je ne vous opérerais pas en personne, vous serez opéré par le Dr X tel jour à 18H30 . Merci au revoir ». Nous sortons, estomaqués par la rapidité de l’entretien, les différences de diagnostics, de propositions de traitements, la manière de considérer le patient.
    Alors commence une valse d’hésitation entre st Louis et Curie, entre mastectomie et tumorectomie, petit cancer et cancer agressif……

    Mais comment choisir ?
    Finalement, je choisis la pire des solutions, perdre une partie de moi-même, je choisis la voie de la sagesse, couper le mal, l’extirper de mon corps.

    Arrive (enfin?) l’opération. Je dis au revoir à mon sein, je le caresse, le pleure une dernière fois.
    Le lendemain, je me réveille nauséeuse, fatiguée mais finalement soulagée qu’on ait enlevé le mal. Sur ma poitrine, un énorme bandage, je devine à peine le geste chirurgical.
    Au bout de trois jours, un matin, l’infirmière, au moment de changer le pansement me demande si j’ai le courage de regarder la cicatrice.
    Je baisse les yeux, et je vois une cicatrice qui me barre le côté droit de la poitrine de part en part. A la place de mon sein droit, une surface plane, plate, inerte. Mais de l’autre côté, mon sein me parait petit, affaissé…C’est mon corps même si j’ai du mal à le reconnaitre ainsi, et de toutes façons je n’ai plus de larmes….
    La chimio
    Je suis jeune, alors après l’opération, il y aura chimio : La chimio….. que vous dire ? Ma plus grande angoisse, ma peur la plus viscérale. Ce sera FEC50 12 séances, protocole J1 J8. Evidemment, je me fais tout expliquer ; bien sur je parle de la perte des cheveux, j’en ai affreusement peur, je préfère 100 fois perdre un sein que mes cheveux !
    Je porterai un casque réfrigérant pendant les séances qui peut ralentir la chute.
    Je suis allée à la première chimio sans réellement savoir comment ça allait se passer. Et puis voilà, on me perfuse et le liquide rouge entre dans mes veines. C’est de l’extrait d’if , de la phytothérapie en somme (!) alors pourquoi ai-je si peur?
    Quelques minutes après le début de l’injection, on m’apporte le fameux casque : il est bleu et mon Dieu qu’il est froid. Je me suis fait couper les cheveux très courts afin qu’ils rentrent tous dessous. Il faut le changer toutes les 20 minutes pour qu’il reste à bonne température. La séance dure 3h00, mais finalement, à part le port du casque qui me fait extrêmement mal à la tête, rien ne se passe d’extraordinaire.
    De retour à la maison, tout semble aller, je renvoie même la baby sitter chez elle. Et tout d’un coup, une sorte de vague me surprend : je vais m’écrouler sur mon lit, un étau enserre ma tête, j’ai des nausées, je ne peux que rester prostrée, allongée, je ne sais pas ce qui pourrait me soulager.
    Trois jours s’écoulent et je vais un peu mieux, mais il faut que j’y retourne. La deuxième injection à 8 jours d’intervalle est aussi dévastatrice.
    Je porte le casque consciencieusement. On m’a dit qu’on perdait ses cheveux entre trois semaines et 1 mois et demi après la première chimio. Le temps passe et contre toute attente, je ne les ai pas perdus. Ou plus exactement je ne les ai pas tous perdus. J’ai eu cette chance, et j’ai donc porté le casque pendant les douze séances.
    Mai à Octobre – 6 mois ponctués des séances de chimio qui me détruisent petit à petit. Plus j’avance, plus je mets de temps à récupérer entre deux …. J’ai 80 ans.…
    La fin des traitements
    Pendant la chimio, si le physique en a pris un coup, je ne vous parle pas du moral. Je n’ai jamais eu le moral, JAMAIS. J’ai toujours été désespérée par ce qui m’arrivait, en colère parfois, malheureuse tout le temps.
    Je ne me suis pas battue non plus. Battue contre quoi? Je suis allée comme un bon petit soldat à toutes les opérations, toutes les chimios mais pas la fleur au fusil :-(. Non je ne me suis pas battue, je n’ai juste pas eu d’autre choix que de me soigner pour vivre.
    Après cancer
    Les traitements étaient finis mais je n’arrivais pas à me sentir soulagée. Rémission quel mot! Définition du Petit Larousse : « atténuation ou disparition TEMPORAIRE des symptômes d’une maladie ; guérison dont on n’est ABSOLUMENT PAS CERTAIN ».
    Comment peut-on être certaine alors que les médecins ne le sont pas ???
    Pourtant, d’après les gens qui m’entourent, je dois y croire… tourner la page, c’est TER-MI-NE, on peut souffler, enfin. Mais je n’y crois pas, l’angoisse est là me ronge, chaque jour, un peu plus. Je ne vis plus.
    J’ai l’impression qu’on ne me comprend pas, d’être seule face à cette peur viscérale de récidiver et de mourir. Et cette angoisse ne me lâchera pas pendant des mois.
    Cela fait 1 an que j’ai arrêté de travailler mais je ne me sens pas encore le courage de recommencer même à mi-temps thérapeutique. Mon cancérologue est du même avis, c’est trop tôt, attendons la deuxième phase de la reconstruction, j’ai encore besoin de me reposer.
    Voilà, 14 mois ont passé. Mon chirurgien m’avait dit au tout début: « un cancer ? C’est un an dans la vie d’une femme ».
    Oui, un an entre parenthèse, un an de non vie, un an de souffrance absolue dont on ressort transformée, meurtrie, épuisée mais vivante.
    La récidive
    En mai 2002 je termine ma reconstruction ; je dois reprendre mon travail. Après l’été. Mais je découvre au hasard d’un contrôle, en même temps que mon médecin, un grain de sable sous l’aisselle. D’après lui ce n’est rien.Septembre le grain de sable est devenu grain de riz. On décide de l’enlever pour l’analyser. Verdict : rechute !
    L’annonce de la récidive : l’année qui a suivi l’annonce de ma récidive a été un enfer : 6 chimios supplémentaires de taxotère se sont échelonnées sur 4 mois. Ont suivi 5 semaines de radiothérapie au bout desquels mon oncologue m’a prescrit 5 ans d’hormonothérapie. Je suis sortie de ces quelques mois complètement lessivée, exsangue, épuisée par près de trois ans de traitements lourds. Et puis la dépression a suivi. J’ai baissé la garde au bout de toutes ces années de lutte et me suis littéralement écroulée. Les contrôles tous les trois, puis quatre puis six mois se sont succédés m’apportant leur lot d’angoisses, de stress, de peurs incontrôlées.
    L’intérêt de cette rechute : faire comprendre à tous que le cancer ne se guérit pas, que l’on n’en sort pas indemne. Le livre ne peut pas se ranger dans la bibliothèque et l’on ne peut pas, à l’instar d’une grippe, faire comme si rien ne s’était passé.
    2009 la rémission totale, je vais mieux, mes enfants ont grandi. J’ai créé un blog : https://catherinecerisey.wordpress.com, pour parler du cancer du sein, pour donner de l’espoir à toutes ces femmes, qui traversent cette horrible épreuve, pour les informer sur la maladie et qu’elles puissent avoir toutes les armes en main pour se battre et remporter la bataille.
    Vous pouvez y retrouver l’intégralité de ce récit.

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