Témoignage – Catherine

Dans le cadre de notre enquête sur le parcours de soin, nous avons demandé à des blogueurs de partager leur expérience. Catherine est Vice-Présidente de Cancer Contribution, ancienne patiente et blogueuse : voici son témoignage !

Voilà comment tout a commencé : j’avais 37 ans, mariée, deux enfants de 4 et 7 ans ; le 10 décembre 2000 je touche mon aisselle sous la douche et y trouve une grosseur de quelques millimètres…Alors je prends rendez-vous avec le médecin le plus délicieux de la planète persuadée qu’il va me dire que j’ai rêvé. Et bien non il me prend au sérieux sacrément dis donc, et il m’envoie faire une batterie d’examens tous nouveaux pour moi : mammographie échographie et ponction de la bête…la ponction est NEGATIVE ! Merci mon dieu si tu existes !

Mon médecin m’a demandé de repasser le voir alors en bonne élève j’y retourne. Il me dit qu’il faut m’opérer, enlever cette petite boule qui va nous embêter…

20 janvier, opération : rapide, indolore. 1 semaine après j’ai rendez-vous pour enlever les fils. Il m’avait dit qu’il m’appellerait pour me donner les résultats de labo il n’a sans doute pas eu le temps…
Salle d’attente, silence, toute petite angoisse et puis le voilà droit comme un I, il ne sourit pas, ne me serre pas la main, me précède dans son bureau, s’assoit et secoue la tête : « c’est pas bon ».
Mon cerveau ne suit pas : ça veut dire quoi « c’est pas bon »
« la ponction était négative mais il se sont trompés la tumeur est maligne c’est un cancer.. » …. Et ma terre s’est arrêtée de tourner…..je suis restée là un bourdonnement dans les oreilles, le cœur au bord des lèvres, les tempes battantes, la bouche sèche : un cancer ! A 37 ans ? Mais que se passe-t-il ? où va ma vie? où s’échappe-t-elle?

Et puis je pars, un numéro de téléphone dans la poche : l’hôpital saint Louis et un nom le Docteur E.

Ma vie ce jour-là, a basculé dans le néant, l’inconnu, la peur, la souffrance, la solitude…. et ma question a été POURQUOI MO ??? 
Je n’ai eu la réponse à cette question que des années plus tard …….

Je ne pense qu’à une chose : je vais mourir, ma tante en est morte il y a deux ans, je n’en réchapperai pas.
Je ne sais pas quoi dire , à mes parents, à mes amis alors j’explique cash :
« j’ai un cancer »…..
Puis arrive le lundi, je prends plusieurs rendez-vous : d’abord l’hopital Saint Louis conseillé par mon gynécologue mais pour avoir un deuxième avis, j’arrive à obtenir un rendez-vous à Curie avec recommandation.

catherine cerisey blog

D’abord Saint Louis et le docteur E. un homme doux, empathique mais très clair : « dans votre cas, je vous recommanderai l’ablation du sein suivie de séances de chimiothérapie avec possibilité d’une reconstruction dans les 6/8 mois ». L’horreur continue, on pense avoir atteint l’enfer mais on repousse les limites et on descend encore plus bas : mastectomie (il y a deux jours je ne savais même pas ce que ça voulait dire!) et chimiothérapie ? En clair ce médecin me « propose » de me faire perdre un sein et mes cheveux !!! Mais malgré tout, nous avons une excellente première impression, il est gentil, calme, clair et sans détour.
Le lendemain rendez-vous à Curie avec un éminent chirurgien le Docteur K. Une attente interminable dans la salle d’attente ; enfin nous sommes invités à voir « The doctor » : 10 minutes montre en main pour s’entendre dire : « vous avez un petit cancer nous allons prendre rendez-vous pour une tumorectomie (tiens on ne m’enlève pas le sein ici?) ; mais à moins que nous ayons en 5 minutes tissé des liens particuliers, je ne vous opérerais pas en personne, vous serez opéré par le Dr X tel jour à 18H30 . Merci au revoir ». Nous sortons, estomaqués par la rapidité de l’entretien, les différences de diagnostics, de propositions de traitements, la manière de considérer le patient.
Alors commence une valse d’hésitation entre st Louis et Curie, entre mastectomie et tumorectomie, petit cancer et cancer agressif……

Mais comment choisir ?
Finalement, je choisis la pire des solutions, perdre une partie de moi-même, je choisis la voie de la sagesse, couper le mal, l’extirper de mon corps.

Arrive (enfin?) l’opération. Je dis au revoir à mon sein, je le caresse, le pleure une dernière fois.
Le lendemain, je me réveille nauséeuse, fatiguée mais finalement soulagée qu’on ait enlevé le mal. Sur ma poitrine, un énorme bandage, je devine à peine le geste chirurgical.
Au bout de trois jours, un matin, l’infirmière, au moment de changer le pansement me demande si j’ai le courage de regarder la cicatrice.
Je baisse les yeux, et je vois une cicatrice qui me barre le côté droit de la poitrine de part en part. A la place de mon sein droit, une surface plane, plate, inerte. Mais de l’autre côté, mon sein me parait petit, affaissé…C’est mon corps même si j’ai du mal à le reconnaitre ainsi, et de toutes façons je n’ai plus de larmes….
La chimio
Je suis jeune, alors après l’opération, il y aura chimio : La chimio….. que vous dire ? Ma plus grande angoisse, ma peur la plus viscérale. Ce sera FEC50 12 séances, protocole J1 J8. Évidemment, je me fais tout expliquer ; bien sur je parle de la perte des cheveux, j’en ai affreusement peur, je préfère 100 fois perdre un sein que mes cheveux !
Je porterai un casque réfrigérant pendant les séances qui peut ralentir la chute.
Je suis allée à la première chimio sans réellement savoir comment ça allait se passer. Et puis voilà, on me perfuse et le liquide rouge entre dans mes veines. C’est de l’extrait d’if , de la phytothérapie en somme (!) alors pourquoi ai-je si peur?
Quelques minutes après le début de l’injection, on m’apporte le fameux casque : il est bleu et mon Dieu qu’il est froid. Je me suis fait couper les cheveux très courts afin qu’ils rentrent tous dessous. Il faut le changer toutes les 20 minutes pour qu’il reste à bonne température. La séance dure 3h00, mais finalement, à part le port du casque qui me fait extrêmement mal à la tête, rien ne se passe d’extraordinaire.
De retour à la maison, tout semble aller, je renvoie même la baby-sitter chez elle. Et tout d’un coup, une sorte de vague me surprend : je vais m’écrouler sur mon lit, un étau enserre ma tête, j’ai des nausées, je ne peux que rester prostrée, allongée, je ne sais pas ce qui pourrait me soulager.
Trois jours s’écoulent et je vais un peu mieux, mais il faut que j’y retourne. La deuxième injection à 8 jours d’intervalle est aussi dévastatrice.
Je porte le casque consciencieusement. On m’a dit qu’on perdait ses cheveux entre trois semaines et 1 mois et demi après la première chimio. Le temps passe et contre toute attente, je ne les ai pas perdus. Ou plus exactement je ne les ai pas tous perdus. J’ai eu cette chance, et j’ai donc porté le casque pendant les douze séances.
Mai à Octobre – 6 mois ponctués des séances de chimio qui me détruisent petit à petit. Plus j’avance, plus je mets de temps à récupérer entre deux …. J’ai 80 ans.…
La fin des traitements
Pendant la chimio, si le physique en a pris un coup, je ne vous parle pas du moral. Je n’ai jamais eu le moral, JAMAIS. J’ai toujours été désespérée par ce qui m’arrivait, en colère parfois, malheureuse tout le temps.
Je ne me suis pas battue non plus. Battue contre quoi? Je suis allée comme un bon petit soldat à toutes les opérations, toutes les chimios mais pas la fleur au fusil :-(. Non je ne me suis pas battue, je n’ai juste pas eu d’autre choix que de me soigner pour vivre.
Après cancer
Les traitements étaient finis mais je n’arrivais pas à me sentir soulagée. Rémission quel mot! Définition du Petit Larousse : « atténuation ou disparition TEMPORAIRE des symptômes d’une maladie ; guérison dont on n’est ABSOLUMENT PAS CERTAIN ».
Comment peut-on être certaine alors que les médecins ne le sont pas ???
Pourtant, d’après les gens qui m’entourent, je dois y croire… tourner la page, c’est TER-MI-NE, on peut souffler, enfin. Mais je n’y crois pas, l’angoisse est là me ronge, chaque jour, un peu plus. Je ne vis plus.
J’ai l’impression qu’on ne me comprend pas, d’être seule face à cette peur viscérale de récidiver et de mourir. Et cette angoisse ne me lâchera pas pendant des mois.
Cela fait 1 an que j’ai arrêté de travailler mais je ne me sens pas encore le courage de recommencer même à mi-temps thérapeutique. Mon cancérologue est du même avis, c’est trop tôt, attendons la deuxième phase de la reconstruction, j’ai encore besoin de me reposer.
Voilà, 14 mois ont passé. Mon chirurgien m’avait dit au tout début: « un cancer ? C’est un an dans la vie d’une femme ».
Oui, un an entre parenthèse, un an de non vie, un an de souffrance absolue dont on ressort transformée, meurtrie, épuisée mais vivante.
La récidive
En mai 2002 je termine ma reconstruction ; je dois reprendre mon travail. Après l’été. Mais je découvre au hasard d’un contrôle, en même temps que mon médecin, un grain de sable sous l’aisselle. D’après lui ce n’est rien.Septembre le grain de sable est devenu grain de riz. On décide de l’enlever pour l’analyser. Verdict : rechute !
L’annonce de la récidive : l’année qui a suivi l’annonce de ma récidive a été un enfer : 6 chimios supplémentaires de taxotère se sont échelonnées sur 4 mois. Ont suivi 5 semaines de radiothérapie au bout desquels mon oncologue m’a prescrit 5 ans d’hormonothérapie. Je suis sortie de ces quelques mois complètement lessivée, exsangue, épuisée par près de trois ans de traitements lourds. Et puis la dépression a suivi. J’ai baissé la garde au bout de toutes ces années de lutte et me suis littéralement écroulée. Les contrôles tous les trois, puis quatre puis six mois se sont succédés m’apportant leur lot d’angoisses, de stress, de peurs incontrôlées.
L’intérêt de cette rechute : faire comprendre à tous que le cancer ne se guérit pas, que l’on n’en sort pas indemne. Le livre ne peut pas se ranger dans la bibliothèque et l’on ne peut pas, à l’instar d’une grippe, faire comme si rien ne s’était passé.
2009 la rémission totale, je vais mieux, mes enfants ont grandi. J’ai créé un blog : https://catherinecerisey.wordpress.com, pour parler du cancer du sein, pour donner de l’espoir à toutes ces femmes, qui traversent cette horrible épreuve, pour les informer sur la maladie et qu’elles puissent avoir toutes les armes en main pour se battre et remporter la bataille. Vous pouvez y retrouver l’intégralité de ce récit.