Témoignage de Michel Berthoud : Cancer de l’estomac et rémission

Michel Berthoud, 47 ans (accompagné de son épouse Florence)
Cancer de l’estomac diagnostiqué en mars 2014 ; gastrectomie[1] en septembre 2014 ; apparition de métastases osseuses en 2015 et 2016. En rémission depuis août 2017.

Cancer Contribution – Comment s’est passé l’annonce de la maladie ? Et celle des traitements ?

Michel Berthoud – On n’a pas parlé de cancer mais de carcinome. Moi je ne savais pas ce que ça voulait dire, mais ma femme, oui.

FB – On a tout de suite su que c’était très grave et plus tard, avec l’apparition des métastases, que le pronostic vital était engagé. Le protocole a été classique : chimiothérapie, chirurgie, puis chimiothérapie de nouveau…
Après la gastrectomie, en septembre 2014, mon mari a été en HAD[2] pendant trois mois.

« Une infirmière référente, très attentive, m’a appris ce que je devais savoir concernant la nutrition parentérale »

MB – Après la chirurgie, j’ai encore eu 5 cures de chimio préventive et 8 cachets à prendre quotidiennement pendant plus d’un mois avec des effets secondaires insoutenables : je suis persuadé qu’on nous surcharge en traitements.

CC – Vous avez le sentiment d’avoir eu des traitements inutiles ? Ne vous les a-t-on pas expliqués ?

MB – Les chimios étaient nécessaires et bien sûr, on m’a sauvé la vie, mais ma femme qui participe à des réunions associatives très sérieuses, a appris qu’en  Belgique, on obtient les mêmes résultats avec des doses de moitié inférieures !

FB – Et on ne nous a jamais donné les comptes rendus d’imagerie, on nous les a débriefés oralement. C’est mieux comme ça : les termes médicaux que l’on ne comprend pas suscitent le doute et toutes sortes d’interprétations anxiogènes.

CC – Avez-vous été impliqué dans les diverses décisions thérapeutiques ? Avez-vous le sentiment d’avoir « pesé » dans la décision ou de l’avoir influencée ?

MB – Oui, surtout ma femme !

FB – Disons que nous nous sommes plus imposés dans le processus qu’on ne nous y a invités.

« Les médecins n’aiment pas qu’on touche à leur égo »

J’ai dû parfois me montrer insistante, au risque d’être mal reçue… Par exemple, c’est parce que j’ai réclamé des examens que les premières métastases osseuses (dans la clavicule) ont été décelées : on pensait que c’était une tendinite… Mon mari était en confiance, il n’aurait rien demandé.

MB – Et puis, la distance ne favorise pas la participation : nous habitons à 27 km d’un hôpital où sont prises en charge les chimios mais pas la tomograhie[3] ni la radiologie, pour lesquelles nous devions nous rendre dans un CLCC[4] à 50 km.

CC – Cette division de votre parcours sur deux sites vous a pesé ?

MB – C’est pénible en termes de fatigue, mais aussi de prise en charge.

« L’entente et la coordination entre deux établissements distants ne semblent pas évidentes. »

L’accueil à l’hôpital de proximité est plus chaleureux. Les équipes du CLCC sont exceptionnelles, mais c’est l’usine ! Sans compter qu’on ne prend pas de pincettes pour vous dire les choses… Le chirurgien a fait des merveilles, mais m’a dit sans ambages qu’il ne m’aurait pas opéré si j’avais été en surpoids, fumeur ou buveur.
Pareil plus récemment…

« L’oncologue a été cash : « Je n’aurais jamais cru vous revoir devant moi trois ans après » ! »

On a beau le savoir…

CC – Avez-vous reçu une aide psychologique pendant ces trois années ?

FB – Un soutien psychologique nous a immédiatement été proposé, à moi, à nos filles, à mon mari, à sa maman aussi. Pour ma part je continue d’en bénéficier, mais mon mari l’a refusé, c’était son choix.

« Je n’ai pas senti l’utilité d’être accompagné ;  j’avais la chance d’avoir un entourage très présent » 

MB – Je ne pouvais plus exercer mon métier d’artisan plâtrier-peintre, mais je continuais d’aller à la chasse et à la pêche, même avec la chimio branchée ! J’avais toujours débordé d’énergie, je ne peux pas rester inactif. J’ai cette « chance » d’être encore assez jeune ; j’ai « encaissé » vaillamment tous les traitements… ma femme aussi ! Ç’a été difficile pour tout le monde.

FB – Je l’ai toujours accompagné dans toutes les consultations, toutes les chimios. Et il y a eu tellement de complications – staphylocoque, occlusion intestinale, etc.  C’est essentiel d’être deux, pour soulager moralement, apaiser les peurs… 

 

 

[1] Ablation de l’estomac

[2] Hospitalisation à domicile

[3] Technique de radiologie qui permet une vision détaillée de l’organe et la détection notamment de petites métastases

[4] Centre de Lutte Contre le Cancer

 

Interview réalisée par Sylvie Favier

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