Droit à l’oubli! Droit d’oublier?

Edito DDcalé du 7 février 2014.

Une des mesures emblématiques du 3ème plan cancer annoncé par François Hollande mardi dernier est le droit à l’oubli. Une avancée majeure pour que les personnes déclarées guéries puissent emprunter, en particulier celles qui ont été malades enfant ou adolescent. Une belle idée, une belle formule… qui interroge.

OubliQuand est-on déclaré guéri ? Cette question, qui semble évidente quand on sort d’une grippe ou d’un rhume, l’est beaucoup moins après un cancer. 60% des malades guérissent, nous dit-on. Mais, il y a de grandes différences selon les cancers, notamment sur la durée de rémission, avant de pouvoir envisager l’idée de demander à son cancérologue s’il pense que peut-être on est guéri…
En effet, combien d’anciens malades n’ont jamais entendu ce mot dans la bouche de leur médecin, même des années et des années après les traitements ? Combien d’anciens malades eux-mêmes mettent très longtemps à se considérer guéri ? Notamment si le cancer leur a laissé en souvenir quelques séquelles visibles ou non.

Le cancer est une maladie particulière. Dans un passé pas si lointain, à peine quelques dizaines d’années, elle était quasiment synonyme de mort. Certes, elle l’est encore beaucoup trop souvent aujourd’hui ; mais l’objectif de guérir 2 patients sur 3 n’est pas loin. Malheureusement, les mentalités évoluent moins vite que la recherche et l’innovation. Dans l’esprit du grand public mais aussi de nombre de professionnels, l’issu d’une telle maladie est toujours aussi sombre.

Le droit à l’oubli, porté in primis par le journal Rose Magazine, permet aux personnes déclarées guéries de leur cancer de ne pas évoquer ce passif lors d’une démarche d’emprunt. Il s’agit d’une avancé majeur pour que chaque personne qui a été malade puisse avancer dans un projet de vie comme tout à chacun.
Au-delà de la renégociation de la convention AERAS* (Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) – ce qui n’est déjà pas une étape anodine -, il faut que la science précise la définition de la guérison et que les mentalités rattrapent la science. Chers docteurs, osez dire à vos patients guéris qu’ils le sont !

Sortons maintenant de la démarche d’emprunt. Cette formule du droit à l’oubli a une portée quasiment philosophique. Ceux qui ont approché le cancer d’assez près connaissent l’expression lourde de sens de double peine. Au-delà de la maladie, de ses traitements et des conséquences physiques, la stigmatisation de la personne qui a traversé la maladie demeure importante dans une société normative, où les actes d’achat sont soumis aux assurances, dans le monde du travail ou humanité ne rime pas avec productivité.
Ce droit à l’oubli dépasse donc la démarche d’emprunt. Nombre de malades arrivent très bien à cacher leur cancer pendant les traitements et ne veulent pas en faire état après. Ils veulent oublier et c’est un choix éminemment respectable. Pour autant, droit à l’oubli ne veut pas dire obligation d’oublier.

En particulier, avoir un cancer enfant, adolescent ou jeune adulte est structurant. La maladie devient une donnée importante dans la construction de la personnalité ; elle influe sur les choix – ou les possibilités – d’orientation d’étude ou professionnelle. Bien souvent, dans ce cas, on ne peut évoquer sa vie sans parler de ce parcours médical. Ils sont eux-mêmes à cause –où grâce, diront certains- à leur cancer. La démarche de résilience n’est-elle pas de continuer à se construire avec, sur ses épreuves ?

J’applaudis fortement ce droit à l’oubli du passé médical d’un malade par la société afin de diminuer sa double peine et l’aider à avancer dans ce parcours de vie. Je revendique le droit de ne pas oublier ce qui fait les faiblesses et les forces de chaque malade guéri.

Damien Dubois

 

* Convention établie entre les Pouvoirs publics et les professionnels de l’assurance afin d’améliorer l’accès à l’assurance et au crédit pour les personnes présentant un risque aggravé de santé. La renégociation a eu lieu en 2011.

* Crédit photo : Denis Bocquer Flickr CC BY 2.0

1 commentaire sur “Droit à l’oubli! Droit d’oublier?”

  1. Merci Damien pour cet article : je suis d’accord avec toi, la question est, en effet, philosophique : le cancer est un évènement majeure dans un parcours de vie et une donnée importante dans la construction de la personnalité, surtout chez les enfants et les jeunes adultes. Un ancien malade peut / doit oublier ? Ou alors le droit d’oubli serait plutôt un droit à « cacher » la maladie ?
    Lors d’une démarche d’emprunt, le droit à l’oubli permet surement de diminuer la double peine d’un ancien malade, mais si on applique ce même droit à d’autres contextes, il ne s’agirait pas plutôt de demander à un ancien malade de cacher son statut de ‘cancer survivor’ ?
    A ce propos, je me permets de vous signaler un article qui me paraît intéressant :
    http://blogs.reuters.com/cancer-in-context/2014/02/07/hiring-a-cancer-survivor

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