Paroles, paroles, paroles et encore des paroles

 L’édito DDcalé du 20 juin 2014.

La voix des malades doit être entendue. Nous en convenons tous. Elle est essentielle pour l’amélioration de la prise en soin. Pourtant, elle n’est pas toujours utilisée à bon escient… et c’est… laxatif. Après les Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, Henri Pujol, alors président de la Ligue Contre le Cancer a dit, avec son accent chantant du sud-ouest : « La Ligue a donné la parole aux malades. Et depuis, ils ne l’ont pas rendue. » Et ils ne comptent pas la lâcher. J’oserais même dire qu’ils s’y accrochent comme la vérole sur le bas clergé breton. Oui osons, n’est-ce pas François…

Les malades ont-ils une voix… de garage ?… Oui je sais cela ne veut rien dire mais cela en voie Dubois non ? Les malades doivent s’accrocher à cette parole car nombreux sont ceux qui, au pire, essaient de la récupérer et, au mieux, ne savent pas comment l’intégrer, la valoriser. Je pense à deux situations. Tout d’abord et avant tout, la multiplication des données données gracieusement… et donc gratuites… sur Internet. A notre époque épique et sans cœur, où la moindre information personnelle est plus décortiquée qu’un homard un jour de fête pour en tirer la substantifique moelle… pas celle du homard. Ca n’a pas d’os un homard même s’il m’a tuer.

Dans notre société où tout se vend, cela risque de donner lieu à des récupérations à des fins moins désintéressées par des géants du net… pas toujours si nets que ça… ou par des communautés de patients. Je renvoie ici à la tribune claire, nette et sans inspecteur… sans Labavure quoi… écrite par les quatre filles… qui ne sont pas docteurs mais qui marchent pour les malades. La vie est une longue mer…cantile.

La deuxième dimension est le mésusage de la parole des patients. C’est ce que dénonce Coopération Patients.… un groupe de réflexion… c’est comme un think tank, en plus pacifique mais qui vise quand même juste. Les patients sont aujourd’hui souvent invités à intervenir dans les congrès mais sont cantonnés… comme le premier pékin venu… au rôle de plante verte… au risque de l’être soi-même… et non pas du hêtre car cela ferait un peu gros pour une salle de congrès. Heureusement, ils savent mieux s’imposer et sortir du rôle de simple témoin assisté pour monter à la barre défendre leur cause. 

Par ailleurs, la voix des malades commencent aussi à s’infiltrer aussi profondément…. que James Bond dans le repaire du Dr No… oui oui… Mais cela va tout doucement… car ils ont envie de changer l’atmosphère, l’attitude, tout simplement la la la la la la la.

Attention, je ne jette pas l’opprobre… ni l’eau sale… sur tout le monde. On va dire que bien souvent, il s’agit d’une méconnaissance du malade… Rassurez-vous il ne mord pas ; ou alors y a longtemps ; ou bien j’ai oublié ; ou y sentaient pas bon ; Enfin y veulent pas… écouter et entendre. Une méconnaissance aussi des capacités de recul, d’analyse et d’expertise du malade qui réfléchit sur son cas, sur celui de ceux qu’il a croisé et qui en a tiré des conclusions qui sont intéressantes à partager… Il peut le faire. Aussi bien que Pierre, d’ac ?! La peur peut-être aussi que le malade ne prenne le boulot des professionnels de santé. Là aussi pas d’inquiétude. La voix des malades, on veut la porter, la partager, la diffuser pour faire avancer la cause tous ensemble, tous ensemble, tous, allez les bleus…

Il ne faudrait donc pas casser la voix… n’est-ce pas Patrick ? Soyons tous des paroles donneurs, c’est une question d’honneur !

Damien Dubois