Histoire d’un petit crabe

Ancienne sage-femme, rédactrice, correctrice et dessinatrice pleine de talent : Alexandra utilise toute son expérience pour raconter l’histoire de son « crabe » dans un album à la fois poétique et bouleversant.

histoire crabe
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Dans le colis volumineux qu’Alexandra me livre – plus de 100 pages –, je découvre un univers – le sien – fait de couleurs douces et sombres, de visages cachés et de comptes-rendus précis, de factures à payer et…un crabe, parfois caché, parfois protagoniste, mais toujours présent, guide le lecteur au fil des pages.

C’est un objet difficile à définir : « je voudrais le publier comme s’il s’agissait d’un manga, explique sa créatrice, mais pour l’instant, j’ai scanné les dessins et j’en ai fait un blog. » Au final, pour Alexandra, l’essentiel est que le message passe. « Cet album est la narration de ma maladie. Je l’ai construit en suivant une double perspective : la première suit la réalité et délivre les faits à travers l’écriture ; la seconde correspond à mon ressenti, à mes émotions, que j’exprime grâce au dessin. »

Pour faire le lien entre les deux, Alexandra utilise toutes sortes de moyens, du collage à la peinture, jusqu’aux ordonnances des médecins découpées et soulignése, à sa carte Vitale, aux reçus des paiements…Un travail qui impressionne par sa beauté et la densité d’informations qu’on y trouve…

« Le projet a commencé à prendre forme pendant la radiothérapie : j’avais envie de m’occuper de moi, mais j’étais fatiguée, épuisée par les traitements. Un jour, en discutant avec ma fille ainée qui tenait à m’accompagner aux rendez-vous, j’ai compris l’importance de documenter mon parcours, afin de conjuguer mon expérience dans le domaine médicale et mon expérience de malade pour pour les mettre au service des autres, et j’ai commencé à dessiner. Mon récit se veut pédagogique dans sa façon d’expliquer les actes médicaux et de pointer du doigt les manques de notre système de santé. »

Alexandra parle des difficultés administratives pour avoir droit à la prise en charge à 100%, l’obligation d’avancer des frais, les dépassements d’honoraires… Et de la relation avec les soignants : « A l’époque où je travaillais comme sage-femme, nous étions souvent débordées, mais cela ne nous empêchait pas d’être polies et attentives. »

Nous vous proposons certaines des pages de C’est l’Histoire d’un petit crabe ; pour en savoir plus, vous pouvez consulter le blog ici.                                                 

L’histoire d’Alexandra se déroule à Paris : ainsi, la station de métro Palais Royal – Musée du Louvre inspire une de ses pages :

cancer, cancer du sein
cancer du sein

 

 

 

                           

  Le petit crabe est le fil rouge qui conduit le lecteur à travers le parcours d’Alexandra :

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« Les dessins sont très réels… il y a chez moi, mon piano, mes fauteuils » explique la dessinatrice :

cancer, cancer du sein
cancer du sein

 

 

 

 

3 commentaires sur “Histoire d’un petit crabe”

  1. Je m’appelle Alexandra Peretz, je travaille depuis plusieurs années en tant que rédactrice-réviseuse après avoir été sage-femme à l’Assistance publique pendant vingt ans. En parallèle, j’ai toujours dessiné et peint.
    En 2011, j’ai développé un cancer du sein. Pendant la radiothérapie, j’ai commencé à raconter mon parcours à travers notre système de santé sous la forme d’un album illustré, mettant en lumière les nombreux points, relationnels et pratiques, si importants, auxquels les patientes sont confrontées, abordant la maladie grâce à mon expérience de soignante et de peintre.
    CancerContribution présente actuellement mon album sur son site afin d’en publier des pages au fil du temps (l’intégralité sur http://uncancerdusein.tumblr.com/).

    Le dépistage. Ma mère a eu un cancer du sein à l’âge de 70 ans. Depuis, je suis dépistée tous les ans. En 2011, après la mammographie annuelle de contrôle, le radiologue m’annonce que je dois prendre rendez-vous dans les dix jours (« Vous ne devez pas attendre plus longtemps») pour la biopsie d’un nodule suspect dans mon sein droit. Ce que je fais. Tout en avançant les frais de l’examen pour ne pas avoir à attendre, comme on me l’a conseillé, déjà assez inquiète.
    Ce jour-là, je regrette de ne pas avoir été accompagnée (je le ferai toujours après), car le médecin n’est pas vraiment compatissant.

    L’attente des résultats est interminable, je me sens très seule. Le radiologue m’avait parlé d’une semaine, cela fait treize jours…Ce qui n’empêche pas le labo de m’envoyer deux factures à une semaine d’intervalle, sans explications, signifiant pour moi qu’il y a un problème. Ce treizième jour, je décide d’appeler ma gynéco, qui me rappelle plus tard en m’annonçant que j’ai bien un cancer, que je ne dois pas m’inquiéter, qu’il se guérit très bien car il est tout petit, et qui me donne rendez-vous à son cabinet le lendemain.

    Ah, l’annonce par téléphone !

    Je préviens mon travail, subissant des réflexions maladroites, la plupart gentilles, mais je sens la peur chez les autres. Travailler n’a plus aucun sens, je dois m’occuper de moi ; je ne pense qu’au cancer. Et, à ce moment-là, je n’imagine pas que je vais devoir gérer l’inquiétude, voire l’angoisse, de mon entourage.

    La gynéco, malgré mon « tout petit cancer », me presse de me faire opérer et appelle elle-même afin d’obtenir un rendez-vous à l’hôpital la semaine suivante.

    Je dois voir rapidement mon médecin traitant, le seul habilité à demander à la Sécu une prise en charge à 100 % réservée à cette affection (une consultation supplémentaire à rembourser pour la Sécu, déjà en déficit…), qui ne sera effective qu’un mois et demi plus tard, bien après l’intervention et les soins post-opératoires.
    Mon généraliste me propose un arrêt de travail afin d’être disponible pour les consultations du chirurgien et de l’anesthésiste. (Je ne reprendrai le travail que lorsque le traitement sera terminé, désirant garder toute mon énergie pour guérir.)

    Pour être opérée rapidement, j’avance 2 000 euros d’examens, de soins, de médicaments. Les patients qui n’en ont pas les moyens doivent-ils repousser leur intervention (pas de rendez-vous de scanner thoraco-abdominal avant un mois à l’hôpital pour le bilan pré-opératoire, avance de la mutuelle, quand on a la « chance » d’en avoir une, etc.) ?

    Tout au long de mon traitement, je rencontrerai très peu de soignants empathiques, attentifs, à l’écoute (ce qui aurait sûrement prévenu certains effets secondaires de l’intervention et de la radiothérapie). Combien de fois j’entends: « Tout se passera bien, ne vous inquiétez pas ! Au revoir, Madame » ; une telle attitude génère chez moi, bien au contraire, de l’inquiétude, et tout ne se passe pas toujours bien. Je préfère être bien informée pour pouvoir me préparer.

    Pendant l’hospitalisation, je suis surprise de voir la nourriture emballée et présentée dans du plastique, alors qu’on sait aujourd’hui à quel point l’association de certains plastiques avec d’autres composants est nocive et suspectée fortement de développer des cancers.

    Au bloc opératoire, réagissant mal à la prémédication prise une demi-heure plus tôt, je pleure sans attendrir personne, et les anesthésistes ne se gênent pas pour régler leurs comptes en me prenant à témoin plutôt que de remarquer mon mal-être.

    En salle de réveil, on m’annonce que j’ai été curetée, alors que c’est faux. Les téléphones portables sonnent en permanence au lieu d’être en mode vibreur, un médecin pose ses dossiers sur mes jambes sans me calculer, mes proches ne sont pas prévenus du retard de deux heures du brancardier qui, lorsqu’il arrive enfin, me pousse sans se présenter et prend encore le temps de discuter pendant dix minutes avec un collègue.

    Redescendue dans ma chambre, l’infirmière de jour me crie dessus quand je propose gentiment de me glisser du brancard au lit, confisque ma boîte d’antimigraineux (l’anesthésiste est d’accord pour que j’en prenne), m’en laissant seulement deux, et me dit qu’elle ne peut pas me procurer d’antiseptique pour soigner mon rhume. J’apprends aussi qu’elle a refusé à mes proches qui s’inquiétaient de me parler au téléphone lorsque j’attendais en salle de réveil.

    L’infirmière de nuit, qui me fait un gros bleu en m’injectant l’anticoagulant prescris (il y a moyen de faire autrement), refuse de me déperfuser ou de me poser un nouveau cathéter (la perfusion ne passe pas quand je plie le bras ;comment dormir dans ces conditions ?), et va même jusqu’à me menacer de ne pas sortir le lendemain si j’ai encore de la fièvre (due à mon rhume).

    Aucune empathie, gentillesse, attention, écoute de la part des infirmières, il faut croire que je suis tombée sur l’équipe infantilisante…

    Le lendemain, l’interne qui fait ma sortie me prescrit des médicaments pour mon rhume qui ne sont pas remboursés. Je lui propose de faire moi-même mes piqûres d’anticoagulant (quand j’exerçais mon métier de sage-femme, nous apprenions aux femmes qui le désiraient à les faire elles-mêmes).
    L’interne oublie de me donner un RDV avec un radiothérapeute, je m’en rendrai compte plus tard en discutant avec ma gynéco. Et puis, pourquoi s’inquiéter : « Tout est tout à fait normal » : normal de ne plus sentir mon bras, d’avoir mal au sein… « Tout va bien, ne vous inquiétez pas ! » Pourtant, les suites opératoires vont être compliquées.

    Invitée quelques jours en Bretagne pour me reposer, je constate la pénurie d’infirmières en province : je suis obligée de faire 3 kilomètres à pied (je n’ai pas de voiture) pour mon contrôle obligatoire des plaquettes sous anticoagulant car l’infirmière n’a pas le temps de se déplacer.

    Aucun soignant ne m’écoute quand je signale que mon aisselle gonfle de plus en plus : « C’est normal, ne vous inquiétez pas ! » Est-ce la lymphe, un caillot ? Je dois aller en urgence voir l’interne de l’hôpital où j’ai été opérée, qui prélève, sans me faire mal,
    80 millilitres de lymphe avec une grosse seringue !

    Sur le compte-rendu de l’échographie du foie prescrite par l’hôpital, ma vésicule biliaire est décrite dans ses moindres détails… alors qu’on me l’a retirée en 1991! Je suis inquiète, est-ce une tumeur qui prend sa place ? Quand je retourne chez le radiologue pour un contrôle, il ne s’excuse pas de cette erreur : « C’est un compte-rendu type quand tout va bien ! »…

    Le radiothérapeute me prescrit de l’argile blanche pour ma lymphocèle et repousse mes RDV de radiothérapie.

    Pendant la visite post-opératoire avec la chirurgienne : « C’est bien la première fois que j’entends parler d’un traitement à l’argile pour une lymphocèle ! » (Entendre régulièrement les médecins se critiquer plutôt que de les voir travailler ensemble est particulièrement désagréable.) Par contre, la chirurgienne préconise un régime sans graisses, qui n’aura pas plus de résultats. Puis, devant le gonflement important de mon aisselle, elle décide de prélever la lymphe qui s’est collectée de nouveau, mais en me faisant horriblement mal (« C’est normal ! »). Le prélèvement finira malencontreusement dans la poubelle au lieu de partir au labo, ce qui m’aurait permis d’avoir un antibiogramme au moment où l’abcès se constituera ; j’aurais ainsi guéri beaucoup plus vite. La chirurgienne termine par :« Comment ça, vous ne voulez pas travailler pendant la radiothérapie ! » et finit quand même par me donner un arrêt de travail…

    Aucun médecin hospitalier ne prend la peine de m’entendre. J’exprime régulièrement au radiothérapeute combien j’ai mal au sein et au bras. Il me répond systématiquement : « C’est normal, ça passera ! » (trois ans plus tard, ça ne passe toujours pas. Il ne m’a jamais proposé de drainage, même après ma corde lymphatique (qu’il voulait « casser », ce qui m’a fait tellement peur que j’ai pratiqué seule des exercices d’extension afin qu’elle disparaisse!).
    Je n’entendrai parler de drainage lymphatique pour le cancer du sein (travail pratiqué par les kinés sur la circulation lymphatique, l’hématome cicatriciel et les cicatrices) qu’un an plus tard. Et quand je demanderai alors à la chirurgienne de me prescrire des séances supplémentaires, elle me répondra : « Vous ne croyez pas que la Sécu va vous rembourser des séances ad vitam aeternam ! » Je crois surtout que si l’on m’en avait prescrit à la sortie de l’hôpital, je n’en aurais peut-être plus besoin aujourd’hui, en 2015.

    Quant aux pharmacies, certaines ne se gênent pas pour donner un traitement de plusieurs semaines en une seule fois, sans se renseigner sur l’affection.

    La radiothérapie. Je suis constamment malmenée par les manipulatrices, toujours pressées et différentes chaque jour. Je me sens considérée comme un mouton, infantilisée, trop bête pour me positionner convenablement sur la table de radiothérapie (où il n’y a aucun repère)! Leur refus de changer les Tégaderm qui se décollent avec la chaleur (nous sommes en été et j’ai toujours des bouffées de chaleur), m’humiliant parce que je n’arrive pas à les garder (alors que je leur ai remis trois boîtes – non remboursées par la Sécu – en début de radiothérapie).

    Je ne reçois aucune explication quant aux effets secondaires (« C’est juste comme un coup de soleil et totalement indolore», m’avait expliqué le radiothérapeute. Au bout de trois semaines, j’ai d’importantes brûlures, des croûtes prurigineuses qui s’infectent nécessitant de la cortisone, de la fièvre, une gêne douloureuse à l’œsophage, un chat dans la gorge en permanence, une douleur continuelle au sein qui me réveille la nuit.

    Lorsque j’apprends que la chirurgienne a décidé de ne pas me prescrire le traitement d’anti-œstrogènes pendant cinq ans parce que ma tumeur était inférieure à 1 centimètre, je m’inquiète ; le radiothérapeute me répond alors : « Je vous en prescrirai, si ça peut vous rassurer .» Comment faire confiance à ces médecins qui ne se consultent pas avant de décider d’un protocole thérapeutique ?

    Le pompon a été les dépassements d’honoraires du radiothérapeute. Non seulement celui-ci me propose de me suivre pendant cinq ans à la place de la chirurgienne mais, un mois après la fin de la radiothérapie, je reçois un coup de fil d’une de ses secrétaires me réclamant rapidement un chèque de 4 400 euros de dépassements d’honoraires : « Nous vous enverrons la feuille de remboursement pour la Sécu dès que nous recevrons votre chèque ! » Quel chantage !Je n’en reviens pas : 4 400 euros! Alors qu’aucun devis ne m’a jamais été présenté.

    Première mammographie après le traitement : j’ai peur d’avoir un cancer dans le sein gauche… Mais non.

    Epilogue : les rayons ont touché mon cœur et je suis traitée aujourd’hui pour une arythmie cardiaque qui a empiré après l’avoir signalée à deux reprises à la chirurgienne sans être écoutée, et j’ai développé une hypothyroïdie.
    Mais je suis « guérie » de mon cancer du sein droit !

  2. Je m’appelle Alexandra Peretz, je travaille depuis plusieurs années en tant que rédactrice-réviseuse après avoir été sage-femme à l’Assistance publique pendant vingt ans. En parallèle, j’ai toujours dessiné et peint.
    En 2011, j’ai développé un cancer du sein. Pendant la radiothérapie, j’ai commencé à raconter mon parcours à travers notre système de santé sous la forme d’un album illustré, mettant en lumière les nombreux points, relationnels et pratiques, si importants, auxquels les patientes sont confrontées, abordant la maladie grâce à mon expérience de soignante et de peintre.
    CancerContribution présente actuellement mon album sur son site afin d’en publier des pages au fil du temps (l’intégralité sur http://uncancerdusein.tumblr.com/).

    [b]Le dépistage.[/b] Ma mère a eu un cancer du sein à l’âge de 70 ans. Depuis, je suis dépistée tous les ans. En 2011, après la mammographie annuelle de contrôle, le radiologue m’annonce que je dois prendre rendez-vous dans les dix jours (« Vous ne devez pas attendre plus longtemps») pour la biopsie d’un nodule suspect dans mon sein droit. Ce que je fais. Tout en avançant les frais de l’examen pour ne pas avoir à attendre, comme on me l’a conseillé, déjà assez inquiète.
    Ce jour-là, je regrette de ne pas avoir été accompagnée (je le ferai toujours après), car le médecin n’est pas vraiment compatissant.

    [b]L’attente des résultats[/b] est interminable, je me sens très seule. Le radiologue m’avait parlé d’une semaine, cela fait treize jours…Ce qui n’empêche pas le labo de m’envoyer deux factures à une semaine d’intervalle, sans explications, signifiant pour moi qu’il y a un problème. Ce treizième jour, je décide d’appeler ma gynéco, qui me rappelle plus tard en m’annonçant que j’ai bien un cancer, que je ne dois pas m’inquiéter, qu’il se guérit très bien car il est tout petit, et qui me donne rendez-vous à son cabinet le lendemain.
    [b]Ah, l’annonce par téléphone ! [/b]

    Je préviens [b]mon travail,[/b] subissant des réflexions maladroites, la plupart gentilles, mais je sens la peur chez les autres. Travailler n’a plus aucun sens, je dois m’occuper de moi ; je ne pense qu’au cancer.
    Et, à ce moment-là, je n’imagine pas que je vais [b]devoir gérer l’inquiétude, voire l’angoisse, de mon entourage. [/b]

    La gynéco, malgré mon « tout petit cancer », me presse de me faire opérer et appelle elle-même afin d’obtenir un rendez-vous à l’hôpital la semaine suivante.

    Je dois voir mon médecin traitant, le seul habilité à demander à la Sécu une [b]prise en charge à 100 % [/b]réservée à cette affection (une consultation supplémentaire à rembourser pour la Sécu, déjà en déficit…), qui [b]ne sera effective qu’un mois et demi plus tard,[/b] bien après l’intervention et les soins post-opératoires.
    Mon généraliste me propose un [b]arrêt de travail[/b] afin d’être disponible pour les consultations du chirurgien et de l’anesthésiste. (Je ne reprendrai le travail que lorsque le traitement sera terminé, désirant garder toute mon énergie pour guérir.)

    Pour être opérée rapidement, [b]j’avance 2 000 euros d’examens[/b], de soins, de médicaments. Les patients qui n’en ont pas les moyens doivent-ils repousser leur intervention (pas de rendez-vous de scanner thoraco-abdominal avant un mois à l’hôpital pour le bilan pré-opératoire, avance de la mutuelle, quand on a la « chance » d’en avoir une, etc.) ?

    Tout au long de mon traitement, je rencontrerai [b]très peu de soignants empathiques, attentifs, à l’écoute[/b] (ce qui aurait sûrement prévenu certains effets secondaires de l’intervention et de la radiothérapie). Combien de fois j’entends: « Tout se passera bien, ne vous inquiétez pas ! Au revoir, Madame » ; une telle attitude génère chez moi, bien au contraire, de l’inquiétude, et tout ne se passe pas toujours bien. Je préfère être bien informée pour pouvoir me préparer.

    Pendant [b]l’hospitalisation,[/b] je suis surprise de voir la nourriture emballée et présentée dans [b]du plastique,[/b] alors qu’on sait aujourd’hui à quel point l’association de certains plastiques avec d’autres composants est nocive et suspectée fortement de développer des cancers.

    [b]Au bloc opératoire,[/b] réagissant mal à la prémédication prise une demi-heure plus tôt, je pleure sans attendrir personne, et les anesthésistes ne se gênent pas pour régler leurs comptes en me prenant à témoin plutôt que de remarquer mon mal-être.

    [b]En salle de réveil,[/b] on m’annonce que j’ai été curetée, alors que c’est faux. Les téléphones portables sonnent en permanence au lieu d’être en mode vibreur, un médecin pose ses dossiers sur mes jambes sans me calculer, mes proches ne sont pas prévenus du retard de deux heures du brancardier qui, lorsqu’il arrive enfin, me pousse sans se présenter et prend encore le temps de discuter pendant dix minutes avec un collègue.

    [b]Redescendue dans ma chambre, [/b]l’infirmière de jour me crie dessus quand je propose gentiment de me glisser du brancard au lit, confisque ma boîte d’antimigraineux (l’anesthésiste est d’accord pour que j’en prenne), m’en laissant seulement deux, et me dit qu’elle ne peut pas me procurer d’antiseptique pour soigner mon rhume. J’apprends aussi qu’elle a refusé à mes proches qui s’inquiétaient de me parler au téléphone lorsque j’attendais en salle de réveil.

    L’infirmière de nuit, qui me fait un gros bleu en m’injectant l’anticoagulant prescris (il y a moyen de faire autrement), refuse de me déperfuser ou de me poser un nouveau cathéter (la perfusion ne passe pas quand je plie le bras ;comment dormir dans ces conditions ?), et va même jusqu’à me menacer de ne pas sortir le lendemain si j’ai encore de la fièvre (due à mon rhume).
    Aucune empathie, gentillesse, attention, écoute de la part des infirmières, il faut croire que je suis tombée sur l’équipe infantilisante…

    Le lendemain, [b]l’interne qui fait ma sortie[/b] me prescrit des médicaments pour mon rhume qui ne sont pas remboursés. Je lui propose de faire moi-même mes piqûres d’anticoagulant (quand j’exerçais mon métier de sage-femme, nous apprenions aux femmes qui le désiraient à les faire elles-mêmes). L’interne oublie de me donner un RDV avec un radiothérapeute, je m’en rendrai compte plus tard en discutant avec ma gynéco. Et puis, pourquoi s’inquiéter : « Tout est tout à fait normal » : normal de ne plus sentir mon bras, d’avoir mal au sein… « Tout va bien, ne vous inquiétez pas ! » Pourtant, les suites opératoires vont être compliquées.

    Invitée quelques jours en Bretagne pour me reposer, je constate la [b]pénurie d’infirmières [/b]en province : je suis obligée de faire 3 kilomètres à pied (je n’ai pas de voiture) pour mon contrôle obligatoire des plaquettes sous anticoagulant car l’infirmière n’a pas le temps de se déplacer.

    Aucun soignant ne m’écoute quand je signale que [b]mon aisselle gonfle [/b]de plus en plus : « C’est normal, ne vous inquiétez pas ! » Est-ce la lymphe, un caillot ? Je dois aller en urgence voir l’interne de l’hôpital où j’ai été opérée, qui prélève, sans me faire mal,
    80 millilitres de lymphe avec une grosse seringue !

    Sur le compte-rendu de [b]l’échographie du foie[/b] prescrite par l’hôpital, ma vésicule biliaire est décrite dans ses moindres détails… alors qu’on me l’a retirée en 1991! Je suis inquiète, est-ce une tumeur qui prend sa place ? Quand je retourne chez le radiologue pour un contrôle, il ne s’excuse pas de cette erreur : « C’est un compte-rendu type quand tout va bien ! »…

    [b]Le radiothérapeute me prescrit de l’argile blanche [/b]pour ma lymphocèle et repousse mes RDV de radiothérapie.

    Pendant [b]la visite post-opératoire avec la chirurgienne : [/b]« C’est bien la première fois que j’entends parler d’un traitement à l’argile pour une lymphocèle ! » (Entendre régulièrement les médecins se critiquer plutôt que de les voir travailler ensemble est particulièrement désagréable.) Par contre, la chirurgienne préconise un régime sans graisses, qui n’aura pas plus de résultats. Puis, devant le gonflement important de mon aisselle, elle décide de prélever la lymphe qui s’est collectée de nouveau, mais en me faisant horriblement mal (« C’est normal ! »). Le prélèvement finira malencontreusement dans la poubelle au lieu de partir au labo, ce qui m’aurait permis d’avoir un antibiogramme au moment où l’abcès se constituera ; j’aurais ainsi guéri beaucoup plus vite. La chirurgienne termine par :[b]« Comment ça, vous ne voulez pas travailler pendant la radiothérapie ! »[/b] et finit quand même par me donner un arrêt de travail…

    Aucun médecin hospitalier ne prend la peine de m’entendre. [b]J’exprime régulièrement au radiothérapeute combien j’ai mal au sein et au bras.[/b] Il me répond systématiquement : « C’est normal, ça passera ! » (trois ans plus tard, ça ne passe toujours pas. Il ne m’a jamais proposé de drainage, même après ma corde lymphatique (qu’il voulait « casser », ce qui m’a fait tellement peur que j’ai pratiqué seule des exercices d’extension afin qu’elle disparaisse!).
    Je n’entendrai parler de [b]drainage lymphatique[/b] pour le cancer du sein (travail pratiqué par les kinés sur la circulation lymphatique, l’hématome cicatriciel et les cicatrices) qu’un an plus tard. Et quand je demanderai alors à la chirurgienne de me prescrire des séances supplémentaires, elle me répondra : « Vous ne croyez pas que la Sécu va vous rembourser des séances ad vitam aeternam ! » Je crois surtout que si l’on m’en avait prescrit à la sortie de l’hôpital, je n’en aurais peut-être plus besoin aujourd’hui, en 2015.

    Quant aux[b] pharmacies,[/b] certaines ne se gênent pas pour donner un traitement de plusieurs semaines en une seule fois, sans se renseigner sur l’affection.

    [b]La radiothérapie.[/b] Je suis constamment malmenée par [b]les manipulatrices,[/b] toujours pressées et différentes chaque jour. Je me sens considérée comme un mouton, infantilisée, trop bête pour me positionner convenablement sur la table de radiothérapie (où il n’y a aucun repère)! Leur refus de changer les Tégaderm qui se décollent avec la chaleur (nous sommes en été et j’ai toujours des bouffées de chaleur), m’humiliant parce que je n’arrive pas à les garder (alors que je leur ai remis trois boîtes – non remboursées par la Sécu – en début de radiothérapie).

    Je ne reçois aucune explication quant aux[b] effets secondaires[/b] (« C’est juste comme un coup de soleil et totalement indolore», m’avait expliqué le radiothérapeute. Au bout de trois semaines, j’ai d’importantes brûlures, des croûtes prurigineuses qui s’infectent nécessitant de la cortisone, de la fièvre, une gêne douloureuse à l’œsophage, un chat dans la gorge en permanence, une douleur continuelle au sein qui me réveille la nuit.

    Lorsque j’apprends que la chirurgienne a décidé de ne pas me prescrire le traitement d’[b]anti-œstrogènes[/b] pendant cinq ans parce que ma tumeur était inférieure à 1 centimètre, je m’inquiète ; le radiothérapeute me répond alors : « Je vous en prescrirai, si ça peut vous rassurer .» Comment faire confiance à ces médecins qui ne se consultent pas avant de décider d’un protocole thérapeutique ?

    Le pompon a été [b]les dépassements d’honoraires du radiothérapeute.[/b] Non seulement celui-ci me propose de me suivre pendant cinq ans à la place de la chirurgienne mais, un mois après la fin de la radiothérapie, je reçois un coup de fil d’une de ses secrétaires me réclamant rapidement un chèque de 4 400 euros de dépassements d’honoraires : « Nous vous enverrons la feuille de remboursement pour la Sécu dès que nous recevrons votre chèque ! » Quel chantage !Je n’en reviens pas : 4 400 euros! Alors qu’aucun devis ne m’a jamais été présenté.

    [b]Première mammographie après le traitement[/b] : j’ai peur d’avoir un cancer dans le sein gauche… Mais non.

    [b]Epilogue.[/b] Les rayons ont touché mon cœur et je suis traitée aujourd’hui pour une arythmie cardiaque qui a empiré après l’avoir signalée à deux reprises à la chirurgienne sans être écoutée, et j’ai développé une hypothyroïdie.
    Mais je suis « guérie » de mon cancer du sein droit !

  3. Merci beaucoup Alexandra, nous allons pouvoir faire démonter votre parcours au sein de l’étude demandée par l’ARS !

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