Réflexions sur les associations associées et pas asociales

L’édito DDcalé du 25 juillet 2014.

En mars, notre numéro spécial de 60 millions de consomm-acteurs de la santé était consacré à l’offre plurielle et diversifiée des actions de soutien aux malades atteints de cancer, ou de leurs proches. Nous avions dessiné, enfin rédigé, car je suis meilleur en rédaction qu’avec un pinceau à la main… j’ai toujours peur qu’on enlève l’échelle… Bref, un schéma organisationnel de l’action des non-professionnels de santé en faveur des malades.

J’avais conclu sur la non-concurrence entre tous acteurs associatifs, communautés de e-patients, entreprenariat solidaire. Naïf ? Mmmm ! Non ! Plus depuis trèèèèèèèèèèès longtemps. Optimiste ? Certainement, même si je préfère les plus gros bateaux pour être plusieurs à naviguer de concert dans les eaux troubles de la maladie. C’est clair non ? Ah la belle image d’épine, ah la belle utopie de l’action associative totalement désintéressée et au service de la cause. En m’engageant la fleur au fusil à 20 ans… ah non le champ lexical guerrier est dépassé. La fleur à la boutonnière de la chemise légère d’été pour supporter la chaleur, je me suis lancé dans l’action associative, il y a plus de 15 ans… Je pensais que tout le monde travaillait, main dans la main… et les yeux dans les yeux, ils s’en vont tous les deux à la défense des malades… dans une union parfaite pour œuvrer tous ensemble, tous ensemble, tous… dans la lutte contre les cancers et pour les malades… et pas inversement.

Cette image idéale est vite tombée… au pied de l’estal sur lequel je l’avais mis… J’ai été surpris par des luttes de pouvoir digne de la guerre des Gaules où chacun défend son pré carré… au risque de tourner en rond. Un travers… de port ? Bah oui, il faut amarrer l’optimiste, sans rire ! Un travers dans lequel il est facile de tomber. Je ne jetterais pas la première pierre, Pierre, car j’ai certainement moi-même péché. Mais, je     garde la banane et je ramène ma fraise. Arrêtons là cette salade de fruit, jolie, jolie. Mea culpa… et peut donc reprendre la mer… et apprendre du fruit de ces erreurs…

Il y a certainement beaucoup de bonnes raisons pour créer une association plutôt que de rejoindre une action qui existe. Mais, à vrai dire, honnêtement, sincèrement, la majorité de ses raisons m’échappent. Je ne dénigre pas les bonnes intentions, au contraire. Mais, je ne suis pas sûr. Je dirais même, en un mot, je suis convaincu…  que l’émiettement des actions ne bénéficient pas aux malades. Et quand bien même, cela bénéficie à court terme, au malade d’aujourd’hui, cela est dommageable à long terme.

Il a peut-être fallu que les initiatives émergent depuis 1998 et se développe. Mais aujourd’hui, ce foisonnement tout azimut brouillent les radars des professionnels de santé qui ne savent plus à quelle asso adresser un patient, des médias qui relaient les initiatives par bribes, quitte quelque fois à mettre en avant ceux qui ne sont pas les efficaces, et bien sûr des malades qui ne savent plus à quel sein se vouer !Non ce n’est pas un lapsus. C’est peut être une des raisons pour lesquelles, entre 5 et 10% seulement des malades s’adressent à une association de patient…

Entendez moi bien… enfin lisez moi bien. Je ne prône pas un communisme associatif où les bénévoles de toutes les asso s’uniraient dans une internationale solidaritste… sous la coupe d’une seule autorité.

Pour autant, d’années en années, ces acteurs solidaires galèrent. Au niveau, le manque d’obole… pas de pot… est de plus en plus criant. Les ressources humaines s’épuisent également. Or, beaucoup d’initiatives se rejoignent. Tout ou partie… z’avez pas Mirza ? Ou est donc passé ce chien ?… des champs d’actions de ces acteurs solidaires se superposent, se croisent et se recroisent. L’union fait la force non ?

Commençons déjà à mettre autour d’une même table les initiatives qui ont le même objectif pour voir comment ils peuvent s’associer, mutualiser leurs efforts et leurs moyens avec une seule idée en tête : comment cela améliore l’action globale au service des malades ? Il y a de nouveaux modèles… Et j’ai bien dis nouveau. C’est-à-dire en apprenant des impairs commis dans les cuisines des tentatives de fédérations diverses et avariées… des modèles donc de collaborations à mettre en place entre ces assos, ces communautés, ces entrepreneurs solidaires.

Rêvons un peu et inventons la solidarité des deux mains, dès aujourd’hui qui soit animé uniquement et totalement par la volonté d’aider les malades d’aujourd’hui et de demain et de leurs proches.

Damien Dubois