Témoignage – Alexandra

Dans le cadre de notre enquête sur le parcours de soin, nous avons demandé à des blogueurs de partager leur expérience. Voici le premier témoigne et merci à Alexandra pour sa participation !

Je m’appelle Alexandra P., je travaille depuis plusieurs années en tant que rédactrice-réviseuse dans un hebdomadaire national après avoir été sage-femme à l’Assistance publique pendant vingt ans. En parallèle, j’ai toujours dessiné et peint.

En 2011, j’ai développé un cancer du sein. Pendant la radiothérapie, j’ai commencé à raconter mon parcours à travers notre système de santé sous la forme d’un album illustré, mettant en lumière les nombreux points, relationnels et pratiques, si importants, auxquels les patients sont confrontés, abordant la maladie grâce à mon expérience de soignante et de peintre – http://uncancerdusein.tumblr.com/.

Le dépistage. Ma mère a eu un cancer du sein à l’âge de 70 ans. Depuis, je suis dépistée tous les ans. En 2011, après la mammographie annuelle de contrôle, le radiologue m’annonce que je dois prendre rendez-vous dans les dix jours («&nbs p;Vous ne devez pas attendre plus longtemps») pour la biopsie d’un nodule suspect dans mon sein droit. Ce que je fais. Tout en avançant les frais de l’examen pour ne pas avoir à attendre, comme on me l’a conseillé, déjà assez inquiète.
Ce jour-là, je regrette de ne pas avoir été accompagnée (je le ferai toujours après), car le médecin n’est pas vraiment compatissant.
L’attente des résultats est interminable, je me sens très seule. Le radiologue m’avait parlé d’une semaine, cela fait treize jours…Ce qui n’empêche pas le labo de m’envoyer deux factures à une semaine d’intervalle, sans explications, signifiant pour moi qu’il y a un problème. Ce treizième jour, je décide d’appeler ma gynéco, qui me rappelle plus tard en m’annonçant que j’ai bien un cancer, que je ne dois pas m’inquiéter, qu’il se guérit très bien car il est tout petit, et qui me donne rendez-vous à son cabinet le lendemain.
Ah, l’annonce par téléphone !
Je préviens mon travail, subissant des réflexions maladroites, la plupart gentilles, mais je sens la peur chez les autres. Travailler n’a plus aucun sens, je dois m’occuper de moi ; je ne pense qu’au cancer. Et, à ce moment-là, je n’imagine pas que je vais devoir gérer l’inquiétude, voire l’angoisse, de mon entourage.
La gynéco, malgré mon « tout petit cancer », me presse de me faire opérer et appelle elle-même afin d’obtenir un rendez-vous à l’hôpital la semaine suivante.
Je dois voir rapidement mon médecin traitant, le seul habilité à demander à la Sécu une prise en charge à 100 % réservée à cette affection (une consultation supplémentaire à rembourser pour la Sécu, déjà en déficit…), qui ne sera effective qu’un mois et demi plus tard, bien après l’intervention et les soins post-opératoires.
Pour être opérée rapidement, j’avance 2 000 euros d’examens, de soins, de médicaments. Les patients qui n’en ont pas les moyens doivent-ils repousser leur intervention (pas de rendez-vous de scanner thoraco-abdominal avant un mois à l’hôpital pour le bilan pré-opératoire, avance de la mutuelle, quand on a la « chance » d’en avoir une, etc.) ? Mon généraliste me propose un arrêt de travail afin d’être disponible pour les consultations du chirurgien et de l’anesthésiste. (Je ne reprendrai le travail que lorsque le traitement sera terminé, désirant garder toute mon énergie pour guérir.)
Tout au long de mon traitement, je rencontre très peu de soignants empathiques, attentifs, à l’écoute (ce qui aurait sûrement prévenu certains effets secondaires de l’intervention et de la radiothérapie). Combien de fois j’entends: « Tout se passera bien, ne vous inquiétez pas ! Au revoir, Madame » ; une telle attitude génère chez moi, bien au contraire, de l’inquiétude, et tout ne se passe pas toujours bien. Je préfère être bien informée pour pouvoir me préparer.

Pendant l’hospitalisation, je suis surprise de voir la nourriture emballée et présentée dans du plastique, alors qu’on sait aujourd’hui à quel point l’association de certains plastiques avec d’autres composants est nocive et suspectée fortement de développer des cancers.

Au bloc opératoire, réagissant mal à la prémédication prise une demi-heure plus tôt, je pleure sans attendrir personne, et les anesthésistes ne se gênent pas pour régler leurs comptes en me prenant à témoin plutôt que de remarquer mon mal-être.
En salle de réveil, on m’annonce que j’ai été curetée, alors que c’est faux. Les téléphones portables sonnent en permanence au lieu d’être en mode vibreur, un médecin pose ses dossiers sur mes jambes sans me calculer, mes proches ne sont pas prévenus du retard de deux heures du brancardier qui, lorsqu’il arrive enfin, me pousse sans se présenter et prend encore le temps de discuter pendant dix minutes avec un collègue.
Redescendue dans ma chambre, l’infirmière de jour me crie dessus quand je propose gentiment de me glisser du brancard au lit, confisque ma boîte d’antimigraineux (l’anesthésiste est d’accord pour que j’en prenne), m’en laissant seulement deux, et me dit qu’elle ne peut pas me procurer d’antiseptique pour soigner mon rhume. J’apprends aussi qu’elle a refusé à mes proches qui s’inquiétaient de me parler au téléphone lorsque j’attendais en salle de réveil.

L’infirmière de nuit, qui me fait un gros bleu en m’injectant l’anticoagulant prescris (il y a moyen de faire autrement), refuse de me déperfuser ou de me poser un nouveau cathéter (la perfusion ne passe pas quand je plie le bras ;comment dormir dans ces conditions ?), et va même jusqu’à me menacer de ne pas sortir le lendemain si j’ai encore de la fièvre (due à mon rhume).
Aucune empathie, gentillesse, attention, écoute de la part des infirmières, il faut croire que je suis tombée sur l’équipe infantilisante…
Le lendemain, l’interne qui fait ma sortie me prescrit des médicaments pour mon rhume qui ne sont pas remboursés. Je lui propose de faire moi-même mes piqûres d’anticoagulant (quand j’exerçais mon métier de sage-femme, nous apprenions aux femmes qui le désiraient à les faire elles-mêmes). L’interne oublie de me donner un RDV avec un radiothérapeute, je m’en rendrai compte plus tard en discutant avec ma gynéco. Et puis, pourquoi s’inquiéter : «  Tout est  tout à fait normal » : normal de ne plus sentir mon bras, d’avoir mal au sein… « Tout va bien, ne vous inquiétez pas ! » Pourtant, les suites opératoires vont être compliquées.
Invitée quelques jours en Bretagne pour me reposer, je constate la pénurie d’infirmières en province : je suis obligée de faire 3 kilomètres à pied (je n’ai pas de voiture) p our mon contrôle obligatoire des plaquettes sous anticoagulant car l’infirmière n’a pas le temps de se déplacer.
Aucun soignant ne m’écoute quand je signale que mon aisselle gonfle de plus en plus : « C’est normal, ne vous inquiétez pas ! » Est-ce la lymphe, un caillot ? Je dois aller en urgence voir l’interne de l’hôpital où j’ai été opérée, qui prélève, sans me faire mal,
80 millilitres de lymphe avec une grosse seringue !
Sur le compte-rendu de l’échographie du foie prescrite par l’hôpital, ma vésicule biliaire est décrite dans ses moindres détails… alors qu’on me l’a retirée en 1991! Je suis inquiète, est-ce une tumeur qui prend sa place ? Quand je retourne chez le radiologue pour un contrôle, il ne s’excuse pas de cette erreur : « C’est un compte-rendu type quand tout va bien ! »…
Le radiothérapeute me prescrit de l’argile blanche pour ma lymphocèle et repousse mes RDV de radiothérapie.
Pendant la visite post-opératoire avec la chirurgienne : « C’est bien la première fois que j’entends parler d’un traitement à l’argile pour une lymphocèle ! » (Entendre régulièrement les médecins se critiquer plutôt que de les voir travailler ensemble est particulièrement désagréable.) Par contre, la chirurgienne préconise un régime sans graisses, qui n’aura pas plus de résultats. Puis, devant le gonflement important de mon aisselle, elle décide de prélever la lymphe qui s’est collectée de nouveau, mais en me faisant horriblement mal (« C’est normal ! »). Le prélèvement finira malencontreusement dans la poubelle au lieu de partir au labo, ce qui m’aurait permis d’avoir un antibiogramme au moment où l’abcès se constituera ; j’aurais ainsi guéri beaucoup plus vite. La chirurgienne termine par :« Comment ça, vous ne voulez pas travailler pendant la radiothérapie ! » et finit quand même par me donner un arrêt de travail…
Aucun médecin ne prend la peine de m’entendre. J’exprime régulièrement au radiothérapeute combien j’ai mal au sein et au bras. Il me répond systématiquement : « C’est normal, ça passera ! » (trois ans plus tard, ça ne passe toujours pas. Il ne m’a jamais proposé de drainage, même après ma corde lymphatique  (qu’il voulait « casser », ce qui m’a fait tellement peur que j’ai pratiqué seule des exercices d’extension afin qu’elle disparaisse!).
Je n’entendrai parler de drainage lymphatique pour le cancer du sein (travail pratiqué par les kinés sur la circulation lymphatique, l’hématome cicatriciel et les cicatrices) qu’un an plus tard. Et quand je demanderai alors à la chirurgienne de me prescrire des séances supplémentaires, elle me répondra : « Vous ne croyez pas que la Sécu va vous rembourser des séances ad vitam aeternam ! » Je crois surtout que si l’on m’en avait prescrit à la sortie de l’hôpital, je n’en aurais peut-être plus besoin aujourd’hui, en 2015.
Quant aux pharmacies, certaines ne se gênent pas pour donner un traitement de plusieurs semaines en une seule fois, sans se renseigner sur l’affection.
La radiothérapie. Je suis constamment malmenée par les manipulatrices, toujours pressées et différentes chaque jour. Je me sens considérée comme un mouton, infantilisée, trop bête pour me positionner convenablement sur la table de radiothérapie (où il n’y a aucun repère)! Leur refus de changer les Tégaderm qui se décollent avec la chaleur (nous sommes en été et j’ai toujours des bouffées de chaleur), m’humiliant parce que je n’arrive pas à les garder (alors que je leur ai remis trois boîtes – non remboursées par la Sécu – en début de radiothérapie).
Je ne reçois aucune explication quant aux effets secondaires (« C’est juste comme un coup de soleil et totalement indolore», m’avait expliqué le radiothérapeute. Au bout de trois semaines, j’ai d’importantes brûlures, des croûtes prurigineuses qui s’infectent nécessitant de la cortisone, de la fièvre, une gêne douloureuse à l’œsophage, un chat dans la gorge en permanence, une douleur continuelle au sein qui me réveille la nuit.
Lorsque j’apprends que la chirurgienne a décidé de ne pas me donner d’anti-œstrogènes pendant cinq ans parce que ma tumeur était inférieure à 1 centimètre, je m’inquiète ; le radiothérapeute me répond alors : « Je vous en prescrirai, si ça peut vous rassurer .» Comment faire confiance à ces médecins qui ne se consultent pas avant de décider d’un protocole thérapeutique ?
Le pompon a été les dépassements d’honoraires du radiothérapeute. Non seulement celui-ci me propose de me suivre pendant cinq ans à la place de la chirurgienne mais, un mois après la fin de la radiothérapie, je reçois un coup de fil d’une de ses secrétaires me réclamant rapidement un chèque de 4 400 euros de dépassements d’honoraires : « Nous vous enverrons la feuille de remboursement pour la Sécu dès que nous recevrons votre chèque ! » Quel chantage !Je n’en reviens pas : 4 400 euros! Alors qu’aucun devis ne m’a jamais été présenté.
Première mammographie après le traitement : j’ai peur d’avoir un cancer dans le sein gauche… Mais non.
Epilogue : les rayons ont touché mon cœur et je suis traitée aujourd’hui pour une arythmie cardiaque qui a empiré après l’avoir signalée à deux reprises à la chirurgienne sans être écoutée, et j’ai développé une hypothyroïdie.
Mais je suis « guérie » de mon cancer du sein droit !

 

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