L’Institut National du Cancer (INCa) par la loi du 8 mars 2019 a eu pour mission de « proposer, en coordination avec les organismes de recherche, les opérateurs publics et privés en cancérologie, les professionnels de santé, les usagers du système de santé et autres personnes concernées, une stratégie décennale de lutte contre le cancer, arrêtée par décret ».
Présentée le 4 février dernier par Emmanuel Macron, la stratégie décennale de la lutte contre le cancer, issue d’une concertation citoyenne sans précédent, poursuit la mobilisation des 3 premiers Plans Cancer autour de 4 grands axes :
- Améliorer la prévention ;
- Limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie ;
- Lutter contre les cancers de mauvais pronostic;
- S’assurer que les progrès bénéficient à tous.
Décryptons et débattons sur les actions proposées par la stratégie décennale pour aider les aidants
FICHE ACTION II.10 DE L’INCa
SOUTENIR LES AIDANTS POUR PRÉSERVER LEUR SANTÉ ET LEUR QUALITÉ DE VIE CONTEXTE :
Le cancer affecte profondément la vie des personnes directement touchées par la maladie et affecte également l’entourage, d’autant plus lorsque celui-ci assume le rôle d’« aidant » durant cette épreuve. Il s’agit des personnes qui viennent en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, à une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Les aidants apportent appui moral, aide dans les activités du quotidien, soutien matériel. Les aidants sont eux-mêmes susceptibles de rencontrer des difficultés d’ordre psychologique, social, financier, à l’occasion de ce rôle de soutien. Ils mettent fréquemment en danger leur propre état de santé et s’exposent à des troubles psychiques et une désinsertion sociale. La fragilisation de l’aidant principal peut influer notablement sur le parcours du patient et entrainer hospitalisation ou entrée en institution médico-sociale. Des avancées ont été enregistrées ces dernières années, mais les situations demeurent hétérogènes.
OBJECTIF :
– Améliorer l’accompagnement des aidants dans toutes ses dimensions
– Prévenir l’isolement, l’épuisement, les risques de désinsertion professionnelle et plus largement la dégradation de l’état de santé et de la qualité de vie.
EFFET ATTENDU POUR LES PERSONNES :
Diminuer l’impact au quotidien des effets du cancer d’un proche sur les aidants et améliorer leur qualité de vie grâce à un dispositif intégré d’accompagnement (santé, social, sociétal, financier, emploi).
ÉLÉMENTS CONSTITUTIFS DE L’ACTION :
– Créer un observatoire des aidants en commençant par ceux des personnes atteintes de cancer (action II.10.1)
– Identifier les aidants le plus tôt possible dans le parcours (action II.10.2)
– Offrir aux aidants un soutien, en termes psychologiques, de lieux de répit, d’information (action II.10.3)
– Renforcer les actions de conciliation de vie professionnelle et rôle d’aidant (action II.10.4)
Institut National du Cancer
Que pouvons-nous proposer de plus pour faciliter la mise en place de ce plan d’actions ?
Lors d’un travail de 2 ans intitulé CancerAdom, plusieurs actions ont été proposées dans ce sens et permettraient de faciliter et renforcer les actions proposées dans le plan décennal. Nous vous les soumettons aujourd’hui afin de recueillir vos votes d’adhésion.
CancerAdom, qui s’appuie sur un démarche d’innovation sociale par le design capable d’intégrer le souci d’autrui et la valorisation des savoirs experts et profanes dans les prises en soins des cancers, propose de faire participer tou.te.s pour un avenir construit ensemble.
Idée 6.2 : Établir une grille d’évaluation de situations des proches pour proposer un soutien adapté
Évaluer systématiquement les besoins et ressources des proches afin de mieux comprendre les situations : sociale, financière et psychologique, au moment de l’annonce, puis dans les premiers temps lors du retour au domicile et enfin lorsque les choses évoluent.
Si on ne réfléchit pas au système du répit, c’est le conjoint qui s’écroule. Ils ne savent pas dire à quel moment ils n’en peuvent plus. La prise en charge à la maison, c’est quelque chose qu’il faut organiser et pas imposer.
Médecin cancérologue, AURA
Qu’en pensez-vous ?
Idée 6.3 : Soutenir les aidant.e.s via la formation, l’écoute, l’entraide
Différents dispositifs pourraient être mis en place afin d’enrichir le plan d’actions de soutien proposé par l’INCa.
Concernant la formation et l’information :
- Proposer aux proches des formations pour les soutenir dans leurs rôles d’aidant.e.s.
- Développer une plateforme d’informations dédiée aux aidant.e.s des malades du cancer centralisent les informations, pour le moment essentiellement fournies via des documents distribués par les associations.
Concernant l’écoute et le soutien psychologique :
- Informer sur les services d’aide aux aidant.e.s et sur l’existence des groupes de parole entre aidants familiaux.
- Mettre en place des entretiens téléphoniques réguliers avec les aidant.e.s pour les soutenir et identifier les situations critiques et un numéro vert pour demander un conseil, poser une question à tout moment.
Concernant l’entraide :
- Créer un système d’échange local pour les aidant.e.s via une plateforme numérique et/ou lieu physique (fixe et/ou itinérant) rendant accessibles et visibles les aides quotidiennes disponibles aux aidant.e.s (babysitting, « change de temps libre [1 h, un week-end…], aide déménagements, aux courses).
- Proposer une personne relais pour s’occuper du malade de temps en temps (durant une soirée, une après-midi, une semaine…)
- Initier des tiers-lieux sur tous les territoires pour le répit des aidant.e.s.
- Mettre à disposition des rendez-vous « bien-être » dédiés aux aidants ou au binôme aidant-aidé lors de l’attente pendant les rendez-vous médicaux du patient.
Les proches sont dans le réseau et c’est important ! Les soutiens sont pour eux aussi.
Directrice réseau santé, IDF
Qu’en pensez-vous ?
J’ai toujours fait mes courses moi-même ou aidée de mon mari, parfois des amis mais on n’ose pas toujours demander.
Patiente atteinte d’un cancer du sein, AURA
Article rédigé par Sandra Doucène
