Les malades gardés en observance ?!

L’édito DDcalé du 14 novembre 2014…

60% des patients suivent mal leur traitement. Ils coûtent plus de 9 milliards d’euros à la collectivité. A partir de là, on s’autorise à penser… dans les milieux autorisés… que hou… ce n’est pas bien, ni pour eux, ni pour nous tous. Certes, mais… Bon, ok, je vous vois venir. Vous allez me rétorquer que ce n’est pas facile de squeezer sa perf de chimio quand on est dans son lit d’hôpital et que les infirmières rodent. Vous allez arguer que c’est un challenge d’échapper à sa dose de Gray… sur son Anatomy… à moins d’avoir le plan de l’hôpital imprimé sous sa perruque… presque comme dans Prison Break… bah oui, voyons ; si c’est tatoué ailleurs, on se fait chopper à la première auscultation.

Mais, vous n’êtes pas sans savoir… et si vous ne le savez pas, il faut lire plus souvent Cancer Contribution… que la prise en charge du cancer évolue aussi vite que Tchouri… la comète… rien à voir avec T’choupi… le petit héros des 0-3 ans. Une révolution en cours qui a tellement d’impacts qu’il faut s’accrocher encore mieux que Philae… pour ne pas couler. Mais, ce qui est sûr, c’est que la nouvelle organisation… si j’étais médisant, je dirais la désorganisation… des soins… pousse le malade en dehors de l’hôpital et que les nouvelles chimiothérapies seront de plus en comprimés.

C’est donc le malade qui l’aura dans le per os en prenant sa chimio entre la poire et le dessert ou entre le croissant et le café sans la surveillance de la surveillante générale… Garde à vous… Décapsuler… Avalez… Rompez ! Alors, oui c’est mieux d’être chez soi qu’à l’hôpital… déjà parce que le café est meilleur. What else ? Eh bien aussi car il est plus agréable d’être dans son environnement. Je nuancerais mes propres propos en disant que dans certains cas, les soins à domicile peuvent creuser les inégalités mais -me-dis-je- cela n’est pas le propos du jour… non je ne suis pas skyzo…

Ces comprimés donc… aussi itsi bitsi tini ouini petits soient-ils… coûtent aussi cher que la rénovation de l’appartement d’un syndicaliste. La question de l’observance en cancérologie nous pend donc aussi surement au nez qu’un bon gros rhume hivernal… bon appétit si vous êtes à table.

Avec la tentative de déremboursement du traitement de l’apnée du sommeil en cas de non utilisation de l’appareil à pression positive continue, on voit bien que la tendance est à tendre le bâton plus que la carotte. Mais, bon Dieu, il ne faut pas prendre les malades pour des ânes… ni pour des canards sauvages. En repoussant le pilulier dans le tiroir un matin ou en laissant la plaquette de médoc au fond de sa poche pendant un dîner, l’homme, la femme qui n’est pas qu’un malade, ne se dit pas avec un sourire pervers chouette, je vais creuser inutilement le trou de la sécu. Il se dit juste j’en ai ras la frite… j’veux une carotte et être une heure, une heure seulement, une heure quelquefois, rien qu’une heure durant normal, normal, et con à la fois…

Cette évolution de la prise en charge responsabilise le patient. C’est un fait indéniable… donc pas un des niables… Donc, cette carotte qu’il faut tendre, c’est d’abord celle de la compréhension… de l’écoute des raisons de cet acte pas si manqué ça… saturation psychologique, difficulté d’assumer, effets secondaires mal gérés…. Pour agir en conséquence. L’autre carotte, pour anticiper un maximum cette démission est celle de l’éducation thérapeutique du patient. Là est la clé… vite la clepsydre se vide, prend la et sort… de l’hôpital… Les moyens et l’énergie des autorités sanitaires ne sont pas à mettre dans des systèmes big brotheriens mais dans cet accompagnement du patient qu’est l’ETP, ce guide pour gérer, accepter son quotidien avec la maladie et ses conséquences, cette boîte à outils pour être autonome sans que cela soit un poids.

Damien Dubois

9 commentaires sur “Les malades gardés en observance ?!”

  1. La lourdeur des « jeux de mots » à profusion rendent vos « Editos » illisibles. Dommage car ils abordent des problématiques majeures pour les patients

  2. Merci de vos commentaires. La charte éditoriale de Cancer Contribution se veut justement décalée pour pouvoir traiter dans un ton « léger » des sujets que nous estimons essentiels. Mais nous sommes à l’écoute de vos réactions et serons vigilants à nous rapprocher de vos demandes. Merci de votre attention !

  3. La perception que j’éprouve, ce n’est pas de la légèreté
    c’est au contraire lourd ! lourd ! lourd !
    c’est ce que l’on appelle de l’humour franchouillard,
    je ne vois pas où est le décalé,
    enfin, il y a longtemps que je ne le lis plus lorsque je viens sur votre site et je vous avoue que je viens beaucoup moins depuis que ce monsieur sévit… car c’est une entrée en matière qui me fout le bourdon …
    Lisez mon livre, vous verrez comment on peut parler d’un parcours de malade avec sérieux et humour, faire rire et donner de l’espoir
    [i] » »Ce livre ne parle pas des traitements, mais de 10 ans de vie, avec 2 boulets, 2 maladies.
    Vivre malgré tout et tous, ce qui m’a aidé à avoir une autre vie, ma 2ème vie ! même si certaines situations perdurent.
    C’est un livre d’espoir…
    «  » Profond et drôle à la fois (sic) mon éditeur [/i]

  4. Bonjour
    j’allais poster un commentaire pour dire que je trouve l’édito super! Sans vouloir froisser personne ….
    Or sur le fond … l’ETP, je me questionne sur son efficacité, même si tout a été bien fait, bien expliqué, bien tout ….
    La question du suivi d’un traitement est tellement complexe ! une « bonne » ETP ne garantit rien, mis à part le sentiment d’avoir bien fait son boulot et tout expliqué, tout bien cadré, organisé, prévu..Le débat reste posé … et la solution, on la cherche chaque jour ..

  5. Bonsoir, je réagit au commentaire d’Altea. J’éprouve le même sentiment dubitatif…pas tellement sur la validité de l’Education Thérapeutique, quant sur sa proposition comme panacée de tous les maux. Ok, on propose de l’éducation à la gestion, ok on va connaître les dosages, les conséquences de l’inobservance, les tuyaux pour « bien vivre avec ». Mais une maladie qui dure est un état qu’il faut réinventer au fil du temps. La motivation ne se base pas uniquement sur la connaissance des pratiques, elle nécessite d’être alimentée, revigorée. Est-ce que l’ETP telle qu’elle est proposée aujourd’hui répond à ce besoin? Ou elle est plutôt une façon de « cadrer » le malade, de l’autonomiser face aux soignants sans pour autant l’accompagner dans la quête de motivation?
    Je me demande si l’ouverture à l’ETP de la part de patients ayant déjà fait un bout du chemin ne pourrait pas aider à « chercher tout le jour la solution ». Bonne soirée

  6. Je n’ai jamais trop aimé le terme « Education Thérapeuthique du Patient » Il reflète une vision soignant d’un patient à éduquer suivant des protocoles standardisée. Pourtant il est clair que dans le cas de maladie chronique il faut apprendre a vivre avec sa maladie. mais cet apprentissage ne peut être qu’individualisé Autant on parle de médecinne personnalisée qu’il nous faudra parler à l’avenir de formation et d’information thérapeuthique personnalisées.

  7. tout à fait d’accord avec vous Philippe
    tous ces termes me dérangent aussi,
    d’autant » » un cancer un malade «  »
    et que le perception de chacun est sienne.

  8. Merci à vous tous pour ces réactions sur l’ETP. Au-delà des mots, elle n’est qu’une première forme d’accompagnement du malade : comment améliorer les conditions du traitement ? Comment la relation soignant / soigné peut intervenir et modifier ces conditions ? Comme Altea l’a dit, « le débat reste posé … et la solution, on la cherche chaque jour… »
    Vous pouvez lire à ce sujet l’édito de la semaine sur l’ETP http://dev.cancercontribution.fr/actus/edito-41/itemid-7
    et réagir sur ce qui correspond pour vous à un vrai accompagnement du malade à domicile.

    D’ailleurs, on parle de plus en plus de médecine personnalisée. Cette expression est interprétée différemment différente selon les personnes et les situations prises en considération. A ce sujet, notre enquête est encore en cours et vous pouvez en profiter pour exprimer votre opinion ici : http://dev.cancercontribution.fr/bulle/medecine-personnalisee-participez-a-notre-enquete).

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