Soins de support: un accès inégale

Nous reprenons à vous livrer la synthèse des contributions reçues dans le cadre de l’étude TemA Cancer, menée en 2015 par Cancer Contribution.

À partir de ce billet, nous nous focaliserons sur les difficultés rencontrées par les patients pendant leur parcours et relatées via les témoignages: par ce travail d’analyse nous avons souhaité comprendre les besoins des personnes atteintes du cancer, mais aussi identifier leurs demandes et valoriser leurs avis.

Bien que la prise en charge de la maladie apparaisse globalement satisfaisante, les internautes pointent tout de moins une carence importante dans l’accompagnement (psychologique et matériel) et expriment une préoccupation légitime en matière d’égalité d’accès aux soins de support.

Pourtant les soins de support existent depuis 2003 et le Plan cancer 3 repositionne leur renforcement comme une de ses priorités.

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Selon notre étude, il semble que ces soins ne fassent pas toujours l’objet d’une information précise de la part des professionnels. Les relations personnelles et les associations jouent  alors un rôle primordial :

J’ai eu heureusement la présence d’esprit de m’adresser à des amis qui participent à des associations de lutte contre le cancer. Par ce biais, j’apprends l’existence d’un service de soins de support à l’Institut Curie. Personne, ni l’oncologue, ni le personnel infirmier ou administratif ne nous avait informé !

LVA-Appli-Icon-512pxÀ ce propos, nous tenons à signaler des initiatives visant à orienter les personnes malades vers les ressources présentes sur le territoire. Parmi d’autres, l’application La vie autour  vient en aide aux patients et aux proches en améliorant l’accès aux soins de support.

L’insuffisance de la prise en compte de la douleur et, en général, des effets indésirables est notamment un sujet récurrent car elle est susceptible de générer des états pathologiques collatéraux pas toujours anticipés par le patient et très difficiles à gérer:

J’exprime régulièrement au radiothérapeute combien j’ai mal au sein et au bras. Il me répond systématiquement: « C’est normal, ça passera ! » (trois ans plus tard, ça ne passe toujours pas. Il ne m’a jamais proposé de drainage, même après ma corde lymphatique  (qu’il voulait « casser », ce qui m’a fait tellement peur que j’ai pratiqué seule des exercices d’extension afin qu’elle disparaisse!). Je n’entendrai parler de drainage lymphatique pour le cancer du sein (travail pratiqué par les kinés sur la circulation lymphatique, l’hématome cicatriciel et les cicatrices) qu’un an plus tard. Et quand je demanderai alors à la chirurgienne de me prescrire des séances supplémentaires, elle me répondra : « Vous ne croyez pas que la Sécu va vous rembourser des séances ad vitam aeternam ! » Je crois surtout que si l’on m’en avait prescrit à la sortie de l’hôpital, je n’en aurais peut-être plus besoin aujourd’hui, en 2015.

Par ailleurs, l’élément « temps » n’est pas indifférent: généralement l’évaluation des besoins de la personne malade est menée en début du parcours; elle fait l’objet d’un programme personnalisé de soins (PPS) et elle est communiquée à l’équipe soignante ainsi qu’au patient. Cependant, les soins de support indiqués à cette phase peuvent ne pas correspondre aux besoins de la personne malade aux différents stades de la maladie. Ainsi, un témoignage souligne:

Les soins de support sont inadaptés pour les malades de cancers métastatiques. Ces patients-là ont dépassé le stade des cours de nouage de foulard et de maquillage… Ces patients n’ont « que » le souci de rester en vie le plus longtemps et le mieux possible.

Des besoins concrètes et précis sont ainsi évoqués:

On a besoin de diététiciennes qui conseillerait sur les menus et les bons aliments anti-cancer. On a besoin de bons kinés, experts de l’accompagnement des séquelles lourdes des ablations. On a besoin de gynécologue pour encaisser le choc de l’ablation des ovaires (car la ménopause ne se limite pas aux bouffées de chaleur !). On a besoin de sexologue pour se dépêtrer des déséquilibres conjugaux MAJEURS causés par la ménopause brutale et prématurée (à 40 ans, les hommes font encore l’amour, si si… alors on fait comment ???). Les soins de support ont donc grand besoin d’être reconsidérés.

De leur part, patients et proches apprécient grandement le suivi et le support tout le long du parcours ainsi que la prise en compte de l’impact du cancer sur sa vie. Ces pratiques sont souvent évoquées dans les contributions de TemA et largement valorisées:

J’en ai découvert un (centre de soins de support) au centre anti cancer de Nantes, j’en avais vus bien d’autres à Villejuif. Celui-là fait un vrai boulot avant l’opération, donne son avis sur les techniques opératoires en fonction des personnes qu’il a diagnostiquées et remet le corps à peu près en harmonie après les traumatismes subis. J’aurais aimé le rencontrer avant, j’aurais sans doute le dos en meilleur état.

Si d’une part l’accessibilité aux soins de support est donc limitée par une diffusion de l’information réduite et inadaptée aux spécificités pathologiques, d’autre part l’offre apparaît très modeste en dehors des grands centres:

Les soins de supports sont une fumisterie en province, sauf peut-être pour le cancer du sein, rien de gratuit, les délais pour une psychologue sont de 3 à 4 mois.

Les contributeurs suggèrent la création de soins de support de proximité et des formations spécifiques à destination de tout le personnel soignant:

Quand on n’habite plus une grande métropole et que l’on doit faire plus d’1 heure de route pour rejoindre son centre, il serait appréciable de former les médecins, kinés, gynécos etc. de proximité aux besoins spécifiques des patients atteints de cancer. D’où la suggestion répétée de prévoir des soins de support de proximité.

 

L’Association Française des Soins de Support (AFSOS) oeuvre avec un engagement fort pour l’accessibilité des soins de support partout en France … pourtant tous les patients ne semblent pas en profiter.

afsosRetrouvez les propositions faites pas l’AFSOS lors de l’élaboration du Plan Cancer 3 ICI.

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TemA Cancer (Témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer) 

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