Bruno Vincent est médecin, responsable de « l’équipe mobile d’accompagnement, de soins palliatifs et douleur du cancer ». Avec une grande clarté, il explique tout l’intérêt d’un accompagnement par des soins palliatifs engagés dès le début de la prise en charge. Pour accompagner au plus près le patient, mais également pour soutenir les proches aidants, voire les équipes médicales. Et il a même été démontré qu’ils permettraient un confort et une espérance de vie plus importante que la moyenne dans certains types de cancer très avancés.
Des soins palliatifs précoces mis en œuvre au plus tôt indispensables contre les cancers agressifs
Les soins palliatifs précoces sont tout particulièrement indiqués pour les cancers d’emblée agressifs et métastatiques. Pour lesquels le pronostic vital est engagé à court et moyen terme. L’équipe de Bruno Vincent (5 personnes) propose, parfois dans le mois suivant le début de la prise en charge par les oncologues, un accompagnement global. Cet accompagnement intègre, outre l’état général physique et psychique du patient, un passage en revue de son mode de vie, de son environnement familial et social, de ses goûts et préférences… L’objectif est de mobiliser un environnement de soins, d’attentions et si besoin d’assistance. Afin d’offrir au patient et à ses proches un confort (en particulier grâce à la lutte contre la douleur) et un soutien optimal.
Aborder les soins palliatifs uniquement lorsque la fin de vie est très proche est une démarche beaucoup trop tardive, un pis-aller
souligne Bruno Vincent
C’est une épreuve et une source d’angoisse pour tous. Et surtout, c’est faire l’impasse de toute la richesse d’un travail de préparation progressif. Permettant ainsi de prendre de la distance, d’apprivoiser la maladie et la mort.
« Quand nous rencontrons une personne malade pour la première fois, raconte Bruno Vincent, on s’assied et on discute. On prend du temps et des choses se livrent ».
Les rencontres avec les patients peuvent être régulières, par exemple à l’occasion d’un rendez-vous médical. Des circonstances sont propices aux échanges : lors d’un changement de traitement ou de certains « moments charnières » qu’il faut savoir discerner. La confrontation avec la finitude (la sienne, celle de l’autre…) devient progressivement possible.
Tous dans le même train
Bruno Vincent utilise la métaphore du train. Celle-ci permet d’expliquer que le recours aux soins palliatifs précoces permet de diminuer un risque principal. Qui serait un décalage de perception entre le patient, ses proches et l’équipe médicale. La maladie une fois diagnostiquée, chacun de ces acteurs a un point de vue nécessairement différent sur la situation.
Les soignants l’ont évaluée médicalement le mieux possible. Ils ont engagé un protocole thérapeutique : ils sont montés dans « le train » de la prise en charge. Mais le patient et les proches sont le plus souvent restés sur le quai. Ils n’ont pas toujours appréhendé toutes les conséquences et implications de ce qu’ils subissent. Puis peu à peu, dans les meilleurs des cas, ils en prennent conscience et rejoignent le train à la prochaine gare. Ils peuvent ainsi monter dedans. Et si, tout se passe bien, progressivement se construit une cohérence globale, des perceptions, des temporalités. Et permet une fluidité plus grande dans les échanges et les prises de décisions. Dans le cas contraire « la situation peut être explosive ».
Une petite équipe, de nombreuses actions
L’équipe de Bruno Vincent reçoit environ 500 nouveaux patients par an (dont 80 à 90 % en oncologie), et suscitant au total 2500 rendez-vous de suivi. Les patients et leurs proches sont souvent reçus en binôme (médecin/infirmière, infirmière/psychologue…). Cela permet de croiser les regards et d’enrichir le diagnostic. Chaque situation est discutée au sein de l’équipe. « On se parle beaucoup entre nous » pour évacuer la pression, prendre du recul, évaluer chaque cas avec plus de discernement.
Le service est ouvert à toute personne atteinte d’une maladie grave. Cependant, il est généralement sollicité par les équipes médicales (dans un esprit de complémentarité et non de concurrence). Lorsqu’elles décèlent des situations délicates qui justifient une intervention ou tout simplement afin d’enrichir le protocole thérapeutique. Une attention apportée au vécu du patient dans sa totalité en sus des traitements spécifiques contre le cancer. Cela est un facteur d’amélioration de la prise en charge et plus globalement de la qualité de vie du patient.
On peut en particulier remarquer que les soins palliatifs précoces encouragent un discernement plus grand du malade et de ses proches. Notamment face à des décisions thérapeutiques lourdes parfois proposées en fin de vie par les soignants avec un bénéfice hypothétique.
Les soins palliatifs à domicile ? Oui, mais à condition de soutenir les aidants et que des réseaux de soins puissent être mobilisés
La question de la pertinence et de l’efficacité des soins palliatifs précoces à domicile est aujourd’hui de plus en plus posée. C’est une piste intéressante pour développer les soins précoces. D’autant plus que le maillage territorial en équipes hospitalières spécialisées est insuffisant en France. Mais attention aux « fantasmes » sur le maintien à domicile d’un patient confronté à une pathologie grave et des souffrances aigües, même s’il bénéficie de la mobilisation d’un réseau de soins présent et efficace (médecin généraliste, infirmières…). Il fait peser sur les proches aidants une très lourde charge. Tout le monde n’a pas les compétences, les moyens ou la force physique et psychologique pour aider un malade sévèrement touché. Le rôle de l’équipe en soins palliatifs sera donc d’intégrer l’aidant progressivement aux soins. Tout en veillant à ce que cela soit supportable pour lui.
Comment développer les soins palliatifs précoces
Les soins palliatifs précoces sont encore trop méconnus. Pourtant, rappelons que leur efficacité thérapeutique a été défendue par une équipe de recherche aux États-Unis à Boston (Jennifer S. Temel) à partir d’une étude qui a apporté des arguments dans ce sens. Les résultats ont été publiés dans le New England Journal of Médecine en 2010. Et, ils ont eu un écho important dans le milieu de la cancérologie sans pour autant, semble-t-il, bouleverser les pratiques à ce jour en France.
Pour Bruno Vincent, un tel développement permettrait de renforcer le maillage territorial. Notamment quand se posent des difficultés de démographie médicale. Il nécessiterait une mise en lumière accrue des soins palliatifs qui restent les parents pauvres dans les Facultés de Médecine. En effet, ce secteur peine à attirer des soignants et dispose relativement peu de moyens financiers. Autrement dit « une volonté politique » et un « affichage » sont indispensables, mais ils tardent à se concrétiser.
« Allez frapper à la porte de nos équipes » lance en conclusion Bruno Vincent en s’adressant aux soignants et aux personnes atteintes de cancer. Car c’est en mettant en pratique leur savoir-faire, la qualité de leur soutien et de leur engagement que les professionnels des soins palliatifs font la démonstration de leur place dans le dispositif de soins et deviendront peu à peu indispensables.
