C’était (pas) mieux avant…

Edito DDcalé du 7 août 2015

Toute l’année, nous – malades, associatifs, porte-paroles de malades – bataillons, revendiquons, réclamons, négocions, agissons pas toujours à l’unisson… pour améliorer la condition des malades. En cette période estivale, (re)posons-nous un peu pour regarder le chemin par-couru… et qui passe donc trop vite.

Pas de d’août, la capitale s’est vidée de ses habitants. Je fais le Paris que 4 boulangeries sur 5 sont fermées. Il est agréable de prendre un peu le temps de réfléchir au calme. Je traîne sur les bords de Seine loin de la foule de Paris Plage et mon esprit divague… normal, un gros bateau à moteur vient de passer… Je suis donc aujourd’hui le promeneur de Javel… mais pas celui du champ-de-Mars car je ne suis pas un mythe errant.

Toute l’année, nous sommes le nez dans le guidon… ou plutôt dans le gouvernail du bateau taxi… Adhésion, co-décision thérapeutique, soins de support, fin Tournicotide vie, inégalités, difficultés économiques, accès à l’innovation… Les dossiers ouverts sont nombreux et l’énergie qui reste à dépenser peut donner le tournis… coti, tournicoton… Pour autant, j’aime bien voir le Zébulon à moitié plein… parceque quand Zébulon, j’ai moins soif !

Et regarder de temps en tant soit peu ti à petit… comment l’oiseau fait son nid est important pour pouvoir continuer à le grandir, l’embellir et le solidifier. Dans ma balade… des gens malades…, je prends donc le manège (dés)enchanté à l’envers, pour voir si le schimi… le shimilibilick… le schblim… c’est Papy Mougeot!!… si ça a avancé.

Je me retrouve en 1993, en chambre stérile… le pays Dubois (pas très) joli, plus Flappy qu’un lapin, sans un Pollux sur le caillou. J’ai perdu 20 kg… et à l’adolescence, je n’avais pas de bide à bière à perdre… A l’époque…. Je vous parle d’un temps que les moins de 20 ans, ne peuvent pas connaître…, nous étions en plein ère… stérilisé en secteur protégé…. Pré-Zophren et pré-Kytril où on donnait juste du Primpéran contre les nausées… Voilà comme à la télé, je nomme 3 marques de trois labos différents.
En ce temps-là, j’avais 15 ans, et sur le fax en noir et blanc, je découvrais tous les messages et les dessins de mes amis…. Enfin les caricatures des profs du lycée quoi… Et encore, je ne vous raconte pas la tête et l’affolement du personnel quand on a dit qu’on voulait faire entrer un fax dans une chambre stérile…
Nous étions alors au millénaire dernier et tout lycéen studieux que j’étais… enfin il parait… personne ne m’aurait parlé d’accompagnement pour continuer les cours, si nous n’avions pas connu, par hasard, une association.
Et ce ne sont que quelques premiers exemples personnels.

Oui, vous allez me dire, ok mais enfin, voilà, ce manège tourne encore dans le mauvais sens pour beaucoup de malades. Certes, et il ne faut pas lâcher la queue du Mickey tant qu’il en restera. La nuance est que, aujourd’hui, l’essentiel des solutions ont été développées, elles existent, ici où là et trop souvent ailleurs. Elle demandent surtout à être modélisées, diffusées, partagées.

Damien Dubois